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Wozlew
@NoSleep

Danke dir, ich kann das gut nachvollziehen, wie ein Mensch sich durch diese sch ...Erkrankung körperlich optisch und geistig verändert.
Ist echt sehr traurig.

Man hat irgendwie kein Leben mehr,sondern funktioniert nur und ist auf der lauer nach der nächsten Attacke.

Einen schönen Sonntag wünsche ich trotzdem

LG wozlew

25.09.2022 10:18 • #1981


Tinchen87
Hey ihr lieben,
Melde mich auch mal wieder, mich würde mal was interessieren.
Nimmt jemand von euch in den trüberen Jahreszeiten (Herbst-Winter) eine höhere Dosis Venlafaxin als im Sommer?
Ich habe im Oktober wieder einen Termin beim Neurologen, weiß nicht so recht was ich ihm sagen soll. Im Sommer war ich ja wirklich mal lange Zeit stabil, aktiv und hatte ne gute Zeit. Jetzt seit einigen Wochen stecke ich ja in einem Tief fest, lustlos, müde, abgeschlagen. Evtl. wäre da ne höhere Dosis hilfreich.
Vielleicht könntet ihr mal eure Meinung dazu schreiben..
Liebe Grüße an alle ‍️

29.09.2022 08:29 • x 1 #1982


A


Einschleichen von Venlaflaxin - starke Nebenwirkungen

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Wozlew
@Tinchen87
Hi,meine liebe,

Wie schade das es dir zur Zeit nicht gut geht..
Vielleicht durch den Stress mit deinem Sohn und der OP?
Neue Jahreszeit?
Ich kann dir garnicht 100% sagen ob ich zum Winter hin mehr venla brauche,
Definitiv mehr vitd und b.
Und zum Herbst fährt der Stoffwechsel auch ein wenig herunter, Tage werfen kürzer,man ist nicht mehr so aktiv usw.
Ich war heute grad bei meiner Psychiaterin, es bleibt bei meiner Dosierung.
Befinde mich grad in einer retraumatisierung.....da würde eine Erhöhung noch mehr Unruhe verursachen.....

Glg wozlew

29.09.2022 20:40 • x 1 #1983


N
Leider bin ich kurz vor dem Kriegen der Kurve in den Abgrund gestürzt.

So wie ich damals durch hartnäckiges googeln meine untentdeckt in den schnellen Tod führende autoimmune Erkrankung diagnostizieren konnte, so habe ich durch viel Literaturrecherche etwas Neues in Zusammenhang mit dieser Erkrankung herausgefunden.

Ich produziere aufgrund dieser seltensten Erkrankung extreme ACTH Hormone. Gleichzeitig werden in massiver Art und Weise körpereigenes Beta Endorphine ausgeschüttet, welche an Opioidrezeptoren binden. Das ganze seit 12 Jahren. Es erklärt mir langsam alles warum mir niemand glaubt, dass weder ADs noch Tavor etc. bei mir praktisch nicht wirken. Manchmal liege ich tagelang wach wie ein ******süchtiger.
Mein Körper hat wohl viel Toleranz wegen den Endorphinen aufgebaut. Ich habe den Endokrinologen angerufen und einen Notfalltermin durchgekämpft. Vielleicht komme ich an die Lösung ran, oder es gibt einen Totalabsturz....

Am Freitag weiss ich mehr wie mein Schicksal aussehen wird!

03.10.2022 19:18 • x 2 #1984


Tinchen87
@Wozlew Mit meinem Sohn passt wieder soweit alles.
Auch sonst ist nichts anders als sonst.
Herbst und Winter sind schlimm, ich mag das kalte dunkle Wetter nicht. Komme gar nicht richtig in Schwung seit einiger Zeit, drehe mich mit dem Gedankenkarussell nur im Kreis.
Werde das auf jeden Fall beim Neurologen ansprechen.
Meine Therapeutin meinte sie würde nichts an der Dosis verändern.
Ich weiß ich sollte eigentlich nicht Grübeln aber aktuell ist das wieder täglich der Fall.
Wie sehr ich es hasse.

03.10.2022 19:43 • x 1 #1985


Wozlew
@NoSleep

Oh man ,ich hoffe sehr für dich das du dich da nicht in irgendetwas verrennst ...
Hattest du garkeine positiven Momente mit deiner jetzigen Medikation?

Ich bin sehr gespannt, was du am Freitag berichten kannst,von deinem Besuch

Berichte bitte!

