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115

_Noah_
@silverleaf Vielen lieben Dank. Freue mich schon auf deine Antwort aber bitte stress dich nicht, ok? Keine Hektik

07.08.2021 16:23 • x 1 #21


_Noah_
@portugal Danke dir.. Fühlt euch alle umarmt. Bin echt froh, dass es hier wo liebe und hilfsbereite Menschen gibt

07.08.2021 16:24 • x 2 #22


A


Kann mich evtl jemand aufmuntern?

x 3


_Noah_
Kurzes Update. Komme gerade aus meiner Klinik wo ich mit meiner Psychiaterin gesprochen habe. Nach langem hin und her hat sie mich doch noch überzeugen können, dass ich heute noch einmal zurück in die neurologische Klinik gehe, da sie selbst der Meinung ist, ich soll das abklären, um eben auch selbst ruhiger zu sein. Sie hat es tatsächlich geschafft mir minimal die Angst zu nehmen bzw eben zu erreichen, dass ich es einsehe und keine Angst haben muss, da mir die Ärzte nix böses wollen.

Ist zwar alles leichter gesagt als getan da ich gerade wieder mega depressiv bin und dennoch eine heidenangst vor dieser Nervenwasseruntersuchung, da ich es mir warum auch immer extrem schmerzhaft vorstelle, dass einem da im Rückenmark rumgestochert wird bzw auch vor den Symptomen danach, sprich heftige Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel etc. Aber will es letztendlich auch abgeklärt haben um zumindest geistig Ruhe zu finden. Versuche mich wacker zu halten und zieh es jetzt durch.

Irgendwem MUSS ich ja letztendlich vertrauen und immerhin sind es ja erfahrene Ärzte, keine Amateure.

07.08.2021 18:37 • x 1 #23


Nora5
Zitat von Zi-zi:
Bin dadurch tatsächlich etwas ruhiger geworden.

Oh, Du, das freut mich so sehr zu hören!

07.08.2021 22:35 • x 1 #24


Flame
Genau so ist es und es ist definitiv gut,das abzuklären.

Das Zittern allerdings hatte ich früher auch,ich hatte es nicht unter Kontrolle und es ging mir auch sehr schlecht.
Vielen anderen Menschen hier im Forum ging oder geht es noch genauso.
Und dann denkt man,es muss was schlimmes sein...

Du bist also damit nicht alleine und es ist unwahrscheinlich,dass es eine körperliche Ursache hat
Trotzdem gut,dass es abgesichert wird,kann ja nicht schaden.

Und lass Dir Zeit,diese schwere Phase zu überwinden.

Ich war auch zweimal in der Psychiatrie und wär am liebsten tot gewesen.

Habe mein Leben aber in winzigen Schritten weitestgehend zurück erobert.
Und das kannst Du auch!

Du schaffst mehr als Du denkst,glaub mir das.

07.08.2021 22:37 • x 3 #25


_Noah_
@Flame Vielen Dank! Bisher geht es mir an sich nicht schlecht. Hatte vor ca. Einer Stunde nochmal ein Gespräch mit einer mega coolen Neurologin und die hat zu mir gesagt, dass die Symptome, die ich aktuell aufweise aus ihrer Sicht echt nicht unbedingt für eine MS sprechen und sie davon ausgeht, dass meine Nerven durch die Psyche überreizt sind. Bzw das gesamte Nervensystem. Dennoch möchte sie eben am Montag vorsichtshalber einige Untersuchungen machen um einfach sicherzustellen, dass es doch nix ist. Sie meinte auch, dass wenn beim MRT und irgend so einer Nervenstrommessung nix auffällig ist, dann hält sie eine Nervenwasseruntersuchung wahrscheinlich auch eher für nicht erforderlich.

Nochmals danke an alle, die hier so aktiv sind und immer mal wieder einige nette Worte dalassen. Das hilft mir wirklich sehr, insbesondere wenn ich zwischendurch kurz ins zweifeln komme.

07.08.2021 22:52 • x 5 #26


Flame
Ja,das klingt logisch,was Deine Neurologin sagt...

Kannst Dich jetzt entspannen und wir sind alle bei Dir.

