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W
@Trixie73 sie meinte es wurde irgendwas getestet wo man sieht ob das immunsystem die eigenen Muskeln zerstört. Dachte das ist vielleicht im Zusammenhang und ich kann das myasthenie Thema abhaken. Aber dann is es wohl doch nicht so

• #81

W
@Trixie73 es gibt jedenfalls ein Zusammenhang dieser 2 werte mit myasthenia gravis. Hab nicht reingelesen weil ich mir jz selber sage, es war unauffällig also wären vielleicht die Werte auffällig gewesen bei positiver myasthenia
Zusätzlich hat man ein b12 und Magnesium Mangel und das habe ich beides nicht. Mein b12 is im oberen Bereich und Magnesium im mittleren. Zumindest war's so 2022

• #82

A


Hängendes Augenlid - Myasthenia Gravis Anzeichen?

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@Wasistdas1999

Nur als Beispiel
Erhöhtes C3c im Serum bei
akuten Infektionen (Akute-Phase-Reaktion)
Mukoviszidose
Erniedrigt bei Vaskulitis etc
Labor Gärtner hat da ne Seite. Deine Erkrankung wird nicht aufgeführt.
ABER wenn du das mit deinem Kind erzählst kann ich auch die Ängste nachvollziehen.

• #83

W
@Trixie73 jaaaaa vaskulitis hieß das. Okay also keine myasthenie.

Ja es is schwer den Ärzten dann noch zu vertrauen

• #84

W
@Trixie73 c3 und c4 sind bei autoimmunerkrankung erhöht. Und das vit b12 is niedrig bei dieser Krankheit. Und das is beides nicht der Fall. Aber werde trz mal ein Termin beim Neurologen machen und es abchexken lassen

• #85

W
@Trixie73 bei myasthenia kommt es zur lipdystrophie. Das würde meine unterschiedlichen Arm Umfänge erklären

• #86

T
100-200 Fälle pro 1 Millionen Einwohner
Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Frau deines Onkels, Du und deine Kinder das haben ?

• #87

W
@Trixie73 glaub mir die Wahrscheinlichkeit dass man eine mikro deletion hat wie meine Tochter ist so gering. 120 Fälle auf der Welt. Und genau meine Tochter hat das.

Meine Schwester hat ähnliche Symptome wie ich. Weiß nicht woher und warum. Hatte auch Wochen lang ein hängendes Auge und Schwäche usw. Es kam und ging. In Stress Situationen schlimmer. vielleicht haben wir es alle

• #88

W
Wenn ich morgen beim Neurologen anrufe werd i h bestimmt ein Termin in 5 Monaten bekommen. Sad

• #89

T
Also ich hab jetzt ewig gesucht und wirklich keinen direkten Zusammenhang gefunden. Nur prinzipiell für Autoimmunerkrankungen. Aber wie gesagt...unrelevant da die Werte okay sind.

• #90

Löwenzähnchen
Dir bleibt nichts anderes übrig als zum Arzt zu gehen. Du schließt hypochondrie aus und bist zu 100% sicher da ist etwas. Dann Termin beim Arzt holen und das abklären. Wir sind Laien und können das noch weniger beurteilen als ein Arzt.

• x 2 #91

T
@Wasistdas1999 natürlich gibt es die seltenen Fälle. Sohn meiner Freundin hatte auch was seltenes. Aber ich finde bei dir keinen direkten Hinweis. Auch das mit dem dickeren Arm etc findet zumindest Googeln oberflächlich nichts.
Ich hab z.b. Fibro.
Egal was ich Google. Wenn ich Fibro plus xy eingebe findet Google es. Und wenn es die 20000 Seite ist die ich öffne. Warum? Weil one in a Million Mal diese neongelbe Streifen auf der Nasenspitze hatte und zeitgleich Fibro. ( also das Beispiel war einfach um die Absurdität darzustellen )

• #92

W
@Trixie73 ich Dreh durch ich hab einfach alle Anzeichen und im Vergleich zu 2021 hat sich auch einiges verändert ... muskulär Vorallem ... meine Angst ist so groß würd am liebsten ins kh

