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Schlaflose
Ach so, du meinst die Bewegung beim Anspannen und Entspannen.
Das ist bei mir links viel stärker ausgerägt, weil ich "Linksbeiner" bin.
Aber solange es bei normalen Bewegungsabläufen funktioniert und man nicht umfällt oder hinkt o.ä. ist alles in Ordnung.

• x 1 #20681

F
@Afraid ich kann meine linke Augenbraue gezielt hoch ziehen. Die rechte nicht, keine Chance egal wie sehr ich mich bemühe. Das aber schon immer

• x 1 #20682

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

Schlaflose
Zitat von 1fachnurich:
@Afraid ich kann meine linke Augenbraue gezielt hoch ziehen. Die rechte nicht, keine Chance egal wie sehr ich mich bemühe. Das aber schon immer

Ich kann nur beide gleichzeitig hochziehen. Getrennt konnte ich noch nie 😂

• #20683

mbraduldo
@Afraid Mach dich nicht verrückt. Dein Körper kann halt nicht immer alles können. Sowas kommt vor.

• #20684

Lightning81
Üben, üben, üben.. bis die Augenbrauen mit den Waden wackeln 😊🍀

solange ansonsten alles geht, ist es wohl relativ egal. Liegen kann das an vielem. Kann einfach der Muskel etwas anders aufgebaut sein, durch unterschiedliche Belastung.. oder die Sehnen 1-2mm anders.. in dem Fall z.B. eher länger rechts.. nicht kürzer.. dann müsste man schon mehr „anspannen“, damit sich bei gleicher Bewegung links und rechts.. rechts was bewegt.

Kann auch ne Info durch ne kleine Blockade nicht ganz so ankommen, wie links.. dann hätte man aber evtl auch öfter mal taubheitsgefühle, und/oder kribbeln.

und wenn man sowas im Grunde nie macht.. kann es auch einfach etwas „Übung“ brauchen.. bis das Hirn genau an den Stellen links und rechts genau symmetrisch „arbeitet“. Ich brauchte rechts z.B. jetzt auch 3-4 anläufe bis ich die Anspannung ähnlich hin bekam, wie links.

Ein wenig wie wenn ein Rechtshänder links schreibt.. oder ein Linkshänder auf rechts trainiert wird. Aber gut.. nur weil man da links oder rechts was nicht kann.. ist nicht gleich was kaputt 👍

Bei den Augenbrauen würde mich ja fast interessieren.. ob da zb die Leute, die das nur einseitig können.. eine hirnhälfte (die gegenüberliegende).. intensiver nutzen, als die andere 😄

Weil im Grunde.. ist es wohl am ehesten eine Sache, die vom Gehirn gesteuert wird, bei so „Feinheiten“, wenn die Muskeln die Bewegungen ja alle schaffen.. nur nicht so ganz „koordiniert“ 🙈

jetzt versuche ich natürlich wegen euch mit den Augenbrauen zu wackeln ^^

Wer kann mit den Ohren wackeln? 😄

• #20685

Lightning81
Oh.. und „Üben“ hilft z.B. auch viel, wenn mal wirklich was an den Nerven blockiert wäre.

Mein rechter Fuß war ja z.B. letztes Jahr auch 4 Wochen gelähmt. Fuß, nicht Bein. Hab dann im Grunde immer die Muskeln und sehnen so bewegt und kurz angespannt.. dass eigentlich Energie in den Fuß kommen müsste.. wie mit so ner elektrischen muskelkontraktion.. nur eben ohne Geräte.. und mich so weit es ging auch so bewegt, als ob nichts wäre. Nach 4 Wochen ging’s wieder.

Ähnlich bekam ich allgemein meine Gehbehinderung damals auch weg. Dachte kurz, jetzt hab ich sie wieder 🙄

Aber ich hab das dann natürlich nicht nur hier und da 20 min gemacht. Ich hab das im Grunde durchgehend gemacht, wenn es gerade möglich war.. und so das „Gefühl“ Stück für Stück zurück erobert 💪 Vor allem bei der Gehbehinderung.

Ich mach das jetzt bestimmt auch mit den Augenbrauen.. bei jedem den ich begegne.. folgt der Versuch, einmal links und einmal rechts hoch zu ziehen 🙈👍

• #20686

A
@1fachnurich danke für deinen Mut.ich war Ende Januar ja beim EMG wegen dem betroffenen rechten Bein. Seitdem spüre ich auch eine Schwäche, kann aber alles ausführen. Denkst du, dass da ein EMG schon etwas hätte sehen müssen?