07.08.2021 22:58 • x 3 #27


Nora5
Zitat von Zi-zi:
Nerven durch die Psyche überreizt


Hey Du Liebe
Ich hatte früher (2002), als ich ganz schlimm in meinen Colitis U. Schüben steckte und eigentlich dauernd und vor allem Angst hatte, 30 Tage schlimme Migräne. Jeden Morgen bin ich damit wach geworden, nichts half. 6 Paracetamol am Tag. Ist nachher alles weg gegangen, als der Stress nachließ. Ich habe fast nichts mehr mit Migräne zu tun. Damals hätte ich beinahe den Kopf gegen die Wand geschlagen. Dann war ich mal in der Notaufnahme mit Verdacht auf Thrombose, weil ich früher eine hatte und ähnliche Schnerzen hatte. Und es stellte sich heraus, dass einfach mein Bindegwebe verklebt war und mir hat dann Thai Mass. und Blackroll unglaublich geholfen. So Vieles kann durch psychische Anspannung entstehen und auch schnell wieder weg gehen. Ich halte Dir die Daumen!

07.08.2021 23:39 • x 2 #28


silverleaf
Hallo Zi-zi,

es freut mich sehr, dass Du gestern gute Gespräche mit Deiner Psychiaterin und der Neurologin hattest !

Was die Neurologin sagt, finde ich sehr gut. Ich hätte Dir aus meiner Erfahrung aus Patientensicht heraus ähnliches geraten: erstmal MRT machen und Nervenleitgeschwindigkeit messen lassen, elektrisch-evozierte Potentiale... Ich würde alle Untersuchungen, die den Verdacht erhärten können, unbedingt vorschalten. Diese Untersuchungen sind recht harmlos und können einen soliden Verdacht bestätigen, der dann eine eventuelle Lumbalpunktion rechtfertigen kann (ich formuliere das erstmal so vorsichtig). Oder halt auch, wenn es einfach zu wenig Anhaltspunkte gibt, eben auch nicht.

Du hast mir ein paar Fragen gestellt, auf die ich Dir gerne antworte. Ich möchte aber vorwegschicken, dass ich Dir ehrlich antworten möchte. Ich weiß, dass Du Angst hast, und ich nichts würde ich lieber tun, als einfach alles schönzureden und schwierige Aspekte wegzulassen. Nur glaube ich inzwischen nicht mehr daran, dass das sinnvoll oder hilfreich wäre. Nach ca. 10 Jahren Erfahrung mit der Erkrankung hat sich meine Sicht auf einige Aspekte dieser Erkrankung und der Diagnostik verändert, früher habe ich hier und da anders gedacht.
Darum ein paar Punkte vorweg (alles aus der laienhaften Sicht einer betroffenen Patientin):
Ja, nach allem, was Du geschrieben hast, denke ich nach wie vor, dass eine andere Erklärung als MS für Deine Symptome durchaus wahrscheinlich ist.
Und ja, trotzdem halte ich es durchaus nach wie vor für möglich, dass Du diese Erkrankung haben könntest. Bei mir haben vor der Diagnose auch alle gesagt Ach, wird schon nichts sein, auch die Ärzte. Rückblickend hat sich das für mich nicht gut angefühlt, warum, weiß ich nicht genau. Die Ängste ließen sich dadurch nicht nachhaltig beruhigen, das konnten nur die Untersuchungen (auch Gewissheit kann beruhigend sein). Ich habe zwar einerseits gespürt, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmte, wusste aber zu dem Zeitpunkt auch schon, wie mächtig die Psyche ist, wie heftig auch rein psychosomatische Beschwerden und Stressreaktionen sein können. Inzwischen habe ich erlebt, dass es manchmal nicht entweder-oder ist, dass man auch beides haben kann. Seither versuche ich immer, einen Mittelweg zu finden, alle Möglichkeiten ernstzunehmen, ohne dabei in übertriebene Panik zu verfallen. Das gelingt mir nicht immer, aber ich versuche, daran zu arbeiten. Früher war mir eine solche Abwägung (auch durch die Borderline PS) nicht möglich, durch die Therapie arbeite ich verstärkt daran, meine Möglichkeiten differenzierter Wahrnehmung zu verbessern und zu trainieren, ohne dabei emotional zu sehr hochzuschießen.

Das ganze Thema Lumbalpunktion ist schwierig. Erstmal die Antwort auf Deine Frage vorweg: Ja, ich habe sie machen lassen. Ich wollte damals die Gewissheit haben.

Leider kann ich Dir Deine Angst vor der Untersuchung nicht wirklich nehmen. Ich weiß, dass es auch viele Patienten gibt, bei denen sie problemlos verläuft, aber es gibt halt auch die, bei denen es Probleme gibt. Bei mir gab es Probleme. Viele. (Das einzig Positive: Soweit ich weiß, gab es bei mir keine Langzeitschäden.) Darum argumentiere ich jetzt nicht gegen die Lumbalpunktion, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man diese Untersuchung auf keinen Fall unterschätzen und nur bei gut begründetem Verdacht machen lassen sollte. Ich halte nichts davon, diese Untersuchung kleinzureden, wie es oft passiert, ich glaube, man sollte wissen, worauf man sich einlässt. Ich war im Nachhinein echt sauer auf meinen damaligen Neurologen, der die Untersuchung im Beratungsgespräch bagatellisiert hat. Jeder Patient, der sich damit beschäftigt und den Aufklärungsbogen liest, macht sich erstmal Sorgen, aber er hat so getan, als sei das alles Hysterie.

