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Darcyless
Liebe Maria,

ich freue mich so über deinen Beitrag, vielen lieben Dank und willkommen hier im Insomnie-Thread!
Sehr schön, dass ich dir mit meinen ganzen Recherchen zu dem Thema helfen konnte. Mir ging es damals genauso wie du - wenn du mal den ganzen Thread durchliest, hab ich da glaub auch erzählt, wie meine Leidensgeschichte damit war - ich hatte so doll Angst vor dieser Krankheit dass ich sogar tatsächlich für 2 Wochen in die Psychiatrie musste.
Im Laufe der nächsten Monate verbesserten sich meine Ängste immer mehr, doch bei JEDER schlechten Nacht dachte ich sofort wieder an die Krankheit. Ich war so unglaublich wütend auf die ganze Welt, auf die "Wissenschaftler" und Medien die uns ernsthaft erzählen wollen, dass Schlafstörungen - die normalste und harmloseste Sache der Welt - das erste Anzeichen einer tödlichen Krankheit sein sollen? WHAT?

Also fing ich an zu recherchieren.... Mittlerweile hab ich alles was es gibt zu dem Thema gelesen.
Und wenn ich eins weiß, dann das:
Diese Krankheiten (in Wahrheit ist es nicht nur FFI, sondern auch CJD etc, also alle Prionenkrankheiten die sich relativ ähnlich äußern, außerdem gibt es noch andere neurodegenerative Krankheiten, die sich zu Beginn unter anderem durch Schlafstörungen manifestieren; auch so bekanntere Sachen wie Alzheimer, Parkinson und Demenz) unterscheiden sich auf 2 wichtige Arten von normalen Schlafstörungen:

- 1. gehen diese Krankheiten noch mit zahlreichen anderen Symptomen einher: Allgemein geistige (Verwirrung, Gedächtnisschwierigkeiten) und auffällige neuropsychiatrische Veränderungen (plötzliche starke Apathie, die deinen Mitmenschen auffällt), autonome Veränderungen (starke Blutdruckschwankungen, heftige Schweißausbrüche, Temperaturschwankungen mit leichtem Fieber,...), visuelle Störungen (Doppeltsehen), motorische Störungen um mal die häufigsten zu nennen, die zu Beginn auftreten.
- 2. Ist die ART der Schlafstörungen eine ganz andere. Wie ich oben ja geschrieben habe, handelt es sich bei diesen Krankheiten nur vom Namen her um "SchlafLOSigkeit". Die Menschen hören nicht einfach auf zu schlafen, sondern sie befinden sich mehr und mehr in einer Art kranken Halbschlafzustand. Dieser Halbschlaf hat aber nichts mit dem normalen Halbschlaf zu tun, wie wir ihn kennen, sondern ist begleitet von Verhaltensstörungen, starken und lang andauernden Zuckungen und Atemausfällen, vergleichbar eher mit kleinen epileptischen Anfällen, die sich immer und immer wiederholen. Der Fachbegriff dafür ist übrigens "Agrypnia Excitata". Zudem leben die Menschen oft in diesen kurzen und sich wiederholenden Anfällen ihre lebhaften Träume aus, die sie selbst als Halluzinationen wahrnehmen. Tagsüber sind sie extrem schläftig und diese "Schlaf Attacken" wie ich sie eben beschrieben habe, treten auch da auf.

Diese schreckliche Schlafkrankheit wird nur als "Schlaflosigkeit" bezeichnet weil der physiologisch gesunde Schlaf, wie er wissenschaftlich definiert ist (über 50% Theta-Wellen im EEG) nach und nach verschwindet, weil alle Gehirnwellen sich sozusagen "durchmixen" und Schlaf und Wach immer mehr in einen Zustand der Behinderung übergehen, in dem sie nicht mehr klar voneinander abgrenzbar sind. Die Menschen zeigen bis zum Schluss eine Art Schlafverhalten, aber eben ein krankes - genauso wie auch ihr Wachverhalten krank ist. Dieses Schlafverhalten wird nur nicht mehr als "physiologisch gesunder Schlaf" definiert und daher sieht es in der Schlafstudie so aus, als wäre da "gar kein Schlaf", was irrefüherend ist.

