Angst vor neurologischer Krankheit

ALS auszuschließen ist ein Wunschgedanke, das geht nicht. Selbst bei einer Diagnose ALS ist es nicht 100 %ig, denn es könnte auch PLS sein.
Das MRT ist wichtig, hier sind nachweisbare pathologische Zeichen bei MS. Alles andere ist erst nach einer gewissen Zeitspanne zu diagnostieren.
Du musst eindeutig lernen das übertriebene Hineinhorchen und das googeln zu unterlassen. Und nocheinmal, konsultiere einen Psychiater.
Und ja.... Ein mündiger Patient zu sein ist wichtig, aber krankhaftes Nachforschen und dadurch unzählige Symptome zu bekommen ist komplett der falsche Weg.

Zitat von Gerd50:

Das MRT ist wichtig, hier sind nachweisbare pathologische Zeichen bei MS. Alles andere ist erst nach einer gewissen Zeitspanne zu diagnostieren.
Du musst eindeutig lernen das übertriebene Hineinhorchen und das googeln zu unterlassen. Und nocheinmal, konsultiere einen Psychiater.
Und ja.... Ein mündiger Patient zu sein ist wichtig, aber krankhaftes Nachforschen und dadurch unzählige Symptome zu bekommen ist komplett der falsche Weg.

Also würdest du empfehlen, MRT und abwarten? Oder sollte ich auch noch das EEG / EMG anstreben?
Wie lange beträgt die Zeitspanne, bis man ALS ausschließen kann?

Zweit Randbemerkungen: Die Lippe hat öfter leicht gezuckt und ist jetzt geschrumpft, die Zunge scheint auch geschrumpft zu sein (oder sie war zuvor geschwollen, was sein kann). Zeichen für ALS?

Das Googeln lasse ich ab heute, das hineinhören hat sich schon stark reduziert. Wir werden sehen, wie es mir nach dem MRT geht.

Genau warte das MRT mal ab und entscheide dann deinen Weg. ALS ist gekennzeichnet durch Kraftabbau und Muskelabbau oder bei einer Form durch Sprach, Schluck und Atemprobleme. Solange das alles funktioniert wird man keine ALS diagnostieren.

Zitat von Gerd50:

Genau warte das MRT mal ab und entscheide dann deinen Weg. ALS ist gekennzeichnet durch Kraftabbau und Muskelabbau oder bei einer Form durch Sprach, Schluck und Atemprobleme. Solange das alles funktioniert wird man keine ALS diagnostieren.

Ich habe leider auch derartige Symptome. Das Reden hatte mir Probleme bereitet, scheint aber wieder besser zu klappen, ev. war die Zunge zuvor geschwollen (Schluck und Redeprobleme waren hauptsächlich Nachts präsent)? Jetzt ist sie jedenfalls dünner. Die Zunge zuckt beim Rausstrecken, der Hals ist oft sehr steif, die Lippen sind geschrumpft. Dazu kommen ganz feine Zuckungen in der linken Wade und im Gesicht (Lippe, Nase).

Kraftverlust habe ich an den Beinen, außerdem lassen sie sich nicht ganz durchstrecken. Manchmal war der Kraftverlust auch akut, für 20-30 min, ev. Bandscheibe? Aber das hatte die HÄ ja schon ausgeschlossen.

Viel Hoffnung mache ich mir nicht mehr, ich werde bis zum MRT Termin alles erledigen, vielleicht habe ich ja dennoch Glück, vorstellen kann ich es mir nicht.

Zitat von Blaue Taube:

Zitat von Gerd50:

Genau warte das MRT mal ab und entscheide dann deinen Weg. ALS ist gekennzeichnet durch Kraftabbau und Muskelabbau oder bei einer Form durch Sprach, Schluck und Atemprobleme. Solange das alles funktioniert wird man keine ALS diagnostieren.

Ich habe leider auch derartige Symptome. Das Reden hatte mir Probleme bereitet, scheint aber wieder besser zu klappen, ev. war die Zunge zuvor geschwollen (Schluck und Redeprobleme waren hauptsächlich Nachts präsent)? Jetzt ist sie jedenfalls dünner. Die Zunge zuckt beim Rausstrecken, der Hals ist oft sehr steif, die Lippen sind geschrumpft. Dazu kommen ganz feine Zuckungen in der linken Wade und im Gesicht (Lippe, Nase).