Trigger

Ich war damals noch etwas unkritischer in Bezug auf Untersuchungen und Medikamente, habe einfach alles gemacht und alles genommen, was mir Ärzte so verschrieben haben, ohne mir groß Gedanken darüber zu machen. Darum habe ich auch dem damaligen Neurologen vertraut, der meinte, dass wir die Lumbalpunktion ambulant in seiner Praxis machen könnten. Das ist mal so RICHTIG schiefgegangen.
Ich kam direkt ins Krankenhaus, dort wurde die Untersuchung dann wiederholt. Die Kopfschmerzen waren so brutal, ich hatte mehrer Tage das Gefühl, man hätte mir eine A.xt in den Schädel gerammt. Zum Glück war ich im Krankenhaus, zu Hause hätte ich das nicht geschafft. Hinzu kam, dass ich zu dem Zeitpunkt einen massiven Herd am Stammhirn hatte, aufgrund dessen ich 5 Tage an den Kortison-Tropf gehängt wurde, der mich zusätzlich umgehauen hat. Es war wirklich heftig.



Trotz allem bin ich nicht gegen diese Untersuchung, für mich persönlich war sie wichtig und hat mir Sicherheit gegeben.
Aber ich kann all die Patienten gut verstehen, die für sich entscheiden, diese Untersuchung (trotz der damit verbundenen Unsicherheit in Bezug auf die Diagnose) nicht machen zu lassen.

Für mich war die Sicherheit damals wichtig, gerade auch, weil meine Symptome nicht gerade MS vermuten ließen. Diese Erkrankung hatte ich gar nicht auf dem Radar. Ich dachte, ich hätte einen Hörsturz, konnte auf der einen Seite nichts mehr hören, die eine Gesichtshälfte war taub. Als mein HNO-Arzt sich dafür entschuldigte, dass er nichts finden könne und dass es ihm leid täte, mich zu Neurologen schicken zu müssen, war ich noch immer ahnungslos. Der Neurologe hat zuerst auch eine stressbedingte nervliche Überlastung vermutet, sagte, er würde zur Sicherheit ein MRT anordnen, würde aber nicht davon ausgehen, etwas zu finden. Überraschung Nr. 1: Es wurde etwas gefunden. Ein massiver Herd am Stammhirn. Dann folgte die Lumbalpunktion, um die Diagnose abzusichern oder auszuschließen. Überraschung Nr. 2: Diagnose wurde bestätigt.

Aber das ist natürlich nicht der Normalfall. Oftmals geben die Untersuchungen Entwarnung, ich hatte einfach nur Pech, gehörte zu den wenigen Patienten, wo die unwahrscheinliche Möglichkeit leider zutraf.
Was ich damit sagen möchte: Es kommt vor. Aber es ist trotzdem eher selten. Ich hatte einfach Pech.
Sowohl mit der Diagnose als auch mit der Lumbalpunktion.

Wie ich eingangs schrieb, ich wollte Dir ehrlich und ungeschönt auf Deine Fragen antworten.
Ich glaube trotz allem, dass bei Dir alle gut werden wird!

Und ich wiederhole auch nochmal, was ich in meinem ersten Beitrag schrieb: Selbst falls es auch bei Dir zutreffen sollte, ist das nicht das Ende der Welt und Du wirst einen Weg finden, damit umgehen zu können!

Du gehst die Diagnostik mutig an, und das ist echt tapfer und wird Dir schnell weitere Erkenntnisse bringen . Den Kopf in den Sand stecken hätte Dir auf lange Zeit mit Deinen Ängsten nicht geholfen. Du stellst Dich der Sache, das ist super!

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag und für Montag drücke ich Dir alle Daumen für die Untersuchungen !
Ganz viel Kraft,

LG Silver

08.08.2021 06:07 • x 6 #29


_Noah_
@Flame Guten Morgen! Erneut ein großes Dankeschön an dich und all die anderen, die mir Mut machen und das Gefühl geben nicht alleine zu sein! Heute habe ich endlich mal ca. 8 Stunden geschlafen und es geht mir tatsächlich besser. Insbesondere mental. Habe soweit heute auch nichts vor, da die Untersuchungen erst morgen laufen werden.