• #20687

F
@Andrea90
Du spürst eine schwäche, kannst aber den Fuß heben. Das ist der springende Punkt!

Zum EMG sage ich nichts. Ich werde nicht umsonst keins machen lassen.
Mich würde es nämlich nicht beruhigen:
Wäre es unauffällig, würde ich es in Frage stellen.
Wäre es auffällig, wäre ich auch besorgt.
So oder so, es bringt mir nichts, denn eine Diagnose gibt es nicht durch eine einzelne Untersuchung wie ein EMG.
Wenn Zucken in dem Muskel ist, ist es automatisch „auffällig“. Ob das dann auch pathologisch ist, kann dir dann immernoch niemand sagen.
Es bleibt nur eins: der Verlauf. Die Zeit spielt FÜR uns.

Alles wird gut, ich traue mich fast zu sagen „versprochen“!

• x 1 #20688

A
@1fachnurich Also mir haben schon mehrere Neurologen erklärt, dass man anhand der Kurven und der Töne eines EMGs sieht ob es spontan oder pathologisch ist.
Daher würde ich dir da aufgrund der Aussagen der Ärzte widersprechen.

• #20689

F
@Angsthasi_
Dann stimmst du mir sicherlich dennoch zu, dass ein EMG vermutlich nur beunruhigt. Denn eine Diagnose lässt sich damit nicht stellen. Dazu sind weitere Tests nötig, Ursachen gibt es viele für pathologische Zuckungen, die meisten davon haben nichts mit ALS zu tun. Wenn der Arzt dann von Auffälligkeiten spricht, schickt es einen direkt in die Hölle. Und meist wird es nach ein paar Monaten kontrolliert und dann ist es wieder unauffällig.
Ich bin bei FB in der BFS Gruppe und da wird sehr oft davon berichtet. Die Wartezeit zwischen den EMGs ist für die betroffenen der wahrgewordene Alptraum
Es ist nur meine persönliche Entscheidung, auf diese Untersuchung zu verzichten.
Helfen kann einem im Falle des Falles eh nichts. Da nutzt einem eine frühe Diagnose auch nichts.

• #20690

F
@Andrea90
Das bedeutet nicht dass ich denke, dein unauffälliges EMG sei falsch. Im Gegenteil, unauffällige Untersuchungen sind immer gut und ich bin fest davon überzeugt; dass es genau so ist und bleibt!
ich halte die Untersuchung - für meinen persönlichen Fall - nur für überflüssig, bis ich wirkliche neurologische Ausfälle / tatsächliche Schwäche habe. Und da das nicht ist (und nicht eintreten wird), brauche ich das nicht ☺

• #20691

F
Guten Morgen zusammen,

wie gehts euch allen so?
Hier gibt es nicht viel neues. Hatte gestern Befundbesprechung meines HWS-MRTs. Da gabs nix zu sehen, aber davon bin ich ausgegangen, da sich das Zucken nicht (mehr) nur auf die Hand beschränkt. Mittlerweile springt es quer umher. Vorgestern hat mein Schienbein stundenlang so heftig gezuckt, Kniescheibe abwärts bis zum Fuß. Einen Tag lang, seit gestern ist es wieder vorbei.
Meine Hand kommt und geht. Der Daumen zuckt seit einer guten Woche (wieder) nicht mehr. Seit heute morgen zuckt meine Handaußenkante aber wieder dauerhaft (die letzten 5 Tage aber garnicht).
Was mich nicht mehr an ALS glauben lässt, sind die Pausen. Tagelang, manchmal sogar 1-2 Wochen lang kein Zucken, bis es dann wieder kommt. Die Angst ist leider immernoch da, aber ich kann inzwischen meist damit umgehen. Sie flammt auf, wenns wieder anfängt zu zucken, ich kann aber dann mit rationalem Denken ganz gut gegensteuern.

Hatte gestern dann auch das Gepräch mit meiner Hausärztin zu meinem Angstproblem. Sie hat mir einen Kontakt zu einer Therapeutin vermittelt, die sich gestern gleich bei mir gemeldet hat. Sobald ihr jemand einen Termin absagt, ruft sie mich an und schiebt mich kurzfristig dazwischen. Das ist mehr, als ich die letzten 6 Monate bei zig Therapeuten erreicht habe.
Außerdem möchte meine Hausärztin, bevor sie es "nur" auf Angst schiebt, ein paar Dinge abklären.
Dadurch, dass das Zucken kommt und geht und nun nach 3 Monaten noch keine Schwäche eingetreten ist, hat sie an meine größte Angst einen Haken gemacht (ich habe jedoch ALS nicht angesprochen, sie fragte nur ob das Zucken dauerhaft ist und ich Kraftverlust spüre, konnte ich beides verneinen.)