• #93

Kruemel_68
Zitat von Wasistdas1999:
damals hab ich meine Tochter von Arzt zu Arzt geschleppt. Sie ist 3 Jahre. Mein Mann wollte sich trennen:
Aber ich war hartnäckig. Bin auf eigene Faust in die human Genetik mit ihr.
Diagnose mikrodeletionssyndrom 17q11.2
Und damit hat sie Autismus und die NF1 Krankheit.
Erhöhtes Tumor Risiko. Sie hat schon 2 gutartige. In der Haut Plexiforme.
Sie geht bei jeder kleinsten Auffälligkeit ins mrt. Nicht weil ich das so will. Sondern ihre NF1 Spezialistin.
Ich bin so froh dass ich so hartnäckig war... denn durch die Frühförderung hat sie so viel gelernt und wir wissen dass wir bei Auffälligkeiten aufpassen müssen vor dem tumoren

Ich bin stark gebrandmarkt. Dieses ganze leid begann nämlich 2020 als mein Kind geboren wurde. Jeder dachte ich repliziere meine Ängste.

Das ist wahrscheinlich der wichtigste Text, den du hier in den letzten Wochen geschrieben hast. War das schon Thema in deiner Therapie?

• x 2 #94

T
@Wasistdas1999 meine muskuläre Situation hat sich seit 2017 auch stetig verschlechtert. An manchen Tagen kann ich keine Haare waschen ohne Schmerzen in den Armen. Beim Kardiologe konnte ich das belastungs EKG nicht zuende führen weil die Muskeln versagt haben auf dem Fahrrad. An manchen Tagen komme ich aus der Waschküche kaum noch mit dem Korb hoch. Muskelschmerzen / Schwäche im ganzen Körper. Mal hier mal da mal mehr mal weniger. Ich habe verschwommenes Sehen ich habe teilweise Doppelbilder. Ich habe permanent Atembeschwerden die in Akutmomenten keine Luft mehr reinlassen. Mein Rücken brennt 24/7 und gaaanz viele andere Sachen.
Ich habe Fibromyalgiesyndrom auf Grund psychischer Störungen

• #95

T
@Kruemel_68 da hast du vollkommen recht.
Das heißt nicht, dass die Befürchtung für die Erkrankung real sind. Aber nachvollziehbar. Da hier wie auch bei mir in der Familie / Bekanntenkreis oft was übersehen wird bzw hier evtl kein Ergebnis vorhanden wäre wenn man nicht auf seine Meinung beharrt und auf die Hinterfüsse steht. Mein Rheumatologe meinte auch mal...man könnte noch viel mehr untersuchen. Aber viele Sachen zahlt die Kasse nicht und selber zahlen kann man sich nicht leisten. Und erst recht nicht wenn es was seltenes ist.

• #96

W
@Kruemel_68 ja unter anderem auch weil ich die während der Therapie erhalten habe. Da meinte die Psychologin ich würde meine Ängste auf mein Kind übertragen und ich soll aufhören sie zu Ärzten zu bringen. Aber mein innerer Instinkt konnte mich nicht abhalten das human genetisch zu checken ... also damit hatte ich noch mehr Misstrauen in Ärzte und auch in die Psychologin. Ich glaube wenn was nicht stimmt, dann merke ich das einfach. Ich bin zwar auch psychisch angeknackst aber ich merke wenn was nicht passt

• #97

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T
@Wasistdas1999
Ja ich denke diese Erfahrung prägt natürlich. Ich dachte das in der Tagesklinik auch oft. Alles psychisch egal was ich für beschwerden hatte. Aber um kurz auf deine Erkrankungsangst zurückzukommen weil du von Genetik sprichst....die Frau von deinem Onkel ist in dem Fall nicht mit dir verwandt ?

• #98

Kruemel_68
Zitat von Wasistdas1999:
@Kruemel_68 ja unter anderem auch weil ich die während der Therapie erhalten habe. Da meinte die Psychologin ich würde meine Ängste auf mein Kind übertragen und ich soll aufhören sie zu Ärzten zu bringen. Aber mein innerer Instinkt konnte mich nicht abhalten das human genetisch zu checken ... also damit hatte ...

Hast Du heute noch die gleiche Psychotherapeutin?

• #99

W
@Kruemel_68 Nein stehe auf Wartelisten.
Mein Auge hängt extrem. Dazu wieder halbes Gesicht taub und mein linker Arm total schwach. Wo soll das alles hinführen. Ich pack das nicht mehr. Das is doch nicht alles die Psyche

• #100

A


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