Kraftverlust habe ich an den Beinen, außerdem lassen sie sich nicht ganz durchstrecken. Manchmal war der Kraftverlust auch akut, für 20-30 min, ev. Bandscheibe? Aber das hatte die HÄ ja schon ausgeschlossen.

Viel Hoffnung mache ich mir nicht mehr, ich werde bis zum MRT Termin alles erledigen, vielleicht habe ich ja dennoch Glück, vorstellen kann ich es mir nicht.

Beide Formen der ALS gleichzeitig sind nicht möglich. Und eine Besserung der Symptome ist unmöglich. Tote Muskeln regenerieren sich nicht mehr. Bei ALS ist eine permanente Verschlechterung zu erwarten.

Momentaner Plan:

Täglich ordentlich Essen (fix definierte Kcal Zahl).
Alle 2 Tage leichtes Krafttraining.
Kein googeln.
Zu festem Zeitpunkt schlafen.
Kein in den Körper hinein horchen.
Täglich 1x 1h ein gutes Hörbuch hören.
Täglich 1x 1h eien Tätigkeit ausüben, die mich völlig ablenkt.
Normale Arbeit wieder erledigen.

Dann bespreche ich alle Symptome mit dem Neuro und lasse (wenn er es für sinnvoll erachtet) ein EMG und EKG machen.

@blaue Taube: klingt nach einem guten Plan! Ich kann dir nur empfehlen bewusst deinem Neurologen zu sagen wovor Du Angst hast (ALS; MS...) frage in wie fern deine Symptome dazu passen.

Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen immer direkt dem Arzt erzählen was einem beschäftigt. Ich hatte zuletzt auch MRT auf Grund von neurologischen Symptomen. Habe darauf über 2 Monate gewartet und zu dem Zeitpunkt meines Gesprächs mit dem Neurologen sind noch einige Sachen dazu gekommen die mir noch mehr Angst natürlich bereiten. Ich war sehr sehr enttäuscht wenn der Arzt mich quasi nach der Information 'MRT war unauffällig' sofort in die 'Psycho-Schublade' gepackt hat. Wollte gar nicht hören was ich ihm eigentlich sagen wollte...Zuletzt hatte ich aufgegeben und bin einfach gegangen. Ich soll wieder kommen sollten Symptome länger da sein.. Also nutze die Chance!
Ich drücke dir die Daumen dass alles ok wird!

Hallo memyselfandangst,

Zitat von memyselfandangst:

@blaue Taube: klingt nach einem guten Plan! Ich kann dir nur empfehlen bewusst deinem Neurologen zu sagen wovor Du Angst hast (ALS; MS...) frage in wie fern deine Symptome dazu passen.

Ja das habe ich auch vor, bei MS und ALS weiß ich aber, dass die Symptome genau passen, Parkinson und Co. würde auch passen. So wie ich das verstanden habe, warten die Neurologen dann einfach ab und schauen wie es sich entwickelt.

Mir ist schon klar, ALS und MS und Parkinson wird es nicht sein, momentan denke ich MS ist am wahrscheinlichsten, aber für ALS würden die Symptome auch passen.

Ich ringe momentan stark mit mir, ob ich das volle neuro Programm durchführen lassen soll oder nur das MRT.

Am besten gucke mal was bei dem MRT rauskommt bevor Du die mit den ganzen anderen Untersuchungen loslegst
P.S. hat deine HÄ eigentlich dich auf 'psychosomatische' Störung angesprochen oder hat sie dich gleich an Neurologen weitergeschickt?
LG

Zitat von memyselfandangst:

P.S. hat deine HÄ eigentlich dich auf 'psychosomatische' Störung angesprochen oder hat sie dich gleich an Neurologen weitergeschickt?

Angesprochen ja, aber geglaubt hat sie gemäß Gesichtsausdruck nicht daran. Würde sie an eine psychosomatische Störung glauben, hätte sie mir ja auch nicht von den neurologischen Untersuchungen abgeraten.