Habe nun einen Termin zum großen Blutbild mit ein paar Extra-Werten, außerdem möchte sie meine Schilddrüse untersuchen und wird einen Ultraschall machen.
Dann meinte sie noch, dass ein MRT des Kopfes mit Kontrastmittel im Raum steht, um evtl. entzündliche Prozesse auszuschließen.

Ja, das wars bis hierher erst einmal 😊

• #20692

T
Zitat von 1fachnurich:
Guten Morgen zusammen, wie gehts euch allen so? Hier gibt es nicht viel neues. Hatte gestern Befundbesprechung meines HWS-MRTs. Da gabs nix zu sehen, ...

Hey Du,
Ich habe mir jetzt nicht Deine ganze Geschichte durchgelesen, allerdings habe ich vor einigen Jahren auch mal hier in dem Thread geschrieben, daher ist mir angezeigt wurden, dass Du Dich auch hier tummelst.

Ich habe das Zucken wiederkehrend seit 11 Jahren. Zu Beginn bin ich mehrmals zum Neurologen gegangen. Dieser hat ausführliche Tests gemacht und mir gesagt, dass es nichts schlimmes ist. Zuckungen sind ein typisches Angstsymptom.

Wenn es aktuell auftritt, nervt es mich und ja, es bereitet mir auch etwas Angst, aber es hält sich in Grenzen. Sofern Du noch nicht beim Neurologen warst, wäre das vielleicht eine Idee zur Beruhigung. Alternativ - und ich weiß, das ist in Angstphasen schwer - hat tatsächlich Bewegung geholfen. Mein Knie hat einmal eine ganze Woche gezuckt. Habe dann mit meinem Mann eine kleine Wanderung (6km) gemacht und währenddessen war es schon nicht mehr spürbar und danach war es so gut wie weg.

• #20693

F
Zitat von TallyWeijl90:
Hey Du, Ich habe mir jetzt nicht Deine ganze Geschichte durchgelesen, allerdings habe ich vor einigen Jahren auch mal hier in dem Thread geschrieben, daher ist mir angezeigt wurden, dass Du Dich auch hier tummelst. Ich habe das Zucken wiederkehrend seit 11 Jahren. Zu Beginn bin ich mehrmals zum Neurologen gegangen. ...


Hallihallo,

danke für deine Tips! Seid 11 Jahren ist eine lange Zeit. Was wurde denn bei dir alles untersucht?

ich war bereits beim Neurologen.
Das Zucken hat Anfang Dezember 24 angefangen und im Januar war ich dort. Der hatte das Zucken am Anfang nicht beachtet, da es beim Termin nicht aufgetreten ist. Hatte eine NLG-Messung, die ein leichtes Karpaltunnelsyndrom diagnostizierte. Der Neurologe meinte, der Daumenballen sei leicht atrophiert. Jedoch habe ich keinen Kraftverlust und der Ballen hat sich seit Dezember nicht verändert. Also war er vermutlich einfach immer schon kleiner als der andere, ist ja niemand symmetrisch, vor einem sichtbaren Muskelschwund müsste immer eine Schwäche sein.
Ich war ein weiteres Mal beim Neurologen und dort wurde dann das MRT angeleiert.
Das ist der aktuelle Stand.
Ich möchte kein EMG. Zum einen kommen und gehen die Zuckungen, was gegen ALS spricht. Zum anderen zuckt es seit Monaten ohne dass ich eine Schwäche bemerke, weiterer Punkt dagegen.
Ich bin weiblich und unter 40. Das Risiko wird also immer geringer.
Und, es ist mal hier mal dort, nicht nur an einer Stelle.
Ein EMG würde mich nur beunruhigen. Wäre es sauber, würde ich es in Frage stellen. Wäre es auffällig, würde es mich direkt in die Hölle schicken. Also versuche ich, mit dem Zucken leben zu lernen und widme mich meiner Angststörung...

• #20694

T
Zitat von 1fachnurich:
Hallihallo, danke für deine Tips! Seid 11 Jahren ist eine lange Zeit. Was wurde denn bei dir alles untersucht? ich war bereits beim Neurologen. Das ...

Bei mir wurde beim Neurologen so ziemlich alles untersucht, was man in einer Praxis machen kann: NLG, EMG, Sehnerv etc. Gleichzeitig musste ich auch einen Fragebogen ausfüllen. Da kam dann deutlich die Angsterkrankung zum Vorschein. Bin dann vom Neurologen mit Medikamenten eingestellt wurden.

