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H
Aber das ist ja ģut. Du hattest keine Spontanaktivität, daher spricht das EMG gegen ALS. Ich weiß, wie zermürbend es ist, eine Diagnose zu finden ABER der Arzt hat ALS ausgeschlossen. Bitte vertrau ihm!

28.03.2023 07:29 • x 1 #261


Phaedra
Zitat von Majorie:
KEINE DIAGNOSE , die Angst und die Symptome bleiben damit trotzdem aktiv.

Dann nimm Angst und Symptome und geh damit endlich zum Psychiater. Jetzt kannst du ihm klar sagen, dass die Diagnostik abgeschlossen und körperliche Ursachen ausgeschlossen sind, das wollte er doch.
Ich hab dich vor Monaten mal gefragt, was du machst, wenn die Untersuchungen ohne Befund sind, und das sind sie ja ganz offensichtlich. Also, was machst du jetzt damit?

28.03.2023 07:40 • x 1 #262


A


Angst vor Diagnose

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@Majorie ich denke, auch wenn ich weiß wie du jetzt denkst (der nicht richtig untersucht hat etc.),dass du es jetzt dabei belassen solltest und dich endlich deiner Psyche widmen solltest…und anfangen solltest an deinem Glauben zu arbeiten. Das was du denkst wird nämlich zur Realität. Ich nenne dir ein Bsp. Ich habe schreckliche Angst vorm Herzinfarkt und habe vieles darüber gelesen. Ich bin wochenlang ständig aufgewacht mit einem linken tauben Arm und hab alle Ärzte abgeklappert. Alle meinten ich soll Sport machen und es wäre von der HWS. Also ich nicht mehr drauf konzentriert und dann gings auch weg. Du musst aufhören den Sachen Beachtung zu schenken und deinem Körper vertrauen. Du musst mit Sport anfangen das ist das beste was du tuen kannst. Ganz ehrlich ein Arzt der an der Charité arbeitet wird schon wissen was er tut und hat wahrscheinlich tausende von ALS Patienten gesehen. Du musst einfach mal vertrauen und loslassen. Schicke dir ganz liebe Grüße

28.03.2023 08:15 • x 2 #263


Majorie
@Hoots1
Ich habe Berichte zu dem Thema gelesen und oft wurde auch emg ohne Aktivität gefunden bei Als oder auch anderen neurodegenerativen Erkrankungen.
Es muss ja nicht Als sein, irgendetwas Neuro- muskuläre eben.
Ich finde einfach nichts wovon es mir besser geht.

28.03.2023 08:49 • #264


H
Das Problem ist, dass es beim Großteil dieser Krankheiten sowieso keine Mittel gibt.
Da kannst sowieso nur abwarten. Aber in der Zwischenzeit geh die Psyche an. Vielleicht erübrigt sich dann das andere

28.03.2023 09:32 • x 1 #265


Majorie
@Hoots1
Da hast du wirklich recht

28.03.2023 09:49 • x 1 #266


Majorie
Aufgewacht vom Vibrieren in meinem Körper. Hände sind steif, Krampf unter der Fußsohle.
Mein Körper gibt mir gar nicht die Chance zu denken es ist nur psychisch.
Ich habe im Internet einen Fall einer Frau gefunden und sie hat auch jahrelang Symptome wie ich gehabt. Insbesondere das Problem mit dem Muskeltonus und die Steifheit etc.sie hat nach 6 Jahren dann doch Als gehabt und diagnostiziert bekommen.
Nächste Woche habe ich wieder ein Gespräch bei der Ambulanz Psychologin .
Wo setz ich an?
Mein Thema hier ' tiefe Traurigkeit' ?
Die sich wiederholende Familien Geschichte? Kinder welche ohne Eltern groß werden müssen?!
Ich fühl mich so hilflos und meinem Schicksal ausgeliefert.

30.03.2023 04:13 • x 1 #267


Majorie
Liebe @Phaedra
Ich weiß deine direkte, sachliche Art sehr zu schätzen. Danke für deine Energie in deinen Nachrichten.
Ich war, bevor es anfing mir so schlecht zu gehen, ebenso.
Es ist mir abhanden gekommen.
All meine Bemühungen an meinem körperlichen Zustand etwas zu verändern, fruchten nicht. Es geht mir schleichend schlechter.
Ich erinnere mich gut was du mir geschrieben hast und ja, ich war zwischenzeitlich beim Psychiater und auch bei einer Psychologin.
Mit meinem körperlichen Zustand wäre eine psychosomatisch Klinik wohl das Beste . Das geht halt nicht mit meinem Baby.
Jetzt weiß ich ,ich habe zuvor auf der Sonnenseite des Lebens gelebt und es oftmals nicht wirklich gesehen.

