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Hallo,
ich kann seit längeren Nachts kaum noch schlafen weil ich Angst wegen ALS habe. Und Nachts nicht mehr Atme und dann sterbe. Weiß nicht was ich noch machen soll. Ärzte sagen immer nur, das es so schnell nicht passiert wird und ich mit eine Psychologin drüber sprechen soll. Aber ich habe jetzt so eine Angst und selbst wenn ich mit einer Psychologin drüber rede. Wird es trotzdem passieren. Und ich glaube den Ärzten auch nicht, die langen schon so oft bei mir falsch. Und ich bekomme so oft so schlecht Luft.

05.02.2017 02:48 • 08.02.2017 #1


59 Antworten ↓


Bevor man an ALS durch Atemlähmung stirbt (wenn man es überhaupt hat), hat man schon lange vorher korperliche Lähmungen und Krämpfe, die immer weiter fortschreiten, bis ganz am Schluss die Atemmuskulatur auch gelähmt wird.

A


Angst wegen ALS, nachts zu sterben

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Ich verschlucke mich auch schon ständig. Das ist doch schon ein schlimmes zeichen.
Ich hatte letzte Nacht noch den Notdienst verständigt. Hätte ich mir sparen können. War kein Neurologe, keine Ahnung von ALS und meinte nur weil die o2 gut war, es kann nichts passieren. Ich habe aber ja auch keine Angst das ich im Wachen zustand die Atmung aussetzt, sondern wenn ich schlafe.
Notdienst meinte aber, ich soll am Montag mich an mein Arzt wenden. Das passt doch nicht zusammen. Er sagt , es kann nichts passieren und dann soll ich am Montags zum Arzt gehen. Das passt doch nicht, wenn alles in Ordnung ist.

Wie @Schlaflose schon gesagt hat, vorher hast du am ganzen Körper Lähmungen. Du sitzt dann im Rollstuhl und bist auf Hilfe angewiesen, weil du dich nicht mehr anziehen, nicht alleine essen, nicht alleine den Hintern abwischen kannst. Erst in diesem Endstadium können die Patienten kaum mehr atmen.. Auch das passiert nicht über Nacht.

Bevor du in Schlaf erstickst, wirst du vorher wach.

Das Gefühl die Atmung setzt aus und ich schrecke mit einem tiefen Luftschnapper auf, hatte ich in einer Phase, in der ich durchgehend unter Strom stand.

Du solltest wirklich dringend an deinen Ängsten arbeiten.

Wie schon gesagt wurde bei ALS hast du vorher schon einen gelähmten Körper kannst nix mehr alleine das die Atmung aussetzt ist erst im Endstadium
Ich habe das auch oft mit dem schlecht Luft bekommen schrecke dann nachts manchmal hoch deswegen
ALS Angst habe ich auch ganz schlimm

Zitat:
Bevor du in Schlaf erstickst, wirst du vorher wach.

Das stimmt nicht. Bei ALS setzt durch schwäche die Atmung aus. Da wird man nicht vorher wach. Das passiert unbemerkt und wird durch den Sauerstoffmangel bewusstlos und kann nicht mehr handeln, Koma und Tod
Es wurden bei mir vor 4 Wochen alle möglichen Untersuchungen gemacht. Auch Schlaflabor, die Verschlechterung der Atmung im Schlaf wurde runtergespielt.
Die Ärzte sagen ein doch sowieso nicht die Wahrheit. Immer nur was in Beruhigungen soll.

Zitat von luci35:
Das stimmt nicht. Bei ALS setzt durch schwäche die Atmung aus. Da wird man nicht vorher wach. Das passiert unbemerkt und wird durch den Sauerstoffmangel bewusstlos und kann nicht mehr handeln, Koma und Tod


Bei ALS schon, aber du hast keine ALS. Bei ALS im Endstadium setzt die Atmung auch tagsüber aus, wenn es so weit ist. Aber vorher hat man, wie gesagt, schon körperliche Lähmungen. ALS schreitet nach einem bestimmten Muster fort und zwar fängt es bei der Muskulatur an, die dem Willen unterliegt und geht erst am Schluss auf die Muskulatur über, die von Reflexen gesteuert wird. ALS beginnt nie bei der Atemmuskulatur.

