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NaNaMi
Hallo Ihr Lieben,

Mir geht es ja schon seit fast einem Jahr von heute auf morgen extrem schlecht.

Mittlerweile steht die verdachtadiagnose CFS ( Chronische Erschöpfungssydrom) da alle meine Symptome absolut zutreffen, vorallem die die typisch für diese Erkrankung ist. Ebenso passen bestimmt Laborparameter Harnsäure, etc.

Das alles entstand durch eine dicke fette Gehörgangsentzündung und einem dicken Infekt letztes Jahr.

Durch diese schwerwiegenden Körperlichen Symptome und den Ärztemarathon ( da angeblich alles psychisch gewesen) und die Einweisung in eine Psychiatrie entwickelte sich im Laufe der Zeit eine schwere Depression und Angststörung bei mir.

Durch den ganzen Stress und die schlechten Nachrichten dieses Jahr ( Todesfälle, Mord, bevorstehender Tod der Mutter, Haus halb untergegangen beim Hochwasser) stehe ich mittlerweile jede Minute kurz vor dem Nervenzusammenbruch. Ich habe ständig das Gefühl Ohnmächtig zu werden und bekomme meine Umgebung teilweise nurnoch ganz dezent mit.

Mein größtes Problem jedoch ist. Sobald mein Handy klingelt, die Klingel klingelt, ich ein lautes oder ungewohntes Geräusch höre oder nur der aller aller kleinste Konflikt aufkommt reagiert mein Körper innerhalb von Millisekunden mit extremen körperlichen Symptomen. Verschwommen sehen, Schwindel, ganz extremes herzrasen und klopfen, Benommenheit, Krämpfe in den Gliedmaßen, Zittern. Das alles endlädt sich dann in heftigen Panikattacken. Das Problem ist. Diese Symptome entstehen im Bruchteil einer Sekunde. Die kommen schneller als meine Gedanken. Ganz seltsam. Als stände ich komplett unter Spannung und erwarte jede Sekunde den Weltuntergang. Es geht so schnell das ich nicht mehr dagegen steuern kann.
Ich habe übrigens die Art von Panikattacken die einen paralysiert. Ich kann meinem Körper nicht mehr bewegen. Er krampft extrem und es ist mir nicht möglich aufzustehen etc. Ich muss also liegen oder sitzen bleiben und die Situation aushalten. Mein Arzt sagte mir das manche Menschen eine Art Totstellreflex haben. Dies ist wohl auch bei mir der Fall.

Was soll ich nur machen? Das kann doch nicht so weiter gehen. Das Leben besteht immer mal aus Stress. Ich Ertrag nichtmal mehr ein minimum.

Meine Frage an euch. Gibt es eine Möglichkeit meinen Körper zu Ruhe kommen zu lassen? So das ich nicht direkt wegen jeder Kleinigkeit diese Symptome bekomme? Bestimmte Medikamente etc?

Ich war bereits 3 Monate in einer Tagesklinik. Leider ohne Erfolg.
Ambulante Therapie frühestens in einem Jahr ( 2 Jahre Wartezeit) und eine stationäre Therapie ist im Moment nicht möglich da ich mich um meine sterbende Mama kümmern und ich es psychisch auch nicht Erträgen könnte wenn ich was passiert und ich nicht da bin. Dann wäre Hopfen und Malz komplett verloren bei mir.

Ich freue mich auf eure Antworten und bin für jeden Tipp dankbar

07.11.2021 19:14 • 18.02.2022 #1


27 Antworten ↓


Dan1
@NaNaMi Das hört sich ja bei dir nicht gut an und ich wünsche dir erstmal viel Kraft.

Ist es die letzten Monate schlimmer geworden oder ist es gleichbleibend?

Ich habe auch noch die gleichen Probleme komme nicht weiter voran.

Vielleicht hilft dir als Notfall Medikament Tavor.