30.03.2023 04:21 • #268


Majorie
Liebe @xdani
Ich danke dir für deine Nachricht.
Es hilft mir hier schreiben zu dürfen und vor allem Rückmeldung zu bekommen. Oft fühle ich mich allein in meinem Zustand.

Ja, ich denke schon die Untersuchung des Emg's war nicht ausreichend um alles auszuschließen.
Allerdings verstehe ich die Aussage des Arztes schon. Meine Symptome sind nicht zu objektivieren.
Leider ist das mein Dilemma.
Erkrankungen wie Als etc werden oft erst spät diagnostiziert, Ausschluß anderer Erkrankungen .
Es gibt such individuelle Verläufe etc.
Tja ,was glaube ich nun? Gute Frage, die des Glaubens.
Ich fühle das mit meinem Körper etwas nicht stimmt.
Daher glaube ich auch körperlich krank zu sein

30.03.2023 04:32 • x 1 #269


H
Das Vibrieren hab ich ständig. Wurde mir gesagt, dass es psychisch ist. Krämpfe an den Fußsohlen hab ich oft stündlich, vor allem links. Das tut so weh.

30.03.2023 10:38 • x 1 #270


Phaedra
Ich möchte mich umgekehrt jetzt bei Dir bedanken: viele finden mich zu wenig einfühlsam und zu direkt, allerdings ist das leider meine Art und ich kann nicht aus meiner Haut. Dieselbe Rationalität, die ich mir selber gegenüber habe, mute ich automatisch auch anderen zu und oft ist das zuviel des Guten.

Ich wünsche Dir genug Mut, Deine ausgetretenen Pfade endlich zu verlassen und endlich auf Deine Seele zu hören, in demselben Maß, wie Du schon viel zu lang auf Deinen Körper hörst. Wieder ziehst Du Untersuchungen in Zweifel und verlängerst Dein eigenes Leiden und das Deiner Lieben. Wie sagte der Arzt? Er kann keine Diagnose stellen wenn er keine Symptome objektiv fixieren kann. Dein Körper mag komische Sachen machen, aber sie sind nicht krankheitswertig. Du MUSST (und ich weiß, müssen ist immer ein hartes Wort) Dir darüber klar werden, daß nicht jede körperliche Regung bedrohlich oder Anzeichen einer vernichtenden Krankheit ist. Und diese Gelassenheit erreichst Du wohl nur über Psychotherapie oder medikamentöse Intervention.
Auch ein Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik ist möglich, auch mit Baby. Allerdings müßtest Du dazu den Mut finden, Dich darauf einzulassen, dann läßt sich alles organisieren. Und es haben tatsächlich alle in Deinem Umkreis verdient, am allermeisten Du selbst und Dein Kind, das mit einer psychisch/physisch so extrem angeschlagenen Mama einen äußerst schwierigen Start hat.

30.03.2023 13:22 • x 2 #271


Majorie
@Hoots1
Ich danke dir. Bei sfn hat man keine Atrophien oder Muskeltonus Dysbalance, oder ?

30.03.2023 17:13 • #272


H
SFN hat viele Gesichter. Die Muskelatrophien hat dir der Arzt in der Charite doch nicht bestätigt oder? Ich bilde mir auch bestimmte Atrophien ein, wo die Ärzte aber abwinken

30.03.2023 17:17 • x 1 #273


Butterfly-8539
Zitat von Majorie:
Heute habe ich wieder solche Angst. Was ist wenn ich doch eine unheilbare Krankheit habe? Mein Gehirn ist gerade so überlastet. Ständig höre ich in mich rein, versuche Antwort zu finden. Ich quäle mich mit den Gedanken wie sich alles entwickelt hat. Frage mich ob es überhaupt so viele Zufälle geben kann?! Die ...

Schau, ich lebe doch auch noch, obwohl ich eine unheilbare und sehr übel verlaufende Diagnose erhalten habe. Nur nicht den Kopf in den Sand stecken. Es kann auch ganz anders kommen.
Diese steifen Hände habe ich seit Monaten. Taub in der Nacht und ich war immer mal im Glauben, es käme von der schlimmen Erkrankung, denn es wird auch danach von der Ärztin geschaut.
Doch wenn ich es genauer beobachte würde ich sagen, es wäre auch die Ursache der Brust- und Halswirbelsäule mit Verengungen, bzw Verschiebungen der Gelenken, sowie Blockaden.

30.03.2023 23:49 • x 2 #274


Majorie
@Hoots1
Er wollte das garnicht anschauen und hat meine Aussage dazu ignoriert.

