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@Butterfly-8539 die Hoffnung stirbt zu letzt. Leider habe ich schon von mehreren Betroffenen gehört das sie zwischendurch negative Ana's hatten. Aber vermutlich hatten die dann spezielle Werte auffällig, oder die Diagnose wurde durch Biopsien gestellt. Ich habe die letzten beiden Male als ich zur Kontrolle war nicht mehr nach den Werten gefragt sondern einfach darauf vertraut das man sich bei mir melden würde wenn etwas wäre
🫣 Nächste Kontrolle ist im März, dieses Jahr wieder volles Programm mit Lunge, Magen etc.
Eine Kollagenose ist es, aber welche weis man nicht. Vermutlich hat sie aber Anteile der Sklerodermie darauf deutet das nukleoläre Muster der Anas (sofern sie positiv waren) hin. Der Befund der ersten Kap Mik sah wohl eher wie Lupus aus, meinte damals die erste Untersucherin.
🤷🏻♀Ich wollte dich keines Falls angreifen, tut mir Leid wenn du das so verstanden hast. Die Userin im anderen Thread hat schreckliche Angst aber keinerlei Hinweise darauf dass tatsächlich bei ihr etwas nicht stimmt. Deshalb wollte ich ihr etwas Hoffnung geben. Man liest meistens auch nur von den ganz schlimmen Verläufen, aber es gibt nicht nur diese. Ich lese immer wieder Berichte von Betroffenen die seit 20 Jahren mit der Krankheit leben
Trigger
Zwar müssen die meistens immerwieder ins KH um Infusionen zu bekommen, starke Medikamente nehmen und so weiter. Sie leben mit Einschränkungen aber sie Leben und haben auch noch Freude.
Ich wünsche dir alles Gute und das dein Verlauf noch lange so mild bleibt
11.10.2025 14:28 •
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