Angst wegen ALS, nachts zu sterben

Ich werde morgen versuchen mein Arzt anzurufen und drauf bestehen das eine neue Lungenfunktion gemacht wird und auch zumindest eine Nacht meine Atemflussmessung und Sauerstoffsättigung überprüft wird. Seit dem das letzte mal gemacht wurde, habe ich das Gefühl das es schlechter geworden ist. Müsste doch für eine neue Überprüfung reichen. Vorher kann ich nicht ruhig schlafen.

Wenn es seit der letzten Messung ein Gefühl der Verschlechterung gibt, würde ich schon mit dem Arzt darüber sprechen.

Eine begleitende Therapie kann doch trotz dessen nicht schaden..es ist doch wirklich schwer alleine diese Krankheit bewältigen zu müssen.

Luci, bitte nicht böse sein..aber du bist hier wirklich falsch ! Hier sind Menschen wie ich, die panische Angst haben an ALS erkrankt zu sein und die Anwesenheit von Betroffenen im Forum macht es ( zumindest für mich) noch schlimmer. Es gibt das ALS Forum der DGM, google einfach mal danach. Dort findest du Hilfe und Tipps von Leuten die auch an ALS leiden. Hier ist dafür wirklich der falsche Ort. Danke !

Als ich damals in diesem Forum eintrat, war ich noch gesund habe hier liebe freunde zum schreiben gefunden. Wo für ich sehr dankbar bin.
Nun habe ich seit 2016 eine Krebsdiagnose und ich bin immer noch hier, nur das ich meine Erkrankung nicht zum Thema mache. Wer was wissen möchte fragt mich über Pn.
Was sollte ich in einem Krebsforum, wo sich alles nur um Krebserkrankungen handelt. Ich für mich brauche dieses Forum, es gibt mir vieles, vor allem die Kraft jede Chemotherapie durch zu stehen. Außerdem gibt es auch andere User hier im Forum, die an Krebs erkrankt wahren.
Es kann jeden hier früher oder später treffen, der an Krebs oder andere Krankheiten erkrank. Und es sollte jeder für sich selbst entscheiden in welchen Forum er glücklich ist.
Und niemand hat das recht einen User vor zu schreiben in welchen Forum er besser aufgehoben ist. Ich bin froh hier zu sein und nur mein Tod wird mich davon abhalten.
Seid mir bitte nicht böse für meine Worte.

@opanuel hier hat sich aber jemand angemeldet, um über den Verlauf der ALS Erkrankung zu sprechen. Davon haben wir nur laienhaft Ahnung.
Ich glaube darum ging es Sponskar. Aber ja, ich denke auch, dass dieses Forum für jeden da ist, wenn es darum geht, über seine Ängste zu sprechen.

Zitat von Nataraja:

@opanuel hier hat sich aber jemand angemeldet, um über den Verlauf der ALS Erkrankung zu sprechen. Davon haben wir nur laienhaft Ahnung.
Ich glaube darum ging es Sponskar. Aber ja, ich denke auch, dass dieses Forum für jeden da ist, wenn es darum geht, über seine Ängste zu sprechen.

Liebe Nataraja, bei luci35 gebe ich dir natürlich vollkommen Recht. Was er mit seiner Anmeldung hier bezweckt weiß ich leider auch nicht. Deswegen werde ich ihn auch nicht schreiben. Weil ich über diese Erkrankung nicht viel weiß, außer das sie nicht heilbar ist, aber die soll meine Erkrankung auch nicht sein.

Durch den Beitrag ist mein Tag gelaufen...
@luci35: wie hast du die schwäche gemerkt? Hattest du auch schmerzen?

Zitat von Gerd52:

Zitat von Sposkar:

Toll, die TE hat mir unglaubliche Angst gemacht

Bitte lass dich nicht runter ziehen, deshalb habe ich auch mit Erklärungen die Sachlage richtig gestellt

Danke Gerd mir hat das auch gerade wieder richtig Angst gemacht

Zitat von DanielM:

Durch den Beitrag ist mein Tag gelaufen...
@luci35: wie hast du die schwäche gemerkt? Hattest du auch schmerzen?

Meiner auch bin jetzt wieder völlig in Angst deswegen

Verdammt...hab mir schon öfters gedacht das hier leute sind die angst davor hatten und sich das später auch heraus gestellt hat.

Ich weiß nicht was ich falsch gemacht habe. und eigentlich nicht wieso ich mich rechtfertigen soll, wieso ich mich hier angemeldet habe. Ich mache es aber trotzdem. Ich weiß selber das ich mich im Moment schon ein wenig reinsteigere mit der Luftnot bzw. Angst zu schlafen und auch ziemlich auf dem Zahnfleisch gehe, schon alleine weil ich zuwenig, wegen der Angst schlafe. Grade Beiträge lesen von anderen ALS Patienten ist, was mir eben nicht gut tut und mir auch so eine Angst davor gemacht hat mit der Luft. Was soll ich schon jetzt erfahre was bald auf mich zukommt, wie z.b ich mich mit Heimbeatmung beschäftige und bald es notwendig sein wird, mit ein CPAP Gerät und oder ähnlich zu schlafen. Auch wenn es mir im Moment fast lieber wäre, wenn ich dadurch mal besser schlafen könnte. Denke ich wäre dann nervlich besser drauf.
Ich möchte zu den allen schon ruhiger werden, aber weil die Ärzte/Psychologen so oft falsch lagen, fällt mir so schwer den zu vertrauen. Ist eine blöde Situation.
Und es hat sich in dem letzten 6 Monate, schneller verschlechtert , als die Ärzte gesagt haben.
Und ich bin mir eben sicher das es jetzt schon an die Atmenmuskulatur geht,auch wenn zugeben ich mich da auch reinsteigere. Aber ich habe eben Angst.

