Ich habe solche Angst vor ALS

Danke lieber Gerd schaue es mir heute Abend unbedingt an 3

Zitat von _Sara_:

Danke lieber Gerd schaue es mir heute Abend unbedingt an 3

Gerne, es beweist, was es in einem anstellen kann, wenn man von negativen Gedanken und Ängsten getrieben wird.

Hallo zusammen

Zuerst einmal will Euch sagen das ich mich in alle reinfühlen kann wie es euch geht... Diese Angst frisst einen fast auf!

Hier zu meiner Geschichte:

Anfangs Dezember fingen meine Probleme an, mit einem nächtigen 4-5 Sekunden elektrisierenden Schmerz am großen Zeh.
Anfänglich habe ich es nicht ernst genommen, da solche Phänomene ja ab und zu vorkommen können. Leider war es nicht nur ein Einzelfall...
In den darauffolgenden Wochen kamen diese Schmerzen meistens nachts aber auch tagsüber immer wieder sporadisch vor - meistens am Zeh, Fuss Rist, und seitlich am linken Oberschenkel.

Ende Dezember hatte ich eine Angina welche ich dafür vom Hausarzt das Antibiotikum Azithromocyn erhielt. Nach dem zweiten Tag bekam ich Faszikulationen an den Waden welche von Tag zu Tag schlimmer wurden. Ich dachte ich habe vielleicht ein Magnesium Mangel machte mir keine weiteren Gedanken.

Am 7.Januar waren die Muskelzuckungen bereits am ganzen Körper, dazu kam ein extrem steifer Nacken, starke Kopfschmerzen und Taubheitsgefühle. Als mir abends um 20:00 noch zusätzlich schwarz vor Augen war und schwindlig hat mich meine Frau in den Notfall des Universitätsspital Zürich gebracht. Da wurde ich vollständig untersucht und es wurde eine Lumpalfunktion durchgeführt. Im Nervenwasser konnten Sie nichts Außergewöhnliches feststellen und wurde in der Nacht entlassen. Die neurologischen Tests waren ebenfalls alle in Ordnung. Von der Lumpalpunktion sind die Antikörpertest noch ausstehend. Beide Bluttests waren ebenfalls in Ordnung. Ein Termin für das EMG wurde abgemacht auf den 13. Januar. MRI sei nicht nötig.

Leider gingen die Schmerzen am Kopf und Ohren über die Tage nicht weg, obwohl ich versucht habe die Schmerzen mit Novalgin und Dafalgan 1000 zu beruhigen. Die elektrisierenden Schmerzen waren für einige Tage besser, jedoch war der Kopfschmerz von Tag zu Tag schlimmer. Da sich die Schmerzen nicht verbesserten empfahl mir das USZ am 12. Januar nochmals beim Notfall vorbeizuschauen, da Sie kurzfristig keine regulären Sprechstunden in der Neurologie abmachen konnten.
Im Notfall wurde ich nochmals Untersucht und mir wurde 5h via Infusion Schmerzmittel verabreicht. Bluttest war auch an diesem Tag in Ordnung. Keine Entzündungswerte oder Anomalien im Blut. Ich wurde nach 6h entlassen mit dem Befund, dass ich an einem Post Lumpalpunktion Syndrom leide.
Da ich aber zusätzlich an starken Ohrenschmerzen litt, hat mir das Unispital ein MRI empfohlen durchzuführen um sicher zu sein, dass alles in Ordnung ist.

Am 13.1 wurde ich im Rahmen des EMG nochmals von 3 Neurologen (zwei Assistenzärzte und ein Oberarzt) untersucht. Das EMG wurde an Waden und am Trizeps durchgeführt mit dem Befund, dass die Muskelzuckungen benigne Zuckungen sind welche teilweise vorkommen können. Ein NLG wurde nicht durchgeführt, da es nicht als nötig befunden wurde. Falls meine elektrisierenden Schmerzen jedoch weiter zunehmen ich mich nochmals vorstellen soll. ALS sei ganz sicher ausgeschlossen!

Am 14.1 habe ich ein MRI am Kopf durchgeführt. Nach langem hin und her telefonieren habe ich jemanden gefunden der mir einen guten provisorischen Befund geben konnte. Sie konnten auch auf dem MRI keine Auffälligkeiten feststellen.
Am 20.1 war ich ebenfalls in einer anderen Klinik und habe meinen Fall mit einer Leitenden Oberärztin knapp 2h Stunde besprochen bzw. wurden alle Auswertungen überprüft und erklärt. Zusätzlich wurde mir ein NLG durchgeführt um zu schauen ob die Leitgeschwindigkeit ebenfalls in Ordnung ist. Ebenfalls ohne Befund oder Auffälligkeiten. Sie hat mir vorgeschlagen ein MRI von HWS/LWS zu machen um auszuschliessen, dass dort etwas nicht in Ordnung ist.