08.08.2021 11:47 • #30


_Noah_
@Nora5 Ach du meine Güte.. Das hört sich echt nach viel Hin und Her an

Gott sei Dank ist alles bei dir gut gelaufen und besonders die Sachen wie Thrombose etc wurden zum Glück ausgeschlossen

Freu mich echt, dass es dir aktuell besser geht

08.08.2021 11:51 • x 2 #31


_Noah_
@silverleaf Hallo, hier bin ich wieder mit einem neuen Update.

Erst einmal vielen, vielen Dank für deine lange und vor allen ehrliche Antwort!

Ich hatte heute bereits diese Nervenstrommessung und da war alles völlig in Ordnung. Jetzt soll noch im Verlauf des Tages ein MRT kommen. Die haben mir schon den Zettel für die Nervenwasseruntersuchung und mich auch aufgeklärt aber ich habe sofort Panik bekommen als ich das gesehen habe und mir auch gesagt wurde WELCHE eventuellen Komplikationen auftreten KÖNNTEN, sprich Querschnittslähmung, Hirnvenenthrombose, Hirnhautentzündung und und und, was mich sofort in Todesangst versetzt hat und ich hysterisch das weinen angefangen habe.. Die haben zu mir gesagt, dass sie mich zu nix zwingen und vorerst ist es noch gar nicht mal so nötig diese Nervenwasseruntersuchung zu machen, da meine Symptome beispielsweise bei Bewegung verschwinden und dieses Kältegefühl oder Kribbeln nur oftmals eher in Ruhe auftritt und sehr häufig wandert, also mal ist es die Fußsohle links, dann plötzlich die Schulter rechts, mal paar Stunden gar nichts etc. Der Neurologe meint eben, dass es aus seiner Sicht auch nicht zwingend typisch nach MS klingt und er würde mir die Nervenwasseruntersuchung auch nur dann quasi verordnen wenn die im MRT wie beispielsweise bei dir etwas auffälliges sehen. Falls sie bei mir nichts finden, schließt es eine MS zwar nicht zu 100% aus aber verringert die Wahrscheinlichkeit deutlich, weshalb ich gesagt habe, dass ich das MRT garantiert zuerst haben möchte.

Bin trotzdem nicht für die Nervenwasseruntersuchung.. Hab echt viel zu viel Angst davor, insbesondere vor den Komplikationen. Du hast selbst gesagt, dass du leider einfach Pech hattest. Will echt kein Risiko eingehen..

09.08.2021 15:08 • x 4 #32


_Noah_
Sooo, nochmal ein kleines Update am Abend.

War heute Nachmittag ca 2 Stunden draußen auf dem Klinikgelände spazieren, da ich einen freien Kopf bekommen wollte (+ weil mich meine Zimmernachbarin durch ihr Verhalten derbe triggert..) Was mir tatsächlich erstaunlicherweise auffiel ist, dass dieses Kribbeln und Kältegefühl innerhalb von einigen Minuten wie weggeblasen war als ich gelaufen bin und mich Bewehrung habe. Fühlte mich echt so frei und unbeschwert da es bei Bewegung spurlos verschwunden ist. Meiner Meinung nach schon mal ein gutes Anzeichen dafür, dass es wie der Arzt sehr unspezifisch für MS ist, da bei einem Schub die Symptome zumindest üblicherweise egal ob bei Bewegung oder in Ruhe dennoch da sind.

Als ich heute duschen war habe ich auch gemerkt, dass die Symptome kurzfristig verschwunden sind als ich warm geduscht habe, was ebenso ziemlich sonderbar erscheint, meint ihr nicht auch? Gerade liege ich im Bett und jetzt merke ichs leider wieder. Kribbeln, Kältegefühl und eben so eine Art Ziepen. Vorhin als ich noch gesessen bin wars der linke Unterschenkel und linke hand. Jetzt im Liegen sind es plötzlich BEIDE Beine und der rechte Arm. Bin verwirrt. Was ist da los, Mensch? Ich hab irgendwie das Gefühl, dass das echt vielleicht etwas mit dem Bewegungsapparat zutun hat bzw eben vom Rücken kommt. Kann doch nicht sein, dass des so schlagartig wechselt, mal da ist, dann geht's weg, im Liegen kommt es verstärkt wieder usw. Vielleicht könnte es tatsächlich zudem auch psychisch bedingt sein? Wer weiß..

Was denkt ihr? Oder kennt es jemand auch von euch so?