07.11.2021 21:30 • x 1 #2


A


CFS / Stress / kurz vor Zusammenbruch

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NaNaMi
@Dan1 Hey du,

Nein also es wird tatsächlich episodenartig schlimmer. Wie so Schübe. Diese Benommenheit nimmt immer schlimmere Ausmaße an. Körperliche Betätigung ist nicht mehr wirklich möglich wegen den Erschöpfungszuständen und der körperlichen Schwäche währenddessen und danach.

Ich stehe wirklich 24/7 kurz vor der Ohnmacht. Wenn die Benommenheit ganz schlimm ist schaffe ich es nicht mal mehr meinen Kopf anzuheben..

Medikamente bringen natürlich garnichts.
Ich weiss nicht wie mein Leben weiterhin aussehen soll.. Bin erst 25 und habe eine kleine Tochter..

Dan such ich wünsche dir viel Kraft. Wir haben ja gewisse Gemeinsamkeiten. Fühl dich gedrückt

07.11.2021 21:46 • x 1 #3


Dan1
@NaNaMi Das tut mir leid für dich, bei mir ist es nicht besser aber auch nicht schlimmer geworden. Es schwankt über die Woche und am Tag man kann kein System dahinter entdecken.

Ich kann oder vielmehr versuche jeden Tag was zu machen wie Fahrrad fahren, einkaufen, Haushalt machen. Es wird nicht schlimmer dadurch aber auch nicht besser.

Hast du nicht einen Spezialisten für cfs in deiner Nähe? Bei uns gibt es eine Ärztin die sich darauf spezialisiert hat und da habe ich auch noch einen Termin. Aber wenn ich immer so die Erfahrungsberichte von Leuten sehe kann es bei mir das eigentlich auch nicht sein.

Fühl dich auch gedrückt.

07.11.2021 22:02 • x 1 #4


F
Hi,
das klingt bei dir auch teilweise nach einer PTBS, aber ich möchte hier jetzt auch keine Ferndiagnose stellen. Ich habe oft ähnliche Probleme und bei mir liegt es daran, z.B. die sehr starken Panikattacken, die aber keine richtigen Panikattacken sind, und diese Unfähigkeit sich zu dann nicht zu bewegen. Ich sitze dann meistens total verkrampft und warte, dass es irgendwann aufhört.
Eine Lösung habe ich aber leider auch nicht, aber spezielle Traumatherapien sollen da sonst gut helfen. Ich hatte Promethazin/Atosil (das ist dasselbe, nur unterschiedliche Namen) als Bedarfsmedikament, aber das hilft mir nicht so gut, aber einer Freundin mit ähnlichen Problemen hingehen schon.
Hast du dich mal an die psychiatrische Institutsambulanz gewendet bei dir in der Nähe? Da habe ich ziemlich schnell eine ambulante Therapie beginnen können und die konnten mir auch Tipps für weitere Angebote geben.
Dazu hilft mir leichtes Yoga etwas um zu entspannen und mir bewusst Zeit für mich zu nehmen zum Runterfahren, ohne Termindruck, etc.

Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

07.11.2021 22:06 • #5


NaNaMi
@Dan1

Wenn es nicht schlimmer wird, ist das immer ein '' gutes '' Zeichen habe ich mir sagen lassen.

Ich kenne deine Beiträge ja auch. Wir beide haben ja auch schon geschrieben und ich denke bei dir auch an Burnout oder sowas.

Ich freue mich aber sehr sehr sehr für dich das so viele Sachen nicht für CFS sprechen. Denn dies ist ja deine größte Angst. Da glaube ich bei dir nicht dran.

Ich beispielsweise war schon länger nicht mehr einkaufen. Weil ich es einfach nicht mehr schaffe. Ich verliere schon im Geschäft meine Kräfte.. Wenn ich dann zuhause ankomme bin ich mehr als fertig. Diese Erschöpfung die mich überkommt ist nicht zu beschreiben.. Sie drückt meinen Kopf runter und meine Augen zu. Ich kann sie nicht aufhalten. Und die Benommenheit dabei die sich anfühlt als hätte man 3 Tage nicht mehr geschlafen.. Schrecklich.. Ich habe mir auf anraten meines Arztes jetzt bestimmte Nahrungsmittel bestellt.. Q10 usw. Mal sehen ob es etwas bringt. Antidepressiva haben mir ja nie etwas gebracht und benzos wirken bei mir kontraproduktiv.. Die dämpfen mich noch mehr und verschlimmern den Schwindel.

