ALS Patientin bei Stern TV

**20.07.2011**

Guten Morgen, da ich zur Zeit Urlaub habe, konnte ich gestern so spät mal Stern TV
schauen.
Und da war das Thema ALS, eine 36- jährige und ein 34- jähriger wurden in ihrem Alltag mit der Krankheit gezeigt.
Als die 36- jährige dann noch in der Sendung zu Gast war, war ich sehr angetan von dieser lebensfrohen und optimistischen Einstellung dieser Frau. Sie hatte auch eine tolle Ausstrahlung und viel gelacht/ richtig glücklich und zufrieden gewirkt.
Ich glaube, das hat meine Sichtweise auf Krankheit und Tod in dem Moment sehr verändert.
Hat es noch wer geschaut? Liebe Grüße und einen sonnigen Tag psydo

30.06.2011 10:31 • #2

hi psydo!

hab den beitrag zwar nicht gesehen, hatte aber ein ähnliches erlebnis als ich letzten ein interview mit einem querschnittsgelähmten gesehen habe. er war vollkommen gefasst und hat von seinem erfolgserlebnis gesprochen, dass er seinen kleinen zeh bewegen kann. der blick scheint vollkommen nach vorn gerichtet zu sein.

von solchen menschen kann man sich noch ein scheibchen abschneiden!

ALS Patientin bei Stern TV

30.06.2011 10:38 • #3

Du meinst bestimmt den Auftritt von Samuel Koch letzen Sonntag?
Ja, davon war ich auch sehr berührt.
Ich fand es auch gut, daß er seinen Unfall nicht dermaßen vermarktet hat, indem er sich schon früher vor der Kamera gezeigt hat.
Aber oft gefragt, wie es ihm jetzt wohl geht, habe ich mich schon. lg psydo

30.06.2011 10:49 • #4

ja, genau den!

genau wie du sagst, von vermarktung kann glaub ich bei ihm gar nicht die rede sein. wie du auch, haben sich natürlich viele menschen gefragt, wie es ihm nun geht (da der unfall von millionen zuschauern verfolgt wurde und auch durch die presse ging).
und da hat er sich präsentiert: ein starker mensch, der sehr gut mit seinem schicksalsschlag umgeht und nicht aufgibt. bemerkenswert.

30.06.2011 10:56 • #5

Hi Psydo, ich habe den Beitrag auch gesehen, und war fasziniert von der gesamten Ausstrahlung dieser schwerst kranken Frau. Sie hat mir vor Augen gehalten wie lächerlich meine Probleme sind, sie hat meine Sichtweise mächtig angestossen. Auch habe ich mir ihre Website http://hetz-jagd-ins-licht.de/, wenn auch noch nicht komplett gelesen....einfach nur toll!
Ich hoffe, dass wenn meine Angst und/ oder Depris wieder übermächtig werden, ich genau an diese Frau denke, und mir ein Beispiel für soviel Optimismus nehmen kann.

30.06.2011 11:24 • #6

Danke Söckchen für den Link, hätte mir die Homepage notfalls bei Stern TV noch holen müssen. Aber dort möchte ich mich auch für den mutmachenden Bericht bedanken.

01.07.2011 09:58 • #7

Huhu,
ich habe auch den Anfang bei sternTV gesehen...allerdings mich gezwungen schnell umzuschalten. Solche Beiträge sind für mich nicht förderlich...mir wird dann immer bewusst, dass auch junge Menschen an einer schlimmen Krankheit leiden können. Dadurch verstärkt sich meine Angst...so nach dem Motto: Siehste es ist gar nicht so unwahrscheinlich auch in diesem Alter zu erkranken. Und schwupps erhöht sich bei mir die Angst und somit auch die Symptome. Deshalb schalte ich lieber um, auch wenn mich gerade solche medizinischen Beiträge brennend interessieren...aber besser ist das!

