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D
Zitat von Butterfly-8539:
Pneumo


Zitat von Butterfly-8539:
Hast du die gut vertragen?

Da hab ich überhaupt nix von gemerkt. Noch nicht einmal lokal.

• x 1 #21

D
Zitat von Butterfly-8539:
Du mußt beide nehmen? Verträgst die aber nicht so gut, oder? Nimmst du die schon lange?
Bemerktest du Besserung wegen der Beschwerden?

Welche Ursache war der Auslöser?

Ich nehme beide seit Sommer 2015. Ich vertrage beide gut. Vor einigen Wochen gab es die Vermutung das ich das Quensyl nicht mehr gut vertrage, aber seit ich mit meinem gebrochenen Fuß zu Hause sitze, habe ich keine Extrasystolen mehr. Ist dann wohl eher stressbedingt.

Das Hydrokortison schaffe ich leider nicht ausschleichen. Deswegen vor allem wäre eine Umstellung auf ein anderes Basismedikament wahrscheinlich sinnvoll.

Allerdings haben viele meiner Beschwerden auch mit dem Übergewicht zu tun. Es vermischt sich alles. Schwierig zu differenzieren, das ist das und das ist das...

Bei mir ist frühkindliche über Jahre andauernde Traumatisierung der Auslöser.

Es gibt dazu sehr interessante wissenschaftliche Erkenntnisse und Behandlungsansätze.

Scobel:
https://www.3sat.de/wissen/scobel/scobe...e-100.html

• x 1 #22

A


ANA Wert / Angst vor Kollagenose

x 3

Butterfly-8539
Zitat von Dunkelbunte:
Ich nehme beide seit Sommer 2015. Ich vertrage beide gut. Vor einigen Wochen gab es die Vermutung das ich das Quensyl nicht mehr gut vertrage, aber seit ich mit meinem gebrochenen Fuß zu Hause sitze, habe ich keine Extrasystolen mehr. Ist dann wohl eher stressbedingt. Das Hydrokortison schaffe ich leider nicht ...

Danke dir für die Verlinkung. Auch ich finde mich da wieder. Ewiger Dauerstreß, nachweisbar im Blut. Mobbing, toxische Menschen, schwierige Kindheit, schweres Arbeitsleben, Schockerlebnis und deshalb innerhalb Tagen alles an Allergien.......................

Merkst du bei dem Chloroquin bis heute nichts an den Augen?
Wie hoch dosiert sind deine Medikamenteneinnahmen und spritzt du MTX?

Vielen Dank dür deinen Informationen.

Für was nimmst du Cortison? Kann es sein, das dein Gewicht daher kommt?

• x 1 #23

D
Zitat von Butterfly-8539:
Merkst du bei dem Chloroquin bis heute nichts an den Augen?
Wie hoch dosiert sind deine Medikamenteneinnahmen und spritzt du MTX?

Guten Morgen.

Ich muss regelmäßig zur Kontrolle zum Augenarzt. Bis vor 3 Jahren musste ich 3 x im Jahr hin. Das wurde geändert auf 1 x im Jahr. Bevor man selbst was merkt, würde es der Augenarzt merken. Ich bin vermutlich altersbedingt weitsichtig geworden.

Quensyl 200 mg morgens und abends

Syntestan 2,5 mg.

Zitat von Butterfly-8539:
Für was nimmst du Cortison? Kann es sein, das dein Gewicht daher kommt?

Ich nehme das Cortison wg der Entzündungsaktivität und Schmerzen. Habe schon x Mal versucht zu reduzieren. Ohne Erfolg. Es kann sein, das der Körper es nicht mehr selbst produziert.

Ich setze jetzt alle Hoffnung auf die Magenverkleinerung. Das hat auch einen großen Einfluss auf die Hormone.

Das allerwichtigste ist und bleibt bei mir aber das Stress-Management. Ich bin kaum noch belastbar und bei Kleinigkeiten in keinem guten Zustand.

• x 1 #24

Butterfly-8539
Zitat von Dunkelbunte:
Guten Morgen. Ich muss regelmäßig zur Kontrolle zum Augenarzt. Bis vor 3 Jahren musste ich 3 x im Jahr hin. Das wurde geändert auf 1 x im Jahr. Bevor man selbst was merkt, würde es der Augenarzt merken. Ich bin vermutlich altersbedingt weitsichtig geworden. Quensyl 200 mg morgens und abends Syntestan 2,5 mg. Ich ...

Das kenne ich auch.
Trigger

Mittlerweile streßt mich auch zur Zeit jede Kleinigkeit. Ggf. liegt es auch am Wechsel und dem ganzen drumrum mit Wirbelsäule etc.

