Pfeil rechts
309

Majorie
@Dojo
Naja bis vor kurzem habe ich auch alles dran gesetzt Untersuchungen zu machen um raus zu finden was ich habe.
Nur seit nicht mehr so viel übrig bleibt und es mir weiter schlechter geht ,trau ich mich nicht mehr zum Arzt.
Jemand anderes hier schrieb dazu: Kopf in den Sand stecken.
Ja, das ist mein kläglicher Versuch mir zu helfen.
Ich bin der Meinung ich habe eine neurodegenerative Erkrankung wie Als oder Als.
Da es da eh keine Therapie gibt, stecke ich den Kopf in den Sand.

12.02.2023 06:43 • x 1 #241


A
Aber das muss doch nicht sein.
Ich bin bestimmt die erste, die das schreibt, aber du hast doch 2 Kinder oder?
Schon für die beiden lohnt es sich zu kämpfen, egal was es ist.
Und es kann doch auch psychosomatisch sein.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles liebe

12.02.2023 20:27 • x 1 #242


A


Angst vor Diagnose

x 3


Majorie
@Dojo
Dankeschön
Manchmal habe ich das Gefühl ich stehe wie unter Schock.
Natürlich muss ich weiter machen, aber diese Angst lähmt mich.
Ich weiß nicht ob die Ungewissheit in dem Fall noch besser ist...

12.02.2023 22:31 • #243


Majorie
Vielleicht sollte ich alle meine Themen zusammen fügen und ein Tagebuch daraus machen...
Jetzt bevor mein nächster Termin in der Charité ansteht, fließen meine Themen alle zusammen.
Ich habe wahnsinnig Angst vor einer Diagnose. Lebe täglich nur noch in den Tag hinein weil meine tiefe Traurigkeit sooo groß ist.
...muss täglich einsehen, diesen Weg, meinen Lebensweg muss ich gehen.
Der Schock darüber wie schlecht es mir geht und das meine Gesundheit sich so verändern könnte sitzt tief. Fassungslos, enttäuscht, ängstlich, panisch und hilflos. Verzweifelt.
Meine Naivität, mein Optimismus, meine Sicherheit gesund zu bleiben haben mich nicht beschützt.
Ich habe Angst vor dem was mich erwartet.

05.03.2023 20:39 • #244


A
Wann ist denn der Termin in der Charité?

05.03.2023 22:50 • x 1 #245


Majorie
Am 15.3.

06.03.2023 02:22 • #246


Elif
@Majorie ach Mensch die Hoffnung stirbt zu letzt noch hast du die Diagnose nicht ! Ich wünsche dir von ganzen Herzen alles gute und das sich deine Sorge nicht Eintritt !

07.03.2023 22:19 • x 1 #247


Butterfly-8539
Zitat von Majorie:
@Icefalki Hallo, Leider ist das alles abgeklärt und beim Osteopathen war ich auch . Auch mrt der hws und bws wurden gemacht. Heute habe ich zum Beispiel starkes kribbeln in Beinen und Füßen wie eingeschlafen. Es wurde auch auf borreliose getestet, nur da passen die Ergebnisse nicht zusammen. Habe Antikörper welche ...

Warst du schon bei einem richtigen Chiropraktiker? Habe darüber wg. BWS und der gesamten WS, bis Atlas genug geschrieben. Vielleicht findest du dich darin wieder? Habe seit Jahre selber damit zu tun. Nachdem die Behandlung war, hatte ich eine Zeit, wo es sogar besser war.

07.03.2023 22:44 • x 2 #248


Majorie
@Butterfly-8539
Nein, da war ich noch nicht.
Gute Idee. Versuche mal einen zu finden...
Danke

07.03.2023 22:47 • x 1 #249


Butterfly-8539
Zitat von Majorie:
@Butterfly-8539 Nein, da war ich noch nicht. Gute Idee. Versuche mal einen zu finden... Danke

Kannst ja in meinen Beiträgen mal schauen, da hab ich vieles darüber geschrieben. Hatte und habe auch immer wieder heftige Dauersymptome und Störungen.