Ich hatte im Krankenhaus schon mit öfters Psychologin besprochen, kurz nach dem ich die Diagnose bekam und auch als ich später vereinzelt.
Aber da war eben das mit der Angst beim Schlafen noch nicht da.
Werde aber das nächste mal wenn ich da bin, sagen das ich ein Gespräch möchte.

@danielm, schmerzen habe ich im Moment nicht. Auch eigentlich auch kaum gehabt. Die schmerzen die ich an und zu mal hatte, würde ich aber durch Fehlbelastung und daher verursachte Muskelverkrampfung sehen. Weil mache Muskeln schwächer wurden, wurden andere falsch und vermehr beansprucht, was zu Verspannung und zu Muskelkater führten.
Wo die Schwäche war, hatte ich später Krämpfe(aber nicht groß schmerzhaft), früher Zuckungen.
Wie sich die Schwäche bemerkbar machte. Am Angang fand ich das ich mich einfach schwach manchmal auf den Beinen fühle. Was sogar dann besser wurde, mir wurde später gesagt, das lag daran, das die voll funktionsunfähigen Muskeln es ausgeglichen, die Muskeln die nicht mehr in Ordnung waren. Leider hat wahrscheinlich, an dem Muskel die noch in Ordnung waren der Neurologe das erste EMG gemacht.So wurde mir auf jedenfall erklärt, wieso das erste EMG beim ersten Neurologen unauffällig war. Später beim ALS Spezialisten wurden ja an verschieden Muskeln ein EEG gemacht von oben bis unten.
Aber zu Schwäche, dann machte es sich bemerkbar, das ich nur noch vorne und seitlich auf den Füßen auftreten konnte. Da war es wo ich oft hingefallen bin.

Luci, wir haben hier quasi eine Pattsituation. Deine Ängste sind begründet, andere fürchten sich vor dieser Krankheit.

Das Schlimme ist, unbegründete Ängste sind deshalb so schrecklich, weil sie die Menschen genauso plagen, wie dich, nur bei dir ist das echt.

Du bist quasi hier, der wahr gewordene Alptraum, der Beweis, dass es das gibt, das was nunmal hypochondrisch befürchtet wird und hier ganz real wird.

Andererseits verstehe ich deine Ängste, und es tut mir unendlich leid.

Keiner von uns ist wirklich in der Lage, dich da aufzubauen. Wir können nur von unseren eigenen Ängsten reden, die, selbst erlitten, evtl. auch therapeutisch behandelt, ergo, aus eigenen Erleben unsere Erfahrungen weitergeben.

Bei dir fühle ich mich hilflos. Ich kann mit dir reden, weil ich keine hypochondrischen Probleme habe. Und was Angst heisst, weiß ich auch. Nur zu gut.

So, deine Schilderungen machen einem Angst Patienten noch mehr Angst. Je mehr derjenige liest, desto mehr Symptome werden gefühlt. Das ist die Problematik bei dieser Erkrankung.

Jetzt zu dir. Jede Erkrankung gilt es zu akzeptieren. Ist so, ist ein Mist, ist schrecklich. Dann versucht man damit zu leben, bei dir, bestmögliche Informationen zu haben, wann, wie und was es an Hilfsmöglichkeiten gibt.

Gleichzeitig begleitend würde ich auch eine therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen, eben, um die Ängste besser kanalisieren zu können. Gleichgesinnte können einfach mehr helfen.

Es tut mir aufrichtig leid, dass du mit einer solchen Diagnose und einem solches Schicksal betroffen bist.

@luci35 ich persönlich halte nicht so viel von der akuten Betreuung durch einen Psychologen im Krankenhaus.. für den akuten Moment ok, aber du hast ja jeden Tag Sorgen.
Ich glaube eine Gesprächstherapie (bzw. der Therapeut wird wissen welche Art von Therapie) die einmal pro Woche stattfindet, wäre geeigneter.

Es kann dir eben keiner hier sagen, ob ein Beatmungsgerät schon notwendig wäre..das kannst du doch verstehen, oder? Ich kann auch nur spekulieren, aber vielleicht liege ich mit meinem Verdacht, dass die Psyche zu viel einspielt, auch falsch. Ich glaube aber es ist ein persönliches Empfinden, ob du das Beatmungsgerät schon brauchst. Kannst du nicht auch einfach mal morgen zum Hausarzt gehen und ein Blutbild machen? Da müsste er doch auch schon sehen können, ob ein Sauerstoffmangel vorliegt. Ich habe für dich auch einmal in ein ALS Forum geschaut. Da beschreiben Betroffene, dass sie morgens Kopfschmerzen haben und den Tag über sehr müde und matt sind..das sind wohl erste Anzeichen für Sauerstoffmangel.

