Seltene unheilbare Erkrankung

**29.07.2023**

Hallo, ich bin neu hier und mit allem Funktionen noch nicht so gut vertraut. Ich versuche mal zu schreiben, wie es mir geht. Also nicht gut. Vor fast 20 Jahren wurde die unheilbare Erkrankung Sklerodermie diagnostiziert. Mittlerweile sind noch mehr Autoimmunerkrankungen dazugekommen. Ich habe 24 Stunden Schmerzen und eine Odyssee hinter mich gebracht, suche und suche. . Und jetzt ist die Partnerschaft zerbrochen(Affäre!) und hat dazu beigetragen, dass ich einfach nicht mehr kann. Psychotherapie, Schmerztherapie, laufend weiter schlimme Untersuchungsergebnisse. , alle Sozialen Kontakte weg, komme nicht mehr aus dem Loch, absolute Schlaflosigkeit . , heule heule und heule nur noch.
Gibt es User die auch betroffen sind und ihre Krankheiten akzeptieren können? Mir fällt das sooooo schwer.
LG

28.07.2023 14:30 • x 2 #2

@Door22
Ich habe das Klinefelter Syndrom mit dem Alter fangen unzählige Beschwerden an. Kann bald nicht mehr.
Dazu kommen auch noch Depressionen Angststörungen und soziale Phobie. Einen Partner habe ich nie gehabt jetzt auch nicht. Ist schwierig mit der Erkrankung. Bin ganz alleine ohne Freunde und Bekannte.
Bin fast täglich am heulen weil ich es nicht mehr ertragen kann auch die Einsamkeit.

Seltene unheilbare Erkrankung

28.07.2023 14:33 • #3

@Door22
Was ist das denn genau Sklerodermie

28.07.2023 14:48 • x 4 #4

Das ist eine Autoimmunerkrankungen bei der sich das Bindegewebe verhärtet. Und das hat man im ganzen Körper. Alle Organe werden angegriffen. Zähne sind auch betroffen. Ist systemisch. Es baut sich zur Zeit nur ein Horrorszenario nach dem anderen auf. Gedankenumlenkung klappt auch nicht.

28.07.2023 15:07 • #5

Ach du Schei.... du Arme. Gibt es da keine Behandlung.

28.07.2023 15:13 • x 1 #6

Jetzt fange ich auch noch an zu heulen

28.07.2023 21:15 • x 2 #7

Ich hatte die letzten so 8 Jahre auch ziemlichen Mist am Hals und war auch kurz davor zu resignieren. Ich habe nur existiert, aber nicht am Leben teilgenommen. Unter anderem auch wegen zu vieler Medikamente, die mich abgeschossen haben.
Ich habe eine bipolare Störung. Sie gilt als unheilbar, aber als behandelbar.
Ich bin deswegen seit 10 Jahren in Erwerbsminderungsrente und habe einen Grad der Behinderung von 50. Bin somit sogar schwerbehindert. Ich habe das angenommen und akzeptiert, weil ich keine andere Wahl habe. Allerdings habe ich auch einen starken Mann und Familie an meiner Seite. Das trägt auch zur Verbesserung bei, ist klar.

28.07.2023 21:20 • #8

Erzähle mal lieber ein bisschen mehr von DIR. Ich denke, da liegt dir einiges auf der Seele, was du *loswerden* möchtest.
Alleine *das Schreiben* kann schon manchmal sehr hilfreich sein.
Es werden sich bestimmt noch andere User einfinden, die etwas schreiben mögen.

28.07.2023 21:28 • x 1 #9

Vielen Dank. Ja, die Seele leidet enorm. Die letzten zwei Jahre sind nur wirklich schlimme und unvorstellbare Dinge passiert. Das kann ich einfach nicht mehr kompensieren. Leider gibt es keine familiäre Unterstützung. Ganz im Gegenteil. PN geht gerade nicht mehr, muss erst spenden, damit es wieder klappt.

28.07.2023 21:37 • x 1 #10

Das glaube ich Dir sofort...ich selber bin seit 2018 an einem Mantelzell Lymphom erkrankt...eine seltene Form eines Non-Hodgkin-Lymphom. Zum Zeitpunkt der Diagnose schon im Stadium 4...da gilt es als nicht heilbar.
Ich lebe alleine.. Freunde und Bekannte sind nicht viele geblieben seit der Erkrankung.
Schon krass das es keine Unterstützung seitens der Familie gibt..ehr das Gegenteil

28.07.2023 21:41 • x 2 #11

@Door22 muss ja nicht per PN sein. Viele schreiben hier öffentlich über ihre Sorgen und Probleme.
Du kannst auch ein eigenes Tagebuch anlegen und kannst andere mitlesen lassen und kommentieren lassen, wenn du das möchtest. Da geht es dann nur um dich.
Wenn du nur schreiben möchtest, geht das auch. Theoretisch jedenfalls.