Trigger

Zur Zeit auch ständig pelzige Arme, Hände, die bis ins linke Bein strahlen.
Das veg. NS liegt an der BWS, ca. hinter dem Herzen und damit hatte ich heftige Störungen. Dachte ich gebe den Löffel damals ab. Vom Kreislauf.............., bis schwarz werden vor den Augen, Atemaussetzer Nachts, Augengrieseln, uvm. Man kann das kaum glauben, aber es ist so . Ich kenne so ziemlich alle Symptome der WS, wenn dort was heftig blockiert oder die Nerven-/Druchblutung gestört ist.
Habe die gesamte HWS durch und auch heute wieder Probleme.
Gestern war ich beim Chirop. wg. der LWS. Das gehe ich nun wieder langsam an, denn wenn schon pelziges dauerhaft zu spüren ist, dann noch gewaltige Herzrhytmusstörungen, dann ist es höchste Eisenbahn.
Aber ich bin mittlerweile sehr vorsichtig geworden, da ich genug Pfuscherei auch schon miterlebt habe. Da ging der Schuß noch nach hinten los, statt das Besserung einkehrte. Also gut den Arzt auswählen.

07.03.2023 22:53 • #250


Elif
@Butterfly-8539 gilt das auch pelzige auf den Kopf ? Plötzlich Nacken Gesicht pelzig wird? Ich glaube mein veg. NS ziemlich durcheinander ist.

07.03.2023 22:57 • #251


Butterfly-8539
Zitat von Elif:
@Butterfly-8539 gilt das auch pelzige auf den Kopf ? Plötzlich Nacken Gesicht pelzig wird? Ich glaube mein veg. NS ziemlich durcheinander ist.

Hatte ich auch. Bis ins Gesicht, Ohrenläppchen, Wangen....................

07.03.2023 23:13 • #252


Majorie
Heute habe ich wieder solche Angst.
Was ist wenn ich doch eine unheilbare Krankheit habe?
Mein Gehirn ist gerade so überlastet. Ständig höre ich in mich rein, versuche Antwort zu finden. Ich quäle mich mit den Gedanken wie sich alles entwickelt hat. Frage mich ob es überhaupt so viele Zufälle geben kann?! Die Symptome passen zu diesen neurodegenerativen Erkrankungen.
Dann mein ekelhaftes Bauchgefühl.
Wie soll ich damit nur fertig werden. Wo soll ich noch Hoffnung her nehmen?
Was mache ich wenn es dann keine Hoffnung mehr gibt und ich wirklich so krank bin.
Ich bin einfach nicht mehr ich

10.03.2023 09:50 • #253


M
Liebe Majorie,
Wie ich mich in deinen Worten wiederfinde..Mir geht es genauso. Meine Symptome machen mir Angst. Es muss eine neurodegenerative Krankheit sein. So mein bauchgefühl. Ich sehe meine zwei Kinder und habe Angst. Aber Es hilft nichts. Wir müssen weitermachen. Irgendwie. Ich habe mal mit einer Mama geschrieben die als bekommen hat. Sie sagte krübeln hilft nicht. Einfach weitermachen. Und das sie glücklich sei. Trotz allem. Weil sie ihre Kinder um sich hat. Und es verläuft sehr langsam bei ihr. Das ist das was mir Hoffnung macht. Sollte es eine solche Krankheit sein scheint sie zumindest so langsam voranzuschreiten das man selbst nach 8 Jahren bei mir keine sichere Diagnose stellen kann. Was sollen denn die Mütter machen die eine krebsdiagnose haben und binnen Monaten sterben werden ? So schnell geht es selbst mit als nicht. Niemand kennt den genauen Weg dieser Krankheit. Und ich glaube fest das die Willenskraft da auch viel macht.
Aber wir haben ja gar keine Diagnose. Vl etwas komplett anderes. Mir hat es nur geholfen mir vorzustellen das solch eine Diagnose nicht gleich das Ende wäre. Das war schlimmer geht. Das geht es immer.

Eine Bekannte hat ähnliche Symptome wie ich und du. Gleiches alter. Auch Kinder. Muskelzuckungen Schwäche und andere Symptome wie leichter muskelabbau und Krämpfe.Der Neurologe meinte erst diese Woche zu ihr es ist trotzdem kein Als ist. Es passt nicht dazu. Er habe im Moment viele solcher Fälle im gleichen Alter mit solchen Symptome. Er weiß keine Erklärung aber als sei es sicher nicht. Vl gehören wir ja auch dazu.
Nicht aufgeben!

10.03.2023 14:27 • x 1 #254


Majorie
@Mama2016
Danke für deine Nachricht

11.03.2023 14:48 • #255


H
@Majorie wie geht's dir? Wie war der Termin?

