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Dann gehe auf Facebook und tritt dort der Gruppe Sklerodermie bei. Lass dir dort die Ängste nehmen. Mir hat das sehr geholfen.

mist ich habe nochmal gegoogelt und drehe komplett durch. Mein ganzer Körper ist voller Angst.

A


ANA Wert / Angst vor Kollagenose

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Warum genau?

Ich hatte das so gut verdrängt letztes Jahr und jetzt habe ich noch mal das mit der Lebenserwartung gelesen, der Sterblichkeit, etc.

In der Facebook Gruppe sind einige Betroffene die schon Jahrzehnte mit der Diagnose leben. Das mit der Lebenserwartung ist laut denen Quatsch weil die Krankheit sich bei jedem anders verhält.
Du hast jetzt keine Symptome. Du bist ein mal im Jahr in der Rheumaambulanz. SOLLTE sich IRGENDWANN Sklerodermie entwickeln bist du schon einen großen Schritt weiter als Andere.
Du musst keine Angst haben es ist aktuell nur ein Blutwert der sagt irgendwann könnte vielleicht

Zitat von Lemon:
Ich glaube, ich traue mich nicht, den Teil zu lesen, der hinter der Triggerwarnung ist, @Butterfly-8539 , ich hab da immer noch zu viel Angst, bzw. bin mit meiner Angst gerade zu instabil. Ich würde dich auch gern Sachen dazu fragen, aber hab zu viel Angst. Diese Antikörper sind ja auch ...

Nein, ich reagiere darauf nicht mit negativem, denn jeder hat einen anderen Verlauf. Man kann niemanden was raten, sich dazu äußern. Es ist ok, wenn du den Trigger nicht liest. Wobei es nur ein Satz ist, der jeden irgendwann betrifft. Aber da wir die Personen nicht kennen, oder kannten, macht es nicht soviel aus, wenn mal darüber was ungutes geschrieben wird. Laß es lieber. Wichtiger war der andere Text.
Aber mich hätte nur der Wert bei dir interessiert, um für mich einen Vergleich zu haben. Glaube aber nicht, das er bei dir so sehr hoch ist, denn sonst würde es dir schlechter gehn.

Zitat von Lemon:
Nee, weil ich außer den Antikörpern nichts habe bisher. (Klopf auf Holz) Ich kann aber jedes Jahr in die ambulante Rheumatologie zur Kontrolle der Blutwerte, sagte sie. Vielleicht mache ich das dieses Jahr wieder.

Hast du nicht das Raynaud-Syndrom (weiße Finger?)

Zitat von ScheixxAngst:
Ich muss jetzt jedes halbe Jahr zur Kontrolle und ein mal im Jahr zum Lungenfacharzt. Hast du keinen Rheumatologen?

Selbiges bei mir . Alle halbe Jahre. Zuerst alle drei Monate Kontrolle. Einmal im Jahr Lunge, Kardiologe.............

Zitat von Frigga:
Mein Magen wird einfach nicht besser. Ich hab Bammel das ich ne Magen Darm Beteiligung habe. Muss wohl mal beim Rheumadoc anrufen und den nächsten Termin vorziehen. Hat jemand von euch Magen Darm Beteiligung?

Ja, aber das Antworten sollte ich ggf. lassen?

Zitat von Frigga:
Guten Morgen Wie gesagt bei mir sind die Werte nicht stark ausgeprägt. Sogar der Ana war im Verlauf des letzten Jahres sogar mal negativ. Scl70 auch. Die Kapillarmikroskopie ist auffällig aber keine Megakappilaren. Der Rheumadoc sagt somit kann er nicht sagen was ich habe. Es könnte Sklerodermie, Myositis oder auch ...

Da ist was merkwürdig. Meine Rheumatologen sagten das nie ein ANA Wert wieder negativ werden kann, da die Schäden bereits im Körper stattgefunden haben und das Bindegewebe nunmal zerstört und nekrotisch bleibt, sich im Laufe der Zeit verschlimmert.
Der Wert bleibt positiv, es kann vielleicht sein, wenn er noch nicht so hoch gestiegen ist, das er pendelt auf den nächst unteren Wert, oder höheren. Verdoppelt.
Es könnte dies und das...............................Da du keine richtige Diagnose hast, kannst du es locker sehen.
Die Kapillarmikroskopie kann auch bei harmlosen Fällen positiv ausfallen. Viele Leute, vorallem Frauen haben weiße Finger, aber keine ANA Werte, was harmlos ist.