LG wozlew

03.10.2022 21:02 • #1986


Wozlew
@Tinchen87

Ja,bitte spreche das an.
Aber ich kann von mir sagen das die kommende Jahreszeit auch nicht meine ist, das trostlose dunkle ,alles ist grau und man kann nicht mehr soviel draußen machen oder sein.
Es fehlt die Sonne.
Und man ist drinnen wie gefangen....
Meine psychiaterin will auch nicht das venlafaxin erhöhen,es könnte mehr Unruhe bringen.

Das mit deinem Sohnemann freut mich!

LG wozlew

03.10.2022 21:07 • x 2 #1987


N
@Wozlew
Ja ich hatte fast die Kurve gekriegt. Venflaxin war da tatsächlich am Wirken. Aber wie damals gab es ein Gefühl in mir, dass da nicht nur psychisches im Spiel ist. Diese Symptome in mir sind unbeschreiblich. Ich ging wieder hartnäckig auf den Grund. Schritt für Schritt kam ich zu einer möglichen Erklärung. Ich habe mir alle Zusämmenhänge aufgeschrieben und werde viele Antworten anfordern.
Vor 12 Jahren recherchierte ich ausgiebig und ging dann zum Endokrinologen und sagte ihm was ich befürchte. Tatsächlich kam es so raus.

Mein Körper produziert wie gesagt aufgrund der autoimmunen Erkrankung massenhaft ACTH Hormone. Aus diesen werden gleichzeitig viele anderen Hormone und Peptide ausgeschüttet. Darunter massenhaft das morphinähnliche Beta-Endorphine. Es erklärt mir jetzt auch warum ich die Nächte wie im High hellwach bleibe. Benzos und Z-Benzos haben Wirkung wie eine Lutschpastille bei mir- nämlich nichts. Das macht panische Angst für die Zukunft... ich habe viele viele Fragen und hoffe Antworten bzw. Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt zu bekommen...ich bin ein Fall für die wissenschaftliche Forschung!

Ich melde mich bestimmt. Bitte drückt mir die Daumen.

03.10.2022 21:32 • x 2 #1988


Wozlew
Das mit dem ACTH Hormon kenne ich bei Morbus cushing.
Ist aber,wenn erkannt ,zu therapieren?!

Drücke dir natürlich die Daumen!

03.10.2022 21:39 • #1989


N
@Wozlew
Nein habe kein M. Cushing. Dieser wäre eher zu therapieren und ACTH in den Normbereich zu reduzieren. Bei mir autoimmune primäre NNI gibt es kein negatives Feedback an ACTH mehr. Sprich trotz Cortisolsubstitution bleibt ACTH etc. immer erhöht.

Venlaflaxin hat bei mir leider keine einfachen Rahmenbedingungungen zum Wirken. Sonst wäre es tatsächlich ein gutes Medikament.

03.10.2022 21:53 • #1990


N
Als ob der Film einfach nicht enden will...der Endokrinologe hört meine Erläuterungen und Fragen betreffend den Endorphinen mit grossem Erstaunen(weil ich so beeindruckend recherchiert hätte) an und sagt ganz ehrlich, dass er dazu momentan keine Antworten hat. Er müsste auch in der Literatur nachlesen. Es stimme zwar, dass die Endorphinausschüttung erhöht sein könnte bei mir, wisse aber auf die Stelle nicht was das genau heisst bzw. ob es eine therapeutische Relevanz hat. Meine Fragen und Befürchtungen wurden aber aufgenommen und mir wurde verprochen beim nächsten Termin Ende November 22 Antworten zu erhalten dazu. D.h. diese quälende Unsicherheit wurde um ca. 2 Monate verlängert.

Ich könnte nur noch heulen. Ich bin erstmalig froh und gewillt AD-Medikamente einzunehmen...

07.10.2022 14:13 • x 1 #1991


Wozlew
@NoSleep

Oh man,aber immerhin will der endo sich deiner Fragen annehmen und sie dir beantworten!
Klar die Warterei ist zerrend.

Machst du mit venlafaxin weiter?
Du hattest ja das klitzekleine Gefühl es beginnt zu wirken.

Drücke weiterhin die Daumen!

LG wozlew

10.10.2022 14:00 • x 1 #1992


Tinchen87
Ihr lieben,

Ich hätte heute einen Termin beim Neurologen gehabt, es wäre wieder um die Medikation und um die Kopfschmerzen gegangen..

2 km vorm Ziel schreibt mein Auto Motorstörung Werkstatt, zack trotz Gas wurde ich immer langsamer. Grad noch in eine Einfahrt gerettet, nix ging mehr. Mein Mann hat zum Glück Spätschicht und konnte kommen. Haben alles an Elektronik abgeklemmt, tippen auf Batterie, die is schon älter. Hab das Auto dann Gott sei Dank sicher heim gebracht. Morgen kauft mein Mann eine neue Batterie.

