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E
@JniL
3 hört sich passabel an...
Danke nochmal und schlaf gut und erholsam 🍀

• #101

meryem
Hallo , wurde Myasthenia gravis ausgeschlossen ?
Lg Meryem

• x 1 #102

A


Angst vor Diagnose

x 3

Butterfly-8539
Zitat von Majorie:
@Butterfly-8539 Sind das die Antikörper Tests bei Rheuma

Ein kleiner Teil davon schon, aber es gibt noch andere. In meinem Fall: ANA, CK, BSG, sowie noch einige.Hauptmerkmal meiner Diagnose ist nur ANA.
Rheuma hat tausend Gesichter. Viele Arten davon sind behandelbar, für meine gibt es keine Heilung. Es ist eine reine Testphase, ob es hinausgezögert werden könnte.
Viele Menschen haben seltsame Symptome, weshalb man gar nicht auf die Idee kommen würden, das es Rheuma sein könnte.
Es kann mit Darmbeschwerden, Haut, etc. zusammenhängen und vielem mehr.

• x 2 #103

Butterfly-8539
Zitat von Fussfee88:
@Butterfly-8539 ja habe am Anfang MTX einmal die Woche genommen. Und die Nebenwirkungen waren heftig. Habe zu meinem Arzt gesagt das ich selbst sm Patient arbeite und mir so heftige Nebenwirkungen nicht erlauben kann. Vorher bekam ich Sulfalazin hatte aber auch nicht gewirkt. Mit Cortison bin ich dann ehrlich gesagt ...

Na, das klingt ja schon mal gut, das du das richtige gefunden hast.
Dachte, das MTX gut verträglich sei. Sollte es seit 3 Jahren nehmen, obwohl man davon ausgeht, das es eh nicht helfen wird. In meinem Fall gibt es keine geeigneten Mittel. Es ist alles nur eine Testsache, ob es sich hinauszögern läßt.
Es bliebe noch Cholorquin, ein Malariamittel, bei dem aber die Netzhaut geschädigt werden kann, wie mir der Augenarzt schon bestätigte und es kritisch ansah.
Das MTX als Spritze soll aber einigermaßen gut verträglich sein. Zumindest hörte ich es von Bekannten, von denen aber keiner Allergien so wie ich hat.

Biologika würde man dann bekommen, wenn man gar nicht mit dem Mitteln klar kommt?
Habe bisher nur von zwei Fällen gehört, die das umstellen konnten. Liegt immer am Arzt, wie dieser entscheidet und wohl an den Kosten. Leider gibt es bei uns kaum Rheumapraxen. Die paar sind nicht der Hit.
Du hast wohl eine gute Praxis gefunden.
Hast du MS?

• x 1 #104

Butterfly-8539
Zitat von Majorie:
@Butterfly-8539 Ohje...dann musst du jetzt mit der schlimmen Krankheit fertig werden oder hat sie sich nicht bestätigt?

Leider muß ich damit fertig werden. Im Umfeld hat dafür aber keiner Verständnis, was es noch schlimmer macht. Täglicher Kampf sozusagen, was für die Krankheit nicht förderlich ist. Es begünstigt das Fortschreiten durch den Dauerstreß.

• x 2 #105

Butterfly-8539
Zitat von Majorie:
@Butterfly-8539 Welche Krankheit hast du denn? Ich bin heute wieder voller Angst. Meine Symptome sind linksseitig im Beginn gewesen und fangen jetzt auch zunehmend rechts an. Außerdem ist mir aufgefallen dass ich links nachts Nasenbluten habe. Nicht doll aber täglich. Hatte immer einen blutigen Geschmack im Mund ...

Wenn ich dir schreibe welche Krankheit ich habe, dann hast du noch mehr Angst. Das muß man erstmal im Kopf verdauen, was irgendwie nicht richig funktioniert. Ich verdränge es so gut es geht, aber die Symptome erinnern mich laufend dran. Mir sieht man aber optisch zum Glück noch nichts an, außer das ich sehr schlank bin.

Im Profil habe ich es kurz angedeutet, um welche Krankheit es sich handelt. Es wurde in keinem Blutbild zuvor entdeckt, sondern erst als ich selber darauf drängte. Ein Zufallsbefund sozusagen, mit üblem Ausgang

Das mit deinem Nasenbluten, was jede Nacht zu sein scheint, müßte schon mal abgeklärt werden. Gehe doch mal zu einem HNO- Arzt.

• x 1 #106

E
@meryem
Ja das hat er gesagt, keine myasthenin.

