Ich habe solche Angst vor ALS

Hallo meine Lieben,

bitte verwerft den Gedanken ALS. ALS ist eine so seltene Erkrankung und Erkrankungen vor dem 50. Lebensjahr sind die Ausnahme.
Gangunsicherheit hat mit ALS überhaupt nichts zu tun. Genauso kann es keine ALS sein, die bulbär und bei den kleinen Muskeln anfängt. Und jetzt das nächste Stichwort, kleine Muskulatur.
Es beginnt in den kleinen Handmuskeln oder in den kleinen Fußmuskeln und das auf einer Seite. Danach tritt es auf der gegenüberliegenden Seite auf. Dann atrophiert ein Muskel, das heißt er wird von den Nerven nicht mehr angesteuert und stirbt ab.

Also seht ihr, das was ihr habt sind typische Symptome einer Angst und Panikerkrankung. Macht euch bitte nicht verrückt.
Natürlich gehören Symptome neurologisch und orthopädisch abgeklärt, das ist die richtige Vorgangsweise. Bei dieser Abklärung kommen dann beim Einen oder Anderen diverse Erkrankungen heraus, die aber zum Teil gut behandelbar sind.
Mein Neurologe hat seine Praxis jetzt 25 Jahre geöffnet und hatte noch nie einen ALS Fall.
Zur Ergänzung, ich hatte eure Angst vor 20 Jahren massiv, jetzt lache ich darüber, denn sie war völlig unbegründet. Mit etwas medizinischen Hintergrundwissen, aber nicht vom google und auch nicht von Erfahrungsberichten im Internet kann man dieser Angst entgegen steuern. Sprecht mit eurem Neurologen und vertraut ihm. Wenn ein Neurologe nicht so geschult ist wird er an ein Muskelzentrum weiter überweisen.

In diesem Sinne euch alles Gute und Kopf hoch

Lieber Gerd,
Danke für deine tolle und ausführliche Nachricht! Wie hast du deine Ängste besiegt? Gibt es irgendwelche Tipps?
Die Angst packt mich immer da wovon Ich am meisten Angst habe.. hab ich gemerkt!

Und Gerd warum verspüre Ich diese Gangunsicherheit und schwäche? Was kann man dagegen tun? ;((
Es ist so das Ich laufe und Angst habe umzukippen also das Gefühl habe nicht mehr richtig gehen zu können! Ich werde zittrig und meine Beine werden zu Gummi..

Danke auf jeden fall für deine Nachricht, hat mich etwas beruhigt aber meine Angst ist leider von der schlimmen Sorte, sie glaubt leider gar nix und gar keinem :/

Hallo Gerd,
Ich bin schon etwas länger stummer Mitleser finde es ganz toll wie Du immer wieder versuchst uns ALS-Hypochonderer zu beruhigen.
Ein Riesen DANKE dafür!

Ja habe das auch schon gelesen wie der Gerd immer toll und kompetent antwortet und beruhigt, wirklich! )

Sara, die Angst habe ich deshalb besiegt und das ist das wichtigste Zeichen bei ALS, dass es eine wirklich permanente Verschlechtrerung sein muss. Es gibt da keine guten und schlechten Tage. Wenn es ALS ist können die Symptome nicht heute anfangen in 1 Monat verschwinden und dann wieder anfangen, absterbende Muskeln können sich nie mehr erholen bei ALS.
Und als ich gesehen habe, dass die Symptome permanent gleichbleibend waren und sich nicht in klinischer Schwäche geäußert haben, das gibt auftrieb.
Das was ihr alle habt ist eine gefühlte Schwäche und keine klinische Schwäche. Klinische Schwäche kann ein Neurologe feststellen, der sieht sogar dass was nicht in Ordnung ist, wenn ein Patient herein kommt. Fußheberschwäche oder auch totale Kraftlosigkeit in der Hand. Dann wird er EMG und NLG Untersuchungen veranlassen, wenn ein Grund vorhanden ist.
ich verstehe dich gut Sara, ich war auch zuerst immun gegen alle Aussagen, ich war mir sicher ALS zu haben, da ich auch massive Muskelzuckungen hatte., aber ich wurde eines besseren belehrt. Ganz schlimm ist das Symptom googeln und ALS googeln gewesen bei mir, bis ich mir sagte so bis da her und nicht weiter.
Sogar die Familie war damals in Mitleidenschaft gezogen, denn sie konnten mein Jammern nicht mehr hören.

Das werdet auch ihr schaffen, denkt nüchtern darüber nach, bezieht nicht jedes Symptom auf ALS, hört nicht andauernd in den eigenen Körper und wartet nicht auf Symptome, dann ist schon der hälfte Weg geschafft.

Törtchen das ist doch selbstverständlich

Bei mir ist die Angst im Moment auch sehr stark

Habe immer noch Muskelzucken überall, es klopft richtig unter der Haut und pocht . Ich hab mir vorgenommen nicht mehr zu googeln aber dann lese ich wieder berichte von betroffenen und finde parralelen zu mir..