08.11.2021 07:57 • x 2 #6


NaNaMi
@flowergirl ich danke auch dir für deine liebe Antwort

Also Trauma eher nicht. Es ist nichts passiert was ein Trauma hätte auslösen können. Die ganzen schrecklichen Sachen passierten dieses Jahr, da ging es mir gesundheitlich schon sehr schlecht.

Ich habe von Anfang an gemerkt das es bei mir körperlich ist und das auch von Anfang an so kommuniziert.. Denn die psychischen Geschichten wie Angststörung hat sich ja erst danach entwickelt durch das Verhalten der Ärzte und durch die Tatsache das die mich in die Psychiatrie gesteckt haben in ein zimmer mit einer völlig psychotischen Mitpatientin. Die hat mir nicht gut getan da ich ja völlig instabil war und alles aufgesogen habe wie ein schwamm.

Aber ich habe halt den üblichen Ärztescheiss hinter mir. Jeder sagt ist psychisch etc. Mir hat halt keiner zugehört wenn ich denen mitgeteilt habe das die psychische Geschichte erst danach entstanden ist. Nunja und jetzt mach einem Jahr sagt man Hausarzt endlich mal das meine körperliche Schwäche und Erschöpfung doch ein wenig merkwürdig sind. Jetzt wo das Kind schon in den Brunnen gefallen ist, super.

Davor durfte ich natürlich Versuchskaninchen für ( für mich) unwirksame Antidepressiva, Neuroleptika, Benos und Antipsychotika spielen.

Ich werde sehen wie das weiter geht. Momentan bin ich einfach wirklich an mein Bett gefesselt. Alles Mist...

Ich danke dir aber wie gesagt für deine liebe Antwort

08.11.2021 08:04 • x 2 #7


moo
Liebe NaNaMi,

ich möchte Dir das Buch Grundlos erschöpft von Dr. Wilson empfehlen, falls Du es noch nicht kennst.

Und irgendwie habe ich das Gefühl, dass Dir grundsätzlich Musik helfen könnte, das Nervensystem wieder zu harmonisieren. Ich rede hier nicht von der üblichen Charts-Kacke sondern von therapeutischer Musik bis hin zu Tanzrhythmen, evtl. sogar Techno. Sowohl Rhythmus als auch Wanderfrequenzen und Harmonien haben ihre nachgewiesene Wirkung auf das ZNS. Ist ein umfangreiches Thema, aber es könnte bei Dir m. E. echt einen Versuch wert sein. Auch Gesang und Tanz wären eine Idee...!?

08.11.2021 11:02 • x 1 #8


Dan1
@NaNaMi kannst du Müdigkeit und Erschöpfung auseinander halten, oder ist das alles gleich bei dir?

Meinst du wirklich das du das haben solltest. Die Leute haben ja eine lange Palette an Symptomen. Ich bin immer so rastlos brennende Augen aber versuche immer weiter zu machen eben als Konfrontation nur besser wird's nicht. Wie ist dein Schlaf kannst du auch nur nachts schlafen aber am Tag geht's trotz Müdigkeit nicht?

Der benommenheitsschwindel ist auch sehr belastend sogar in der Nacht beim kurzen aufwachen wo ich mir denke das kann doch nicht psychisch sein da man ja gleich wach ist ohne darüber nachzudenken.

08.11.2021 11:50 • #9


NaNaMi
@moo vielen Dank für deine Antwort

Leider kenne ich mich diesbezüglich nicht aus. Ich höre im allgemeinen sehr sehr viel Musik weil ich Musik einfach liebe aber mit harmonisierenden Klängen etc. Habe ich keinerlei Erfahrung. Hast du denn da explizit irgendwelche Ideen? Videos etc? Bin für alles offen. Tanzen schaffe ich wie gesagt aufgrund der Schwäche leider nicht mehr. Es ist bei mir wirklich so das ich umfalle wenn ich '' zu viel '' mache.