Das mit den Augenkontrollen ist ja das was mir bedenken macht, denn mein Arzt meinte, er hat bisher bei der Quensyl Einnahme die Schäden zwar gesehen, aber sie sind irreparabel und die Netzhaut dann geschädigt. Das möchte ich natürlich auch nicht. Krank und dann zusätzlich ggf. noch blind.

Habe von einer Freundin das selbe gehört, wenn sie Cortison absetzen möchte, sowie MTX, dann kommt sie gar nicht mehr klar. Das ist der Grund, weshalb ich noch hinauszögere, denn es wirkt so, als wenn die körpereigene Abwehr völlig im Keller ist und man ohne der Abhängigkeit nicht mehr klar kommt. Wollte nie abhängig von Medikamenten werden, geschweige denn ständig diese Arztrennerei mitzumachen. Dann noch laufende Blutabnahmen, Wartezimmersitzerei und so weiter.
Habe irgendwie das Gefühl, das man vieles auch über die Ernährung lindern kann.

Danke dir aber für die gute Information.
Hoffe, das dir die Verkleinerung wirklich helfen kann.
Am meisten solltest du weißen und versteckten Zucker in Fertignahrung meiden.

• #25

D
Der Arzt sieht bei Augenkontrolle rechtzeitig ob was ist. Man wird nicht blind.

Jeder muss natürlich selbst entscheiden ob er ein Basismedikament nimmt. Kortison ist ja eh nur wenn man nicht mehr alltagsfähig ist.

Aber diese Autoimmunerkrankungen sind nicht zu unterschätzen! Sie sind so oder so fortschreitend und mit Organbeteiligung. Ohne Medikament geht es nach ein paar Jahren auf die Organe und dann ist der worst Case.

Leider muss man irgendwas nehmen, wenn man entsprechend der Diagnose schon Probleme hat.

• x 2 #26

Butterfly-8539
Zitat von ScheixxAngst:
Ich wünsche dir das er schnell heilt.

Wie sieht es heute mit deiner Diagnose aus? Hast du immer noch ANA und Raynauld Syndrom?
Hast du den Verdacht Sklerodermie zu haben?
Ich lebe schon länger damit.

• #27

Frigga
Meine Diagnose ist Va undifferenzierte Kollagenose die Blutwerte sind nicht eindeutig also gibt's keine Diagnose. Ich hab mich damit abgefunden das ich nicht sofort eine eindeutige Diagnose bekomme. Ich habe mit Betroffenen gesprochen bei denen es bis zu 10 Jahren gedauert hat bis sie eine hatten.

• #28

Frigga
Mein Magen wird einfach nicht besser. 🙄
Ich hab Bammel das ich ne Magen Darm Beteiligung habe. Muss wohl mal beim Rheumadoc anrufen und den nächsten Termin vorziehen. Hat jemand von euch Magen Darm Beteiligung?

• #29

Frigga
Wie kann man den den Titel ändern lassen. Der Fehler darin stört mich 😅

• #30

Butterfly-8539
Zitat von ScheixxAngst:
Mein Magen wird einfach nicht besser. 🙄 Ich hab Bammel das ich ne Magen Darm Beteiligung habe. Muss wohl mal beim Rheumadoc anrufen und den nächsten Termin vorziehen. Hat jemand von euch Magen Darm Beteiligung?

Ich. Aber eine seltene Rheumaerkrankung.
Hast du im Winter noch die weißen Finger?
Wie hoch ist der ANA-Wert?

• #31

Lemon
@ScheixxAngst Ich habe vor gut einem Jahr in einem Blutbild das Ergebnis bekommen, dass die ANA und die Scl70 nachweisbar/ erhöht sind. Ich bin durchgedreht und hatte nur Panik. Untersucht wurden Rheumawerte, weil mein CK-Wert immer erhöht ist. Und dann das.

Ich war dann in der Rheumatologie im Krankenhaus und es wurde eine mikroskopische Untersuchung der Nagelhaut gemacht, da konnte man nicht so richtig was feststellen. Symptome habe ich bisher nicht und ich versuche jetzt immer, es so gut es geht zu verdrängen, weil ich nicht beeinflussen kann, ob und wann ich Sklerodermie bekomme. Wahrscheinlich wäre es echt besser, das nicht zu wissen.

Es gibt übrigens seit Corona einen starken Anstieg von Autoimmunerkrankheiten, auch Sklerodermie wird da mit aufgezählt.

Wurde bei dir dann noch Scl 70 untersucht? Wie gehts dir jetzt damit?

• x 2 #32

Butterfly-8539
Zitat von Lemon:
@ScheixxAngst Ich habe vor gut einem Jahr in einem Blutbild das Ergebnis bekommen, dass die ANA und die Scl70 nachweisbar/ erhöht sind. Ich bin durchgedreht und hatte nur Panik. Untersucht wurden Rheumawerte, weil mein CK-Wert immer erhöht ist. Und dann das. Ich war dann in der Rheumatologie im Krankenhaus und es ...