Zitat von luci35:
Die Ärzte sagen ein doch sowieso nicht die Wahrheit.


Doch, das tun sie immer, denn wenn sie etwas Schlimmes verschweigen oder vielleicht auch übersehen, werden sie wegen Kunstfehler verklagt und verlieren ihre Zulassung. Das würde kein Arzt willentlich riskieren.
Nur wenn nichts ist, können sie dir auch nichts sagen.

Zitat:
aber du hast keine ALS.

Das stimmt nicht.
Und Ärzte verzweigen, Lügen ein an bei schlimmen Diagnosen oder Verdacht, wenn sie nicht 100% Sicher sind. Sagen dann nur man soll sich keine Sorgen machen und Irgendwann zu Kontrolle wieder kommen. Sie liegen auch oft falsch.
Leider zu oft erlebt.

Gut, wenn du so überzeugt bist, dann hast du vielleicht ALS und nun? Was willst du jetzt machen? Angst hilft dir bei der Krankheit nicht weiter, denn es ist eine Krankheit, die nicht behandelt werden kann. Das Beste was dir passieren kann, ist so spät wie möglich die Diagnose zu bekommen, um dein Leben bis dahin noch genießen zu können.

Ich kann mein Leben nicht mehr genießen.
Mal langsam. Ich versuche einiges mal zu erklären, ich habe den eindruck das hier einige Missverständnisse herrschen. Ich kann nicht mehr,wie hier abwerten geschrieben wurde,
Zitat:
nicht alleine den Hintern abwischen
, das muss mein Bruder für mich übernehmen, ich sitzte auch schon im Elektrorollstuhl.
Ich habe in der Überschrift doch geschrieben das ich Angst wegen ALS habe. Ich habe die Diagnose seit 1 Jahr und seit dem ist die Erkrankung sehr schnell fortgeschritten.
Und davor haben mehre Ärzte gesagt, ich habe kein ALS. Ich hatte erst nur ständig Muskelzucken und ein wenig später, manchmal ein Gefühl von Schwäche in den Beinen.
Ich war bei 7 HA und 4 Neurologen. Alle hatten gesagt, ich habe kein ALS, soll mir keine sorgen machen, wäre zu jung dafür, Therapie wegen meiner Angst anfangen, Psychopharmaka einnehmen, aufhören zu googlen, wären nur BFS und einiges mehr.
Dann kam noch dazu, das ich ständig hinfiel, Bein versagte. Bin völlig fertig zum Neurologen gegangen, der glaube mir aber nicht und sagte, das es von der Psyche kommt. Es kann nichts sein und hätte mich schon vor kurzen untersucht und deshalb kann es kein ALS sein.. Wollte sogar das ich in die Psychiatrie gehe, weil ich am ende war und angeblich schon Psychosomatische kurze Lähmungen habe.
Ich habe dann ein Termin bei ein ALS Spezialtischen gemacht, den ich selber bezahlen musste,weil ich keine Überweisung bekam.Daher nur Privatleistung.
Der war sehr nett, Untersuchte auch viel und beruhigte mich auch. Ich hatte dem wirklich geglaubt das ich kein ALS habe. Der hatte aber auch gesagt ich soll in ein paar Wochen nochmal kommen. Es wurde vorgeschoben, das ich beruhigt bin , deshalb die Untersuchungen wiederhohlen.
Ich hatte eine Therapie dann auch angefangen wegen Psychosomatischen Beschwerden(Zuckungen, Schwäche und Kurze Lähmungen). Ich dachte wirklich ich bilde mir das nur ein und kommt von der Psyche, trotz des schlimmer wurde.. Mache mir Vorwürfe das ich nicht genug an mir arbeite und deshalb die Beschwerden schlechter werden.
Hätte wegen der Psychologin sogar fast den 2. Termin bei dem ALS Spezialisten abgesagt, weil die sagte, das ich am besten gar nicht mehr zum Arzt soll, würde Krankheitsgewinn dadurch haben und könnte wieder alles verschlimmern und verstärken, Beschwerden zunehmen.

