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regdul
Ja zur Zeit geht es eigentlich ganz gut. Jetzt ist das Mantelzell Lymphom ehr eine Erkrankung im etwas höheren Alter, sind dreimal soviel Männer wie Frauen betroffen. Bei vielen kann man da halt diese intensive Chemotherapie nicht mehr machen.
Ich hatte z.B. eine Hochdosischemo mit autologer Stammzelltransplantation.
Ich hab die ganze Therapie auf Grund der schwere der Erkrankung auch im Rahmen einer klinischen Studie durchgeführt.
Bin auch z.Z. in Remission

18.11.2023 14:31 • x 1 #41


S
Zitat von regdul:
Ja zur Zeit geht es eigentlich ganz gut. Jetzt ist das Mantelzell Lymphom ehr eine Erkrankung im etwas höheren Alter, sind dreimal soviel Männer ...

Wenigstens geht's dir gut. Das freut mich. Ich kann dir nur anraten wirklich viele Vitamine zu dir zu nehmen. Das hilft dem Körper und gibt Kraft.

18.11.2023 20:18 • x 1 #42


A


Lymphknotenschwellung - große Angst vor Biopsie!

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S
Ich bin irgendwie wieder total verunsichert und denke ich han wirklich ein Lymphom ich habe grade echt angst

18.11.2023 20:19 • #43


regdul
@Seele74 Ja das stimmt..i

18.11.2023 20:24 • #44


regdul
Zitat von Seele74:
Ich bin irgendwie wieder total verunsichert und denke ich han wirklich ein Lymphom ich habe grade echt angst

Das glaube ich sofort, es gibt halt viele die Jahre unerkannt bleiben, es gibt ja verschiedene Arten von Lymphomen.
Aber man kann Lymphknoten heute mit guten Ultraschallgeräten schon gut einschätzen. Ich hab seit 1,5 Jahren nur noch Ultraschall und Blutkontrolle in der Nachsorge, vorher immer halbjährlich ein CT...ist auch nicht ganz ohne.
So eine Biopsie ist auch nix schlimmes...man macht das mit einer Hohlnadel mit mit lokaler Betäubung.

18.11.2023 20:38 • #45


SaraLinton
Also mein Lymphknoten war auch 4.5 cm und wurde komplett entfernt. War Hals re. Bei einer Biopsie, wurde mir damals gesagt, hätte man auch evtl. Nur gesunde Zellen erwischt. Entfernung war sicherer.

Aber was ich nicht verstehe: du machst totale Welle wegen eine Biopsie und auf der Überweisung steht nur Mitbeurteilung. Das kann ein MRT sein, nochmal ein Ultraschall, Blutbild....
Und warum nochmal ein anderer HNO? glaubst du dem dann mehr und sagst Klinik ab? Wenn du wirklich überzeugt bist, dass es nicht bösartig ist (was ich auch vermute), dann entspann dich doch

18.11.2023 20:50 • #46


S
Zitat von regdul:
Das glaube ich sofort, es gibt halt viele die Jahre unerkannt bleiben, es gibt ja verschiedene Arten von Lymphomen. Aber man kann Lymphknoten heute ...

Der Hno hatte am Anfang als noch nicht klar war, ob die wieder kleiner werden, von einer Biopsie gesprochen. Ich fragte ob man das auch nit örtlicher Betäubung machen könne, er sagte nein. Nur in vollnarkose.

Ich habe Angst vor einer vollnarkose und denke mir, warum soll ich das Risiko eingehen, wenn mit dem Lk alles okay ist, ausser die grösse.

18.11.2023 21:08 • x 1 #47


S
Zitat von SaraLinton:
Also mein Lymphknoten war auch 4.5 cm und wurde komplett entfernt. War Hals re. Bei einer Biopsie, wurde mir damals gesagt, hätte man auch evtl. Nur ...

Deswegen ein Dritter Hno , weil dann zwei Meinungen gegenüber einer stehen und ich diesen Meinungen vertraue. Ich glaube das Hno 1 nämlich mich entweder wirklich loswerden, also das abgeben möchte, oder er ŵirklich nicht weiß was er damit anfangen soll, wo ich mir denke, dass er im Ultraschall doch sieht was los ist.

18.11.2023 21:11 • #48


SaraLinton
Warum soll ich das Risiko einer Vollnarkose eingehen, wenn doch ausser der Größe alles okay ist
Dann lass es sein. Du hast die seit 3 Jahren, schreibst die ganze Zeit alles ist gut und machst dich verrückt wegen einer Untersuchung, die vielleicht garnicht gemacht wird.