Das klingt sehr nach meiner Erkankung "Skerodermie". Das war der Grund weshalb ich mich hier anmeldete. Leute zu finden, die es auch haben.
Auch ich versuche vieles zu verdrängen, doch irgendwie holt es mich immer wieder durch die heftigen Beschwerden ein.
Hier meldete sich eine Betroffene, die aber schon weit fortgeschritten ist. Gestern berichtete sie mir von zwei weiteren, von der aber die
Trigger

Eine vor drei Tagen verstarb.



Wenn du möchtest, kannst du mir auch per PN schreiben.
Wie hoch sind dein ANA, Scl70 und CK -Wert?
Hattest du an einem Finger eine Kapillare die nicht so normal war?
Es gibt auch Fälle ohne sichtbarem Raynaud-Syndrom . Wußte das auch nicht. Dachte immer, das es unbedingt dazu gehören muß. Scheint aber je nach Verlaufsform eine Ursache zu spielen.

• #33

Butterfly-8539
Zitat von ScheixxAngst:
Wie kann man den den Titel ändern lassen. Der Fehler darin stört mich 😅

Über die Moderatoren.

• x 1 #34

Frigga
Guten Morgen
Wie gesagt bei mir sind die Werte nicht stark ausgeprägt. Sogar der Ana war im Verlauf des letzten Jahres sogar mal negativ. Scl70 auch. Die Kapillarmikroskopie ist auffällig aber keine Megakappilaren. Der Rheumadoc sagt somit kann er nicht sagen was ich habe. Es könnte Sklerodermie, Myositis oder auch Lupus sein.
Ich mache mich da auch nicht verrückt. Klar hatte ich am Anfang Angst aber je mehr ich aufgehört habe zu googeln und mich über Facebook mit Betroffenen gesprochen habe desto ruhiger wurde ich.
Mir ging es jetzt um die Magen Darm Beteiligung. Wie fühlt die sich an, wie tritt sie in Erscheinung?

• #35

Lemon
Ich glaube, ich traue mich nicht, den Teil zu lesen, der hinter der Triggerwarnung ist, @Butterfly-8539 , ich hab da immer noch zu viel Angst, bzw. bin mit meiner Angst gerade zu instabil. 😢 Ich würde dich auch gern Sachen dazu fragen, aber hab zu viel Angst. Diese Antikörper sind ja auch ausgerechnet für die systemische Sklerodermie, die dann die ungünstigste Variante ist.
Ich müsste noch mal gucken, wie hoch die Werte sind, aber hab auch Angst, dass du dann sagst: "Oh Gott, das ist hoch" 😄

Die Ärztin in der Rheuamtologie (und auch meine Schwester, die Ärztin ist) sagte, dass die Antikörper nicht gleichbedeutend damit sind, dass man diese Autoimmunerkrankung hat. Und man weiß nicht, wie viele Leute diese Autoantikörper haben und eventuell nie die Krankheit bekommen, man weiß auch nicht, was die Faktoren sind, dass es ausbricht oder nicht.

Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom, ein Gendefekt, bei dem die Kollagensynthese gestört ist, da ist die Haut sehr weich und locker. Ich habe auch keine Ahnung, wie das zusammenwirken würde, falls ich irgendwann Sklerodermie bekomme. Und weil so vieles so unsicher ist und jenseits meiner Kontrolle, versuche ich, nicht so viel drüber nachzudenken (klappt mal mehr, mal weniger).

Bei der Kapillaruntersuchung wurde nichts Auffälliges gesehen, aber es ließ sich generell irgendwie nicht so gut beurteilen, sagte sie. Sie hat mir angeboten, dass wir einmal im Jahr kontrollieren.

@ScheixxAngst - sollst du das regelmäßig untersuchen lassen oder einfach kommen, wenn sich was verändert?

• x 1 #36

Frigga
Ich muss jetzt jedes halbe Jahr zur Kontrolle und ein mal im Jahr zum Lungenfacharzt.
Hast du keinen Rheumatologen?

• #37

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Lemon
Nee, weil ich außer den Antikörpern nichts habe bisher. (Klopf auf Holz) Ich kann aber jedes Jahr in die ambulante Rheumatologie zur Kontrolle der Blutwerte, sagte sie. Vielleicht mache ich das dieses Jahr wieder.

• #38

Frigga
Ja, mach das auf jeden Fall.
Und nicht googeln.

• #39

Lemon
Gegoogelt hab ich leider nach dem Blutbefund schon viel zu viel. 😭😭

• #40

A


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