Liebe Grüße
Sonne

01.07.2011 22:40 • #8

..im Grunde sterben ja schon Kinder und andere jung, die nichts dafür können, gesund leben, nicht rauchen, nicht trinken...
ich halt mir das in ganz schlimmen Momenten vor Augen, z. B. wieviel Jahre ich andere
schon überlebt habe. Letzes Jahr sind in meinem Betrieb zwei um die 30- jährige an BSDK
gestorben, ich bin fast 43.
Bei mir hat der Bericht das umgekehrte ausgelöst, und das hing wohl in einem großen Maß an der Lebenseinstellung der Erkrankten zusammen. Mir ging es seit dem Bericht bis jetzt nur gut.
Aber es gab schon Berichte, wo es anders war, Meistens war das der Fall, wenn die Betroffenen (verständlicherweise) in Selbstmitleid geschwommen sind und viel geweint haben. Dann macht mir das schon Angst. lg psydo

02.07.2011 19:06 • #9

bsdk?? also ich hatte eine bsde und der arzt versicherte mir,das man in diesem alter nicht daran erkranken kann....ich sagte dann noch:ey,krebs gibts in jedem alter und da sagte er mir das es in DIESEM alter noch nie vorgekommen wäre(sehr guter arzt aus hd)---hm

05.07.2011 21:02 • #10

hab auch angst vor als weil ich seit april zucken immer an verschiedenen stellen habe den ganzen tag lang!Neuro schon 2 emg gemacht es wäre alles okay das wäre meine angststörung:( habe so angst

06.07.2011 14:28 • #11

@ Simona: als es mir psychisch am schlechtesten ging, haben bei mir auch alle Nerven verrückt gespielt, ich hatte ganz schlimm ruhelose Beine, unwillkürliches Muskelzucken,
Taubheitsgefühle. Es war schrecklich, aber es ging wieder weg. Kopf hoch, es geht wieder weg, ganz bestimmt. Wenn alles abgeklärt ist und du wieder zur Ruhe kommst. Ich dachte auch immer, es sei MS oder ALS, sogar sprechen konnte ich nicht mehr richtig, weil meine Zunge gehangen hat.
Ein Lob an unser städtisches KH, davor bin ich von einem Arzt zum nächsten gerannt und wurde nicht ernst genommen. Dann wurde innerhalb einer Woche alles abgeklärt und ich hatte zumindest vor dem Thema Ruhe.

und @ ? (kann den Beitrag grad nicht sehen): BSDK hatten die beiden tatsächlich, ich konnte es auch nicht glauben. Eine andere Kollegin war ebenso jung und hatte Lymphdrüsenkrebs. Bei letzterem sagt man zumindest, daß ein Großteil der Erkrankten um die 20 seien, bei BSDK ist das Alter tatächlich meist viel höher.
Aber ein kleiner Lichtblick: meine Tante hat BSDK schon 5 Jahre überlebt. Es ist wie ein Wunder...

07.07.2011 21:53 • #12

@Psydo und natürlich auch alle anderen:

Es ist so beruhigend, was Du schreibst. Ich meine die Auswirkungen der Ängste auf Deine Nerven Taubheit......
Ich habe seit über einem Jahr immer wieder ein Kribbeln in den Zehen, auch immer wieder unterschiedliche Zehen am selben Fuß......jetzt seit ein paar Tagen ein gaaaanz leichtes Kribbeln in den Fingern der linken Hand. Das würde ein normaler mensch wahrscheinlich gar nicht wahrnehmen.....aber ich

Nach über einem Jahr sagt mir mein Verstand, dass da nichts sein kann. Ich war soooo gut davor in den letzten Tagen, meine Therapeutin findet mich enorm, was ich im letzten Jahr gelernt habe, dass ich es aushalte, nicht gleich zum Arzt renne, Vertrauen in meinen Körper aufbaue........ aber heute abend hauen mich die Symptome wieder komplett aus der Bahn.
Aber morgen ist ein neuer Tag und da starte ich wieder durch!

Grüße an alle Kribbler, Zuckler und sonstigen Symptomerfinder, da sind wir ja erfinderisch!

Charly

07.07.2011 23:02 • #13

Ich habe meine Ärztin auch ungläubig gefragt, ob die Nerven tatsächlich so auf die Psyche reagieren könnten. Ja, meinte sie, ich solle nur mal an den klassischen Schock denken.
Bewegungsunfähigkeit, Redeunfähigkeit, Ohnmacht...die Psyche ist zu Dingen in der Lage, die wir nicht für möglich halten.
Ich finde es auch sehr unerträglich, solche Zustände. Bei mir ist es seit AD relativ gut im Griff, mit Ausnahmen.
lg und schlaft schön psydo

09.07.2011 11:16 • #14

ich habe leider auch ganz schreckliche Symptome und das nun schon seit ca 8 Wochen...
angefangen hat es mit einem seltsamen Ziehen in den Bauchseiten und Zucken der seitlichen Bauchmuskeln, naja, habe gedacht ok, du bist total verspannt ( denn das bin ich wirklich vor lauter panik) Entspannung, Mass. ...haben gar nicht geholfen und inzwischen piekt und zieht es mal in den Seiten, dann in den Armen, im Rücken, im Oberkörper
denke schon an einen Herzinfarkt oder ALS usw.
Bin total durch den Wind !!!

