Ich kann mein Leben nicht mehr genießen.
Mal langsam. Ich versuche einiges mal zu erklären, ich habe den eindruck das hier einige Missverständnisse herrschen. Ich kann nicht mehr,wie hier abwerten geschrieben wurde,
Zitat: nicht alleine den Hintern abwischen
, das muss mein Bruder für mich übernehmen, ich sitzte auch schon im Elektrorollstuhl.
Ich habe in der Überschrift doch geschrieben das ich Angst wegen ALS habe. Ich habe die Diagnose seit 1 Jahr und seit dem ist die Erkrankung sehr schnell fortgeschritten.
Und davor haben mehre Ärzte gesagt, ich habe kein ALS. Ich hatte erst nur ständig Muskelzucken und ein wenig später, manchmal ein Gefühl von Schwäche in den Beinen.
Ich war bei 7 HA und 4 Neurologen. Alle hatten gesagt, ich habe kein ALS, soll mir keine sorgen machen, wäre zu jung dafür, Therapie wegen meiner Angst anfangen, Psychopharmaka einnehmen, aufhören zu googlen, wären nur BFS und einiges mehr.
Dann kam noch dazu, das ich ständig hinfiel, Bein versagte. Bin völlig fertig zum Neurologen gegangen, der glaube mir aber nicht und sagte, das es von der Psyche kommt. Es kann nichts sein und hätte mich schon vor kurzen untersucht und deshalb kann es kein ALS sein.. Wollte sogar das ich in die Psychiatrie gehe, weil ich am ende war und angeblich schon Psychosomatische kurze Lähmungen habe.
Ich habe dann ein Termin bei ein ALS Spezialtischen gemacht, den ich selber bezahlen musste,weil ich keine Überweisung bekam.Daher nur Privatleistung.
Der war sehr nett, Untersuchte auch viel und beruhigte mich auch. Ich hatte dem wirklich geglaubt das ich kein ALS habe. Der hatte aber auch gesagt ich soll in ein paar Wochen nochmal kommen. Es wurde vorgeschoben, das ich beruhigt bin , deshalb die Untersuchungen wiederhohlen.
Ich hatte eine Therapie dann auch angefangen wegen Psychosomatischen Beschwerden(Zuckungen, Schwäche und Kurze Lähmungen). Ich dachte wirklich ich bilde mir das nur ein und kommt von der Psyche, trotz des schlimmer wurde.. Mache mir Vorwürfe das ich nicht genug an mir arbeite und deshalb die Beschwerden schlechter werden.
Hätte wegen der Psychologin sogar fast den 2. Termin bei dem ALS Spezialisten abgesagt, weil die sagte, das ich am besten gar nicht mehr zum Arzt soll, würde Krankheitsgewinn dadurch haben und könnte wieder alles verschlimmern und verstärken, Beschwerden zunehmen.
Ich bin dann aber doch hin. Und der hatte mich dann für mehre Tage Stationär aufgekommen. Ich verstand die Welt nicht mehr, auf einmal sollte da doch was sein.
Kurze zeit später bekam ich die Diagnose ALS. Der Arzt gab auch zu, das einiges bei den ersten Termin auffällig war, er es aber nicht gesagt hat um ein nicht unnötig zu beunruhigen. Er hätte es da noch nicht sicher sagen können. ALS statt für den Arzt also schon im Raum , als Verdacht ,aber hat mir was anderes gesagt.
Also wieso soll der mich jetzt nicht wieder anlügen wegen der Atmung, den Untersuchungen?
Es haben mich so viele angelogen und lagen falsch
Und ich kann euch sagen was für mich bei dem allen das schlimmste war. Das mir keiner geglaubt hat und eben alle mich ständig angelogen haben oder voreilig gesagt haben,ich hätte nichts.
Zitat: Das Beste was dir passieren kann, ist so spät wie möglich die Diagnose zu bekommen.
Das sehe ich anders. Ich hätte es besser gefunden, die Diagnose früher zu bekommen. Dann hätte ich noch zeit gehabt mein Leben zu genießen, wo die Erkrankung noch wenig fortgeschritten war. So hatte ich nur eine kurze zeit, nach der Diagnose, wo ich es konnte und auch gemacht habe. Aber ich hatte noch so viel vor und dafür war die zeit zu kurz.
Jetzt kann ich mich ja kaum noch bewegen.
Man hat mir so viel zeit genommen, die ich hätte nutzten können. Statt dem, musste ich um die Diagnose kämpfen.
