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Frigga

Frigga
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Seit Jahren habe ich im Winter Schmerzen an den Zehen und Fingern. Immer wurde ich dafür belächelt und von Ärzten mehr oder weniger weg geschickt.
Mein Neurologe hatte neulich Blut abgenommen.
Heute war ich zur Befundbesprechung beim Neurologen der mir sagte das es eine Auffälligkeit in meinem Blut gibt. Mein ANA Wert ist bei 1:320 nukleolär. Ich hab Angst. Hat jemand hier so etwas?

17.10.2025 x 1 #1


66 Antworten ↓
Butterfly-8539

Butterfly-8539
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Zitat von Nina2212:
Danke für deinen Bericht. Ich habe extreme Schmerzen in den Schultern und den Oberarmen. Die strahlen in den Nacken und die Schulterblätter. Bisschen Probleme auch im LW Bereich aber das kommt und geht. Meine Arme fühlen sich an wie Fremdkörper als würden sie gar nicht zu mir gehören, so kraftlos mit Schwäche. ...

Bin erstaunt das bei dir die vorherige Nacht auch die ganzen Finger taub waren. Bei mir selbiges, sogar auch teilweise rechts. Auch meine Schultern,
Trigger

( bzw. die BWS macht bei mir die Hauptprobleme) schmerzen seit Jahren sehr. Darüber schrieb ich vor ca. 2 Jahren schon, denn da waren jede Nacht beide Arme, Finger total taub. Es schmerzte sehr als der Fluß wieder freigängiger wurde. Die Finger waren danach den ganzen Tag dermaßen empfindlich. Nun geht es wieder los. Bin aber überzeugt davon das es mit der BWS/HWS zusammenhängt. Ich habe am ganzen Körper Blockaden, Bandscheibenvorfälle, Stenosen, Schädigungen.
Außerdem ist am Übergang eine schwere Blockade seit vielen Jahren die keiner richtig einrenken konnte.
Diese Schwäche von der du berichtest, hatte ich vor 6 Jahren extrem und ging deshalb zur ANA, RF Untersuchung.
Bei mir wurde der andere ANA Wert ausgewertet (1:40). Du hast den Wert 1:100, somit anders berechnet als meiner. Der Normwert läge unter 100. Du hast ihn wohl leicht erhöht. Es könnte was im Gange sein, denn dein BSG ist auch positiv.
Bei mir ist der bisherige Wert um das 7 -fache erhöht.
Kraftlosigkeit, Schwäche hatte ich zu Beginn auch sehr stark. Dadurch das ich nicht so einfach aufgebe und mich selbst fordere, auch antreibe, wurde es etwas besser


.

16.10.2025 02:27 • x 1 #65


Zum Beitrag im Thema ↓

A


ANA Wert / Angst vor Kollagenose

x 3


Lemon

Lemon
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Ich glaube, ich traue mich nicht, den Teil zu lesen, der hinter der Triggerwarnung ist, @Butterfly-8539 , ich hab da immer noch zu viel Angst, bzw. bin mit meiner Angst gerade zu instabil. 😢 Ich würde dich auch gern Sachen dazu fragen, aber hab zu viel Angst. Diese Antikörper sind ja auch ausgerechnet für die systemische Sklerodermie, die dann die ungünstigste Variante ist.
Ich müsste noch mal gucken, wie hoch die Werte sind, aber hab auch Angst, dass du dann sagst: "Oh Gott, das ist hoch" 😄

Die Ärztin in der Rheuamtologie (und auch meine Schwester, die Ärztin ist) sagte, dass die Antikörper nicht gleichbedeutend damit sind, dass man diese Autoimmunerkrankung hat. Und man weiß nicht, wie viele Leute diese Autoantikörper haben und eventuell nie die Krankheit bekommen, man weiß auch nicht, was die Faktoren sind, dass es ausbricht oder nicht.

Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom, ein Gendefekt, bei dem die Kollagensynthese gestört ist, da ist die Haut sehr weich und locker. Ich habe auch keine Ahnung, wie das zusammenwirken würde, falls ich irgendwann Sklerodermie bekomme. Und weil so vieles so unsicher ist und jenseits meiner Kontrolle, versuche ich, nicht so viel drüber nachzudenken (klappt mal mehr, mal weniger).

Bei der Kapillaruntersuchung wurde nichts Auffälliges gesehen, aber es ließ sich generell irgendwie nicht so gut beurteilen, sagte sie. Sie hat mir angeboten, dass wir einmal im Jahr kontrollieren.

@ScheixxAngst - sollst du das regelmäßig untersuchen lassen oder einfach kommen, wenn sich was verändert?

18.03.2024 14:36 • x 1 #36


Zum Beitrag im Thema ↓


Schlaflose
Was ist PSS?