Zitat von Blaue Taube:

Hallo memyselfandangst,

Zitat von memyselfandangst:

@blaue Taube: klingt nach einem guten Plan! Ich kann dir nur empfehlen bewusst deinem Neurologen zu sagen wovor Du Angst hast (ALS; MS...) frage in wie fern deine Symptome dazu passen.

Mir ist schon klar, ALS und MS und Parkinson wird es nicht sein, momentan denke ich MS ist am wahrscheinlichsten, aber für ALS würden die Symptome auch passen.

Ich ringe momentan stark mit mir, ob ich das volle neuro Programm durchführen lassen soll oder nur das MRT.

Wenn du NUR das MRT machen lässt wirst du NIE Ruhe finden.
Wie sich das liest.....ob du das volle Neuro Program durchführen lässt. Als würdest du in den Supermarkt gehen und in den Korb einpacken n MRT,Lumbalpunktion,EVP etc.

Es entscheidet doch der Neuro was er ansetzen wird.
Manchmal denk ich Du bist undercover Seastyle und willst weiter die Nerven der User strapazieren.

1 Absatz = 3 widersprüchliche Aussagen und immer dieselben Fragen und Anmerkungen.

Zitat von KathiK:

Wenn du NUR das MRT machen lässt wirst du NIE Ruhe finden.
Wie sich das liest.....ob du das volle Neuro Program durchführen lässt. Als würdest du in den Supermarkt gehen und in den Korb einpacken n MRT,Lumbalpunktion,EVP etc.

Es entscheidet doch der Neuro was er ansetzen wird.
Manchmal denk ich Du bist undercover Seastyle und willst weiter die Nerven der User strapazieren.

1 Absatz = 3 widersprüchliche Aussagen und immer dieselben Fragen und Anmerkungen.

1.) Wie bereits gesagt, ich gehe zum privaten Arzt, wenn man die Untersuchungen zahlt, kann man jede Untersuchung durchführen lassen.

2.) ?

3.) Welche Widersprüche? Dass ich mich wiederhole, kann sein, aber du musst den Thread nicht lesen.

Wenn du die Untersuchungen selber zahlst...was kostet denn ein MRT?

Das muss doch wahnsinnig teuer sein oder ?

Zitat von july1986:

Wenn du die Untersuchungen selber zahlst...was kostet denn ein MRT?

Das muss doch wahnsinnig teuer sein oder ?

Für das MRT habe ich eine Überweisung, selber zu zahlen sind nur die Leistungen, für die keine vorliegt.

Auch eine Privatpraxis wird dir vermutlich den Vogel zeigen wenn du Untersuchungen und Eingriffe willst für die es keinerlei Indikation gibt.
Zum Thema das zahl ich dann selbst
Ich hoffe dass du entweder sehr gut verdienen oder mit ordentlichem Sparkonto ausgestattet bist. Wenn du dass große Besteck willst bist du ganz schnell fünfstellig. Alleine für die optionale Lumbalpunktion bist du im vierstelligen Bereich. Aber dass sollte es einem schon wert sein wenn man den Ärzten nicht traut und sich lieber auf sein gesunden Halbwissen verlässt.
Und am besten gleich in zwei verschiedene Praxen Termine machen wer kann schon Garantie geben dass sich nicht einer der Ärzte irrt oder was übersieht.

Zitat von Emelieerdbeer:

Auch eine Privatpraxis wird dir vermutlich den Vogel zeigen wenn du Untersuchungen und Eingriffe willst für die es keinerlei Indikation gibt.
Zum Thema das zahl ich dann selbst

Das habe ich ja auch nicht vor, zwischen Kassen und Privatpatienten werden Symptome aber unterschiedlich abgeklärt. Sollte also eine leistbare Untersuchung an der Kippe stehen, kann man sie privat selbst zahlen. Ein MRT kostet meist 350 € pro Körperteil, das wäre es mir im Zweifel wert. EEG, EMG etc. sind auch nicht so teuer. Eine Lumbalpunktion wird ja erst nach auffälligen MRT gemacht, ohne diesem würde ich die Untersuchung auch nicht anstreben.