Fazt: Der Begriff Schlaflosigkeit bzw. Insomnie ist bei dieser Krankheit komplett irreführend. Ich bin schon in Kontakt mit einem Schlafmediziner und habe vor, das auszuweiten und mich online dagegen einzusetzen, dass den Leuten durch diese unsinnige Bezeichnung weiterhin Panik gemacht wird.

Zitat von Somnambula:
Ganz im Gegenteil, ich fühle mich tagsüber meistens trotz einem Drittel meiner früheren "normalen" Schlafmenge hellwach und wie unter Strom


Zitat von Somnambula:
Es ist, als ob mein Müdigkeitsempfinden nicht mehr richtig funktionieren würde, was mich wahnsinnig macht

Das was du hier beschreibst, ist eindeutig ein Hyperarousal, also ein Über-Erregungszustand, der ganz typisch für Insomnie ist. Dein Körper ist in einem permanenten Alarmzustand, weil du innerlich Angst hast, dadurch verlierst du das Müdigkeitsgefühl. Im Gegensatz dazu würdest du bei FFI unter Hypoarousal, also einer Unter-Erregung leiden mit oben beschriebenen ständigen "Schlaf Attacken".

Ich habe heute Nacht auch ganz schlecht geschlafen - lag vier Stunden im Halbschlaf und hab dann nochmal eine Weile richtig geschlafen. Jedoch fühle ich mich wie du hellwach und ganz normal und weiß mittlerweile, dass es absolut unbedenklich ist, wenn die Müdigkeit einfach nicht kommen mag - viel bedenklicher wäre es dagegen, wenn du non stop nur noch müde wärst und dann noch andere neurologisch auffällige Symptome hättest.

Liebe Grüße!
Lea

30.04.2020 02:27 • x 1 #141


Yvonnchen68
Vielen Dank für deinen Beitrag.
Liebe Grüße Yvonne

30.04.2020 03:35 • x 2 #142


Darcyless
Wie geht es dir momentan @Yvonnchen68 ?

30.04.2020 05:23 • #143


Hallo, Yvonne!

Liebe Lea,

es ist so schön, auf "Gleichgesinnte" (oder auch -verängstigte) zu treffen!
Genau die Info mit dem Hyper-Arousal hat mich quasi gerettet! Also (noch) nicht vor der Schlafstörung an sich, die ist im Moment wieder stärker geworden und ähnlich wie am Anfang, nur ohne die "Erholungsnächte"... Heute konnte ich bis 7 nicht richtig schlafen, als ich das nächste Mal auf die Uhr gesehen habe, war es dann allerdings doch 10 und ich konnte mich über 3h ohne (bewusstes) Aufwachen dazwischen freuen - besonders anspruchsvoll bin ich in Sachen Schlaf heutzutage ja nicht mehr

Aber meine riesige Angst hat eben die ganzen online beschriebenen Anzeichen von FFI (oder auch die nicht erbliche Version davon) betroffen, denn ich habe - auch tagsüber gelegentlich, aber vor allem beim gestressten Wachliegen - immer wieder Muskelzuckungen, und es passiert auch mal, dass eine Hand in einer ungünstigen Position kurzzeitig taub wird. Schwitzen beim Aufwachen oder Wachliegen kenne ich auch sehr gut. Zusätzlich habe ich meine intensiven Träume als Anzeichen dafür gedeutet, dass etwas nicht stimmen kann, weil ich das mit der REM-Störung falsch interpretiert hatte... Dabei merke ich vor allem, wenn ich von einem Alptraum aufwache (was jetzt auch häufiger passiert), dass ich, auch wenn ich im Traum wild herumspringe (hab ich vor kurzem in einem luziden gemacht, um es auszuprobieren) in Wirklichkeit völlig steif daliege und keinen Finger rühre. Ich habe auch gelegentlich Schwierigkeiten, ganz bestimmt zu sagen, ob ich geschlafen habe, und bestimme das dann eher anhand der Erinnerung an Träume oder durch die Beobachtung, dass die Zeit, in der ich auf die Uhr geschaut habe und es dort x Stunden früher war, aus meiner Sicht erstaunlich schnell vergangen ist.