@Butterfly-8539 die Hoffnung stirbt zu letzt. Leider habe ich schon von mehreren Betroffenen gehört das sie zwischendurch negative Ana's hatten. Aber vermutlich hatten die dann spezielle Werte auffällig, oder die Diagnose wurde durch Biopsien gestellt. Ich habe die letzten beiden Male als ich zur Kontrolle war nicht mehr nach den Werten gefragt sondern einfach darauf vertraut das man sich bei mir melden würde wenn etwas wäre Nächste Kontrolle ist im März, dieses Jahr wieder volles Programm mit Lunge, Magen etc.
Eine Kollagenose ist es, aber welche weis man nicht. Vermutlich hat sie aber Anteile der Sklerodermie darauf deutet das nukleoläre Muster der Anas (sofern sie positiv waren) hin. Der Befund der ersten Kap Mik sah wohl eher wie Lupus aus, meinte damals die erste Untersucherin. ‍️
Ich wollte dich keines Falls angreifen, tut mir Leid wenn du das so verstanden hast. Die Userin im anderen Thread hat schreckliche Angst aber keinerlei Hinweise darauf dass tatsächlich bei ihr etwas nicht stimmt. Deshalb wollte ich ihr etwas Hoffnung geben. Man liest meistens auch nur von den ganz schlimmen Verläufen, aber es gibt nicht nur diese. Ich lese immer wieder Berichte von Betroffenen die seit 20 Jahren mit der Krankheit leben
Trigger

Zwar müssen die meistens immerwieder ins KH um Infusionen zu bekommen, starke Medikamente nehmen und so weiter. Sie leben mit Einschränkungen aber sie Leben und haben auch noch Freude.



Ich wünsche dir alles Gute und das dein Verlauf noch lange so mild bleibt

@Butterfly-8539 mittlerweile würde ich hier tatsächlich nicht mehr danach fragen sondern mich anderweitig informieren

Zitat von Frigga:
@Butterfly-8539 mittlerweile würde ich hier tatsächlich nicht mehr danach fragen sondern mich anderweitig informieren

Wenn du es für dich so machen möchtest, gerne.
Doch auch hier sind Betroffene die in diesem Forum schreiben. Ob sie nun im Forum anders antworten als hier?
Ich habe die eine

Trigger

Betroffene gefragt die hier auch schrieb und sie war angsäuert. Versteht nicht wie man vieles angeblich verharmlosen möchte. Sie ist psychisch total fertig und mittlerweile bei keinem Forum mehr. Sie hat SCL70 und mittlerweile weitere Werte erhöht.

So, nun wünsche ich dir einen friedlichen Abend und gedanklich Abstand zu dieser Erkrankung die dich ggf. noch nicht betrifft. Am besten die Seiten wo Betroffene über diese Werte und ihre Psyche, Sorgen kommunizieren, meiden.


Zitat von Frigga:
@Butterfly-8539 die Hoffnung stirbt zu letzt. Leider habe ich schon von mehreren Betroffenen gehört das sie zwischendurch negative Ana's hatten. Aber vermutlich hatten die dann spezielle Werte auffällig, oder die Diagnose wurde durch Biopsien gestellt. Ich habe die letzten beiden Male als ich zur Kontrolle war nicht ...

Ich danke dir und wünsche auch dir das diese Diagnose nicht zustande kommt.
Habe es ggf. falsch aufgefaßt. Kein Problem. Denke es ist nun wieder geregelt und jeder hat für den anderen Verständis.
Es gibt Overlap
Trigger

bei Sklerodermie. Die Betroffen hat es und deshalb soviele Schwierigkeiten.
Das ANA sich komplett reduziert verneinte meine Rheumatologin. Die bleiben denn Vernarbungen, Nekrosen, Schäden bleiben im Bindegewebe bestehen. Die WS kann Entzündungen haben wie bei mir.

Dies Krankenhausaufenthalte haben beide von denen ich berichtete. Es gibt aber noch eine dritte die es ganz böse erwischt hat. Diese bekam mittlerweile eine Lungentransplantation und hätte es beinahe.................................


Zitat von Frigga:
Guten Morgen Wie gesagt bei mir sind die Werte nicht stark ausgeprägt. Sogar der Ana war im Verlauf des letzten Jahres sogar mal negativ. Scl70 auch. Die Kapillarmikroskopie ist auffällig aber keine Megakappilaren. Der Rheumadoc sagt somit kann er nicht sagen was ich habe. Es könnte Sklerodermie, Myositis oder auch ...

Von heute auf morgen
Trigger

Pfiff . Dauert oft über Wochen. Es kann Schmerzhaft sein.


