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Als Gast antworten +
H
Ich habe leider auch das Gefühl ich rede verwaschen, als sei ich besoffen.
Es hört natürlich nur keiner 😭.
Ich gehe ab Donnerstag in die Akuttagesklinik, in der Hoffnung das es nicht umsonst ist.

• #17421

H
@NessaLesinteil Ich habe eben im ALS Podcast der Charité gehört, dass ALS sowohl die Arme als auch die Beine betreffen kann. Also beides gleichzeitig.

Jetzt geht das Kopfkino los. Hätte ich das mal nicht gehört 😭.

• #17422

A


Schlimme Angst vor ALS

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Angstmaus29
Hallo mich hat die Angst vor ALS auch gepackt wieder leidet von euch jemand an starken Muskelzucken?

• #17423

H
Ich habe auch Muskelzuckungen.

Ich war im November im Krankenhaus und wurde dort untersucht. Diagnose: somatoforme Störung.

Nur leider kann ich mit dem rechten Fuß kaum noch laufen, er lässt sich nur noch schwer anheben. Mein rechter kleiner Finger zuckt auch immer wieder.
Jetzt will mich das Krankenhaus nochmal Anfang März zur Untersuchung wegen des zuckenden Fingers sehen, aber ich soll mir keine Sorgen machen dass es was schlimmes ist.
Ist klar. Warum sollten die mich nochmal sehen wollen wenn die nicht denken würden da sei was.
Ich bin es langsam leid zum Arzt zu gehen. Ich kann nicht mehr, es geht mir immer schlechter und immer wieder heißt es nur es ist nichts.

• #17424

N
Zitat von Hyp:
@NessaLesinteil Ich habe eben im ALS Podcast der Charité gehört, dass ALS sowohl die Arme als auch die Beine betreffen kann. Also beides ...


Ja am Ende betrifft es natürlich alles. Aber es fängt in einem Muskel an und breitet sich dann aus. Und bei manchen geht es schneller und kurz nach der Schwäche in den Armen sind schon die Beine dran, manche können ihre Beine schon nicht mehr bewegen aber mit den Armen und Händen ist noch alles fein.
Mit ALS lebst du im Schnitt 3-5 Jahre. Es ist nicht verwunderlich, dass viel verschwimmen kann. Aber: Bei ALS geht es immer noch um „nicht mehr können“ und nicht um „mein Arm fühlt sich schwer an“.

• #17425

H
@NessaLesinteil aber das kommt doch schleichend. Man wacht ja nicht auf und dann kann man urplötzlich etwas nicht mehr bewegen. Alle Erfahrungen die ich gelesen habe schreiben, dass es vorher schon Anzeichen gab. Ich bin einfach so verunsichert. Ich kann den rechten Fuß auch nicht mehr richtig anheben, ich ziehe ihn teilweise hinterher Sad

• #17426

Phaedra
Zitat von Hyp:
@NessaLesinteil aber das kommt doch schleichend. Man wacht ja nicht auf und dann kann man urplötzlich etwas nicht mehr bewegen. Alle Erfahrungen die ...

Du hast fünf Neurologen sowie ein enorm umfassendes Paket an Untersuchungen um Krankenhaus hinter Dir, wo so ziemlich alles an Untersuchungsmethoden aufgeboten wurde, was möglich ist.
Hättest Du eine klinische Schwäche und dadurch bedingte Probleme, und damit evtl eine ALS-Symptomatik, dann hätte irgend eine dieser Untersuchungen angeschlagen. Irgendeine von den zig Untersuchungen.
Aber nicht nur das, es wurde generell was neurologisches bei Dir ausgeschlossen.
ALS ist definitiv nicht dein Thema - das wird jetzt aber hoffentlich bei deinem anstehenden Besuch in der Tagesklinik ersichtlich werden.

• #17427

MisterU
Ich denke auch das es nicht das schlimmste ist, da ich ja auch unter Zuckungen „leide“. Allerdings kann ich mir auch nicht vorstellen das sowas rein von der Psyche kommt. Wo gibt es denn Fälle bei denen es nach einer Therapie komplett weg gegangen ist? Ich denke die Ärzte schließen etwas schlimmes aus aber wissen auch nicht woher es kommt also gibt’s nen Stempel : somatoforme Störung

• x 1 #17428

H
@Phaedra Aber es geht mir immer schlechter, ich kann nichts mehr rechts halten - selbst eine Tasse ist mir zu schwer 😥. Und das laufen, wie ich schon geschrieben hatte. Es will nur keiner sehen wie schlecht es mir geht oder glaubt mir keiner.
Das kann doch nicht alles nur der Kopf sein?!

• #17429

Kruemel_68
Zitat von Hyp:
Das kann doch nicht alles nur der Kopf sein?!

Natürlich kann er das. Es gibt Fälle von psychosomatischer Lähmung. Die Leute saßen im Rollstuhl und waren körperlich gesund.