• #107

E
@Butterfly-8539
Hallo, nun bin ich wieder wach.
Atemprobleme durch diese rückenschmerzen...bauchmuskeln fühlen sich komisch an und ich bin nass geschwitzt.
Fühle jeden muskel am Brustkorb.
Ekelhaft das Gefühl
Ms wurde bei mir ausgeschlossen.
Hast du myasthenia gravis?
Naja ich muss einen Termin in der Charité machen. Erst danach weiß ich mehr.
Hab mir überlegt wenn das zu lange dauert, werde ich privat ein emg eng machen lassen.
Wenn das unauffällig ist kann ich evtl ALS ruhen lassen.
Wegen des Rheuma s kann ich ja trotzdem nochmal mit der Hausärztin sprechen.
M.bechterew hat auch das mit der bws...hmmm

• #108

E
@Butterfly-8539
...ich habe mir dein Profil angesehen...erstmal...ich mag Katzen auch Smile
Stehauf Männchen... gefällt mir

Habe gelesen welche Erkrankung du bekommen hast...schei... 😔

• x 1 #109

E
@JniL
Sieh mal bei der bga stimmen die Werte aber nicht.

• #110

E
Hab ja atemprobleme...
Kennst du dich damit auch aus?

• #111

JniL
Sauerstoff Sättigung ist recht schlecht, ja.
Ich weiß nur dass man zur Verbesserung im Krankenhaus immer in so ein Gerät rein pusten soll...
So was hier: https://www.pflegebedarf24.de/SPIRO-BAL...:2413.html

• x 1 #112

E
Das Gerät habe ich noch nicht benutzen sollen.
Habe leider gerade wieder gegoogelt und gesehen das die schlechte sauerstoffsättigung mit ALS zusammen hängen kann. Was mach ich denn nur.. hab jetzt so eine 😱 kann mich kaum kontrollieren....mir ist übel

• #113

JniL
Zitat von Majorie:
kann mich kaum kontrollieren

Kontrolliere deine Googelitis.
Die Sauerstoffsättigung ist nicht spezifisch für irgendwas Bestimmtes, da kann es ganz viele Gründe geben. Und wenn du schon sagst du hast Atemprobleme, dann überrascht mich eine schlechte Sauerstoffsättigung überhaupt nicht. Wenn du wegen ALS Probleme mit dem Atmen hättest wäre doch die Krankheit bestimmt schon jahrelang diagnostiziert worden.

• x 1 #114

l3mureS
Eine Sauerstoffsättigung zwischen 90-99 im Lauf des Tages ist normal.
Ein paar mal bewusst tief ein und ausatmen hilft da meistens um zwei bis drei Prozent nach oben zu kommen.

Meine Frau hat Asthma und der ihr Wert fällt auch hin und wieder unter 90%

Nicht immer gleich das schlimmste denken.
Atemprobleme können auch von Stress und Psyche kommen.

• x 1 #115

E
@JniL
Jetzt hab ich gerade bemerkt das meine Finger blau lila sind unter dem Nagel...

• #116

Fussfee88
Zitat von Butterfly-8539:
Na, das klingt ja schon mal gut, das du das richtige gefunden hast. Dachte, das MTX gut verträglich sei. Sollte es seit 3 Jahren nehmen, obwohl man ...

Also ich hab MTX nicht vertragen aber fad kommt immer auf den Menschen drauf an. Biologika bekommt man wenn alle Therapien gescheitert sind. Das muss die Krankenkasse genehmigen was aber generell kein Problem ist wenn ansonsten nichts hilft. Nein ich habe Rheuma was auch die Organe befällt. 2016 wäre ich fast an Nierenversagen verstorben. Deshalb bin ich sehr dankbar wie es mir jetzt geht. Nicht perfekt aber lebensfähig und ich kann für meine Patienten da sein. Habe einen suo3r Rheumatologen der mit mir durch die Hölle gegangen ist

• x 1 #117

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JniL
Zitat von Majorie:
@JniL Jetzt hab ich gerade bemerkt das meine Finger blau lila sind unter dem Nagel...

Das passiert manchmal. Geht auch wieder weg.

• x 1 #118

E
@JniL
Wie ist deine Freundschaft nach der Diagnose denn psychisch zurecht gekommen ?

• #119

JniL
Zitat von Majorie:
@JniL Wie ist deine Freundschaft nach der Diagnose denn psychisch zurecht gekommen ?

Zuerst ja gar nicht, aber nach der ersten Trauerphase ging es dann eine ganze Weile ok, "gut" wäre das falsche Wort. Es ist halt schwer mit wachem Gehirn den körperlichen Zerfall zu sehen

• x 2 #120

A


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Dr. Matthias Nagel
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