Ich bin dann aber doch hin. Und der hatte mich dann für mehre Tage Stationär aufgekommen. Ich verstand die Welt nicht mehr, auf einmal sollte da doch was sein.
Kurze zeit später bekam ich die Diagnose ALS. Der Arzt gab auch zu, das einiges bei den ersten Termin auffällig war, er es aber nicht gesagt hat um ein nicht unnötig zu beunruhigen. Er hätte es da noch nicht sicher sagen können. ALS statt für den Arzt also schon im Raum , als Verdacht ,aber hat mir was anderes gesagt.
Also wieso soll der mich jetzt nicht wieder anlügen wegen der Atmung, den Untersuchungen?
Es haben mich so viele angelogen und lagen falsch

Und ich kann euch sagen was für mich bei dem allen das schlimmste war. Das mir keiner geglaubt hat und eben alle mich ständig angelogen haben oder voreilig gesagt haben,ich hätte nichts.
Zitat:
Das Beste was dir passieren kann, ist so spät wie möglich die Diagnose zu bekommen.

Das sehe ich anders. Ich hätte es besser gefunden, die Diagnose früher zu bekommen. Dann hätte ich noch zeit gehabt mein Leben zu genießen, wo die Erkrankung noch wenig fortgeschritten war. So hatte ich nur eine kurze zeit, nach der Diagnose, wo ich es konnte und auch gemacht habe. Aber ich hatte noch so viel vor und dafür war die zeit zu kurz.
Jetzt kann ich mich ja kaum noch bewegen.
Man hat mir so viel zeit genommen, die ich hätte nutzten können. Statt dem, musste ich um die Diagnose kämpfen.

Zitat von luci35:
Ich kann mein Leben nicht mehr genießen.
Mal langsam. Ich versuche einiges mal zu erklären, ich habe den eindruck das hier einige Missverständnisse herrschen. Ich kann nicht mehr,wie hier abwerten geschrieben wurde,
Zitat:
nicht alleine den Hintern abwischen
, das muss mein Bruder für mich übernehmen, ich sitzte auch schon im Elektrorollstuhl.
Ich habe in der Überschrift doch geschrieben das ich Angst wegen ALS habe. Ich habe die Diagnose seit 1 Jahr und seit dem ist die Erkrankung sehr schnell fortgeschritten.
Und davor haben mehre Ärzte gesagt, ich habe kein ALS. Ich hatte erst nur ständig Muskelzucken und ein wenig später, manchmal ein Gefühl von Schwäche in den Beinen.
Ich war bei 7 HA und 4 Neurologen. Alle hatten gesagt, ich habe kein ALS, soll mir keine sorgen machen, wäre zu jung dafür, Therapie wegen meiner Angst anfangen, Psychopharmaka einnehmen, aufhören zu googlen, wären nur BFS und einiges mehr.
Dann kam noch dazu, das ich ständig hinfiel, Bein versagte. Bin völlig fertig zum Neurologen gegangen, der glaube mir aber nicht und sagte, das es von der Psyche kommt. Es kann nichts sein und hätte mich schon vor kurzen untersucht und deshalb kann es kein ALS sein.. Wollte sogar das ich in die Psychiatrie gehe, weil ich am ende war und angeblich schon Psychosomatische kurze Lähmungen habe.
Ich habe dann ein Termin bei ein ALS Spezialtischen gemacht, den ich selber bezahlen musste,weil ich keine Überweisung bekam.Daher nur Privatleistung.
Der war sehr nett, Untersuchte auch viel und beruhigte mich auch. Ich hatte dem wirklich geglaubt das ich kein ALS habe. Der hatte aber auch gesagt ich soll in ein paar Wochen nochmal kommen. Es wurde vorgeschoben, das ich beruhigt bin , deshalb die Untersuchungen wiederhohlen.
Ich hatte eine Therapie dann auch angefangen wegen Psychosomatischen Beschwerden(Zuckungen, Schwäche und Kurze Lähmungen). Ich dachte wirklich ich bilde mir das nur ein und kommt von der Psyche, trotz des schlimmer wurde.. Mache mir Vorwürfe das ich nicht genug an mir arbeite und deshalb die Beschwerden schlechter werden.
Hätte wegen der Psychologin sogar fast den 2. Termin bei dem ALS Spezialisten abgesagt, weil die sagte, das ich am besten gar nicht mehr zum Arzt soll, würde Krankheitsgewinn dadurch haben und könnte wieder alles verschlimmern und verstärken, Beschwerden zunehmen.