Grüß dich ganz lieb

08.11.2021 12:25 • x 1 #10


NaNaMi
Zitat von Dan1:
@NaNaMi kannst du Müdigkeit und Erschöpfung auseinander halten, oder ist das alles gleich bei dir? Meinst du wirklich das du das haben solltest. ...

Tatsächlich haben sowohl ich als auch mein Arzt festgestellt das ich so ziemlich alle Symptome aufweise. Bei mir fing es plötzlich an nach der Grippe und einer Gehörgangsentzündung von einer Nacht auf den nächsten Morgen und war seitdem nie wieder weg. Ich habe immer dicke Lymphknoten ohne körperliche Ursache. Chronische Muskel und Gelenkschmerzen.
Der Schwindel und die Benommenheit sind 24/7 da. Ebenso habe ich POTS. CFS und POTS laufen meistens nebeneinander her. Ich bin dauerhaft müde und erschöpft kann nachts aber nicht wirklich schlafen. Ich brauche ewig zum einschlafen und werde mindestens 2-3 mal wach. Tagsüber kann ich seit einem Jahr nicht mehr schlafen. Davor habe ich immer gerne ein Nickerchen gemacht. Ich habe Probleme mit Rhythmusstörungen, dem Blutdruck und im allgemeinen fühle ich mich jeden Tag sehr sehr sehr krank. Wie bei der Grippe. Kognitiv hat alles nachgelassen. Ich kann mir nichts mehr merken und schon die kleinsten Gespräche erschöpfen mich.

Der Unterschied zwischen Müdigkeit und Erschöpfung ist für mich gabz klar abgrenzbar. Gegen körperliche Erschöpfung kann man einfach nichts machen. Dein Körper ist schwach. Deine Beine können dich nicht mehr tragen, deine Arme sind wie Pudding. Dein Kopf hängt runter weil du zu schwach bist ihn zu halten und dein Körper zwingt dich deine Augen zu schließen. Im liegen geht es mir besser aber nicht gut.

Ach ich könnte mittlerweile ein Buch darüber schreiben.. Das sprengt hier den rahmen was in der letzten Zeit bei mir abgeht..
Mein CK Wert ist auch dauerhaft hoch..

08.11.2021 12:35 • x 1 #11


petrus57
@NaNaMi

So wie dir geht es mir schon seit Jahren. Bei mir hat es angefangen als ich beim Gehen mit dem Oberkörper einfach nach vorn abgeklappt bin. Ich konnte dann nur gehen indem ich mich auf den Oberschenkeln abgestützt hatte. Sah dann aus wie Quasimodo.

Die körperliche Schwäche ist bis heute geblieben.Muss mich beim Zähneputzen etc. immer mit einer Hand am Waschbecken abstützen.

Wenn ich unter Stress stehe, fängt mein Körper an zu zittern und zu verkrampfen. Verbringe den Großteil des Tages auch nur im Bett oder auf dem Sofa. Dadurch haben sich die Muskeln noch weiter abgebaut.

rausgehen geht überhaupt nicht mehr. Würde vielleicht noch die Treppen runterkommen aber wohl nicht mehr hoch. Habe aber auch massive Probleme mit der LWS.

08.11.2021 13:44 • x 1 #12


Dan1
@NaNaMi Da hast du wirklich das volle Programm, es ist auch schade das viele Ärzte das noch nicht mal anerkennen.

Das mit dem Nickerchen kenne ich auch plötzlich ging es am Nachmittag nicht mehr. Nachts kann ich schnell einschlafen werde aber auch öfter wach.

Bis auf die brennenden Augen, Müdigkeit und Schwindel habe ich bisher weiter nichts.