31.03.2023 05:19 • #275


Majorie
@Butterfly-8539
Hallo
Danke für deine Nachricht
Ich staune immer wieder wie stark du bist und trotz deiner Diagnose den Kopf nicht in Sand steckst! Wow
Was ich brauche ist Hoffnung. Leider entwickelt sich das körperlich echt komisch. Wenn die Symptome doch nur wechselhaft wären oder ich durch irgendwas eine Veränderung herbei führen könnte. Leider nimmt diese steifheit immer weiter zu.
Naja, für meine Psyche muss ich eh etwas tun, ob körperlich krank oder 'nur psychisch.
Es vergeht kein Tag mehr ohne Angst, Panik und Verzweiflung.
Machst du auch eine Therapie ?
Wie schaffst du es ruhig abzuwarten ?
Lg

31.03.2023 05:34 • x 2 #276


M
@Majorie
Hallo Majorie, schön von dir zu hören bzw zu lesen.
Natürlich scheint der Termin erstmal ernüchternd. Aber du schreibst das du Hoffnung brauchst. Die ist doch gegeben. Alleine dein Kind sollte dir Hoffnung geben. Es ist doch schonmal gut, dass der Arzt nicht eindeutig ALS diagnostiziert hat. Das ist doch unsere Angst. Aber was wäre selbst dann gewesen? Wir würden uns doch nicht umbringen. Nein wir würden für unsere Kinder stark sein und kämpfen.
Erfahrungsberichte zu lesen bringt uns nicht weiter. Da wird es immer Fälle geben wo die Ärzte Unrecht hatten am Ende. Es gibt aber auch ganz andere schlimme Schicksale. Erst gestern hat mit meine Schwägerin erzählt das eine Freundin ein paar Wochen lang Bauchschmerzen hatte, zum Arzt ging und zwei Tage später an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist. Anfang 30 mit Baby. Sollen wir jetzt davon auch Angst haben bei jedem Bauchschmerz?
Klar kann es sein das wir eine sehr langsam verlaufende Form von Als haben. Wenn es dir normal schnell Form wäre hätten sie es längst bei uns diagnostiziert. Das können die Ärzte Ja schon. So selten ist sie nicht. Der Chefarzt meinte damals zu mir er hätte mehrere Fälle pro Woche. Also sehen sie bei uns die Symptome nicht.
Bei mir glaube ich ja auch nicht an die reine psyche. Ich habe überall Muskelzuckungen an jeder Stelle. Kann schwer laufen und bin schnell erschöpft. Krämpfe überall. Aber ich lese auch viel über Leute mit SFN. Getriggert zB durch Corona oder die Impfung. Da ging es ja bei mir richtig los. Schwer zu diagnostizieren mit neuen Krankheitsbildern. Da Berichte viele von unseren Symptomen inkl Schwäche.

Kümmer dich um deine Psyche ! Das hilft. Nur krübbeln hat mich immer mehr ins Loch fallen lassen. So gut es geht den Tag mit den Kindern genießen. Dann sind unsere Symptome immer noch da. Aber wir haben ihn trotzdem genutzt!

31.03.2023 13:57 • x 1 #277

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Butterfly-8539
Zitat von Majorie:
@Butterfly-8539 Hallo Danke für deine Nachricht Ich staune immer wieder wie stark du bist und trotz deiner Diagnose den Kopf nicht in Sand steckst! Wow Was ich brauche ist Hoffnung. Leider entwickelt sich das körperlich echt komisch. Wenn die Symptome doch nur wechselhaft wären oder ich durch ...

Hallo und vielen lieben Dank für deine wunderbaren Worte, sowie der Bewunderung.

Trigger

Weißt du, ich habe einfach zuviel erlebt und viele Menschen auch privat schon begleitet bis in den ............
Aktuell wieder einen Bekannten, der morgen seinen Geb. feiert und eigentl. in Rente gehen wollte. Seit letztem Jahr dränge ich ihn, er solle sich endlich untersuchen lassen, denn es stimmt mit ihm was nicht. Auch die ständig angwesenden Kollegen merkte es nicht. Zwar schon die Veränderung, aber sie empfanden es als normal.
Nun ist er leider zu spät dran und kappiert nicht richtig, das es nichts mehr wird. Er hat nun eine Höllenzeit vor sich und das hätte er sich in dieser Weise sparen können. Trotzdem bedankte er sich mehrmals am Telefon. Werde versuchen mich auch um ihn bischen zu kümmern, denn die Zeit läuft. Mein Vater hatte den einen Teil der tödl. Krankheit, die er nun hat.

