Schlimme Angst vor ALS

Zitat von mcadam:

Kann ich nur bestätigen. Seit ich langsam akzeptiere, dass ich kein ALS habe, sind meine Zuckungen deutlich besser, bzw. achte ich nicht mehr so sehr drauf. Leider lassen sie mich nicht ganz in Ruhe, sondern versuchen mich immer wieder zu triggern, was ihnen gelegentlich immer noch gelingt. Vor allem, wenn mich wieder mal der Irrsinn reitet und ich google oder Patientenberichte studiere. Auf YouTube z.B. erzählen einige ALS-Betroffene, dass es bei ihnen auch mit Zuckungen und Krämpfen angefangen hat und dass die Krankheit teilweise nur sehr langsam voranschreitet. Dass macht mich dann wieder etwas nervöser. Leider bin ich auch noch nicht ganz überzeugt, ob meine Zuckungen jemals wirklich zu 100% verschwinden werden....?

Aber zuckungen alleine sind ja wirklich kein Problem. Nur in Kombination mit schwäche.... Ich habe sogar das Gefühl Muskelschwund am Unterarm zu haben...

Was ist ALS ?

Zitat von nurmitdir:

Was ist ALS ?

Besser du weisst es nicht glaub mir

Zitat von nurmitdir:

Was ist ALS ?

Google es nicht. Vertrau mir/uns.

Zitat von Moritz24:

Das Gefühl ist echt sch.. Ich habe allerdings wieder meine Neurofilamente testen lassen und die sind wieder vollkommen in Ordnung. Meine Symptome haben also scheinbar eine andere Ursache als ALS

Wer testet den das

Zitat von Sabarina86:

Wer testet den das

Kannste nach Ulm schicken. Die machen das.

Zitat von Kuro2020:

Kannste nach Ulm schicken. Die machen das.

Was muss man dafür nach Ulm schicken und was kostet das denn? Wie aussagekräftig ist so eine Untersuchung?

Blutserum, um die 70 Euro, ca. 80-90% Sensitivität

Zitat von Kuro2020:

Blutserum, um die 70 Euro, ca. 80-90% Sensitivität

Und wer nimmt einem das Blut dann ab?
Was bedeutet 80-90% Sensitivität?

Hausarzt oder Neurologe
80-90%=80-90%

Zitat von Moritz24:

Aber zuckungen alleine sind ja wirklich kein Problem. Nur in Kombination mit schwäche.... Ich habe sogar das Gefühl Muskelschwund am Unterarm zu haben...

Auch ich empfinde Schwächen in den Händen, Unterarmen, Schultern, Beinen.
Mein rechter Unterarm hat offensichtlich weniger Muskeln als links. Und trotzdem funktioniere ich. Amen.

Zitat von Stella83:

... Sehr langsam voranschreitende Verläufe sind noch seltener als die Krankheit sowieso schon ist. Es betrifft pro Jahr ca. 2-3 auf 100000Menschen und diese sind in den allermeisten Fällen jenseits der 50zig zwischen 55-75 Jahren die Wahrscheinlichkeit darunter zu erkranken ist sehr gering.

OK, ich bin 50. Und wenn Du mal wirklich unvoreingenommen googelst- wovon ich Dir abrate - dann siehst Du, dass es durchaus auch jüngere trifft, und dass es bei den allermeisten Betroffenen einen wirklich monate-, teilweise sogar jahrelangen Vorlauf gibt, bevor die definitive, niederschmetternde Diagnose ausgesprochen wird. Im Vorfeld der Diagnose berichten die allermeisten Patienten von Muskelzuckungen, Krämpfen und sehr subtilen und eher unspezifischen Symptomen, wie gelegentlichen Schwächegefühlen oder sonstigen, bagatellen Unzulänglichkeiten, wie langsame Veränderung des Schriftbildes, Fehler beim Klavierspielen, Stolpern, schnelle Ermüdung usw...

Zitat von mcadam:

OK, ich bin 50. Und wenn Du mal wirklich unvoreingenommen googelst- wovon ich Dir abrate - dann siehst Du, dass es durchaus auch jüngere trifft, und dass es bei den allermeisten Betroffenen einen wirklich monate-, teilweise sogar jahrelangen Vorlauf gibt, bevor die definitive, niederschmetternde Diagnose ausgesprochen wird. Im Vorfeld der Diagnose berichten die allermeisten Patienten von Muskelzuckungen, Krämpfen und sehr subtilen und eher unspezifischen Symptomen, wie gelegentlichen Schwächegefühlen oder sonstigen, bagatellen Unzulänglichkeiten, wie langsame Veränderung des Schriftbildes, Fehler beim Klavierspielen, Stolpern, schnelle Ermüdung usw...