Ich finde es sehr sehr löblich, dass Du das EMG aus guten Gründen nicht machen lassen möchtest. Mir hat es damals allerdings die größte Beruhigung gebracht.

Aber auch ein anderer Gedanke, hat mir geholfen, mit den Zuckungen gleichgültiger umzugehen: Wenn es wirklich ALS ist, dann kann ich es eh nicht ändern oder heilen. Dann will ich es auch so spät wie möglich erfahren, um mein Leben noch genießen zu können.

Ich weiß, das hört sich makaber an, aber es hat mir geholfen und hilft mir immer noch!

• x 1 #20695

F
Zitat von TallyWeijl90:
Bei mir wurde beim Neurologen so ziemlich alles untersucht, was man in einer Praxis machen kann: NLG, EMG, Sehnerv etc. Gleichzeitig musste ich auch einen Fragebogen ausfüllen. Da kam dann deutlich die Angsterkrankung zum Vorschein. Bin dann vom Neurologen mit Medikamenten eingestellt wurden. Ich finde es sehr sehr ...


Nach so vielen Jahren hast du doch hoffentlich keine Angst mehr vor ALS?

Ja das stimmt - ändern könnte man es dann eh nicht, daher "hilft" einem eine frühe Diagnose auch nichts.
Vielleicht ändert sich meine Meinung zum EMG irgendwann. Stand heute ist jedoch dass ich mir sage, dass was schlimmes nicht nach Lust und Laune kommt und geht und quer über den Körper springt. Die Statistik ist auf unserer Seite. Zumal keine Schwäche vorliegt

• x 1 #20696

T
Zitat von 1fachnurich:
Nach so vielen Jahren hast du doch hoffentlich keine Angst mehr vor ALS? Ja das stimmt - ändern könnte man es dann eh nicht, daher ...

Dadurch, dass das Muskelzucken zwar seit 11 Jahren immer wieder kommt und ich durchgecheckt bin, macht es mir keine große Angst mehr. Allerdings ist der ALS-Gedanke nie ganz weg, vor allem, wenn es mehrere Tage an einer Stelle zuckt.

Was hast Du für Ablenkungsmöglichkeiten? Das hilft bei Zuckungen nämlich am besten - also Ablenkung. Oftmals fragt man sich nach der Ablenkung: Wo waren meine Zuckungen gerade?

• #20697

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F
Zitat von TallyWeijl90:
Dadurch, dass das Muskelzucken zwar seit 11 Jahren immer wieder kommt und ich durchgecheckt bin, macht es mir keine große Angst mehr. Allerdings ist der ALS-Gedanke nie ganz weg, vor allem, wenn es mehrere Tage an einer Stelle zuckt. Was hast Du für Ablenkungsmöglichkeiten? Das hilft bei Zuckungen nämlich am ...


Ich bin eigentlich ausreichend beschäftigt. Ich arbeite 30h / Woche, habe zwei (Schul-)kinder Zuhause, ein Haus, einen Garten und Tiere. Beschäftigt bin ich also rund um die Uhr 😋

Aber wo die Zuckungen grade waren, das frage ich mich nie. Es sind immer die gleichen Stellen, die Zucken. Daumen, Handaußenkante, Oberschenkel, Knie-Innenseite. So ein paar über den Körper verteilt, Fokus auf Hand und Oberschenkel. Und wenn eins zuckt, dann bleibt es für Stunden.

• #20698

T
Zitat von 1fachnurich:
Ich bin eigentlich ausreichend beschäftigt. Ich arbeite 30h / Woche, habe zwei (Schul-)kinder Zuhause, ein Haus, einen Garten und Tiere. ...

Ich weiß, das hast Du auch schon 1000 mal gehört, aber es zuckt u.a. weil Du Dich drauf fixierst. Sobald Du ein Zucken bemerkst, schaltet Deine Angst auf Hochtouren und schon bist Du im Zuck-Kreislauf gefangen. Aber ich habe gut reden, ich kenn es ja selber zu gut!

• #20699

A
@1fachnurich das klingt doch aber gut, dass das Zucken nicht nur hartnäckig an einer Stelle auftritt. Zucken, das wandert, ist ja überhaupt nicht bedrohlich. Ich habe leider immer noch die schwäche im rechten Bein. Wir waren heute mit den Kindern Trampolin springen und im Indoor Spielplatz und ich habe so heftige Schmerzen am rechten Bein. Ich habe Angst, dass die Nerven absterben.

• #20700

A


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Dr. Matthias Nagel
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