Ich bin jetzt bei einer Therapie und hoffe da noch Besserung zu bekommen. Durch das ganze hat sich bei mir auch eine Depression eingeschlichen.

08.11.2021 14:06 • #13


NaNaMi
@petrus57 ich leide mit dir.. Ist das bei dir auch so das du nur auf Unverständnis triffst und alle denken du bist faul oder alles sind nur ausreden?

Bei mir zumindest ist das so. Freunde und Familie haben sich größtenteils abgewandt.

Wurde bei dir jeh was diagnostiziert oder wurdest du auch direkt auf das Psycho - Gleis gestellt?

Was ich schlimm finde ist das es nurnoch ein vor sich hin vegetieren ist, denn leben kann man das nicht nennen.

Man möchte alles machen, ist total motiviert und schafft es körperlich aufgrund der Schwäche nicht... Es fühlt sich alles so an als wäre das Leben vorbei und man wartet nurnoch darauf zu sterben.

Fühlt sich deine Erschöpfung auch so an das du dich fragst wie lange es noch dauert bis dein herz versagt weil du keine Kraft mehr hast?

Fühl auch du dich gedrückt.. Wirklich schlimm sowas...

08.11.2021 14:11 • x 1 #14


NaNaMi
@Dan1 klingt komisch, aber es freut mich für dich das deine Symptome noch einigermaßen überschaubar sind. Wobei schwindel einen psychisch auch extrem fertig machen kann...

Das mit dem Augenbrennen habe ich auch. Aber ich habe generell Probleme mit sehr trockenen Augen.

Und das du zwischenzeitlich eine Depression entwickelt hast wundert doch niemanden.. Wie soll man bei sowas keine Depression entwickeln. Man ist körperlich stark eingeschränkt und bekommt Tag für Tag mit das niemand helfen.

Wirst du denn unterstützen? Triffst du auf Verständnis? Nimmst du Medikamente?

08.11.2021 14:16 • x 1 #15


petrus57
Zitat von NaNaMi:
Fühlt sich deine Erschöpfung auch so an das du dich fragst wie lange es noch dauert bis dein herz versagt weil du keine Kraft mehr hast?


Ja, das frage ich mich auch ab und zu.

Meine Psychologin hat noch nicht mal ein Anamesegespräch mit mir geführt. Sie hat mich ja von ihrem Vorgänger, der in Rente gegangen ist, übernommen. Von ihr gibt es nur Medikamente.

Meine Verwandten kommen mit meiner Krankheit überhaupt nicht klar. Die denken ich bin nur zu faul. Hatte es vor Monaten noch nicht mal geschafft zur Beerdigung meines Vaters zu gehen. Seit dem bin ich bei denen unten durch.

Bei mir ist meine Schwäche manchmal so ausgeprägt, dass ich sogar im Sitzen nach vorn abklappe. Es ist als würde mich eine unsichtbare Hand nach vorn ziehen würde.

Nein, ein Leben ist das wirklich nicht. Aber ich versuche nicht immer darüber nachzudenken.

08.11.2021 14:33 • x 2 #16


Dan1
@NaNaMi Ich werde von allen Seiten unterstützt Familie, Freunde und Arbeitkollegen. Alle sagen das ist nur psychisch und wird wieder. Ich würde es so gerne glauben, aber wenn man kämpft und es wird nicht besser. Medikamente habe ich valdoxan probiert das war aber nichts.

Habe mich auch schon verrückt gemacht und mit dem blutdruckmessgerät den Schellong Test gemacht. Mal sind die Werte prima mal geht der blutdruck etwas nach unten aber der Puls geht nicht über 100.

Leben würde ich das auch nicht gerade nennen es ist nicht lebenswert.

Kraft scheine ich zu haben bin so unruhig und zittrig das ich nur rum rennen muss. Bei mir ist es eher die extreme Müdigkeit die mich fertig macht. Man denkt immer das man umkippt dazu dann benommenheit.

Habe sogar Wasser Kästen in die Wohnung geschleppt. Ich Frage mich auch ob's psychisch ist oder eine leichte Form von erschöpfungssyndrom.

