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Hallo zusammen!
Ich schlage mich seit April mit Gelenkschmerzen herum, für die bislang keine Ursache gefunden wurde. Alle Blutwerte (Entzündungswerte, Borrelien, Rheumafaktor) waren unauffällig. Ein MRT von meiner Hüfte, in der ich sehr starke Schmerzen habe, blieb ohne Ergebnis.
Dann stellte ich irgendwann fest, dass meine Schmerzen des Öfteren schlimmer waren, nachdem ich in der Sonne gelegen hatte. Kurz gegooglet (ja, ja, sollte man nicht. ) und zack, war da die nicht aufhörende Angst vor Lupus.
Trigger

Für mich eine Horrorkrankheit, da ich bereits Diabetes Typ 1 habe und sich die Lupus-Medikamente überhaupt nicht mit meinem Blutzucker vertragen würden. Zudem läuft man mit Lupus ja quasi ständig Gefahr, eine Organbeteiligung zu haben - von Schlaganfall über Nierenschwäche bis zu Herzmuskelentzündung ist alles dabei.

Ich lebte seitdem in totaler Panik vor dieser Krankheit. Ich las dann, dass quasi das "Einstiegskriterium" für Lupus ein erhöhter ANA-Wert ist und dass bei einem niedrigen ANA das Ganze fast auszuschließen ist. Ich bat daher meinen Orthopäden, den ANA-Wert zu kontrollieren, in der Hoffnung, er wäre negativ und ich könnte das endlich abhaken.

Ein paar Tage später verkündete der Arzt mir telefonisch, der Wert sei "deutlich unter dem Grenzwert", was mir schon komisch vorkam, denn ich hatte mich ja nun mehr als gut eingelesen und wusste, dass es bei ANA eigentlich nur "negativ" gibt. Dann geht es stufenmäßig hoch: 1:80 (da wird teils noch eine Grenze gezogen und es ist als normal angesehen), 1:160, 1:320 usw. . Man verdünnt da quasi immer weiter und je verdünnter das Ganze ist und dann trotzdem noch Antikörper nachweisbar sind, desto wahrscheinlicher macht das eine Kollagenose, wie eben typischerweise Lupus.
Ich war aber trotzdem erstmal wahnsinnig erleichtert, hatte eine tolle Woche, das Leben war wieder richtig schön.

Heute wollte ich mir dann die Blutwerte noch abholen, um es wirklich schwarz auf weiß zu haben. Und dann traf es mich wie ein Schlag ins Gesicht: 1:320. Der Arzt, der sich mit diesem Wert nicht so auskannte, war wohl davon ausgegangen, dass "Referenzwert unter 1:80" bedeutet, dass 1:320 darunter fällt - bei der Bestimmung ist es, wie oben geschildert, aber eben ganz anders. Der Grenzwert liegt bei 1:80 und da liege ich nun eben leider deutlich drüber. Es wurden dann auch noch andere Antikörper (ENA) getestet, die aber negativ waren. Ein sehr spezieller Wert für Lupus wurde allerdings nicht getestet.

Ich drehe seitdem völlig durch. Google nur noch, was das bedeuten kann, ob ich jetzt doch Lupus habe und ja, was soll ich sagen, es sieht nicht so toll aus. Es heißt zwar öfter, dass "niedrigtitrige" ANA-Werte auch bei Gesunden vorkommen KÖNNEN, aber da spricht man eher von 1:80 oder 1:160. 1:320 fällt da kaum noch rein und wenn, dann eher bei älteren Personen. Hinzu kommt ja noch, dass ich eben auch Beschwerden habe, die dazu passen.
Natürlich gibt es auch noch andere Erkrankungen mit erhöhten ANA-Werten, aber da die ENA-Werte unauffällig waren und auch alle anderen Blutwerte, ist es sehr unwahrscheinlich, dass es davon etwas ist.

Ich weiß wirklich nicht, wie ich mit so einer Erkrankung leben sollte.
Trigger

Habe leider auch so furchtbare Sachen gelesen wie "90% der Patienten überleben mittlerweile die ersten 10 Jahre", ja herzlichen Dank - das heißt, 10 % überleben sie nicht und eine normale Lebenserwartung hat man ganz offensichtlich auch nicht.

Und ich bin gerade erst 29. Ich bin einfach nur noch verzweifelt und kann an nichts anderes mehr denken. Habe nachher ein Gespräch mit meiner Psychologin und in 2 Wochen bin ich beim Rheumatologen wegen einer weiteren Abklärung. Aber meine Hoffnung ist irgendwie dahin.

Kennt sich von euch irgendwer damit aus?

14.08.2020 14:25 • 27.02.2021 #1


6 Antworten ↓


Annalehna
Nein Sorry aber lässt sich Lupus im Blut nachweisen,soviel ich weiß sind es die Begleiterkrankungen wie zum Beispiel Rheuma u.a.

14.08.2020 17:16 • #2



Auffälliger Blutwert - Angst vor Lupus

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Sonja1234
Liebe Junebug,

lass dich erstmal virtuell in den Arm nehmen. Ich kann gut verstehen, wie du dich fühlst. Hast du schon länger Krankheitsängste?