Sowas wie Einschlafattacken oder auch nur die Empfindung richtiger Schläfrigkeit hatte ich seit Beginn meiner Schlafstörung allerdings nie, auch wenn ich mich nach sehr wenig Schlaf körperlich irgendwie komisch fühle - aber als Müdigkeit, die zum Schlafen führt, kann man das nicht bezeichnen. Vielmehr bin ich wie gesagt die meiste Zeit über unfähig zu einem Mittagsschlaf, das war ich auch, als ich am ersten Wochenende insgesamt nur 2h geschlafen habe. Ich gähne schon mal oder denke, bis zum Abend werde ich sicher genug Müdigkeit beisammen haben, um etwas früher einzuschlafen, habe dann aber oft eher Angst davor, dass es tatsächlich soweit wird und es mir wieder nicht gelingt, als dass ich den Augenblick herbeisehne, weil ich ihn als dringend notwendig verspüren würde. Dass das ein eindeutiges Zeichen für eine psychisch bedingte Störung ist, ist für mich eine so unglaubliche Erleichterung! Wenn ich das gleich am Anfang gewusst hätte, wäre es mir ja vielleicht gelungen, die Angst erst gar nicht so weit kommen zu lassen. Aber durch das ganze Googeln habe ich mich einfach immer weiter darin bestätigt gefühlt, dass meine Symptome auf was ganz Schlimmes hindeuten. Es ist wirklich heftig, welche Horrorzustände man auf diese Weise bekommen kann! Ich finde es toll, dass du dich dagegen zur Wehr setzen möchtest - das dürfte vielen anderen Schlaflosen, die ohnehin schon psychisch stark belastet sind, eine Menge an weiteren Problemen ersparen!

Von Apathie oder mentalen Ausfällen kann bei mir auch keine Rede sein. Ganz im Gegenteil, ich musste in letzter Zeit schon beim Lesen von Nachrichten und E-Mails oder beim Bekanntwerden neuer Coronamaßnahmen weinen und habe zu Beginn der Schlafstörung eine Zeit lang für eine Klausur gelernt (die dann leider auf unbekannte Zeit verschoben wurde ), wobei ich mich selber drüber gewundert habe, dass ich trotz meiner geringen Schlafdauer überhaupt noch kognitiv leistungsfähig war. Beim nächtlichen Wachliegen hab ich mich ständig an Dinge erinnert, die teilweise in meiner Kindheit passiert sind, und wusste wieder ganz genau mit Datum, wann ich bestimmte subjektiv gesehen quälende oder furchtbar peinliche Dinge erlebt hatte - woraufhin ich dann gleich wieder zu schwitzen begann, mein Herz klopfte etc.. Mein Gedächtnis ist also eher hyperaktiv, als dass es irgendwelche Störungen zeigen würde.

Als sich mein Freund nach zwei Wochen wieder gemeldet hat, um mir zu erklären, was bei ihm vorgefallen war, dass er sich so seltsam verhalten hatte, verschlimmerte sich (wohl einfach vor Aufregung) mein Muskelzucken und ich, die in der Nacht davor noch 5h abbekommen hatte, lag wieder mit extremen Krankheitsängsten die ganze Nacht wach und hatte dann noch drei Tage lang ein dauerhaftes Zucken im linken Fuß. Das ist dann "zufälligerweise" verschwunden, als ich wieder verstärkt über andere Dinge nachdachte... Wenn ich mir all diese Dinge vor Augen führe, zusammen mit meiner Hypochonder-Vorgeschichte, ist es schon ziemlich logisch, dass das jetzt auch zu all diesen Zeichen für psychische Anspannung gehört. Erst letzte Woche hatte ich beim Essen und dann noch mal stärker beim Fernsehen wieder ein starkes Derealisationsgefühl, Schwindel und den Eindruck, dass mein Kopf am Zerplatzen ist, musste mich auf den Boden legen und habe dann gezittert und krampfhaft geweint, bis nach einer halben Stunde alles wieder vorbei war.