Ich bin dann aber doch hin. Und der hatte mich dann für mehre Tage Stationär aufgekommen. Ich verstand die Welt nicht mehr, auf einmal sollte da doch was sein.
Kurze zeit später bekam ich die Diagnose ALS. Der Arzt gab auch zu, das einiges bei den ersten Termin auffällig war, er es aber nicht gesagt hat um ein nicht unnötig zu beunruhigen. Er hätte es da noch nicht sicher sagen können. ALS statt für den Arzt also schon im Raum , als Verdacht ,aber hat mir was anderes gesagt.
Also wieso soll der mich jetzt nicht wieder anlügen wegen der Atmung, den Untersuchungen?
Es haben mich so viele angelogen und lagen falsch

Und ich kann euch sagen was für mich bei dem allen das schlimmste war. Das mir keiner geglaubt hat und eben alle mich ständig angelogen haben oder voreilig gesagt haben,ich hätte nichts.
Zitat:
Das Beste was dir passieren kann, ist so spät wie möglich die Diagnose zu bekommen.

Das sehe ich anders. Ich hätte es besser gefunden, die Diagnose früher zu bekommen. Dann hätte ich noch zeit gehabt mein Leben zu genießen, wo die Erkrankung noch wenig fortgeschritten war. So hatte ich nur eine kurze zeit, nach der Diagnose, wo ich es konnte und auch gemacht habe. Aber ich hatte noch so viel vor und dafür war die zeit zu kurz.
Jetzt kann ich mich ja kaum noch bewegen.
Man hat mir so viel zeit genommen, die ich hätte nutzten können. Statt dem, musste ich um die Diagnose kämpfen.

Mit ALS im fortgeschrittenen Stadium schreibst du nicht solch Monsterbeiträge und mit der Diagnose ALS bist du in keinem solchen Forum sondern wärst (wenn überhaupt) im Forum für Muskelerkrankungen.
Du kannst dir den Hintern nicht abwischen, aber schreiben, was noch mehr Fingerfertigkeit voraussetzt kannst du?
Komm mach hier keine Panik, hier gibt es genug user die Angst vor ALS haben.

Jetzt zerlege ich dein Märchen noch weiter:

Zitat:
Bin völlig fertig zum Neurologen gegangen, der glaube mir aber nicht

Ein Neurologe glaubt dir nicht, wenn du sagst, dass du ständig hinfällst
Zitat:
Dann kam noch dazu, das ich ständig hinfiel, Bein versagte

Das Bein versagt nicht, du hast höchstens am Anfang eine Fußheberschwäche
Zitat:
kurze Lähmungen

Vollkommener Nonsens, einmal eine Lähmung immer Lähmung. Es gibt bei ALS keine kurzzeitigen Symptome. Kaputte Muskel bleiben kaputte Muskel.
Zitat:
Hätte wegen der Psychologin sogar fast den 2. Termin bei dem ALS Spezialisten abgesagt, weil die sagte, das ich am besten gar nicht mehr zum Arzt soll, würde Krankheitsgewinn dadurch haben und könnte wieder alles verschlimmern und verstärken, Beschwerden zunehmen.

Jeder im medizinischen Dienst weiß, dass bei ALS eine permanente Betreuung unverzichtbar ist, das ist ein Märchen, dass eine Psychologin die ärztliche Kontrolle ablehnt.