Zusätzlich hat sie mir gesagt das ich zu 99,9% kein ALS oder MS Verdacht besteht!

Nun zu meiner Frage und unglaublich Grossen Angst vor ALS. Kann ich mich wirklich auf diese Resultate verlassen oder muss ich immer noch beunruhigt sein? Zerbreche mir echt den Kopf vor Angst! Leider habe ich immer noch diese Zuckungen und teilweise ein brennendes, stechendes Gefühl an gewissen Nerven an Beinen und Zeh. Beginnen bei ALS die Muskelzuckungen von einem zum anderen Tag am ganzen Körper an? Sind brennende, stechende Schmerzen wie Polyneuropathie ein Zeichen für ALS? Kann man mit „100%“ Wahrscheinlichkeit mit dem EMG/NLG ausschließen das die Muskelzuckungen nicht von ALS sind, sondern gutartige Begnine Zuckungen?

Ich danke euch 1000 Mal für euer Feedback.

Du hast ja einen ganz schönen Untersuchungsmarathon hinter dir.

Zitat:

Kann man mit „100%“ Wahrscheinlichkeit mit dem EMG/NLG ausschließen das die Muskelzuckungen nicht von ALS sind, sondern gutartige Begnine Zuckungen?

Ein 100 %ige Sicherheit gibt es in der Medizin nicht, deshalb auch die Aussage der Ärzte, dass es zu 99,9 % auszuschließen ist.

Ein EMG zeigt bei ALS typische Muster einer Spontanaktivität in den Muskeln. Jeder Mensch hat Spontanaktivitäten in einem EMG, zB. wenn der Arzt die Nadeln in die Muskeln steckt, diese sind normal.
Deshalb schaut dann der Arzt eine zeitlang die Kurven auf dem Monitor an und lässt die Nadeln stecken. Wahrscheinlich hat er auch das Audio aufgedreht gehabt, damit er die Muskelaktivitäten auch hören kann. Bei ALS hört man ja die typischen Sturzbombergeräusche.
Benigne Faszikulationen, wie sie vor 25 Jahren bei mir diagnostiziert und kontrolliert wurden, in beiden Waden, haben ebenfalls typische Ausschläge im EMG, sind aber nicht mit ALS Aktivitäten zu verwechseln.
Eine NLG wird eine ALS nicht ausschließen, da die NLG bei ALS meist im Normbereich liegt.

Also nimm es hin so wie ich, dass du an benignen Faszikulationen leidest und sei glücklich darüber nichts Ernstes zu haben

Hallo franco25...

Seit wann bestehen diese Beschwerden denn bei dir schon?

Bei dir wurden ja schon einerlei Untersuchungen durchgeführt mehr kann man leider nicht machen und ob man es damit ganz ausschließen kann weiß ich nicht aber so von deinen Symptomen her passt es eigentlich nicht auf ALS
Leidest du denn an Verspannungen oder ähnliches?

Ja diese Angst davor kann einen wirklich den Lebensmut nehmen aber es gibt wirklich beninge Muskelzucken die keinen Krankheitswert haben wie ich gelesen habe fing es bei dir nach diesem Infekt damit an das kann durchaus vorkommen

@gerd, poste doch noch einmal das Video von deinen Waden, damit die Leute mal sehen, wie das ist Bei mir ist es genauso, aber ich kann kein Video einstellen.

Zitat von Schlaflose:

@gerd, poste doch noch einmal das Video von deinen Waden, damit die Leute mal sehen, wie das ist Bei mir ist es genauso, aber ich kann kein Video einstellen.

Das ist nicht von mir, jedoch komplett gleich, 24 Stunden am Tag

So war es bei mir heute morgen im Oberschenkel gerade zum Glück mal Ruhe

Zitat von Angstmaus29:

So war es bei mir heute morgen im Oberschenkel gerade zum Glück mal Ruhe

Gehe gerne mit dir tauschen, deine Oberschenkel für meine Waden

Franco hey, du hast kein ALS! Glaub mir, so oft wie du untersucht wurdest und es 0 auffälligkeiten gab!..
Mir sagte die Neurologin die bei mir gestern das EMG gemacht hat, das man es sieht wenn da was nicht stimmt, das bei normalen Aktivitäten es einen kleinen Abstand hat, diese Linie und wenn was mit den Nerven ist - es halt einen größeren abstand hat !
Wenn der Dr. dich bittet deine Muskeln ganz stark anzuspannen dann kommt ja diese zackige ganz nah einanander liegende linie, und Die Dr. meinte zu mir das es bei mir super aussieht 0 auffälligkeiten (also garkein großer Abstand)

Deswegen kennen Sie sich wirklich gut aus und würden gleich bemerken wenn da was nicht in Ordnung wäre!