5 Euro Spende reichen für den Anfang, dass du in den Genuss mancher Vorzüge kommst. Mehr geht immer.

29.07.2023 02:53 • x 1 #12

Zitat von Door22:
Hallo, ich bin neu hier und mit allem Funktionen noch nicht so gut vertraut. Ich versuche mal zu schreiben, wie es mir geht. Also nicht gut. Vor fast 20 Jahren wurde die unheilbare Erkrankung Sklerodermie diagnostiziert. Mittlerweile sind noch mehr Autoimmunerkrankungen dazugekommen. Ich habe 24 Stunden Schmerzen und ...

Ich habe die selbe Erkrankung. Leider eine sehr schlimme Erkankung.
Hast du vor 20 Jahren noch keine Symptome gehabt, oder wie wurde es festgestellt?
Wie sind deine ANA Werte aktuell und wie hoch waren sie damals?

Was passiert mit den Zähnen? Ich weiß das es die Zunge, Speiseröhre und den Mund herum auch noch betrifft. Die Organe, Herz, Lunge, Nieren, sowie die Gefäße (Finger, Zehen, die absterben können im Winter und bei Kälte) , Das gesamte Bindegewebe ist betroffen und wenn es ganz dumm kommt, werden die Gliedmaßen amputiert.
Hoffe das ist bei dir noch nicht der Fall.

Nimmst du MTX?

Sende dir ganz liebe Grüße und viel Kraft.

29.07.2023 14:17 • x 2 #13

Nein, MTX nehme ich nicht. Nimmst du Medikamente? Welche Form der Sklerose bzw. welche Antikörper hast du? Hast du deine Lunge untersuchen lassen? Vor 20 Jahren war es halt noch nicht so schlimm mit den Schmerzen. Habe ganz viel selbst ausprobiert und jetzt geht nichts mehr.

29.07.2023 17:25 • #14

@Door22
Wollte mal fragen wie es dir heute geht schreibst ja nichts mehr.

29.07.2023 21:13 • x 1 #15

@Door22
Habe gerade mit meiner Schwester telefoniert der Arzt von ihr hat auch diese Erkrankung und wird in der Uniklinik Köln behandelt.
Gut auf Mtx eingestellt und mit Kortison. Der kann damit recht gut leben wenn man gut eingestellt ist.

29.07.2023 21:15 • #16

Zitat von Door22:
Nein, MTX nehme ich nicht. Nimmst du Medikamente? Welche Form der Sklerose bzw. welche Antikörper hast du? Hast du deine Lunge untersuchen lassen? Vor 20 Jahren war es halt noch nicht so schlimm mit den Schmerzen. Habe ganz viel selbst ausprobiert und jetzt geht nichts mehr.

Ich mache es wie du.

Trigger

Sollte schon von Anfang an alles mögliche nehmen, habe ich aber nicht.
Lungenf. muß ich nächsten Monat endlich wieder machen und ich hasse es. Habe es seit C. schleifen lassen, obwohl Schaden festgestellt wurde.
Auch Microkapillaren der Finger wurden letztes Jahr erneut untersucht. Schäden liegen vor.
Kardiologe heuer.......................

Wie sieht es bei dir aus? Lungenschäden? usw..............?
ANA -Werte?
Wie hast du es gemerkt? Wie kamen die auf diese Untersuchung bei dir vor 20 Jahren?
Bei mir war es nur auf mein eigenes drängen.
Sieht man es dir an? Gesicht, Gelenke, Hände, Haut?
Bist du bei Rheumatologen?
Was meinst du alles, mit selber ausprobiert? Gibt es besondere Tipps?
Ernährung?
Ich versuchte selber einiges, doch dem schlimmen Streß, der nachweisbar im Blutbild seit Jahren ist, bekomme ich nicht weg. Das ist gar nicht gut für den Verlauf.

29.07.2023 22:24 • #17

Zitat von Jojo21:
@Door22 Habe gerade mit meiner Schwester telefoniert der Arzt von ihr hat auch diese Erkrankung und wird in der Uniklinik Köln behandelt. Gut auf Mtx eingestellt und mit Kortison. Der kann damit recht gut leben wenn man gut eingestellt ist.

Welche Art hat er? Systemische, Limitierte...............?

Trigger

Es kann sein, das MTX und Chloroquin hilft, muß aber nicht.
Bis vor ca. 6 Jahren war MTX noch dafür nicht zugelassen. Das ist Chemo in leichter Dosis ein Leben lang und Cortison ist auf Dauer auch nicht gut.
Da ist guter Rat teuer, was am Besten ist. Es wurde leider aus kostengründen und Sparmaßnahmen nie richtig erforscht und man versucht halt ob es hilft. Bei dem einen ist es ggf. Wirksam, bei einem anderen nicht.
Man steht förmlich alleine da, denn jeder hat einen anderen Verlauf. Außerdem muß man zuvor erstmal viele Impfungen besonders Pneumoko. machen lassen, um MTX überhaupt nehmen zu können.

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