Wie schon erwähnt verschwinden ANA nicht. Sie können schwanken.

Zitat von Butterfly-8539:
Von heute auf morgen Wie schon erwähnt verschwinden ANA nicht. Sie können schwanken.

Bei so hohen Werten wie deinen sicher nicht. Meine waren ja nur relativ niedrig und können bei Schwankungen unter die Nachweisgrenze fallen. Bei Lupus ist es sogar öfter mal so daß sie unter die Nachweisgrenze fallen wenn die Krankheit in Remission geht.
Und nochmal, ich will nichts verharmlosen. Ich will nur einer Person die einmalig einen einzelnen Wert positiv hatte und überhaupt keine Symptome hat sagen dass es nicht sein muss das sie eine Autoimmunkrankheit hat. Ich habe zu keiner Zeit behauptet dass es eine leichte Erkrankung ist. Ich habe nur gesagt dass durchaus geforscht wird Und das es durchaus Betroffene gibt die Schwangerschaften ausgetragen haben. Das es deiner Bekannten danach schlechter geht tut mir sehr leid. Ich habe aber wirklich auch schon andere Fälle gelesen.
Ich selbst weiß nicht welche Kollagenose ich habe aber ich habe eine und mir ging es nach meinen Schwangerschaften erstmal besser. Ich denke es hat auch seine Berechtigung mal sagen zu dürfen das nicht jeder betroffe Mensch automatisch einen schweren Verlauf haben muss. Nichts anderes habe ich getan. Wenn sich deine andere Bekannte dadurch persönlich angegriffen fühlt tut mir das leid aber es ist so. Wie gesagt ich kenne Betroffene die Sklerodermie haben und 20 Jahre nur Raynauld und leichte Symptome hatten.

Zitat von Frigga:
Bei so hohen Werten wie deinen sicher nicht. Meine waren ja nur relativ niedrig und können bei Schwankungen unter die Nachweisgrenze fallen. Bei Lupus ist es sogar öfter mal so daß sie unter die Nachweisgrenze fallen wenn die Krankheit in Remission geht. Und nochmal, ich will nichts verharmlosen. Ich will nur einer ...

Das würde schon mal beruhigend klingen. Haben die nach den 20 Jahren dann weiterhin wenig Beschwerden oder mehr?
Trigger

Wenn du sie kennst, dann hätten die dir bei deinen Fragen von damals im Forum gleich Unterstützung bieten können. Ging davon aus das du niemanden mit dieser Erkrankung kanntest.

Aber, in deinem Alter war mein ANA Wert wohl sicher auch noch wie deiner. Leider kam zu der Zeit niemand auf die Idee, oder die Krankheit war noch gar niemanden auf dem Schirm, das man solche Werte testen könne. Es wurde nur immer gesagt ich wäre gesund und bilde es mir wohl ein. Entweder hieß es ich bin immer zu jung, oder dann zu alt so das die Beschwerden normal wären. Mittlerweile weiß man das ich die Beschwerden hatte und zudedem weiterhin den Streß in der Arbeit ertragen mußte. Keine Rücksicht wurde genommen wenn ich mal nicht mehr konnte.

Die junge Frau treffe ich demnächst nach ihrem Klinikaufenthalt wieder. Es wurde ihr wegen Verschlechterung neue Medik...........Sie hätte gerne noch ein Geschwisterchen für ihr Kind, aber..........................Somit bleibt es bei einem Kind.

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@Butterfly-8539 leider mehr.
Trigger

Mein Eindruck ist dass es dann meistens die Lunge ist die dann zuerst größere Probleme macht. Was du beschreibst mit nicht Ernst nehmen, Egal ob auf Arbeit oder gar beim Arzt scheint leider die Regel zu sein.


Zitat von Frigga:
@Butterfly-8539 leider mehr.

Das was du im Trigger stehen hast, sehe ich ganz genauso. Erlebe es auch immer noch.
Trigger

In zwei Wochen ist wieder Pneumotermin auf den ich ein halbes Jahr wartete. Lieber würde ich ihn nicht wahrnehmen da es so anstrengend für mich war mit der Lufu. Hatte danach ständig Kreislaufprobleme da man sich total verausgabt.
Die Rheumatologen machen aber Druck, wie auch die Pneumologen. Hätte jedes Jahr gehen sollen, aber................... Nun werde ich mir was anhören dürfen. Ich schiebe generell Arzttermin weit weg wenn es möglich ist und das wissen die wohl.


Ja, um die Arzttermine herum wirds immer so real, zwischendurch kann ich es meistens ganz gut verdrängen, zumindest im Sommer.

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