Außerdem habe ich von keinem ALS Erkrankten jemals gehört dass er hypochondrie davor hatte (vorallem so stark ausgeprägt wie bei uns..)

LG SARA

Zitat:

und Die Dr. meinte zu mir das es bei mir super aussieht 0 auffälligkeiten (also garkein großer Abstand)

Nennt man dichtes Interferenzmuster

Genau Sara

HAHhaa danke Gerd, Ich bin leider sehr schlecht mit diesen ganzen Namen )))

Zitat von _Sara_:

HAHhaa danke Gerd, Ich bin leider sehr schlecht mit diesen ganzen Namen )))

Braucht man auch nicht zu wissen, Hauptsache es ist in Ordnung

Hallo ihr lieben wie geht es euch ?
Ich weis, eigentlich sollte ich hier nicht mehr schreiben da meine Schwäche unD die Zuckungen zurück gegangen sind. Nur noch sehr selten. Allerdings kam heute wieder diese Benommenheit. Ich verstehe einfach nicht wo das her kommt! Ständige schmerzen dann eine Woche keine Benommenheit. Und plötzlich ist sie wieder da. Wie aus dem nix. Als legt sich ein Schalter um! Ich kann es nicht verstehen. Glg an alle

@Angstfee Du Liebe bist das so tapfer Ich hatte das dann auch immer wieder mal, woher das genau kommt kann ich nicht sagen,
ich denke es ist die Angstkrankheit. Aber es wird, Du hast doch schon Fortschritte gemacht, Alles braucht seine Zeit.
Ich drück Dich mal lieb.

Der Abendschein

Abendschein, danke. Du bist immer Balsam für meine Seele
Habe eben noch ein thread aufgemacht möchte die Leute hier eigentlich nicht stören da es ja nicht hier zu gehört. Allerdings kenne ich auch niemanden wo diese Benommenheit mal da ist und mal nicht

Hallo an alle. Ich verfolge den Chat schon eine ganze Weile. Mir geht es so wie euch.. bei mir hat es angefangen mit muskelschmerzen überall Knie arme Nacken...die über zwei Wochen anhielten. Durch meine Angst stellte ich mich in der notaufname vor.. sie kennen mich schon sehr gut da. Leide schon seit drei jähen unter krankheitsangst..begonnen hat alles mit dem Tod mein Sohnes Patrick. Er verstarb leider an einer menigits mit 15 Monaten. in der notaufname wurde mir Blut abgenommen. Soweit war alles ok außer der calcium wert war bei 2,52 Toleranz bis 2,5. Ja für manche wäre das kein Problem aber für
ich hab dann ständig gegoogelt und was kam raus calcium Erhöhung kann Knochenkreis sein. Nach einer Woche stehlte ich.mich mit Angst wieder vor und wurde auf die psychologische Station aufgenommen. Zu dem Zeitpunkt bin ich mit meiner Angst bei als geländet. Wir wurde empfohlen mein trimiparmin von 50 mg zu erhöhen. Das tat ich auch bin jetzt bei 100 am Abend. Seit dem habe ich diese muskelzucken.ach so ich würde nich neurologiche untersucht (Reflexe). Alles ok. Ich blieb dann 2 Wochen auf station. ich Bad um weitere Untersuchung die würden aber abgelehnt weil es keine Anfälligkeiten bei den Reflexen gab. Mir wurde dann in der Visite gesagt das trimipramin nicht ausreicht. Es wurde mir geraten risperidon zu nehmen. Das hab ich aber abgelehnt vor Angst wegen Nebenwirkungen und weil ich denke das ist nicht der richtige weg für mich.an dem Tag wo ich es abgeleht habe würde mir gesagt wenn ich es nicht nehmen kann man mit mir nicht arbeiten. Ich sagte ich werde es nicht nehmen ich würde dann entlassen. Nun bin ich seit 3 Wochen zuhause die muskelzucken sin immer noch überall mal. Und die Angst vor als auch.

Bei mir kommt MS nicht in Frage weil kein einziges Symptom passt,es wäre wenn ich bei nen offenen Knie sagen würde ich hab Grippe

Wir zucken alle, auch mein Freund, der keine Angst vor Krankheiten hat.
Manchmal zuckt er sogar so, dass sein ganzer Daumen bewegt wird.
Wir haben statistisch gesehen aber nicht alle ALS.
Außer vielleicht einer hier oder so ( )

Habe auch überall Muskelzucken und Schmerzen überall mal hier mal da:-/

Dazu habe ich auch noch ständig Aggressionen in mir die ich an andere auslasse ich weiß nicht was mit mir los ist es macht einen einfach nur fertig