Und jetzt gewinn Meter

Toll, die TE hat mir unglaubliche Angst gemacht

Zitat von Sposkar:
Toll, die TE hat mir unglaubliche Angst gemacht

Bitte lass dich nicht runter ziehen, deshalb habe ich auch mit Erklärungen die Sachlage richtig gestellt

Ähm, was ist daran herabwertend, wenn ich sage, dass sich ein ALS Erkrankter im fortgeschrittenen Stadium nicht mal mehr alleine den Hintern abwischen kann? Es geht doch darum zu erklären, was man dann nicht mehr tun kann. Es geht eben darum, dass du eigenständig nicht mehr zurecht kommst. Das war nicht böse gemeint, im Gegenteil.

Selbst wenn du ALS hast, können parallel psychosomatische Beschwerden entstehen. Ich würde dir trotzdem einen Therapeuten ans Herz legen. Es ist nun mal so, dass ich noch nie gehört habe, dass jemand noch normal seinen Alltag bewältigen kann, aber dann im Schlaf erstickt. Vorher sind die Erkrankten ein schwerer Pflegefall.

Ja, es war ein Missverständnis, denn in diesem Forum geht es nicht um echte Erkrankungen, sondern die Angst davor. Ich entschuldige mich dafür.

Ich finde es eine Unverschämtheit das man mir hier nicht glaubt. Ja ich zähle schon als Pflegefall(Pflegestufe 2). Das nenne ich wohl nicht mehr im Alltag alleine zurechtkommen. Und sorry das ich noch in der Lange bin zu schreiben und meine Hand noch einigermaßen funktioniert und tippen kann. Aber meine Arme so eingeschränkt sind das ich den nicht mehr zu mein Hintern bewegen kann oder Hochheben. Das sind völlig andere Muskuläre Ansprüche ob tippen oder Arm hochheben.

@luci35 was erwartest du dir von diesem Forum hier, im Bezug auf deine Erkrankung? Wir sind weder Ärzte, noch Therapeuten. Hier befinden sich Menschen mit der Angst vor dieser Erkrankung und nicht der tatsächlichen Diagnose.

Und nochmals.. die Atmung setzt nicht von heute auf morgen aus.. ein schwerer Pflegefall hat Stufe 3. Ich kann dir nur empfehlen den Ärzten zu vertrauen. ALS ist leider eine Erkrankung, die oft nicht sofort erkannt wird. Der Spezialist wollte dich vermutlich nicht unnötig beunruhigen und hat deshalb einen Zweittermin veranlasst. Soweit ich weiß, haben ALS Erkrankten in diesem späten Stadium auch Beatmungsgeräte, da sie ja nicht eigenständig atmen können. Nur nachts diese Beschwerden zu haben, klingt für mich erst einmal psychosomatisch. Ich empfehle weiterhin eine begleitende Therapie, bei einem Psychologen, der auf Psychosomatik aufgrund von Erkrankung, spezialisiert ist.
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Luci, du bist hier falsch. Das ist ein Forum für Hypochonder. Am Besten du gehst in ein Muskelforum, dort sind andere die ebenfalls betroffen sind!

Danke @Sposkar bin stolz auf dich.

Allerdings sind hier nicht nur Hypochonder. Natürlich darf hier jeder generell über seine Ängste sprechen.. aber es wird eben auch nur in diese Richtung Hilfe geben.

Deshalb gehen wir hier meistens auch automatisch von einer psychischen Erkrankung aus. Das ist nicht böse gemeint und es tut mir auch leid, um jeden, bei dem dann leider doch eine Krankheit gefunden wird. Nur das ist eben selten der Fall.

Zitat von luci35:
Ich finde es eine Unverschämtheit das man mir hier nicht glaubt. Ja ich zähle schon als Pflegefall(Pflegestufe 2). Das nenne ich wohl nicht mehr im Alltag alleine zurechtkommen. Und sorry das ich noch in der Lange bin zu schreiben und meine Hand noch einigermaßen funktioniert und tippen kann. Aber meine Arme so eingeschränkt sind das ich den nicht mehr zu mein Hintern bewegen kann oder Hochheben. Das sind völlig andere Muskuläre Ansprüche ob tippen oder Arm hochheben.

Ich habe meine Meinung (Erfahrung) mitgeteilt und begründet, nicht mehr und nicht weniger.

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