Natürlich ist es schwer dann noch den Ärzten zu vertrauen, wenn du solche negativen Erlebnisse hattest. Ich kenne das auch zum Teil von meiner Mutter..oft genug wurde da auch was runtergespielt oder es wurde falsch behandelt. Leider bleibt einem nichts anderes übrig, als weiter zu vertrauen. Sonst sind wir ja ganz verloren. Es ist ja auch nicht so, dass man dann grundsätzlich davon ausgehen kann, dass Ärzte falsch liegen. Vielleicht kann genau bei so einem Fall ein Therapeut helfen, wieder ein anderes Denkmuster zu bilden. Das wäre glaub ich wirklich wichtig. Gerade bei so einer schweren Erkrankung.

Also zum thema lunge kann ich sagen das du das tagsüber merken würdest indem du kopfschmerzen hast oder dir oft schwindelig ist. Du wärst ziemlich benommen durch den sauerstoffgehalt im blut. Ich kenne das von meiner schwiegermutter die hatte lungenkrebs...

Wie lange hattest du die zuckungen vorher? Und hattest du dich durchgängig?
Meinst du es kann vorkommen schwäche in beiden händen zu haben obwohl die zuckungen überwiegend in den beinen sind also ind den händen sogar garnicht? Hattest du ein ziehen in den muskeln? Tut mir leid wenn ich dich sowas frage aber wie du weißt ist das ein forum mit usern die angst vor Erkrankungen haben.

Ich denke ja nicht das ich tagsüber ein Sauerstoffmangel habe, ich habe ich nur ganz leicht manchmal das Gefühl schlecht Luft zu bekommen, es fällt schwerer, sondern das beim Schlafen die Ahmenmuskulatur zu schwach wird und ich dann gar nicht mehr Atme, ohne es zu merken.
Mir hilft ein wenig das ich ein Plan habe. Ich werde morgen erstmal versuchen mein ALS Arzt zu erreichen, wenn der querschieß und mir nicht glaubt(eigentlich soll ich erst in 3 Wochen da wieder hin), werde ich anders mein Glück versuchen. Eigentlich müsste fast jeder Lungenfacharzt und einige HNO Ärzte die einfachen Geräte haben, wegen Schlafapnoe. Das würde mir schon reichen, denke ich. Wenn kein Arzt mir helfen will, hat mir mein Bruder versprochen, das wir uns ein Pulsoximeter morgen kaufen. Kann werde ich wissen oft Nacht die O2 Sättigung ab und zu abfällt.

@DanielM zwischen starken Zuckungen und Diagnose, lagen 1 1/2 Jahr.Waren nicht durchgängig. Ziehen hatte ich eigentlich nicht.

Zitat:

Meinst du es kann vorkommen schwäche in beiden händen und beinen zu haben?

Ich denke schon das es sein kann, das beides zusammen gleichzeitig auftitt. Bei mir war es es aber erst die Beine, Hände erst später und gehen heute auch noch, aber es verläuft ja bei jeden ein wenig anders

Die Auswirkungen wenn man nachts wenig luft kriegst würdest du aber tagsüber merken.

1,1/2 jahre zuckungen? Sauberes EMG? Wiederkehrende Kraft? Beide Beine gleichzeitig? Verdammt echt...die neurologen und lehrbücher sagen alle was anderes. Ich brech ab verdammt...jetzt bin ich mir zu 100% sicher.

Tut mir echt leid, aber mir kommt hier einiges spanisch vor....
Ich würde fast schwören, dass es keinen Arzt auf der Welt gibt, der einem Patienten mit 100% diagnostizierter ALS nicht glaubt, wenn er sagt, dass es ihm schlechter geht? Aus welchem Grund sollte der Arzt das tun? Vor allem wenn Du sagst, dass im Schlaflabor die Verschlechterung der Atmung diagnostiziert wurde?

Ansonsten noch eine andere Sache: Wäre es nicht eigentlich fast wünschenswert, wenn es irgendwann wie du sagst sowieso passieren muss, dass es dann im Schlaf passiert? Du sagst, man merkt es dann nicht, wird einfach bewusstlos und das wars. Es wäre doch viel schlimmer, wenn es im wachen Zustand wäre und du es mitkriegen würdest. Denn auch dann könntest Du ja nicht handeln. Und wärst Dir darüber leider auch komplett bewusst.

Zitat von DanielM:

1,1/2 jahre zuckungen? Sauberes EMG? Wiederkehrende Kraft? Beide Beine gleichzeitig? Verdammt echt...die neurologen und lehrbücher sagen alle was anderes

Ich sage es noch einmal, lasst euch bitte nicht runterziehen.

Ich versuche das jetzt auch, mich wegen dieser Beiträge nicht verrückt zu machen, aber es macht mir wahnsinnig Angst und ich denke seit gestern darüber nach.

Also zählt es sauberes EMG doch nicht ?