Sag mal kannst du durch die Symptome normal arbeiten gehen und so ? Mir fehlt dazu die Kraft und ich bin auch Psychisch momentan gar nicht in der Lage dazu....
Also bei mir kamen die Symptome nicht langsam sondern plötzlich. Von den einen auf den anderen tag waren sie auf einmal da und haben sich verschlimmert. Also es begann nicht schleichend. Die Symptome waren sogar 2 Wochen komplett weg und kamen dann wieder....seit 5 Monaten sind sie da und verschlimmern sich eher...

Wie gesagt die psyche kann auch sehr viel davon erzeugen!

Ich hänge seid gestern auch wieder etwas in den Seilen.... Meine handaußenkante links hat gestern gezuckt sodass sich mein kleiner Finger bewegt hat und da fing mein gedankenkarussel gleich wieder an.
Nun hab ich mich auch noch an der Hand brutal angehauen. Kann fast nichts greifen so weh tut es und die Finger fühlen sich an als wenn sie nicht mehr da wären.

Meine Hände fühlen sich eh wieder so angeschwollen an subjektiv und objektiv und hab nen muskelkater in meinen unterarmen, hab gestern ein stück vom Rasen vertikutiert.

Zitat von mcadam:

Im Vorfeld der Diagnose berichten die allermeisten Patienten von Muskelzuckungen, Krämpfen und sehr subtilen und eher unspezifischen Symptomen, wie gelegentlichen Schwächegefühlen oder sonstigen, bagatellen Unzulänglichkeiten, wie langsame Veränderung des Schriftbildes, Fehler beim Klavierspielen, Stolpern, schnelle Ermüdung usw...

Im Vorfeld können sie ja gar nicht davon berichten, da sie ja noch gar keine Diagnose hatten. Heißt im Umkehrschluss, sie waren erst beim Arzt, als schon gravierendere Dinge da waren. Es sind also Auflistungen im Nachgang, die ihnen noch in Erinnerung waren. Wären sie schon zu Anfang dieser Symptomatik beim Neurologen vorstellig geworden, hätte dieser mit großer Sicherheit schon andere Auffälligkeiten festgestellt, die einem normalen Menschen so nicht auffallen. Da hier aber so ziemlich alle schon beim Neurologen vorstellig waren und auch einiges an Diagnostik unternommen wurde, kann man eine ALS zum jetzigen Zeitpunkt ausschließen. Wie heißt es von einem sehr bekannten Experten:
Man kann eine ALS schwer diagnostizieren, aber beim Ausschluss ist es eher das Gegenteil.

Zitat von mcadam:

OK, ich bin 50. Und wenn Du mal wirklich unvoreingenommen googelst- wovon ich Dir abrate - dann siehst Du, dass es durchaus auch jüngere trifft, und dass es bei den allermeisten Betroffenen einen wirklich monate-, teilweise sogar jahrelangen Vorlauf gibt, bevor die definitive, niederschmetternde Diagnose ausgesprochen wird. Im Vorfeld der Diagnose berichten die allermeisten Patienten von Muskelzuckungen, Krämpfen und sehr subtilen und eher unspezifischen Symptomen, wie gelegentlichen Schwächegefühlen oder sonstigen, bagatellen Unzulänglichkeiten, wie langsame Veränderung des Schriftbildes, Fehler beim Klavierspielen, Stolpern, schnelle Ermüdung usw...

Für einen Moment dachte ich, du hast deine Einstellung verändert.
Wieso hörst du nicht auf, immer wieder Horror zu verbreiten? Leuten Angst zu machen? Das ist alles so ohne Zusammenhang. Du musst auch gucken, wer wann beim Arzt war. Und das Leute Monate ohne jegliche Art von Schwäche durchgehalten haben, ist sehr selten.
Hör auf damit!

Zitat von Kuro2020:

Im Vorfeld können sie ja gar nicht davon berichten, da sie ja noch gar keine Diagnose hatten. Heißt im Umkehrschluss, sie waren erst beim Arzt, als schon gravierendere Dinge da waren. Es sind also Auflistungen im Nachgang, die ihnen noch in Erinnerung waren. Wären sie schon zu Anfang dieser Symptomatik beim Neurologen vorstellig geworden, hätte dieser mit großer Sicherheit schon andere Auffälligkeiten festgestellt, die einem normalen Menschen so nicht auffallen. Da hier aber so ziemlich alle schon beim Neurologen vorstellig waren und auch einiges an Diagnostik unternommen wurde, kann man eine ALS zum jetzigen Zeitpunkt ausschließen. Wie heißt es von einem sehr bekannten Experten:Man kann eine ALS schwer diagnostizieren, aber beim Ausschluss ist es eher das Gegenteil.