#2


Frigga
Entschuldigung ich war vorhin total neben der Spur. Ssc nicht pss. Systemische Sklerose bzw Sklerodermie war gemeint.

x 1 #3


Dalisa
Und was hat der Arzt nun dazu gesagt? Was bedeutet das jetzt? Wie musst du vorgehen?

#4


Frigga
Ich soll zur weiteren Abklärung zum Rheumatologen. Wenn ich denn mal einen finde, die sind sehr selten hier in der Gegend, bzw haben Aufnamestopp.

Der Wert deutet so wie ich es verstanden habe auf eine Autoimmunkrankheit mit rheumatischen Ursprung hin. Auf dem Wisch vom Labor steht Sklerodermie als mögliche Ursache und Symptome dafür habe ich schon länger. Das habe ich füher schon immer mal ergoogelt 🙈

So ein Mist, das nervt.

x 1 #5


Butterfly-8539
Zitat von ScheixxAngst:
Seit Jahren habe ich im Winter Schmerzen an den Zehen und Fingern. Immer wurde ich dafür belächelt und von Ärzten mehr oder weniger weg geschickt. Mein Neurologe hatte neulich Blut abgenommen. Heute war ich zur Befundbesprechung beim Neurologen der mir sagte das es eine Auffälligkeit in meinem Blut gibt. Mein ANA ...

Ach, sehe gerade, du hast ja hier schon darüber geschrieben. Ich habe sehr viel darüber berichtet. Das kannst du auch nachlesen.
Trigger

Meine ANA Werte sind 1:2560
Das heißt du hast eh kaum einen Wert. Bei deinem ist es so gut wie nichts. Eher harmlos. Aber es kann sich weiter entwickeln, bzw. es wäre noch möglich, das du weitere andere Werte positiv hast, da es ja unterteilt wird in diffuse, limitierte etc.
Eine sch. Erkrankung wenn man sie hat.
Deine Beschwerden kenne ich zu gut und auch ich wurde bis zuletzt, als es zufällig entdeckt wurde, noch vom Internisten belächelt. Er veralberte mich noch und schüttelte den Kopf mit dem Satz:" Sie haben doch kein Rheuma!" Derweil lag der Entzündungswert so hoch, das er nachdem der Befund kam, fast vom Stuhl fiel. Ein ganz ernstes Gesicht mit dem Satz:" hoffe wir sind nun nicht schon zu spät dran und er wünsche mir alles Gute"! Dann verabschiedete er sich, denn er ging in Rente. So, da steht man nun da, wie ein begossener Pudel und denkt, es zieht einem die Füße weg.
Wenn man dann bei den Rheuamtologen fragt, ob man damit verrentet wird, kommt nur ein NEIN. Wenn man liest, wie die Lebenserwartung ist und wie die Erkrankung .....................................................dann kennt man sich aus, auf was die hinaus wollen.

#6


Butterfly-8539
Zitat von ScheixxAngst:
Ich soll zur weiteren Abklärung zum Rheumatologen. Wenn ich denn mal einen finde, die sind sehr selten hier in der Gegend, bzw haben Aufnamestopp. Der Wert deutet so wie ich es verstanden habe auf eine Autoimmunkrankheit mit rheumatischen Ursprung hin. Auf dem Wisch vom Labor steht Sklerodermie als mögliche Ursache ...

Hast du im Winter und bei Kälte weiße, oder bläuliche Fingerspitzen, Zehenspitzen, die taub werden und schmerzen?
Beim Schlucken Probleme, Herz, Lungen, Nieren, Wirbelsäule....................?

#7


Frigga
Alles 🙄 Weitere Rheumawerte sind normal, CRP etc. Auch.
Scl 70 wurde noch nicht angenommen. Ich muss Mitte Mai zu einem anderen Rheumatologen und hab Ende Mai Termin bei meinem Lungenfacharzt. Ich versuche auf Anraten von Betroffenen an einen Termin in einer Uniklinik zu bekommen, das ist aber nicht so leicht.

x 1 #8


D
Um die Zeit bis dahin gut rum zu bekommen empfehle ich dir bei der Ernährung nur wenige tierische Lebensmittel mit Arachidonsäure (Omega 6) zu essen. Und dir Omega 3 Kapseln zu kaufen.
Ich habe auch Rheuma, allerdings was anderes.

x 1 #9


Butterfly-8539
Zitat von Dunkelbunte:
Um die Zeit bis dahin gut rum zu bekommen empfehle ich dir bei der Ernährung nur wenige tierische Lebensmittel mit Arachidonsäure (Omega 6) zu essen. Und dir Omega 3 Kapseln zu kaufen. Ich habe auch Rheuma, allerdings was

Hast du RA?

#10


Butterfly-8539
Zitat von ScheixxAngst:
Alles 🙄 Weitere Rheumawerte sind normal, CRP etc. Auch. Scl 70 wurde noch nicht angenommen. Ich muss Mitte Mai zu einem anderen Rheumatologen und hab Ende Mai Termin bei meinem Lungenfacharzt. Ich versuche auf Anraten von Betroffenen an einen Termin in einer Uniklinik zu bekommen, das ist aber nicht so leicht. ...