• #17430

Phaedra
Zitat von Hyp:
@Phaedra Aber es geht mir immer schlechter, ich kann nichts mehr rechts halten - selbst eine Tasse ist mir zu schwer 😥. Und das laufen, wie ...

Was Du beschreibst, hat in der Form und Zusammensetzung nichts mit einer ALS zu tun, weil der Verlauf ganz einfach ein komplett anderer wäre. Und die Untersuchungen sind gänzlich ohne Befund.
Wenn Deine Muskeln abbauen liegt es eventuell vielleicht daran, dass du nichts für sie tust.
Wie steht es mit Ernährung und Bewegung?

• #17431

Angstmaus29
Somatoforme Störung hab ich auch als Diagnose bekommen aber ich Zweifel daran weil immer mehr dazu kommt

• #17432

H
@Angstmaus29 Genauso ist es bei mir auch. Wenn es nicht immer schlimmer werden würde bzw. immer mehr hinzukommen würde, dann könnte ich das psychosomatische ja akzeptieren. Aber so fällt es mir sehr schwer.

• #17433

Kruemel_68
Zitat von Angstmaus29:
Somatoforme Störung hab ich auch als Diagnose bekommen aber ich Zweifel daran weil immer mehr dazu kommt

Was völlig normal ist bei einer somatoformen Störung. Diese Seele schreit nach Hilfe und der Körper produziert Imker mehr und mehr Symptome, bis man zuhört.

• x 1 #17434

V
Ich möchte hier auch nochmal was posten, auch wenn es schon viele versucht haben zu erklären. Ich "leide" selber unter der Angst das ich eine schwere Neurologische Krankheit im schlimmsten Fall sogar ALS habe. Habe auch Muskelzuckungen, Schmerzen in den Beinen und war schon bei 3-4 Neurologen. Oh Wunder, alles ohne Befund. Ich kann es trotzdem NOCH nicht glauben. War jetzt aber dieses Wochenende einfach mal wieder Snowboard fahren. Warum? Weil das mein Happy-Place ist und oh wunder.. auf einmal waren die ganzen Schmerzen weg. Bin in 3 Tagen ca. 14 Stunden Snowboard gefahren ohne irgendwelche Problem an den Beinen, die sonst immer so weh taten.

Führt Euch immer vor Augen, bei ALS gibt es keine guten oder schlechten Tage. Es würde kontinuerlich schlechter werden. Und so lange wie sich einige hier auch schon Gedanken darüber machen, ob man ALS hat, in der Zeit wären die Symptome schon so eindeutig geworden, das es gar keine Fragezeichen mehr gäbe. Alle Wahrscheinlichkeiten, Anzeichen etc. sprechen dagegen das ihr es habt. Ich weiß, das ist schwer zu glaube, ich habe selber Tage wo ich wieder zurückfalle und alle meine Symptome checke aber versucht euch mal was zu suchen was euch wahrlich glücklich macht. Wenn die Symptome dann, wie von Geisterhand weniger werden, könnt Ihr Euch eigentlich sicher sein, das es kein ALS ist sondern das Euer Körper Euch etwas sagen möchte und ihr langsam lernen müsst nicht nur zuzuhören sondern auch umzusetzen. Ich bin selber mittendrin im zuhören und versuchen umzusetzen, aber ich glaube das ist auch ein sehr langer Weg und Prozess. Wenn man vielleicht 5-10 Jahre sein Leben nicht so gelebt hat wie man eigentlich möchte, kann man einfach nicht erwarten dass die Symptome dann in 3-4 Monaten wieder weg sind.
Ich hoffe das kann vielleicht nochmal ein bisschen helfen.

• x 3 #17435

Angstmaus29
@Kruemel_68 das geht in meinen kopf einfach nicht rein sobald ein neues symptom kommt verfalle ich in Todesangst

• #17436

Kruemel_68
Zitat von Angstmaus29:
@Kruemel_68 das geht in meinen kopf einfach nicht rein sobald ein neues symptom kommt verfalle ich in Todesangst

Doch, das geht. Es erfordert den Willen, das Ruder zu übernehmen (den berühmten Schalter im Kopf umlegen), liebevolle Strenge und Disziplin sowie konsequentes Üben von bewusstem Denken. Nicht nur 2x probieren, sondern konsequentes Üben über Wochen und Monate.

Hast du dir schon mal die Videos von Lukas Rick auf YouTube angesehen?

• #17437

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Angstmaus29
@Kruemel_68 nein den kenne ich garnicht

• #17438

Kruemel_68
Zitat von Angstmaus29:
@Kruemel_68 nein den kenne ich garnicht

Dann hopp, hopp und anschauen. Wohldosiert immer eins nach dem anderen und dann umsetzen. Schau Dir zuerst "Das allerwichtigste Video" und dann "Das wichtigste Video" an.

• x 1 #17439

H
@Kruemel_68 ich schaue mir diese auch mal an.

• #17440

A


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