Amen !

Bei mir sind es jetzt 5 Monate, keine schwäche etc.

Und ich teste leider immer noch sehr viel. Habe bisher bei den Tests nur Steigerung erlebt. Nicht das ich es euch rate zu testen da ich auch immer mal wieder 1-2 Tage / Wochen schlechte Resultate eingefahren habe diese haben sich dann aber wieder normalisiert.

Ich Teste für die Feinmotorik der Hände meine Tippgeschwindigkeit (https://10fastfingers.com/)
Für die Kraft mache ich Liegestützen, Kniebeugen, Klimmzüge.
Für die Ausdauer / Kraft laufe ich Treppen, Jogge.
Für die Balance Stehe ich auf Zehenspitzen auf einem Bein (also das kann ich jetzt ohne Probleme aber am Anfang war es schwierig)
Teste meine Handkraft mit einem Hand Dynamometer (Am Anfang Links grade so 50kg Rechts 55, jetzt 2 Monate später Links 55kg und rechts 68kg)

Nicht das ich jemanden ermutigen will sich dauernd zu testen aber seit dem ich sehe das es Berg auf geht hat sich meine Psyche ganz gut gefangen. Auch teste ich jetzt viel weniger als früher bzw. achte auch beim Sport nicht mehr so sehr darauf.

Zitat von Mary85:

Für einen Moment dachte ich, du hast deine Einstellung verändert.Wieso hörst du nicht auf, immer wieder Horror zu verbreiten? Leuten Angst zu machen? Das ist alles so ohne Zusammenhang. Du musst auch gucken, wer wann beim Arzt war. Und das Leute Monate ohne jegliche Art von Schwäche durchgehalten haben, ist sehr selten.Hör auf damit!

Liebe @Mary85
langsam bin ich müde, mich jedesmal rechtfertigen zu müssen, aber nochmals, extra für Dich:
Dieser Thread hier beschäftigt sich mit der Angst vor ALS. Mich ängstigt, dass diese schlimme Krankheit nur schwer zu diagnostizieren ist und tausend Gesichter mit unterschiedlichen Verläufen hat.
Weil mich das ängstigt, schreibe ich in diesem Thread, passend zum Thema.
Wenn Dir meine Ängste oder meine Beiträge hierzu nicht gefallen, dann lese sie nicht, oder setze mich auf Deine Blacklist. Solltest Du aber mich weiterhin kritisieren wollen, so tue das bitte über PN, denn die Forenregeln sehen das ausdrücklich so vor. Öffentliche Kritik verstößt gegen die Forenregeln, weshalb ich Dich höflichst bitte, diese zu unterlassen.

Übrigens habe ich gerade vor einer Woche gelesen, dass die durchschnittliche Dauer zwischen Erstvorstellung beim Arzt und der Diagnose ALS in Deutschland bei über 6 Monaten liegt. Nur so nebenbei.

Zitat von mcadam:

Liebe @Mary85 langsam bin ich müde, mich jedesmal rechtfertigen zu müssen, aber nochmals, extra für Dich:Dieser Thread hier beschäftigt sich mit der Angst vor ALS. Mich ängstigt, dass diese schlimme Krankheit nur schwer zu diagnostizieren ist und tausend Gesichter mit unterschiedlichen Verläufen hat.Weil mich das ängstigt, schreibe ich in diesem Thread, passend zum Thema.Wenn Dir meine Ängste oder meine Beiträge hierzu nicht gefallen, dann lese sie nicht, oder setze mich auf Deine Blacklist. Solltest Du aber mich weiterhin kritisieren wollen, so tue das bitte über PN, denn die Forenregeln sehen das ausdrücklich so vor. Öffentliche Kritik verstößt gegen die Forenregeln, weshalb ich Dich höflichst bitte, diese zu unterlassen.Übrigens habe ich gerade vor einer Woche gelesen, dass die durchschnittliche Dauer zwischen Erstvorstellung beim Arzt und der Diagnose ALS in Deutschland bei über 6 Monaten liegt. Nur so nebenbei.

Die Leute waren aber auch auffällig dann. Sowas muss man erwähnen.

Ich sag jetzt hier gar nix mehr