Selbiges wie bei mir.aber ich melde noch diese Kliniken. Habe mir Bücher darüber gekauft und ...
Ansonsten die üblichen untersuchungen. Zur Zeit habe ich ,wie heute wieder ständig Rhythmusstoerungen.

#11


D
Ich habe seropositive Polyartritis mit lupoider Prägung.

#12


Butterfly-8539
Zitat von Dunkelbunte:
Ich habe seropositive Polyartritis mit lupoider Prägung.

Ein Teil der Symptome hat auch meine Erkrankung.
Unglaublich, wieviele Menschen an Rheuma und den ganzen unguten Krankheiten leiden. Da muß es doch Auslöser geben. Ich vermute das auch viel die Nahrung mit dem überdüngen, sowie Gift..................schuld daran ist. Wie auch Tierhaltungen und das was die für Streß ausgesetzt sind, bis sie zum Schlachter ........................
Es heißt auch:" du bist was du ißt. "Aber im Alltag kann man das im Berufsleben nicht umsetzen. Derweil wäre es so wichtig.
Ich habe aber einiges geändert.

Nimmst du MTX, Chloroquin, Cortison.........?
Wenn ja, wie kommst du zurecht?
Und hast du alle Impfungen machen lassen, also auch Pneumo.......?

x 1 #13


D
Zitat von Butterfly-8539:
Chloroquin, Cortison.........?
Wenn ja, wie kommst du zurecht?
Und hast du alle Impfungen machen lassen, also auch Pneumo.......?

Ja, beide Medis.
Muss mir allerdings Gedanken um eine Umstellung der Medis machen...

Ja, alle Impfungen.
Pneumo direkt nachdem Spahn dazu aufrief. Ich hatte diese Impfung zuvor gar nicht auf dem Schirm.
Corona Impfungen hab ich im Oktober die 5.bekommen.

Zitat von Butterfly-8539:
Da muß es doch Auslöser geben

Meinen kenne ich.
Ich hab ja auch seit 32 Jahren akne inversa, auch eine Autoimmunerkrankung.

x 1 #14


D
Ich komme überhaupt nicht zurecht. Im Moment wieder einen Fuß gebrochen.
Adipositas Grad III.

x 1 #15


Frigga
Zitat von Dunkelbunte:
Ich komme überhaupt nicht zurecht. Im Moment wieder einen Fuß gebrochen. Adipositas Grad III.

Vom Cortison? Gibt's da Alternativen?

#16


D
Zitat von ScheixxAngst:
Vom Cortison? Gibt's da Alternativen?

Ne, ich war vorher schon übergewichtig.
Aber das Kortison ist natürlich kein Gemüse.
Mal sehen...
Erst muss der Fuß heilen, dann gehe ich zum Rheumatologen.

#17

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Frigga
Ich wünsche dir das er schnell heilt.

x 1 #18


Butterfly-8539
Zitat von Dunkelbunte:
Ja, beide Medis. Muss mir allerdings Gedanken um eine Umstellung der Medis machen... Ja, alle Impfungen. Pneumo direkt nachdem Spahn dazu aufrief. Ich hatte diese Impfung zuvor gar nicht auf dem Schirm. Corona Impfungen hab ich im Oktober die 5.bekommen. Meinen kenne ich. Ich hab ja auch seit 32 Jahren akne inversa, ...

Danke dir für deine Informationen.

Du mußt beide nehmen? Verträgst die aber nicht so gut, oder? Nimmst du die schon lange?
Bemerktest du Besserung wegen der Beschwerden?

Welche Ursache war der Auslöser? Du kannst es mir auch gerne per PN schreiben.

Bin der Meinung ich kenne meinen Auslöser auch.
Habe auch Allergien, die mit dem Tag X einhergingen. Den Tag hätte ich streichen, nicht arbeiten gehen und im Bett bleiben sollen.

Meine Güte, sind wir alle geplagt.

#19


Butterfly-8539
Zitat von Dunkelbunte:
Ja, beide Medis. Muss mir allerdings Gedanken um eine Umstellung der Medis machen... Ja, alle Impfungen. Pneumo direkt nachdem Spahn dazu aufrief. Ich hatte diese Impfung zuvor gar nicht auf dem Schirm. Corona Impfungen hab ich im Oktober die 5.bekommen. Meinen kenne ich. Ich hab ja auch seit 32 Jahren akne inversa, ...

Wenn man die Unterlagen vom Rheumaarzt bekommt, muß man unterschreiben für die Behandlungen und bekommt auch die Impfvorgaben. Bei denen stand diese Pneumo. drauf.
Bisher habe ich außer Tetanus/Diph. keine. Müßte aber unbedingt diese machen lassen. Hast du die gut vertragen?

#20


A


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