Ich war beim MRT. Der Radiologe schrieb in den Brief bösartig. Weder mein HNO, nach mein Hausarzt, noch die Ärzte im kh haben Zweifel geäußert. Wie auch, wenn es bösartig gewesen wäre hätte ich alle verklagen können.

18.11.2023 21:57 • #49


S
Zitat von SaraLinton:
Warum soll ich das Risiko einer Vollnarkose eingehen, wenn doch ausser der Größe alles okay ist Dann lass es sein. Du hast die seit 3 ...

Ja klar, wenn bösartig dann sollte der Arzt das auch sagen. In meinem Fall aber immer ein hin oder her. Erst nein, nicht bösartig und dann sagt er , besser noch Eine zweite Meinung. Das verwirrt mich und macht mir Angst.

Was hattest du für einen Timor?

18.11.2023 22:07 • #50


regdul
Zitat von Seele74:
Deswegen ein Dritter Hno , weil dann zwei Meinungen gegenüber einer stehen und ich diesen Meinungen vertraue. Ich glaube das Hno 1 nämlich mich entweder wirklich loswerden, also das abgeben möchte, oder er ŵirklich nicht weiß was er damit anfangen soll, wo ich mir denke, dass er im Ultraschall doch sieht was los ...

Also bei mir wurde ein Lymphknoten unter kurzer Narkose entfernt, ich meine das eine Biopsie mit Stanze unter örtlicher Betäubung abläuft. Ich hatte auch mehrmals eine Knochenmark Biopsie gemacht...auch nur unter lokaler Betäubung.
Entscheiden muss du was gemacht werden soll...

18.11.2023 22:11 • #51


SaraLinton
@Seele74 am Ende hatte ich gar keinen Tumor. Es war ein chronisch angeschwollener Lymphknoten. Aber dank der Aussage des Radiologen wurde er wie ein malignes Lymphom behandelt.

19.11.2023 16:57 • x 1 #52


S
Zitat von SaraLinton:
@Seele74 am Ende hatte ich gar keinen Tumor. Es war ein chronisch angeschwollener Lymphknoten. Aber dank der Aussage des Radiologen wurde er wie ein ...

Und genau das vermute ich auch bei mir. Wäre eine OP für nichts.

19.11.2023 17:58 • #53


S
Ich habe jetzt gerade mal überlegt.
Was wäre denn, wenn es ein Non Hodkin Lymphom wäre? Wachsen die nicht langsam über Jahre?

21.11.2023 20:18 • #54


regdul
Es gibt bei Non Hodgkin Lymphomen verschiedenen Arten, es gibt welche die über Jahre langsam wachsen oder wie bei mir sehr schnell.

21.11.2023 20:47 • x 1 #55


S
Zitat von regdul:
Es gibt bei Non Hodgkin Lymphomen verschiedenen Arten, es gibt welche die über Jahre langsam wachsen oder wie bei mir sehr schnell.

Ja das habe ich auch gelesen. Aber selbst ein Non Hodkin müsste doch im Ultraschall erstmal verdächtig aussehen?

Wie wurde das denn bei Dir heraus gefunden Regdul?

VG

21.11.2023 21:21 • #56


regdul
Man kann heute schon mit guten Ultraschallgeräten schon einschätzen ob ein Lymphknoten verdächtig ist. Bei mir sind die halt recht spät geschwollen.
Verdächtig war bei mir schon das Blutbild...Hoher LDH Wert, Beta 2 Mikroglobin stark erhöht Lymphozyten erhöht.
CT war dann auch auffällig...dann wurde eine Knochenmarksbiopsie gemacht und halt ein Lymphknoten entnommen.
Dann hieß es erst..Diff, großzelliges B-Zell-Lymphom...aber da waren sich die Pathologen auch nicht sicher.
Letzendlich hat die Diagnose dann ein spezielles Labor erstellt.

21.11.2023 21:46 • #57

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S
Okay, also war das bei dir schon im Blutbild zu erkennen.

LDH wird auch jedesmal mitbestimmt. War immer in Ordnung. LYMPHOZYTEN auch.


Hattest du denn vorher symptome? Oder warum bist du zum Arzt gegangen?

Vg

21.11.2023 21:49 • x 1 #58


regdul
Mit dem Blutbild das ist bei jedem auch etwas unterschiedlicher...
Das ging so ungefähr ein gutes Halbes Jahr vor der Diagnose los mit Gewichtsverlust...aber jetzt nicht unbedingt rapide
Dann hatte ich hin und wieder Nachtschweiß, auch mal so das man die Kleidung wechseln musste.
Ich hatte zuletzt eine Nasennebenhöhlenentzündung die auch mit Antibiotika nicht weggehen wollte...zu dem Zeitpunkt
ging es mir auch täglich schlechter

21.11.2023 22:03 • x 1 #59


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