Können das WIRKLICH die Nerven sein ?
Blut wurde in letzter Zeit mehrfach untersucht- ist alles iO.

Hat jemand sowas schon gehabt ??

Bin froh über jede Antwort !!

LG

09.07.2011 21:47 • #15

Hallo lieber Panikmo,

sei beruhigt. Ich habe heute leider auch keinen besonderen Tag, merke aber gerade dann wie sehr unsere Psyche beeinflusst, durch Kribbeln, Zucken!, Rieseln...........
Hinnehmen, das Gefühl hier spüren, dass Du nicht allein bist - und Dich auf das Leben einlassen- mit Deinen Symptomen.

Alle Liebe,

Charly

10.07.2011 09:43 • #16

Hallo Charly,

vielen Dank für Deine Antwort !
Ich bin schon seit Wochen in der Tagesklinik und leider fühle ich mich dort mit meinen Symptomen auch sehr allein. Umso schöner zu wissen, dass es hier Menschen mit ähnlichen
Erfahrungen gibt.

LG

10.07.2011 22:06 • #17

Hallo Panikmo,

wie geht es Dir heute?
Gestern war ja nicht so ganz mein Tag....ich habe sooooo viel im Internet darüber gelesen, was die Psyche alles mit uns machen kann. Ich finde das so beruhigend, dass ich heute einfach alles recht gelassen hinnehmen konnte Das wünsche ich Dir von Herzen. Ich glaube, es ist sehr, sehr wichtig für Dich, dass Du jemanden zum Sprechen hast, bei dem Du Dich verstanden fühlst.
Und es ist so, wie Du schreibst, hier sind wir füreinander da!
Also, Köpfchen hoch,

liebe Grüße,

Charly

20.07.2011 20:09 • #18

Hallo Charly,

ganz lieben Dank für Deine aufmunternden Worte !
Du hast so recht, reden und sich verstanden fühlen fehlt in meinem Leben , leider konnte ich nie richtig über meine Gefühle reden und wenn es mir schlecht geht, noch viel weniger.
Fühl mich dann oft wie ein Jammerlappen...

Meine mich ängstigenden Symptome sind immer noch da- es macht mich verrückt !
Der Doc in der Tagesklinik wollte mir Lyrika geben aber ich habe auch sooo Angst vor Tabletten, die ich noch nie genommen habe ( wg. allergischem Schock, Nebenwirkungen usw.) ich nehme nur Cymbalta aber eher ohne Erfolg.

Können Muskeln oder(und) Nerven wirklich stechendes Ziehen und Pieken verursachen ?? Oder besser, können Ängste sowas verursachen ?
Mir fehlt langsam echt der Glaube daran- tödliche Krankheit ??`? WELCHE ?? Ich trau mich nicht zu googlen. Ich bestehe nur noch aus Angst- das ist soooo sch.....

Bin so dankbar für beruhigende Worte und Tipps....

GLG

20.07.2011 21:15 • #19

Hi panikmo,

ach man, das ist ja ein Mist. Gibt es in der Klinik nicht irgend jemanden mit dem Du RICHTIG reden kannst? Hast Du dort Therapiestunden, stimmt die Chemie zwischen Dir und den Therapeuten?

Ich verstehe dich gut, dass Du keine Medikamente nehmen möchtest, ich bin heilfroh, den Sch.....los zu sein- ABER: Es gibt auch Phasen im Leben, da sind doe Dinger ein Segen, um wieder eine gewisse Grundruhe hineinzubekommen......ich habe sie immer als Interimslösung gesehen. Jedes Medikament hat natürlich Nebenwirkungen, aber der Stress, den Du Dir zumutest auch.......
Um es noch mal ganz klar zu sagen, ich bin überhaupt kein Verfechter von Antidepressiva, aber manchmal müssen sie vielleicht sei....sowie auch Antibiotika.

Alternativ sind Lavendelkapsel eine Möglichkeit, z.B. Lasea. Half mir gut.

Schreib´Tagebuch, dann hast Du einen Gegenüber, halte Dich soviel wie möglich draußen auf - und lass Dir keine Tätigkeit von der Angst vermiesen, mach ALLES - dann eben mit der Angst!

Ich wünsche Dir alles Gute,

Charly

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