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Hallo Leute.

Ich bin ganz neu hier im Forum, 27 Jahre alt, männlich, und habe 2015 den systemischen Lupus diagnostiziert bekommen, bin seitdem in einer Uniklinik alle 3-6 Monate zur Kontrolle - erstmal vorweg, mir geht es mit der Krankheit sehr gut, habe eher mit der Haut, ein wenig mit den Gelenken zu kämpfen, eine Nierenbeteiligung wurde im kleinen Ausmaß festgestellt (Proteinurie, aber seit damals nie verschlimmert).
Ich muss deswegen natürlich Medikamente nehmen, aber wie gesagt, an sich geht es mir körperlich gut, kann alles machen.

Nun melde ich mich in einem Angstforum natürlich nicht an, nur weil ich Lupus habe und sonst alles gut ist, sondern weil ich tatsächlich parallel eine Angststörung habe, hoffe hier können mich Leute beruhigen und Gleichgesinnte finden - hoffentlich baut niemand neue Ängste auf

Es ging tatsächlich schon vor dem Lupus los, dass ich dachte, dass ich Schlimme Sachen habe, damals war es eine Analfistel, hatte ich nie, dann ging es über die Jahre mit Lymphknotenkrebs weiter, Hirntumor, natürlich ALS (war 2016 meine schlimmste Angst, die sich über mehrere Monate zog), auch Leukämie war schon mit dabei usw. tatsächlich war ja mittendrin auch die Diagnose Lupus, da hatte ich aber auch tatsächlich ein sehr eindeutiges Symptom - und zwar das Schmetterlingserythem, hier hat man auch eindeutig was gesehen, dass eben die Haut schwer geschädigt und rot ist. Bei allen anderen Ängsten waren es ja meist nur kleine Missempfindungen usw. na ihr kennt das wahrscheinlich.

So weit so gut, oftmals habe ich es dann auch monatelang geschafft, weg von Ängsten zu kommen, trotzdem würde ich sagen, dass ich meinen Körper sehr oft beobachte und kontrolliere.
Nun hat sich Anfang Januar eben über Nacht ein roter Ausschlag gezeigt, an den Armen beginnend. Kurz beim Arzt gewesen, der hat das auf den Lupus geschoben (er kam mir aber ein wenig ahnungslos vor).
Dann fiel mir ein, dass ich eine Woche zuvor Amoxillin genommen habe aufgrund von Halsschmerzen, die nicht weggingen. Die hatte ich noch übrig - sowas sollte man echt nicht tun, ich weiß.
Dann war ich mir natürlich nicht sicher, ob es vom Lupus kommt, oder ob es sowas wie eine allergische Reaktion ist (ich weiß es heute auch nicht sicher). Der Ausschlag breitete sich aus, juckte zumindest ein wenig, Gesicht war auch rot. Meine riesige Angst war es so eine epidermale Nekrolyse in den Tagen zu entwickeln. Das kommt zwar nur sehr selten vor, aber da hatte ich echt Schiss vor. aber das hätte sich ja dann wahrscheinlich noch schneller und schlimmer verbreitet. Trotzdem hat es mich echt fertig gemacht - und nach all dem war nach über eine Woche endlich eine Verbesserung eingetreten - der Ausschlag ist über die nächsten Tage eigentlich komplett zurückgegangen. Eigentlich? . Naja, ich als Angstpatient beobachte natürlich viel und sehe noch leichte Stellen, die davon zurückgeblieben sind, aber natürlich muss man sehr genau schauen, was mich zudem wundert, dass die Haut auf einmal auch sehr trocken ist auch etwas schuppt, ich nehme dafür jetzt Linola Fett. Bei Anstrengung sind die Stellen an den Armen manchmal auch noch ein bisschen rötlich, aber nichts im Vergleich zum Anfang.

Nun, jetzt befasst es mich natürlich, warum die Haut immernoch gereizt ist, ob es vielleicht doch eher vom Lupus kam? Ich bin natürlich so blöd, und google weiter und stoße dann auf so Sachen wie Hautlymphome (Formen die 0,1 auf 100.000 Leute im Jahr betreffen), begebe mich in einen Teufelskreis und komme aus den Ängsten gerade nicht richtig raus, und es nervt.
Warum ich zwischendrin nicht beim Arzt war? Naja, da habe ich sehr große Angst vor - so nach dem Motto da bekomme ich dann die Horrordiagnose. Im September war ich das letzte mal zur Kontrolle, da schien alles in Ordnung, mein nächster Termin ist Ende Februar. Ich habe mir aber ärztlichen Rat in so einem Portal geholt, die Ärztin hat eine direkte Art und hilft dabei, mich von meinen Horrorszenarien wegzubringen, sie meint dass ich übertreibe.
Was meint ihr? Wie komme ich von dieser depressiven Verstimmung weg? Übertreibe ich? Meine Freundin meint auch, dass ich da viel zu genau hinschaue. Diese Angst vor diesen äußerst seltenen Krankheiten macht mich noch wahnsinnig. Vielleicht könnt ihr mich beruhigen.

05.02.2020 10:52 • 07.02.2020 #1


2 Antworten ↓


rosebud42
Also, Lupus ist ja schon eine ziemlich ernste Krankheit, die sich meines Wissens nach auch wirklich in 1001 Symptom zeigen kann. Ich finde es also erstmal gar nicht so falsch dass Du dich genau beobachtest und wachsam bist.
Mir scheint dass Du vielleicht einfach keinen Rheuma-/Lupus-Spezialisten als Arzt hast und deshalb unsicherer bist als nötig, weil Du Dich dort nicht gut und sicher aufgehoben fühlst.
Ich kann Dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es bei chronischen Krankheiten superwichtig ist den richtigen Arzt an der Seite zu haben. (Ich habe bei meiner chronischen Ohrspeicheldrüsenentzündung so lange die HNO Ärzte gewechselt bis es gepasst hat und ich 100% Vertrauen hatte.)

05.02.2020 11:09 • x 1 #2


Okay, danke erstmal für die eine Antwort, leider kam ja bisher nichts weiter an Empfehlungen/Einschätzungen oder ähnliches...

Aber habe damit eben auch ein Problem, so einen Arzt zu finden - zumal der ja dann wahrscheinlich auch nicht um die Ecke sein wird. Bin in Tübingen schon gut aufgehoben - aber da fehlt mir halt so eine Vertrauensperson, in all den Jahren hatte ich da bestimmt schon mehr als 10 verschiedene Ärzte.

Naja, momentan geht es wieder ein wenig bergauf, die Haut ist halt nach wie vor noch etwas gereizt und trocken, aber vielleicht hilft Linola schon ein bisschen...

07.02.2020 12:07 • #3




Dr. Matthias Nagel