Ich habe mich eingehen mit Kollagenosen wie Lupus beschäftigt, da ich entsetzliche Angst habe an systemischer Sklerodermie zu leiden. Meine Symptome (bzw. was ich empfinde zu haben, wer weiß) sind Gelenkschmerzen, Kälteempfindlichkeit, trockene Augen und Mund, schluckbeschwerden, Einblutungen an den Nagelhäutchen (mittlerweile wieder weg), immer wieder eingeschlafene Finger usw usw

Ich war mittlerweile bei 3 Rheumatologen und in einer Rheumambulanz einer Rheumaklinik, zudem zur Kapillarmikroskopie beim Angiologen und im Skellerszintigramm. Keiner hatte eine Diagnose für mich.
Einzige Auffälligkeiten im
Blut sind ein erniedrigter C3 Wert (komplement, was bei u.a. Kollagenosen Auftritt). ANA sind bei mir 1:80 und da sagen alle Rheumatologen, das werten sie als negativ, alle ENA sind auch negativ. Und eben diese Mikroblutungen an den Fingernägeln.

Also, was ich dir damit sagen will, ich bin und war mir 100% sicher sklerodermie zu haben und damit hätte ich froh sein können noch 10 Jahre zu leben. Aber scheinbar habe ich es nicht, alle Ärzte sagen nein. Ich drücke dir die faulen und gehe davon aus, dass es bei dir auch so sein wird.

ANA können auch bei anderen Krankheiten erhöht sein. Zum Beispiel kurzfristig auch bei Virusinfektionen.

Kennst du die Diagnosekriterien von Lupus und bist sie mal für dich durchgegangen?

Und schlussendlich:
Selbst wenn du Lupus hast: es ist heute eine sehr gut behandelbare Krankheit, viele Patienten kommen sogar jahrzehntelang in Remission. Alles wird gut!

Wenn du magst, können wir uns gerne austauschen.

Ganz liebe Grüße
Sonja

26.08.2020 12:00 • x 2 #3


Ich hatte nach der letzten Blutunersuchung (vor 1 Jahr) im Krankenhaus auch erhöhte ANA´s (1:160). Das war aber keine Rede wert.

Vor 2 Wochen war ich dann in der Rheumaambulanz und dort wurden auch nochmal die Werte abgenommen und noch einige mehr. Die ANA waren wieder genauso hoch. Aber der Rheumatologe sagte direkt, dass bei denen 1:160 noch nicht erhöht sei, auch wenn die Labore als Referenz eben die 1:80 angeben. Und das das sehr unspezifisch wäre und auch bei Gesunden vorkommen kann. Alle anderen Werte waren vorbildlich, keine ENA´s oder erhöhte Immunglobuline. Auch die Leberwerte waren in Ordnung. Also wohl einfach nur ne Varianz eines normalen Menschen.

Liebe Grüße
Paula

27.08.2020 07:41 • x 1 #4


Ich möchte euch gerne weiter auf dem Laufenden halten.
Ich war heute beim Rheumatologen, der ganz überrascht war, dass das Labor eine zusätzliche ENA-Untersuchung veranlasst hat, weil diese doch recht teuer wäre und bei einem ANA von 1:320 nicht unbedingt zwingend notwendig. Er sagte, wenn er selbst einen solchen Wert bei einem Patienten feststellt, würde das Labor vermutlich 3x bei ihm nachfragen, ob überhaupt ENA bestimmt werden sollen, und er würde wahrscheinlich Nein sagen, weil es zu unspezifisch wäre.
1:320 ist eben eine Grauzone - darunter würde man wohl sagen, es ist nichts, darüber würde man eher vermuten, dass etwas ist, aber ich liege eben irgendwo dazwischen.
Die Botschaft war quasi "Kann sein, muss aber nicht". Insgesamt hielt er zumindest Lupus bei mir für nicht sehr wahrscheinlich, weil mir einige klassische Anzeichen fehlen. Es könnte aber trotzdem noch etwas Rheumatisches sein, dafür ist der ANA aber zu unspezifisch und meine anderen Blutwerte waren ja unauffällig...
Habe nun ein Hammer-Schmerzmedikament bekommen, bei dem ich schon eher skeptisch bin, ob ich es überhaupt nehmen soll.
Finde es halt immer irgendwie blöd, wenn Ärzte Symptome behandeln, aber nicht nach der Ursache forschen... Nunja. Es bleibt also irgendwie ungewiss.

27.08.2020 11:00 • #5


NIEaufgeben
Ich denke ja eher,das bei einem Patienten mit Hypochondrischen Ängsten der Arzt machen kann was er will es ist trotzdem nie genug oder richtig .....

27.08.2020 11:18 • #6


Hallo Junebug,

bin zufällig auf dieses Forum und deine Sorgen gekommen. Bin selber Sklerodermie- Patientin. Weiß seit 2,5 Jahren von dieser Schock-Diagnose. Meine ANA- Werte lagen zuletzt bei 1:2560. Aber mir sieht man ZUM GLÜCK bisher optisch NOCH nichts an. Einziges sind die weißen Finger (Renault-Syndrom). Alles andere an Schäden mit Schmerzen ist innerlich.
Halte mich nun erstmal kurz, denn dein Bericht ist schon ein paar Monate her und du warst sicher schon bei den Rheumatologen, die Auswertungen gemacht haben.


Sende VG

27.02.2021 03:57 • #7





Dr. Matthias Nagel