Jetzt werde ich wohl erst im Januar einen Termin bekommen.

Mein Tag is schon gelaufen, meine Nerven waren heute schon wieder genug überspannt.

Geht's euch soweit gut?

10.10.2022 14:49 • x 1 #1993


N
@Wozlew
@Tinchen87

Ja ich mache mit Venlaf weiter...es ist eine zerreissende Phase, die ich durchmache. Ohne Medis geht gar nicht. Antrieb und Appetit sind besser. Aengste und Schlaf leider noch nicht.

Es hat sich auch eine neue Baustelle ergeben. Sehr tiefe Vit B12 Werte. Der Arzt hat Verdacht auf weitere Autoimmunerkrankung. Nämlich Typ A Gastritis. Ende Woche wieder Blut abgeben und auf Antikörper testen. Das ist wirklich nicht fair vom Schicksal...ich hoffe das ist wirklich nur Zufall obwohl ich sogar viel Leber und Eier esse...

10.10.2022 15:56 • x 2 #1994


Wozlew
@Tinchen87

Ohje ,was für eine sch.....,das ist echt blöd.
HAst du vielleicht die Möglichkeit mit deinem Neurologen mal zu telefonieren?Bis Januar ist noch lange hin...
Kopfschmerzen? Hast du eine Idee wovon?
Ich hoffe du hast noch einen schönen Abend und deine Nerven sind entspannter.

BEi mir ist schwierig im moment, bin ein wenig retraumatisiert..
Da ich einen speziellen Antrag zur Weiterführung der Traumatherapie stellen muss.
Da kommt grad einiges hoch.
Weiterhin finde ich die ganze weltlage sehr belastend...

Lg wozlew

10.10.2022 17:13 • #1995


Wozlew
@NoSleep

Zitat von NoSleep:
Ohne Medis geht gar nicht. Antrieb und Appetit sind besser. Aengste und Schlaf leider noch nicht.

Immerhin bemerkst du das es dir hilft,daran war am Anfang garnicht zu denken.


Zitat von NoSleep:
hat sich auch eine neue Baustelle ergeben. Sehr tiefe Vit B12 Werte. Der Arzt hat Verdacht auf weitere Autoimmunerkrankung. Nämlich Typ A Ga

Das auch noch, es ist oft so,eins kommt nach dem anderen, ätzend.

Aber vit b12 Mangel bekommt mann schnell in den Griff durch Tabletten,
Ich muss vit b12 regelmäßig nehmen, wegen meinen hashimoto, der ist ein vitaminräuber.

10.10.2022 17:18 • #1996


N
@Wozlew
Anscheinend kommt autoimmune Gastritis oft mit anderen autoimmunen Erkrankungen zusammen. Wie Hashimito, Addison, Typ 1 Diabetes.

Wurde bei dir schon Mal eine Magenspiegelung gemacht?

Ja B12 kann man gut in Griff bekommen anscheinend.

10.10.2022 17:58 • #1997

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Wozlew
Ja,eine autoimmunerkrankung kommt selten allein..
diabetes Typ 1 eher nicht sondern typ 2,wo ja die Zellen bzw der Transport gestört ist.....
Typ 2 habe ich seit Anfang des Jahres.
Reizungen und darm auch aber das hab ich im Griff da ich komplett auf Milchprodukte verzichten!

Und tgl. Ingwer/Kurkuma Wasser trinke

10.10.2022 18:14 • #1998


N
@Wozlew
Ich dachte Typ 2 ist eher nicht autoimmun. Das ist ja die Volkskrankheit.

Ich habe seit mehrereren Monaten extreme Blähungen. Zuerst dachte ich wegen Psychevoder oder Medis. Bin gespannt was rauskommt. Lasse auch noch die Schilddrüse testen.

Alleine alles auf die Psyche zu schieben finde ich etwas kurzsichtig. Da denken die Aerzte nie ganzheitlich.

Seit 12 Jahren ein Addison und keiner kam auf die Idee mich auf andere Werte bzw. autoimmune Erkrankungen zu testen. Ich habe den Arzt gebeten B12 zu testen. Siehe da es gibt ein neuer Verdacht. Hoffentlich bleibt beim Verdacht, damit ich mich auf eine Baustelle konzentrieren kann.

10.10.2022 18:38 • #1999


Wozlew
@NoSleep

Zitat von NoSleep:
Wurde bei dir schon Mal eine Magenspiegelung gemacht

Ja ,beides magen und darmspiegelung.
Zur magenspiegelung muss ich alle 3 Jahre, da sie das barett Syndrom diagnostiziert haben.

Geht es heute besser?

11.10.2022 19:36 • #2000


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