Myasthenia Gravis! was kommt noch alles auf mich zu?

Seit letzter Woche habe ich jetzt also die Diagnose Myasthenia Gravis….!

Ok ich kann es nicht ändern und ja jetzt weiß ich wenigstens wo meine Sehstörung herkommt. !
… ich sehe seit 4 Jahren doppelt aber die letzten Jahre hat sich das mit einer Prismenbrille „hinbiegen“ lassen, nur jetzt nicht mehr….
… ok also trage ich jetzt wieder eine „Piraten“-Brille mit einem blinden Glas auf der linken Seite, so gehts wenigstens mit einem Auge….
….als ehemaliges Schielkind ist das ja nix Neues für mich …. ich „durfte“ ja schon meine halbe Schulzeit mit Pflaster am Auge oder einseitig abgeklebter Brille verbringen….

Aber damit ist es ja noch nicht getan….
Jetzt mal
- zur Neurologin wegen Medikation… die ich wahrscheinlich mein restliches Leben lang futtern muss….
- Zur Logopädie um Sprech oder Schluck-Beschwerden zu untersuchen oder verhindern…. - wofür ich aufgrund meiner Schwerhörigkeit (trage seit 5 Jahren ständig Hörgeräte) natürlich extra gefährdet bin….
- Wahrscheinlich noch zum Orthopäden (aber das soll sich wieder die Neurologin vorher anschauen…) wegen meiner Körperhaltung….


…. Also bin ich jetzt mit 21 schon ein halbes Wrack mit dieser Brille und den Hörgeräten… das wäre ja für mich schon Einschränkung genug….
… und hab einfach Angst was die noch alles finden werden und was das für mich bedeutet…!

…. gefühlt bin ich mehr in Ambulanzen und bei Ärzten als sonst was und das kann es ja irgendwie auch nicht sein, oder? Wie soll oder kann ich damit umgehen und klarkommen?
- ich will ja auch noch leben und nicht nur krank sein….

Zitat von Juli84:

empfehle ich dir eine Psychotherapie.

Noch einen Arzt!
Na aber danke für deine Empfehlung, und ja, bevor ich komplett am Rad drehe werde ich das machen….
…. derzeit „darf“ das noch mein neuer Freund übernehmen…. der mir sehr viel hilft gerade jetzt!

Zitat von 04meliii:

Noch einen Arzt! Na aber danke für deine Empfehlung, und ja, bevor ich komplett am Rad drehe werde ich das machen…. …. derzeit „darf“ das noch mein neuer Freund übernehmen…. der mir sehr viel hilft gerade jetzt!

Psychotherapeuten sind in der Regel keine keine Ärzte.

Zitat von Schlaflose:

Psychotherapeuten sind in der Regel keine keine Ärzte.

Zitat von Juli84:

Genau

Also mit schwarzem Humor habt ihr es nicht so…
… aber danke für den Hinweis!

Zu deiner Diagnose gibt es Online und Präsenz Selbsthilfegruppen. Vielleicht ist das was für dich.

Zitat von Donnie_Darko:

Selbsthilfegruppen

Danke ️…

… ich glaube wenn ich einfach mit Jemand reden könnte wäre schon gut…

Zitat von Marc_Sky:

schwarz

Ja das ist was für mich!

Ich kann mit allem möglichen umgehen aber nicht mit schweigen….

Zitat von Marc_Sky:

PN

Die hab ich schon verbraucht…
Tagebuch… vielleicht?

Was ich nicht verstehe ist dass Alle anscheinend mehr schockiert sind als ich selbst..?
…. und es ist ihnen unangenehm? oder sie haben Angst was Falsches zu sagen und dann sagt man lieber gar nichts oder geht gleich auf Tauchstation….

Zitat von Marc_Sky:

Alle anderen?

…. In meinem persönlichen Umfeld!

Meine Eltern sind sowieso nicht gut im offen reden…!

Und Freunde?
Da kommt nix weil wahrscheinlich niemand in ein Fettnäpfchen treten will….
Dabei halte ich so etwas ganz gut aus!

Mein Freund ist der einzige mit dem ich halbwegs locker darüber reden kann…
… aber der will auch manchmal was Anderes als über die Krankheit zu reden…

Zitat von Marc_Sky:

Ich denke die haben selbst oft damit keine oder kaum Berührungspunkte und wissen eben nicht was das alles is, heißt, was di emachen sollen usw, ….
…….Wie möchtest du, dass ich/wir mit dir umgehen?

Ja das ist es eben: ganz normal!
Ich bin ja jetzt kein anderer Mensch….
einfach da sein und mir vielleicht mehr zuhören als sonst…?

Zitat von Marc_Sky:

Der hat auch seine (Belastungs)Grenzen.

Ja genau…. Und die möchte ich nicht ausnutzen!
Er ist eh so lieb zu mir und er soll ja auch die schönen Seiten der Beziehung haben und nicht nur meine Probleme!

Zitat von Marc_Sky:

für dich neu und du dich dadrauf einstellen musst und dadurch viele Fragen und Redebedarf hast und dazu noc deine nahestehenden Persoonen in dem Thema mitnehmen willst is schon klar.

