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Flocke1979
Zitat von junebug:
Kennt sich hier irgendwer mit rheumatischen Erkrankungen aus? Ich weiß echt nicht mehr weiter und bis September drehe ich erst recht durch.

Ich.

Aber wenn du zu einem internistischen Rheumatologen gehst, bist du gut beraten.

Was sagt das Labor beim Hausarzt bezüglich Entzündungswerte?

20.05.2020 12:48 • x 1 #21


Zitat von Flocke1979:
Ich. Aber wenn du zu einem internistischen Rheumatologen gehst, bist du gut beraten.Was sagt das Labor beim Hausarzt bezüglich Entzündungswerte?


Entzündungswerte waren unauffällig (auch jetzt nochmal bei der zweiten Kontrolle beim Rheumatologen), also BSG, CRP sowie Leukozyten etc. alles im Normbereich, Rheumafaktor auch.
Bleiben aber eben die wechselnden Schmerzen und die Gelenkergüsse, die halt irgendwo herkommen müssen und eine andere Erklärung als etwas Rheumatisches fällt mir mittlerweile nicht mehr ein...
Beim Rheumatologen bin ich jetzt Anfang Juni, was für einen Rheumatologen ein total schneller Termin ist, aber mich macht die Warterei nur immer verrückter. Komme quasi jeden Tag auf irgendwas noch Schlimmeres, was es theoretisch sein könnte (aktuell ist halt Lupus meine Horrordiagnose) und deute jedes noch so kleine Anzeichen daraufhin... :/

21.05.2020 19:01 • #22


Flocke1979
Wieso ist SLE eine Horrordiagnose und woraus schließt du ihn zu haben?

21.05.2020 20:16 • #23


Zitat von Flocke1979:
Wieso ist SLE eine Horrordiagnose und woraus schließt du ihn zu haben?


Allein wenn ich schon lese "Die Fünfjahres-Überlebensrate beträgt 90%" ist es bei mir schon völlig vorbei. Ich sehe da nur, dass 10 % nicht mal die nächsten 5 Jahre überleben und nach 10 Jahren siehts nochmal schlechter aus. Und ich bin grad mal 28.
Dazu kommt halt meine generelle Angst vor Krankheiten, speziell im Herzbereich, und SLE greift ja auch gerne die Organe an, eben auch das Herz.
Hinzu kommt, dass ich durch meinen Typ 1-Diabetes ohnehin schon ein erhöhtes Risiko für Schlaganfall, Herzinfarkt und Co. habe und das würde es sicher nicht besser machen.
Zu guter letzt die Tatsache dass ich um Immunsuppressiva keinesfalls rumkäme, was mir in der Corona-Zeit extrem Angst macht, denn durch den Diabetes habe ich zwar noch ein intaktes Immunsystem, aber ein höheres Risiko für einen schweren Verlauf. Und wenn das Immunsystem dann auch noch eingeschränkt wäre, nunja...

Wieso ich befürchte, das zu haben... Erstmal die Gelenkschmerzen und - ergüsse. Müssen ja irgendeinen Grund haben, aber da schon Entzündungswerte, Rheumafaktoren etc. getestet wurden, nur das für SLE recht spezifizische ANA noch nicht, wäre das etwas, was übrig bleibt. Natürlich kann man auch ohne Rheumafaktoren z. B. Arthritis haben, aber die Wahrscheinlichkeit ist eben etwas geringer. Hinzu kommt eine Rötung meiner Wangen, die bei Sonneneinstrahlung stärker wird, was auf das für SLE typische Schmetterlingserythem hindeuten könnte. Meine Körpertemperatur ist seit neuestem konstant über 37 Grad, was ich sonst nie hatte. Subfebrile Temperaturen sind dafür ja auch typisch. Dann noch mein Alter und Geschlecht... Und die Tatsache, dass ich kurz vor Beginn der Beschwerden angefangen habe, Probiotika zu nehmen, u. a. mit Lactobacillus reuteri, was leider im Verdacht steht, SLE auszulösen, wie ich mittlerweile lesen musste.

21.05.2020 22:10 • #24


Flocke1979
Also ich habe SLE und lebe noch.
Du kannst dich ja mal im Rheumaforum schlau machen. Lesen kann man da, ohne angemeldet zu sein.

21.05.2020 22:23 • #25


Zitat von Flocke1979:
Also ich habe SLE und lebe noch.Du kannst dich ja mal im Rheumaforum schlau machen. Lesen kann man da, ohne angemeldet zu sein.


Das tut mir auf jeden Fall leid. Ehrlich gesagt glaube ich, dass mich das Lesen irgendwelcher Foren gerade noch verrückter machen würde. Ich habe da bisher nur gelesen, wie schwierig es ist, die richtige Medikation zu finden, wie sch. die Nebenwirkungen sind, eine 35-Jährige berichtete von ihrem mittlerweile dritten Schlaganfall und dann habe ich irgendwann aufgehört zu lesen.
Ich will gar nicht sagen, dass man damit nicht leben kann, denn das kann man sicher, aber wie gut, ist vermutlich auch von vielen weiteren Umständen abhängig, wie z. B. der Einstellung der Krankheit (findet man schnell die passende Medikation etc.), genetische Dispositionen und in meinem Fall eben auch noch weitere Erkrankungen, die erschwerend hinzukommen.