16.03.2023 17:42 • x 1 #256


M
@Majorie ist alles gut ?:*

17.03.2023 19:29 • x 1 #257

Sponsor-Mitgliedschaft

X
@Majorie hallo erstmal:)ch hoffe dein Termin ist gut gelaufen? Ich habe mir deinen ganzen Verlauf durchgelesen. Bin auch Mama und habe auch eine Odyssee durch an Ärzten etc. Was ich dir sagen will ist…das ich deine Symptome auch kenne…es ist ein Teufelskreis. Du gehst zum Arzt er kommt dir mit was neuem und zack fängt dein Gehirn an nach was neuem zu suchen und deine Angst wird immer weiter genährt. Ich weiss noch als ich unterm MRT lag und dachte wenn die jetzt was finden dan ist es vorbei. Viele Ärzte viele Meinungen und das Blut variiert auch. Ich hatte auch mal Thrombozythenwert der auf 90000 gefallen ist und hab gegoogelt und dachte ich leide an akuter Leukämie. Dann hab ich von heute auf Morgen eine Augentrübung bekommen und dachte ich werde blind bis ich zum Augenarzt gegangen bin und der meinte das wäre harmlos. Dann habe ich auch oft dieses Gefühl von Atemnot und Beklemmung in der Brust. Jetzt weiß ich das kommt von einer verspannten BWS, weil wir und unterbewusst komplett verspannen. Ich habe mich immer selbst in diese Lagen gebracht, weil mein Gehirn darauf programmiert war,dass das was schlimmes sein muss, weil ich mich ja so fühle. Genauso ist es bei dir. Mache deinen Check in der Charite und hör auf zu recherchieren, weil das macht dich nur noch mehr kirre. Du musst dir einen Psychologen suchen der dir beibringt deine Gedankengänge zu verändern. Das ist einfach diese sch. Angst. Meine Psychologin sagte mir oft ist es auch so das Menschen diese Ängste aufbauen um sich von Ihrem Hauptproblem abzulenken bzw.:/ vielleicht steckt was anderes noch dahinter eine versteckte Trauer oder Wut?
Was mir geholfen hat ist vertrauen in meinen Körper zurück zu finden. In dem ich mit Sport angefangen habe auch wenn alles weh tat und ich dachte ich ersticke etc. Ich habe angefangen mir mehr Zeit für die Dinge zu nehmen die mir wirklich Spass machen. Das heisst auch mal ICH zu sein und nicht nur Mama. Des Weiteren habe ich angefangen die Muskelentspannung nach Jacobsen zu machen. Es ist kein einfacher Weg aber man muss Schritt für Schritt gehen und geduldig sein. Es gibt Tage da liege ich nachts wach und denke du hast doch was schlimmes, weil so fühlst du dich…aber dann sage ich mir „STOP“ das stimmt nicht!

18.03.2023 01:23 • x 5 #258


M
@xdani vielen Dank für deinen Kommentar. Er hilft mir auch sehr viel.

18.03.2023 12:37 • x 2 #259


Majorie
Guten Morgen wünsche ich euch
@Hoots1 @Mama2016 @xdani

Ich danke euch für euer Interesse und für eure Worte.
Seit meinem Termin in der Charité habe ich es irgendwie nicht geschafft hier etwas dazu zu schreiben.
Ich war einfach fassungslos irgendwie. Dabei hätte ich gerne meine Sorge mit jemandem geteilt.
Ja also der Neurologe der Charité hat mich kurz untersucht. Wieder nur die üblichen Tests. Auf Zehenspitzen laufen etc.
Partellasehnenreflex war seitengleich lebhaft.
Für meine Hände, Zunge und sonstigen Muskeln welche an Masse verloren haben, hat er sich nicht interessiert.
Er sagte nur: wenn er keine Symptome objektivieren könne,kann er auch nichts diagnostizieren.
Dann fragte ich wegen des Emg Befundes und das es nicht erklärbar wäre woher die Schädigung kommt weil das mrt ja i.o. war. Dazu meinte er, es ist keine Krankheitsaktivität zu sehen und dann ist das alt und damit ist es gut.
Tja.was soll ich sagen.
KEINE DIAGNOSE , die Angst und die Symptome bleiben damit trotzdem aktiv.

28.03.2023 06:45 • #260


A


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