Genau so eine Person (oder mehrere) brauch ich…! Aber niemand da!

NEWS hab ich ja auch noch zu berichten...

... hatte gestern Termin bei meiner Neurologin.... die auch noch Psychiaterin ist!
- bekomme mal ein Medikament das ist der standard bei dem Krankheitsbild, für genaueres brauchen wir noch mehr Befunde...
- wurde wieder mal weitergeleitet (an eine Myastheie-Spezialambulanz)... ich hätte gerne noch deren Meinung,....
- Ja mit den Augen fängt es fast immer an... ... ja weiß ich inzwischen auch schon...
- ....aha als Kind haben sie auch schon geschielt? ...war vielleicht schon JMG?
- Logopädie haben sie auch schon Termin? Sehr gut, schauen wir mal was der sagt...?
- Ihr Gang / Körperhaltung gefällt mir nicht, waren sie schon immer so bucklig?
(...wusste bis jetzt nicht dass ich überhaupt bucklig bin...!)
- Ihre Nackenmuskulatur ist ganz verspannt, haben sie da keine Beschwerden...?
- ...also damit schick ich sie jetzt mal zum Orthopäden damit wir sehen woher das kommt...
- ....bis dahin tragen sie erstmal eine Halsstütze damit wird der Nacken entlastet....
(sie ist die ganze Zeit auf meiner Körperhaltung herumgeritten,....)
- ... damit hängt Alles zusammen vielleicht sogar die Augen.... ?
- ...Myasthenie kann man nicht wegtrainieren, wenig Belastung = Gut, viel Belastung = schlecht!
- Ja da kommt Einiges auf sie zu, vielleicht brauchen sie psychologische Betreuung....
... mehr hat sie aber dazu auch nicht gesagt @Juli84
....eigentlich hat die ganze Zeit nur sie geredet... ..weiß nicht ob ich mit der warm werde obwohl sie angeblich eine Koryphäe ist....
- ...also wir sehen uns wieder wenn sie alle Befunde haben oder wenn sich was verändert...

...eigentlich bin ich jetzt auch nicht schlauer außer dass ich quasi meine Hausaufgaben habe, Medikamente nehmen (bekomme ich Nachmittag), Halsstütze (?) tragen (muss dann später ins Sanitätshaus...), mich schonen und Ambulanz, Logopäde und Orthopädie.....
... das habe ich mir irgendwie anders vorgestellt....

ABER dafür der Lichtblick des Tages....
Morgens in der Apotheke als ich schon beim Rausgehen war hat mich die Tanja angeplaudert.....
.... mit der war ich in der Unterstufe befreundet dann hatten wir nur sporadisch Kontakt....
... schön mich zu sehen und wie es mir denn so geht und was ich so mache und warum meine Brille links ein schwarzes Glas hat....? ... ist das ein neuer Mode-Hype oder passt wieder was mit deinen Augen nicht? ...bei dir weiß man ja nie...
Also hab ihr dann erzählt von meiner neue Diagnose und dass ich jetzt wenigstens weiß woher das Schielen kommt...
... haben dann kurz im Cafe was getrunken und festgestellt wir haben viel zu plaudern... sie hat vorgeschlagen uns morgen Abend in der Stadt zu treffen aber ich hab sie dann lieber zu mir auf die Terrasse eingeladen.... ... und muss sagen ich freu ich schon....

Zitat von Marc_Sky:

voin daher ist zuhören nie eine Einbahnstraße

... ja weiß ich,... hab auch immer gern zugehört...
.... wahrscheinlich sind sie darum verunsichert weil jetzt mal ich reden willl....
aber ich freu mich auf morgen vielleicht wird es ja mit Tanja nett....

ALTER!

Bin gerade nach W gefahren zum Sanitätshaus um meine neue „Halsstütze“ zu holen….️

SO EIN TEIL (Bild) ist das!
Der (nette) Mitarbeiter dort hat mir das Teil gleich „angezogen“ und erklärt und auf meine Frage wie lange ich das Teil denn jetzt anbehalten soll „normalerweise den ganzen Tag wenn ihre Ärztin nichts anderes gesagt hat…“
Scheint als wäre ich etwas bleich geworden weil „jenes ist anfangs sicher recht ungewohnt aber sie werden sehen, es hilft…!“ hat er gesagt und mich mit den Worten „alles Gute damit“ auf die Straße geschickt!‍️‍️

(ich wusste gar nicht wie hoch mein Kopf rauf geht…!)

So jetzt sitze ich im Zug und es fühlt sich an als wäre ich eine von den Ninja Turtles…!
Ich muss morgen gleich bei der Neuro anrufen weil das kann doch hoffentlich nicht ihr Ernst sein dass ich das Teil ständig tragen soll?

Wollte danach noch kurz Klamotten shoppen, das hab ich gleich abgesagt ….
Aber ich muss das Ding ja jetzt sowieso gleich ausziehen weil so kann ich wahrscheinlich nicht mal ins einsteigen geschweige denn heimfahren…..‍️

Na das gibt’s doch Alles nicht oder? Ich weiß zwar nicht was ich mir vorgestellt habe aber so ein Monster-Teil?

Wie wäre es, wenn du dir einen Papagei zulegen würdest?