Ich habe seit Jahren eine extreme Angst vor Herzmuskelentzündungen und konnte mich bislang immer damit beruhigen, zu sagen "Naja, aber woher sollte ich das haben" und wenn ich eine Krankheit hätte, die das quasi jederzeit auslösen kann, würde ich jeden Tag in Angst davor verbringen. Es ist jetzt schon so, dass ich auf Grund des Diabetes z. B. sehr starke Angst vor einem Schlaganfall habe und wenn noch ein weiterer Risikofaktor hinzukommt, wird auch das eine ständige Angst werden.
Und mit 28 schon seine zweite chronische Krankheit zu haben, spricht dann auch nicht unbedingt dafür, dass man die nächsten 50 Jahre gesund und munter leben wird... Das sind halt alles so Sachen, die mir dann durch den Kopf gehen...

21.05.2020 22:33 • #26


Flocke1979
Dann wünsche ich dir alles Gute.
Du weißt ja welche Wege du zu gehen hast.

21.05.2020 22:37 • #27


Hallo,

auch finde mich in den Symptomen wieder, wobei ich diese allerdings nie so sehr als Gelenkschmerzen gesehen habe, sondern eher als Muskel- und/oder Nervenschmerzen.

Angefangen hat es bei mir zunächst mit Taubheitsgefühlen im re. Fuß, li Arm und Gesicht, was mir ne Woche auf der Neurologie und eine sehr umfangreiche Untersuchung eingebracht hat....natürlich komplett ohne Befund.

Die Taubheit ging dann wieder (außer der Fuß) und es kamen die Schmerzen. Stechen, pieken und ziehen in Schulter, Arm und Händen...erst nur links, nach einer Woche dann auch rechts. Zwei Wochen ganz schlimm, dann auch leicht in den Knien und Oberschenkeln und dann flachte es ab.

Inzwischen habe ich es alle paar Tage mal (dafür aber leider andere psychsom beschwerden). Mir hilft hier insbesondere das Dehnen meines Rückens, insbesondere bei den Beschwerden in den Armen die Mass. der Halsmuskulatur um die Wirbelsäule. Als ich damit angefangen habe hat bereits leichtes Nackendehnen (was ich früher problemlos konnte) bis in die Fingerspitzen schmerzhaft gezogen. Wärme im Nacken hilft mir da auch, meine Physio hat zusätzlichen Muskelaufbau angeordnet.

Ich bin seit meiner Neurozeit auch offiziell Angstpatient (alles geht jetzt so ein halbes Jahr) und habe irgendwie die Hoffnung das sich das alles auf meine Muskulatur (habe auch innerhalb eines Monats 8 Kilo abgenommen,bei normalem bmi) ausgewirkt hat und ich den Körper irgendwann wieder ins Gleichgewicht bringen kann...

...ich hoffe.

LG

22.05.2020 10:50 • x 1 #28


Hallo zusammen, ich muss mal wieder mein Leid klagen.
Habe jetzt zusätzlich noch ein komisches Kribbeln in der linken Schulter, das bis in den Arm zieht, und gleichzeitig auch im linken Bein teils. Könnte natürlich jetzt annehmen, dass es an Verspannungen oder so liegt, sber da ich ja eh schon alles mögliche denke, bin ich wieder bei "Das sind bestimmt erste Nervenschäden durch Lupus /Vorboten eines Schlaganfalls" usw...

Dazu kommt, dass ich mein MRT von der Hüfte hatte. Der Radiologe hat nichts gefunden, nicht mal einen kleinen Erguss. Ich war erleichtert und habe das anderen Leuten in einem Forum für Rheumapatienten bzw. Leuten mit Verdacht darauf mitgeteilt.
Ja und dann kam natürlich direkt eine Dame, die meinte, das hätte gar nichts zu sagen.. Bei ihr hätte man den Erguss und die Entzündung auch nicht im MRT gesehen und das wäre auch gar nicht geeignet zur Diagnostik. Das hat mich dann wieder total zurückgeworfen... Hätte mir irgendwie gewünscht, dass mir jemand sagt, dass das ein gutes Zeichen ist... Aber die Leute da wissen natürlich nichts von meiner Angststörung und sind vielleicht auch einfach nur realistisch und ehrlich.
Mein Freund sagt, ich soll lieber auf die Ärzte hören als auf Leute in einem Forum... Aber der Orthopäde hat ja einen Gelenkerguss gesehen, wieso das Radiologe jetzt nicht? Dass er wieder zurückgegangen ist, glaube ich nicht, denn die Schmerzen sind gleich... Weiß einfach nicht mehr, was ich glauben soll..

Vor 28 Minuten • #29


Akinom
Ich würde zum Schmerztherapeuten gehen,Liebe Grüße

Vor 18 Minuten • #30




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