Frigga
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18.03.2024 15:59 • #41
Frigga
18.03.2024 15:59 • #41
Lemon
18.03.2024 17:21 • #42
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Frigga
18.03.2024 17:43 • #43
Lemon
18.03.2024 17:54 • #44
Frigga
18.03.2024 18:04 • #45
Butterfly-8539
Zitat von Lemon:Ich glaube, ich traue mich nicht, den Teil zu lesen, der hinter der Triggerwarnung ist, @Butterfly-8539 , ich hab da immer noch zu viel Angst, bzw. bin mit meiner Angst gerade zu instabil. Ich würde dich auch gern Sachen dazu fragen, aber hab zu viel Angst. Diese Antikörper sind ja auch ...
19.03.2024 02:39 • #46
Butterfly-8539
Zitat von Lemon:Nee, weil ich außer den Antikörpern nichts habe bisher. (Klopf auf Holz) Ich kann aber jedes Jahr in die ambulante Rheumatologie zur Kontrolle der Blutwerte, sagte sie. Vielleicht mache ich das dieses Jahr wieder.
19.03.2024 02:44 • #47
Butterfly-8539
Zitat von ScheixxAngst:Ich muss jetzt jedes halbe Jahr zur Kontrolle und ein mal im Jahr zum Lungenfacharzt. Hast du keinen Rheumatologen?
19.03.2024 02:50 • #48
Butterfly-8539
Zitat von Frigga:Mein Magen wird einfach nicht besser. Ich hab Bammel das ich ne Magen Darm Beteiligung habe. Muss wohl mal beim Rheumadoc anrufen und den nächsten Termin vorziehen. Hat jemand von euch Magen Darm Beteiligung?
10.10.2025 01:13 • #49
Butterfly-8539
Zitat von Frigga:Guten Morgen Wie gesagt bei mir sind die Werte nicht stark ausgeprägt. Sogar der Ana war im Verlauf des letzten Jahres sogar mal negativ. Scl70 auch. Die Kapillarmikroskopie ist auffällig aber keine Megakappilaren. Der Rheumadoc sagt somit kann er nicht sagen was ich habe. Es könnte Sklerodermie, Myositis oder auch ...
10.10.2025 01:19 • #50
Frigga
Zwar müssen die meistens immerwieder ins KH um Infusionen zu bekommen, starke Medikamente nehmen und so weiter. Sie leben mit Einschränkungen aber sie Leben und haben auch noch Freude.
11.10.2025 13:28 • x 2 #51
Frigga
11.10.2025 13:41 • #52
Butterfly-8539
Zitat von Frigga:@Butterfly-8539 mittlerweile würde ich hier tatsächlich nicht mehr danach fragen sondern mich anderweitig informieren
Betroffene gefragt die hier auch schrieb und sie war angsäuert. Versteht nicht wie man vieles angeblich verharmlosen möchte. Sie ist psychisch total fertig und mittlerweile bei keinem Forum mehr. Sie hat SCL70 und mittlerweile weitere Werte erhöht.
So, nun wünsche ich dir einen friedlichen Abend und gedanklich Abstand zu dieser Erkrankung die dich ggf. noch nicht betrifft. Am besten die Seiten wo Betroffene über diese Werte und ihre Psyche, Sorgen kommunizieren, meiden.
11.10.2025 23:09 • #53
Butterfly-8539
Zitat von Frigga:@Butterfly-8539 die Hoffnung stirbt zu letzt. Leider habe ich schon von mehreren Betroffenen gehört das sie zwischendurch negative Ana's hatten. Aber vermutlich hatten die dann spezielle Werte auffällig, oder die Diagnose wurde durch Biopsien gestellt. Ich habe die letzten beiden Male als ich zur Kontrolle war nicht ...
bei Sklerodermie. Die Betroffen hat es und deshalb soviele Schwierigkeiten.