08.11.2021 15:26 • #17

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NaNaMi
Zitat von petrus57:
Ja, das frage ich mich auch ab und zu. Meine Psychologin hat noch nicht mal ein Anamesegespräch mit mir geführt. Sie hat mich ja von ihrem ...

Es tut mir leid das zu schreiben aber ich bin froh mit dir darüber zu schreiben. Habe noch niemanden in diesem Forum gefunden der das so schreibt und dem es ganz genauso geht. Denn bei mir ist es genau das gleiche. Ich konnte auch nicht auf die Beerdigung meines Stiefvaters gehen da mein Körper einfach keine Kraft hatte. Und wenn ich auf einer Stelle stehe sacke ich eh zusammen.

Und auch das mit dem Sitzen bei mir ist so. Als würden jeden Moment die lichter ausgehen, die Augen schließen sich und man fällt in sich zusammen. Nicht zusammenzusacken erfordert so viel Kraft das die muskelatur zittert.

Ich habe das auch im liegen.. Aber wenn ich das Beschreibe versteht das keiner. Ich fühle mich auch im liegen als würde ich zusammenbrechen und zur Seite oder nach hinten fallen. Geht es dir auch so?


Und deine Psychiatierin ist ja wirklich eine tolle Hilfe. Wie sieht es bei dir mit deinen Medikamenten aus? Hat dir jeh EIN Medikament irgendwas gebracht?
Ebenso möchte ich dir einmal mein herzliches Beileid ausdrücken. Sowas in so einer Verfassung noch ertragen zu müssen ist alles andere als gerecht.. Mir wird es bald auch so gehen.. Bin gedanklich also bei dir und wünsche dir so unendlich viel Kraft...

08.11.2021 15:46 • x 1 #18


NaNaMi
@Dan1 denk aber immer dran.. Du bist nicht allein..
Und ich hoffe so sehr das es uns allen irgendwann besser gehen wird. Vielleicht dürfen wir noch miterleben wie etwas erfunden wird was wirklich hilft..

Mit deinem Puls kannst du aber schonmal ganz glücklich sein. Sei froh das er nicht über 100 geht. Ist auf jeden Fall schonender für die Pumpe. Wie ist das denn bei dir wenn du die Erschöpfung extrem hast? Hast du genau in diesem Moment mal deinen Blutdruck gemessen? Wenn ja, wie waren die Werte?

Zu deiner Kraft.. Das deine körperliche Stärke da ist, ist glaube ich auch ein seeehr gutes Zeichen. Ich kann sowas z.B garnicht mehr. Meine Arme fallen dann einfach runter wie pudding. Manchmal habe ich auch keine Kontrolle mehr über meine Arme. Ich will z.B den Arm heben oder etwas greifen und es funktioniert nicht. Der Befehl wird quasi nicht ausgeführt. Neurologische Muskelerkrankungen wurden aber ausgeschlossen.

08.11.2021 15:52 • #19


petrus57
Im Liegen habe ich das auch. Da ist es aber so dass ich eher verkrampfe. Komischerweise habe ich das nur wenn ich auf dem Sofa liege.
Manchmal ist es aber auch so, als würde ich im Sofa einsacken.

Als Medikamente haben nur Tavor und Mirtazapin was gebracht. Das Mirtazapin lässt mich meist gut schlafen und die Tavor senken mein Stresslevel.

Ich hoffe dass es bei dir bald wieder aufwärts geht. Du solltest versuchen jeden Tag etwas spazieren zu gehen. Bis vor einem Jahr bin ich noch jeden Tag draußen gewesen. Es ging aber nur mit einem Walkingstock. Meine Frau wollte mir schon einen Rollator kaufen. Meine Frau kann einfach nicht verstehen, dass ich keine Kraft habe. Da hilft mir auch der Rollator nicht viel.

Ich denke, dass ich irgendwas Neurologisches habe. Weiß nur nicht was das sein könnte.

08.11.2021 16:06 • x 1 #20


A


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