Hab morgen auf jeden Fall das MRT und dann melde ich mich auf jeden Fall wieder was dabei rauskam

09.08.2021 21:49 • x 1 #33


_Noah_
Oh und ganz vergessen: Das EEG war heute schon mal unauffällig, genauso wie der Sehnerv-Test + ebenfalls der Test wo die Nervenströme gemessen wurden (übelst gruselig, wenn die da deine Finger mit Strom zum zucken bringen aber gleichzeitig auch irgendwie lustig und interessant, haha) Laut Ärztin alles einwandfrei.

09.08.2021 22:00 • x 3 #34


AnnaBlack
Also das mit dem Brennen an verschiedenen Stellen hatte ich vor einem Jahr auch, war echt gruselig, das Jahr davor hatte ich aber auch schon etliche Untersuchungen in der Neurologie durch, außer dem Nervenwasser - hatte auch echt Angst davor, aber die Ärzte meinten auch, wenn die Nervenleitgeschwindigkeit + Kopf MRT in Ordnung ist, muss dies gar nicht sein. Ich glaube auch, dass deine Nerven einfach durch Stress überlastet sind und sich quasi so entladen.

09.08.2021 23:14 • x 1 #35


A
Zitat von AnnaBlack:
Also das mit dem Brennen an verschiedenen Stellen hatte ich vor einem Jahr auch, war echt gruselig, das Jahr davor hatte ich aber auch schon etliche ...

Ja wie bei meiner Epilepsie und meinen Nervenzusammenbruch damals . Dein Körper wird extrem durch Stress und Nerven überlastet bis er sich einfach dann entladet .. innerlich explodiert . Entweder durch einen Nervenzusammenbruch oder einen Anfall .

Man sollte seine Nerven so gut es geht immer beruhigen schonen und nie unterschätzen .

Der Geist hat doch einen sehr großen Einfluss auf deinen Körper .

09.08.2021 23:32 • x 1 #36


Nora5
Zitat von Zi-zi:
EEG war heute schon mal unauffällig

Was für ein Glück!

09.08.2021 23:35 • x 2 #37

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Nora5
Zitat von Zi-zi:
Hab morgen auf jeden Fall das MRT

Ich drücke Dir wirklich ganz arg doll die Daumen!

09.08.2021 23:36 • x 1 #38


_Noah_
@alex128 Au weia.. Das mit der Epilepsie hört sich böse an :/ Aber klar, dass stress auch sowas triggert. Daher ebenso gut, dass dir nix passiert ist und du es überstanden hast.

Bei mir ist nix von Epilepsie oder ähnlichem bekannt, vor paar Tagen CT war auch gut und jetzt ist morgen MRT dran. Dann haben wir hoffentlich Gewissheit. Wie gesagt, diese Nervenwasseruntersuchung mag zwar gut sein aber ich hab echt viel zu viel Angst vor den Nachfolgen. Wenn morgen das MRT keine Entzündungen oder so aufweist, dann haben die Ärzte eh gesagt, dass es dann den Verdacht auf MS zwar nicht absolut zu 100% ausschließen kann, jedoch macht es die Diagnose ebenso ziemlich unwahrscheinlich.

Danke dir nochmal für deine lieben Worte

09.08.2021 23:42 • x 2 #39


_Noah_
Guten Morgen ihr Lieben!

Hatte vor 3 Stunden MRT und Junge, Junge.. Mal wieder etwas wovon ich in Zukunft erzählen kann. Hatte anfangs so Panik, weil dieses Ding ja mal derbe gruselig aussieht. Dennoch bin ich gerade tatsächlich sehr froh und stolz, da ichs ganz ohne Panikattacken und Beruhigungsmittel überlebt + geschafft habe. Hätte ich ohne Witz nicht erwartet.

Musste mich während der Scans jedoch mega zusammenreißen, da die mir so einen Notfallball in die Hand gedrückt haben der wie so ne Hupe geklungen hat, FALLS eben was wäre. Ich fand das Geräusch halt so lustig dass ich ständig drauf rumkneten wollte oder eben dachte dass es eine Art Stressball ist, den ich knautschen kann, um mich zu beruhigen

Trotzdem ist bisher alles super verlaufen. Hatte große Angst vor der Röhre wie euch vor dem Kontrastmittel, da ich eben nicht wusste ob ich allergisch drauf reagier oder nicht. Bisher hab ichs jedoch überlebt und nix gemerkt, daher denk ich auch mal ich hätte sofort was gespürt, WENN ich im schlimmsten Fall irgendwie drauf reagiert hätte. Mal gucken was die Ergebnisse sagen.

10.08.2021 11:43 • x 3 #40


A


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