Ich kann an nichts anderes mehr denken .. alles um einen herum erscheint so sinnlos weil ich mir denke in ein paar jahren ist es eh vorbei .

Dann dieses warten darauf ob sich etwas verschlechtert ist die reinste qual .. Und auch wenn es so selten ist denke ich mir irgendeinen muss es ja treffen was wenn ich das bin

So geht es mir auch seh mich echt bald nicht mehr hier diese Symptome machen einen fertig und bestätigen die Krankheit immer mehr ich google den ganzen Tag und weine sehr viel

Lieber Gerd,

herzlichen Dank für deine ermutigende Worte! Ich bin total verzweifelt, da mein Neurologe mir gesagt hat: wir werden nicht hoffen, dass Sie ALS haben und wenn doch... es gibt sowieso keine Medikamente dagegen. Ich versuche jetzt mithilfe deiner Information mich aus dem tiefen Loch auszugraben.
Ich verstehe, dass meine Symptome nicht von heute auf morgen weg sind... Ich habe nur eine große Hoffnung, dass sie irgendwann weg sind.

Danke! Danke! Danke!

Ok Gerd,gut zu wissen, trotzdem solange man Symptome verspürt lässt die angst einen nicht los ..
Außerdem habe Ich ja noch einen Beckenschiefstand von 1,8cm.. kann es sein das diese gangunsicherheit/störung davon kommt? :/
Werde mir morgen eine orthopädische Einlage besorgen mal sehn..

Und ja Tuntun, die Hoffnung ist alles was uns bleibt in dieser Angst Krise.. -__-

LG SARA

Durch den Beckenschiefstand kann schon eine Gangunsicherheit kommen, vor allem wenn auch die Lendenwirbelsäule dadurch betroffen ist.
Jedoch auch allein durch die Psyche kann es zu Gangunsicherheit kommen.
Bei mir war es so, als ginge ich auf Watte, oder ich kippe nach einer Seite weg. Diese Symptome sind aber alle wieder verschwunden

Zitat von Tuntun71:

Lieber Gerd,

herzlichen Dank für deine ermutigende Worte! Ich bin total verzweifelt, da mein Neurologe mir gesagt hat: wir werden nicht hoffen, dass Sie ALS haben und wenn doch... es gibt sowieso keine Medikamente dagegen. Ich versuche jetzt mithilfe deiner Information mich aus dem tiefen Loch auszugraben.
Ich verstehe, dass meine Symptome nicht von heute auf morgen weg sind... Ich habe nur eine große Hoffnung, dass sie irgendwann weg sind.

Danke! Danke! Danke!

Wenn ein Neurologe sagt, sie haben kein ALS wäre es unseriös und nicht richtig. Das zeigt, dass du einen guten Neurologen hast. Denn ALS ist wirklich rein eine Ausschlussdiagnose.
Alles andere muss abgeklärt werden und ohne Befund sein, erst dann kann man ALS unter Umständen diagnostizieren.
Nichtmal dann ist es sicher ALS zu haben, es gibt eine Unterform die PLS heißt, also Primäre Lateral Sklerose, das ist eine Form die ähnlich ist, jedoch eher chronisch in längerer Dauer verläuft. Eine Internetbekanntschaft hat diese Form bereits 15 Jahre und verschlechtert sich gering bis kaum.
Das wichtigste Kriterium ist die klinische Schwäche, wenn die nicht vorhanden ist ist auch kein ALS vorhanden.
Weiters ist das EMG sehr wichtig, typische Entladungen im EMG können ein ALS möglich erscheinen.

Also du siehst, eure Ängste sind wirklich unbegründet

Zitat von Strawberry90:

Bei mir ist die Angst im Moment auch sehr stark

Habe immer noch Muskelzucken überall, es klopft richtig unter der Haut und pocht . Ich hab mir vorgenommen nicht mehr zu googeln aber dann lese ich wieder berichte von betroffenen und finde parralelen zu mir..

Ich kann an nichts anderes mehr denken .. alles um einen herum erscheint so sinnlos weil ich mir denke in ein paar jahren ist es eh vorbei .

Dann dieses warten darauf ob sich etwas verschlechtert ist die reinste qual .. Und auch wenn es so selten ist denke ich mir irgendeinen muss es ja treffen was wenn ich das bin

Und nun noch zu dir Erdbeerchen

Muskelzuckungen sind kein Erstsymptom von ALS. Die treten höchstens dann auf, wenn der Muskel knapp vor dem Absterben ist.
Ich kann dir mit Sicherheit sagen, dass ich seit 25 Jahre Muskelzuckungen (Faszikulationen) beider Waden habe und das 24 Stunden durchgehend.
Durch diese wurden meine Ängste damals verstärkt.
Auf dieses Symptom haben sehr viele gute Neurologen draufgeschaut und EMG gemacht und untersucht...