Das ANA sich komplett reduziert verneinte meine Rheumatologin. Die bleiben denn Vernarbungen, Nekrosen, Schäden bleiben im Bindegewebe bestehen. Die WS kann Entzündungen haben wie bei mir.
Dies Krankenhausaufenthalte haben beide von denen ich berichtete. Es gibt aber noch eine dritte die es ganz böse erwischt hat. Diese bekam mittlerweile eine Lungentransplantation und hätte es beinahe.................................
11.10.2025 23:17 • #54
Butterfly-8539
Zitat von Frigga:Guten Morgen Wie gesagt bei mir sind die Werte nicht stark ausgeprägt. Sogar der Ana war im Verlauf des letzten Jahres sogar mal negativ. Scl70 auch. Die Kapillarmikroskopie ist auffällig aber keine Megakappilaren. Der Rheumadoc sagt somit kann er nicht sagen was ich habe. Es könnte Sklerodermie, Myositis oder auch ...
Pfiff . Dauert oft über Wochen. Es kann Schmerzhaft sein.
12.10.2025 00:07 • #55
Frigga
Zitat von Butterfly-8539:Von heute auf morgen Wie schon erwähnt verschwinden ANA nicht. Sie können schwanken.
12.10.2025 07:10 • #56
Butterfly-8539
Zitat von Frigga:Bei so hohen Werten wie deinen sicher nicht. Meine waren ja nur relativ niedrig und können bei Schwankungen unter die Nachweisgrenze fallen. Bei Lupus ist es sogar öfter mal so daß sie unter die Nachweisgrenze fallen wenn die Krankheit in Remission geht. Und nochmal, ich will nichts verharmlosen. Ich will nur einer ...
Wenn du sie kennst, dann hätten die dir bei deinen Fragen von damals im Forum gleich Unterstützung bieten können. Ging davon aus das du niemanden mit dieser Erkrankung kanntest.
Aber, in deinem Alter war mein ANA Wert wohl sicher auch noch wie deiner. Leider kam zu der Zeit niemand auf die Idee, oder die Krankheit war noch gar niemanden auf dem Schirm, das man solche Werte testen könne. Es wurde nur immer gesagt ich wäre gesund und bilde es mir wohl ein. Entweder hieß es ich bin immer zu jung, oder dann zu alt so das die Beschwerden normal wären. Mittlerweile weiß man das ich die Beschwerden hatte und zudedem weiterhin den Streß in der Arbeit ertragen mußte. Keine Rücksicht wurde genommen wenn ich mal nicht mehr konnte.
Die junge Frau treffe ich demnächst nach ihrem Klinikaufenthalt wieder. Es wurde ihr wegen Verschlechterung neue Medik...........Sie hätte gerne noch ein Geschwisterchen für ihr Kind, aber..........................Somit bleibt es bei einem Kind.
12.10.2025 22:47 • #57
Frigga
Mein Eindruck ist dass es dann meistens die Lunge ist die dann zuerst größere Probleme macht. Was du beschreibst mit nicht Ernst nehmen, Egal ob auf Arbeit oder gar beim Arzt scheint leider die Regel zu sein.
13.10.2025 05:43 • #58
Butterfly-8539
Zitat von Frigga:@Butterfly-8539 leider mehr.
In zwei Wochen ist wieder Pneumotermin auf den ich ein halbes Jahr wartete. Lieber würde ich ihn nicht wahrnehmen da es so anstrengend für mich war mit der Lufu. Hatte danach ständig Kreislaufprobleme da man sich total verausgabt.
Die Rheumatologen machen aber Druck, wie auch die Pneumologen. Hätte jedes Jahr gehen sollen, aber................... Nun werde ich mir was anhören dürfen. Ich schiebe generell Arzttermin weit weg wenn es möglich ist und das wissen die wohl.
14.10.2025 00:25 • #59
Frigga
14.10.2025 05:13 • #60
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