Aber so denke ich mir immer, es kann oft ganz anderes und ggf. noch schlimmer und schneller kommen. Das wir alle irgendwann den wunderbaren Erdball verlassen müssen, ist leider sicher. Doch fast jeder klammert an dem Leben, wenn er eine schlimme Diagnose bekommt, sich nicht mehr richtig wohl in der Haut fühlt.
Wenn er aber kerngesund ist, riskiert mancher was das Zeug hält. Meine damit entweder im Straßenverkehr z. B. auf dem Motorrad auf´s Gas zu drücken, ohne Hirn, ob es einen schweren Unfall geben könnte. Genauso unverständlich ist Bungee-Jumping, Drachenfliegen und einfach alles an Risiko in Kauf nehmen, was das Leben kosten könnte. Von Alk., Dro......, Zig...................................
Derweil kann es sein, das man morgens einen Unfall im Straßenverkehr mit ungutem Ausgang hat usw.
So muß man das immer wieder sehen.
Es ist nicht einfach, auch für mich nicht, doch ändern kann ich auch nichts und versuche das Beste daraus zu machen. Am besten sich ablenken, wenn es möglich ist. Aber auch mir geht es zur Zeit gesundheitlich gar nicht gut. In dem Fall geht mir schon auch einiges durch den Kopf.



Hast du denn Blutwerte machen lassen, die auf verschiedene Rheumaarten und Entzündungen hinweisen könnten? Ich meine, da du von geschwollenen Fingern schreibst.
Was sind aktuell deine Symptome, die dir am meinsten auffallen und dir Sorge bereiten?

Du hast doch aber auch ein Kind und mit dem könntest du dich doch wunderbar ablenken. Ich versuche es an jeder Kleinigkeit, ob eine Blume blüht, eine Katze mich besuchen kommt usw.

Trigger

Früher hatte ich mal ein Gespräch mit meinem Vater, bei dem wir beide uns einig waren, wissen zu wollen, an was und wann wir sterben müßten, um sich die Zeit besser einteilen zu können und zu wissen, ob sich die tägl. Schufterei bis zur Rente überhaupt rentiert. Ob man eine Immob. kaufen soll, sowie dafür ewig abzahlen soll und sich nichts leisten kann, wie Urlaub......................................
Dann kam der Zeitpunkt schneller als gedacht, wo er seine schlimme Diagnose bekam. Die war genauso ausichtslos wie die des Bekannten jetzt und es ging nur noch um 2 Jahre mit Höhen und Tiefen. Hoffen, Untersuchungen.......................
Gleiches bei einer jungen Bekannten, einer engen Verwandten die nur wenige Jahre älter als ich war. So ging einer nach dem anderen und nun denke ich etwas gelassener. Eher macht mir Sorge, wie man gehen muß, ob langes Leiden in sämtlichen Kliniken..................
Wobei ich auch dem schon vorgesorgt habe und hoffe das es umgesetzt wird.

Ich würde sagen, du geniest einfach jeden Tag so gut es möglich ist, erfreust dich an der Entwicklung deines Kindes, sowie an Kleinigkeiten. Erfreue dich, das du eigenständig gehen und entscheiden kannst, nicht im Rollstuhl sitzen mußte uvm. Ich denke mittlerweile so, denn durch die Beinschwächen, die aktuell auch wieder präsent sind, ist es nicht so selbstverständlich tägl. laufen zu können. Auch das ich sehen kann, erfreut mich, denn durch bestimmte Medikamte die ich nehmen müßte, kann das auch plötzlich ganz anders werden.

31.03.2023 23:43 • x 1 #278


Majorie
Guten Morgen Gott und die Welt.
Wie gerne würde ich ein : Mist, ich muss so früh aufstehen zur Arbeit, gegen mein ich kann nicht schlafen vor Symptomen und Verzweiflung , eintauschen.
Meine Muskeln schmerzen nun täglich wie als hätte ich Hochleistungssport betrieben. Diese Steifigkeit macht mir so Sorge. Ist es eher eine beginnende Lähmung? !
Habe seit dem letzten Arzt Termin versucht ruhig zu bleiben. Positiv.
Hab mir gutes getan, Gymnastik gemacht, gut gegessen, Musik gehört, mit Freunden und den Kindern die Sonne im Garten genossen...Trotzdem geht es mir von Tag zu Tag schlechter.
Seit 3 Tagen kann ich nachts wieder fast nicht schlafen. 2 Std geschlafen.
Ich bin so verzweifelt und fürchte mich so.
Mein Zustand wechselt zwischen weinen und Angst mit zittern und schlimmen Zukunft Gedanken.
Ist das alles real?

25.04.2023 04:10 • x 1 #279


Majorie
Trigger

Ich habe solche Angst vor neurologischen Erkrankungen. Das ich sowas habe. Am meisten fürchte ich dieses lock in Syndrom.
Horrorfilm ist das. In dem Körper gefangen. Nicht sprechen, nicht bewegen, niemandem mitteilen können wenn man Schmerz hat usw.

25.04.2023 04:17 • #280


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