Alle einstimmige Diagnose: Benigne Faszikulationen, also gutartige Zuckungen mit denen ich leben muss und leben gelernt habe.
Vor allem bei Ruhe sind diese unangenehm, da immer unter der Haut wie ein Wurm gearbeitet wird. Aber es gibt Schlimmeres.
Also auch bei dir sind die Zuckungen kein Anzeichen einer ALS, denn sonst könntest du nur noch schwer beeinträchtigt leben und das tust du ja nicht.
Husch weg mit dem ALS Gedanken

Ach ja...und Berichte von Betroffenen lesen ist katastrophal, ich kann dir nur raten, Finger weg

Heyy Gerd, könntest du nochmal genauer beschreiben was klinische Schwäche ist? Und was andere schwäche ist? also so die schwächen mal erklären bitte:))) DANKEE!

Habe seid so 4 Tagen starke Lichtempfindlichkeit ,die is so stark ich kann nichtmal in den PC schauen oder grelles licht da schmerzen mir gleich die Augen! Ich mache mir da voll die sorgen..! Und auch Kopfschmerzen und immer noch gangunsicherheit und schwäche ( habe so angst..

Ich habe den Fehler gerade begangen und bin im Facebook auf eine Gruppe gestoßen wo Menschen drin sind mit dieser Krankheit jetzt ist die Angst größer wie davor zumal es auch junge Menschen treffen kann

Ja aber man muss es so sehen, diese menschen hatten keine angst vor ihrer Krankheit an ALS zu erkranken. (Angst vor Krankheiten)
Klar wo die Symptome schon extrem wurden haben sie sich dann natürlich Gedanken gemacht und angst bekommen usw. aber sonst?

Hallo Gerd,

Wie lange hat es gedauert bis alle dein Symptome verschwunden waren?

LG Tuntun

Zitat von _Sara_:

Heyy Gerd, könntest du nochmal genauer beschreiben was klinische Schwäche ist? Und was andere schwäche ist? also so die schwächen mal erklären bitte:))) DANKEE!

Habe seid so 4 Tagen starke Lichtempfindlichkeit ,die is so stark ich kann nichtmal in den PC schauen oder grelles licht da schmerzen mir gleich die Augen! Ich mache mir da voll die sorgen..! Und auch Kopfschmerzen und immer noch gangunsicherheit und schwäche ( habe so angst..

Unter klinischer Schwäche versteht man eine TATSÄCHLICHE Schwäche, welche dauerhaft und ständig fortschreitend ist. Sie wird durch absterbendes oder bereits totes Gewebe des Muskels und unterbrochene Nervenenden zwischen Gehirn und Muskeln hervorgerufen.
Wenn dies geschieht, dann verliert man DAUERHAFT die Kontrolle über den Muskel, was dazu führt, dass man Gegenstände fallen lässt, unfähig wird Deckel von Konserven oder Flaschen aufzuschrauben, eine Kaffeetasse zu halten oder gar die Gabel zum Gesicht zu führen. Wenn es die Füße erreicht hat, so treten gewöhnlich Symptome auf wie umfallen, die Unfähigkeit zu stehen oder von einem Stuhl aufzustehen.
Man ist nicht mehr fähig auf Zehenspitzen zu stehen oder auf den Fersen zu laufen, weil die Muskeln abgestorben sind.
Wenn diese klinische Schwäche auf ALS zurückgeht, so schreitet die Krankheit voran ohne einen Weg zurück. Es gibt keine guten oder schlechten Tage. Du wirst nicht an einem Tag die Hand nicht bewegen und am nächsten Tag die Kontrolle wieder zurück erlangen können. Wenn die Muskeln und Nerven abgestorben sind, können Sie nicht wieder zum Leben erweckt werden.
Die gefühlte Schwäche ist eine Schwäche die dir die Psyche vorgaukelt, also ein ALS Kranker wird nicht von der Stelle kommen, wenn ein Auto auf ihn zufährt, du fühlst zwar die Schwäche jedoch kannst du zur Seite springen.....
Das ist der gravierende unterschied.
Bezüglich deiner Lichtempfindlichkeit kann ich nur sagen, dass diese ebenfalls von deiner Angst resultiert, ebenso Konzentrationsschwäche oder überhaupt Benebelt sein.

Ich hoffe, dass dies dir jetzt hilft

Ja und Gerd, welche Symptome hattest du? Hattest du Panikattacken? Hypochondrie?

Zitat von Tuntun71:

Hallo Gerd,

Wie lange hat es gedauert bis alle dein Symptome verschwunden waren?

LG Tuntun

Das Zucken in beiden Waden ist geblieben. Die Panikerkrankung habe ich mit Medikamente und Meditation und viel Bewegung weg bekommen.

Zitat von _Sara_:

Ja und Gerd, welche Symptome hattest du? Hattest du Panikattacken? Hypochondrie?

Panikerkrankung und Angst vor ALS