Ich war immer schon ziemlich ehrgeizig und perfektionistisch, besonders dann ab dem Studium, will auch in der Arbeit immer mein Bestes geben und bin dabei eigentlich auch recht erfolgreich. Während des Semesters und der Arbeitszeit "läuft" es meistens einfach, wobei mir soziale Kontakte zwischendurch aber sehr wichtig sind, auch weil sie mich von übermäßiger Selbstbeobachtung und vom Grübeln abhalten. (Die Panikattacken habe ich immer nur in "Ruhephasen", d.h. im Urlaub etc., wenn ich offenbar nicht genug davon abgelenkt werde, jede Missempfindung zu überanalysieren und mir wegen Dingen Sorgen zu machen, die ich ohnehin nicht beeinflussen kann.) Dieser Aspekt des direkten Kontakts ist seit Mitte März natürlich weggefallen, zusammen mit dem Rest meines gewohnten Alltags, und diese Zustände sind jetzt wohl einfach eine Folge davon. Wenn sich die Lage wieder einigermaßen normalisiert hat, werde ich jedenfalls mal eine Psychotherapie beginnen - ich hatte schon früher darüber nachgedacht, aber immer gemeint, ich hätte die Lage doch noch einigermaßen im Griff

LG Maria

30.04.2020 17:02 • x 1 #144


Hallo Darcyless,

Ich habe auch panische Angst vor dieser Krankheit. Bei mir ist es so, dass wirklich gern einschlafen möchte, aber sobald ich das Licht ausmache und die Augen zu, bekomme ich auf einmal ganz heiße rote Wangen und an Schlaf ist dann nicht mehr zu denken. Du kennst dich ja nun durch deine Recherchen etwas aus. Kann das was mit der FFI zu tun haben? Sobald ich dann aber eine halbe Tavor nehme schlafe ich die Nacht tief und fest durch. Ich hatte nur irgendwo mal gelesen, dass Benzos gar nicht wirken würden, hätte ich dies?

Liebe Grüße

08.05.2020 06:57 • x 1 #145


Darcyless
Liebe kiwi,

willkommen im Insomnie-Austausch.
Ich hab diese Nacht auch total schlecht geschlafen, bin ständig wieder hochgeschreckt und war teilweise hellwach (das hasse ich am meisten - nachts um 2 uhr aufwachen und hellwach sein!).
Wie du schon selbst richtig gesagt hast, wirken Benzos bei FFI nicht, allein schon dadurch hast du die Bestätigung.
Ansonsten kann ich dir wirklich ans Herz legen meine Beiträge zu FFI in diesem Thread zu lesen, ich hatte schon einigen Usern ausführlich erzählt wie sie sich die Schlafstörungen bei FFI im Vergleich zu normaler Insomnie vorstellen müssen.
Da könnte ich mich also nu wiederholen.
Die Herausforderung ist: Selbst wenn man alles über FFI weiß, obliegt es letztendlich doch einem selbst, es zu GLAUBEN und darauf zu VERTRAUEN, dass sich diese Krankheit anders äußern würde als normale Insomnie.
Dieses Glauben & Vertrauen kann einem leider keiner abnehmen, egal wie viele beruhigende Worte man hört und liest.
Auch ich bin noch nicht am Ende dieser Reise.
Es ist schrecklich, dass es solche Krankheiten gibt und man heutzutage durch das Internet so leicht davon erfährt, aber nicht von Ärzten sondern von Webseiten, der Fluch unserer Zeit für Hypochonder: Cybochondrie...