Um das noch einmal aufzuklären, weil ich mir anscheinend falsch verstanden habt. Unter vollem Programm meine ich alle Untersuchungen, die der Arzt für sinnvoll erachtet oder die an der Kippe stehen.

Hier wurde ja der ALS / MS Verdacht bei einigen neurologisch abgeklärt und da hätte es mich eben interessiert, was genau durchgeführt wurde. Ich will nicht wieder Google anwerfen, da wissen alle wohin das führt.

Also sofern der Arzt denselben Verdacht hat wie du wird et ohnehin alle Untersuchungen vin sich aus ordnen und dann kannst du es ja bei einem normalen Arzt uber die Krankenkasse laufen lassen.
Also mir wurde das volle Programm geboten. Die Lumbalpunktion habe ich persönlich abgelehnt aufgrund von Risiken.

Mrt hätte ich eigentlich erneut eins machen sollen aber irgendwie kam es nie dazu.

Mein Symptome im übrigen habe ich inzwischen seit mehreren Jahre diese haben sich nun einfach verstärkt und es sind weitere hinzu gekommen.
Bei mir wie gesagt war bei jedem Arzt der Verdacht auf Ms welcher bisher zum Glück nicht bestätigt wurde jedoch bleibt ein Restrisiko da ich manche Untersuchungen halt nicht gemacht habe .
Meine Symptome sind auch nicht immer da...diese kommen ...bleiben eine Weile meist akut und klingen dann wieder in der Regel ab. Bin jedesmal.froh wenn diese Phasen vorbei sind.

Zitat von Blaue Taube:

Unter vollem Programm meine ich alle Untersuchungen, die der Arzt für sinnvoll erachtet

Naja so ist es ja nicht ganz, deine HÄ hält ein MRT für sinnvoll, mehr nicht, du willst aber mehr, soviel wie andere bekommen haben.
Also bist du schon auf andere Untersuchungen aus.
Gut ist es, dass du mal zum Neurologen gehst, aber meiner Meinung nach ist ein Privatarzt nichts anderes als ein niedergelassener Neurologe, außer dass er dir das Geld aus dem Geldbeutel zieht. Ich war auch einmal so, dann hat der Privatarzt eine Untersuchung verrechnet, die er aber in seiner Ambulanz durchführen ließ, also denke ich, da ich auch dort die e-card vorlegen musste, dass diese sogar doppelt verrechnet wurde, denn auf der Honorarnote habe ich die Untersuchung auch verrechnet bekommen.

Zitat von Gerd50:

Naja so ist es ja nicht ganz, deine HÄ hält ein MRT für sinnvoll, mehr nicht, du willst aber mehr, soviel wie andere bekommen haben.

Die HÄ meinte, sie würde Richtung ALS keine Untersuchungen machen, da nur das Risiko einer falschen positiven Diagnose besteht und man bei ALS nichts machen kann. Klingt also schon so, als würde sie mit einer positiven ALS Diagnose rechnen. Wenn ich sehe der Patient hat ALS Angst und ich gehe davon aus, dass die Tests negativ sind, rate ich doch nicht dazu, diese nicht durchzuführen.

Hauptgrund für den PA war übrigens die Wartezeit, beim Kassenarzt muss man für ein MRT locker 2 Monate warten, das ist schon sehr lange. Das Geld spielt für mich keien große Rolle, ich denke momentan stark daran, dass es ALS ist und in diesem Fall hat Geld für mich an jeder Bedeutung verloren.

Gerd, wie gut hast du dich mit ALS beschäftigt? Darf ich dir eine PN schreiben?

lg

Deine Symptome wie Beinschwäche, empfindungsstörungen etc. sind immer nur Temporär vorhanden und werden besser es kann daher kein ALS sein. Bei ALS gibt es keine Verbesserung mehr da wird nichts zwischenzeitlich besser. Da gibt es nur eine Verschlechterung.

Was deine HÄ sagt klingt, aus Objektiver Sicht, nach warum die Pferde scheu machen für etwas das nicht vorhanden ist. Die positive Diagnose nimmst nur du so wahr.