LG Lea

08.05.2020 09:51 • x 1 #146


Liebe Lea,

Dankeschön für deine schnelle Antwort! Ich hatte nur die Sorge (in meinen hypochondrischen Gedanken), dass Benzos vielleicht zu Beginn dieser Krankheit doch noch helfen könnten Daher lässt mich das Thema irgendwie gar nicht mehr los.

08.05.2020 14:23 • x 1 #147


Darcyless
Das kann ich sehr gut verstehen, liebe Kiwi.
Ich hab immer genau die selben Gedanken: Was, wenn die Syptome GANZ AM ANFANG so und so wären. ("mir ist schon klar, dass IRGENDWANN im Laufe der Krankheit die Symptome so und so wären, aber was wenn es am Anfang noch anders wäre?") - das ist das schlimme für uns Hypochonder an diesen neurodegenerativen Krankheiten: Dass sie irgendwann "mild" beginnen. Genau da liegt die Schwierigkeit, zu sagen, "die Symptome wären ganz anders".
Kenne das leider sehr gut.
Ich hab da auch noch keine 100%ige Lösung für gefunden, leider

Vielleicht hilft dir folgende Sichtweise: Wären die Schlafstörungen bei dir von FFI, dann wären Millionen von Nerven in deinem Gehirn irreparabel geschädigt. Benzos können dann vielleicht eine leichte Besserung bringen, indem sie allgemein schlaffördernd wirken, jedoch wäre dennoch kein erholsamer & normaler Schlaf mehr möglich, wie du es mit Benzos aber hast.
Dass du noch erholsam schlafen kannst - wenn auch nur mit Benzos momentan - zeigt, dass dein Gehirn POTENTIELL dazu in der Lage, d.h. nicht geschädigt ist.
Ich verstehe aber sehr gut, dass man trotzdem denkt, "was wenn es erst ganz am Anfang ist"...

Dann noch eine hilfreiche Sache: Prionenerkrankungen, zu denen FFI zählt, äußern sich in aller Regel zuerst mit psychiatrischen Auffälligkeiten, d.h. die Personen erleben eine starke Wesensveränderung, die auch ihrem Umfeld auffällt, hauptsächlich gekennzeichnet durch eine schwere Apathie und Aufmerksamkeitsdefizite.

Die Krankheit geht weit über bloße Schlafstörungen hinaus: Die Menschen wachen nachts nicht einfach nur auf, sondern erleben mehr eine Art krankhaften Halbschlafzustand, welcher begeleitet ist von motorischer Hyperaktivität und Verwirrungs-/Halluzinationszuständen. Du musst dir die Krankheit mehr als ganzheitliche Hirnschädigung vorstellen, die sich auf mehreren Ebenen bemerkbar macht.

Menschen mit FFI sind KRANK, sie schlafen nicht einfach nur schlecht.
Ich hoffe du verstehst worauf ich hinauswill.

LG Lea

08.05.2020 15:45 • x 1 #148


Hallo,

Ich nochmal. Heute konnte ich wieder gar nicht schlafen. Dann habe ich mir nochmal was zu FFI durchgelesen und da stand: zu Beginn starke Einschlafstörungen bis hin zu. Schlaflosigkeit. Was bedeutet Dennis dem Kontext Einschlafstörungen? Das sieht für Mich nach dem aus, was ich habe

Liebe Grüße

Vor 5 Stunden • #149


Liebe Lea,

Vielleicht kannst du mir da ja weiterhelfen: ich liege dann, obwohl ich müde war, die ganze Nacht wach und dann denke ich, dass sich so ja Einschlafstörungen äußern. Dann hat auch eine Tavor nichts geholfen...das macht mir natürlich noch mehr Angst!

Vor 6 Minuten • #150




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