Angst vor MS - Selbsthilfegruppe

Hier haben ja einige mit der Angst vor MS zu kämpfen:

Ich möchte deshalb an dieser Stelle einmal alles zusammenfassen und es wäre schön wenn andere User ebenfalls ihre Erfahrungen nach den unten aufgeführten Punkten aufschreiben würden. So könnte man vielleicht Parallelen erkennen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass gleich mehrere Angstpatienten hier an MS erkrankt sind...

1) Meine Symptome
- Zittern einer Hand (vorübergehend)
- Schwächegefühl der Beine und/oder Hände
- steife Hände
- Koordinationsschwierigkeiten
- Kribbeln in Füssen/Händen
- Gefühl von kalten Flecken auf Beinen/Rücken
- Lidflattern
- Zuckungen
- verschommenes Sehen
- leichte Schmerzen bei Augenbewegung
- Herzrasen
- Verspannungen (Beine, Arme, Nacken, Blase(!))

2) Dauer der Symptome
- teilweise situationsahängig
- teilweise Sekunden/Minuten/Stunden/halbe Tage/Tage
- teilweise anhaltend
-- bisher kein Symptom länger als 0.5 Jahr permanent

3) Untersuchungen
- Untersuch durch Hausarzt (ohne Befund)
- Untersuch durch Neurologe (ohne Befund)
- Untersuch im Spital (inkl. MRT, Nervenwasser etc.) (ohne Befund)
(glaubt mir ein vollständiger Untersuch hilft nicht gegen die Angst... sie könnten ja was übersehen haben - z.B. da nur MRT vom Kopf und nicht vom Rückenmark gemacht wurde... das könnt ihr euch sparen!)

4) Persönliche Tipps
- Therapie (ich stehe auch noch ganz am Anfang)
- kein Dr. google (!)
- Ablenkung
- Sport (als Beweis, dass der Körper (doch noch) funktioniert)
- Ärzte-Rennerei wenn möglich vermeiden (ich weiss, schwierig)
- Mass. (zur Entspannung und für ein positives Körperempfinden)



Was ich mir vor Augen halte (vielleicht hilft euch das auch?):
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- Meine Symptome waren nie so drastisch, dass sie ein Arzt hätte feststellen können. Sie wurden nur von mir selbst (als schlimm) wahrgenommen. -- Ein MS-Schub hat starke Auswirkungen, so dass die Erkrankten dadurch meist gravierende Einschränkungen im Alltag erleben. Diese Schübe bilden sich sehr langsam bis gar nicht ohne Medikamente (Kortison) zurück.

- Symptome waren bei Ablenkung meist weniger bis gar nicht vorhanden. -- Bei MS sind diese in jedem Fall anhaltend und können nicht durch Ablenkung unterdrückt oder abgeschwächt werden.

- Ich habe das volle Programm an MS-Symptomen. -- Nicht mal MS-Patienten nach x-Jahren Krankheit erleben eine solche Flut an Symptomen innerhalb so kurzer Zeit.

- Ich habe wechselnde Symptome innerhalb kurzer Zeit (und anhaltende). -- Bei einem MS-Schub wechseln sich die Symptome nicht ab, verstärken sich vielleicht aber verändern sich nicht permanent.

- Die (Krankheits-)Angst beeinflusst unter anderem das zentrale Nervensystem. -- Die Erkrankung MS betrifft ebenfalls das Nervensystem. Es kann deshalb sein, dass sich die Symptome teilweise ähnlich sind.

hey du,
ich hab ALLE symptome die du hast! ALLE !
Dachte nie,dass das mit dem Auge auch viele haben,d.h. die leichten Schmerzen beim hin und her Bewegen.

Mein STand der Dinge ist ja, dass mich drei Neurologen nicht zum MRT überwiesen,weil,wie schon tausend mal geschrieben, sie keinen Anlass dazu sehen.
Du hast alle Untersuchungen gemacht und kannst dir sicher sein!
Ich versuche gerade an mir zu arbeiten und mir zu sagen,dass wenn wirklich was wäre, hätte der arzt,einer von den dreien, etwas gemekrt und mich weiter geschickt!


aber coole idee,da icha uch das gefühl habe, dass sehr viele unter dieser art von angst leiden!

Der Thread ist zwar schon etwas älter, ich möchte aber trotzdem die Gelegenheit nutzen, meinen Senf dazuzugeben, weil ich mir vorstellen kann, dass er vielleicht einigen, denen es ähnlich geht wie Nela, Kadi oder mir, helfen könnte.
Habe ihn durch Googlen gefunden und finde die Idee einer Online-MS-Angst-Selbsthilfegruppe super

Kurz zu mir:
Ich bin 24, studiere Medizin und habe seit meiner Kindheit schon alle möglichen Krankheiten durchgemacht.
Als ich 10 oder 11 war, habe ich im Kinderkrankheitenbuch meiner Mutter gesucht und rote Punkte auf den Händen als Frühwarnsignal für Hirnhautentzündung gewertet. Rote Druckstellen auf den Beinen waren für mich direkt Anzeichen einer schlimmen internistischen Erkrankung. Ich hatte schon Darmkrebs, Morbus Crohn, Vulvakarzinom, Cervixkarzinom, einen Hirntumor und mit Sicherheit noch mehr, an das ich mich gerade nicht erinnern kann.
Jedes Mal hatte ich wirklich Symptome, die zu der Krankheit gepasst hätten:
Bauchkrämpfe, komischen Durchfall, geschwollene Lymphknoten, Kopfschmerzen,... Bis jetzt habe ich alles überlebt

Momentan habe ich mit Angst vor MS zu kämpfen.
Meine Symptome ähneln denen von Nela, Kadi und vielen Usern hier:
Kribbeln in Händen und Füßen, Hitzegefühle, kalte Stellen, Koordinationsschwierigkeiten, verschwommene Sicht,...
Ich war schon bei zwei Neurologen, die mich ausgiebig untersucht (Reflexe, Übungen, in die Augen leuchten -- keine Auffälligkeiten) und ein MRT vom Schädel gemacht haben (alles ok, besonders die Hirnareale, die typischerweise befallen sind, waren glatt und gut abgegrenzt).
Natürlich macht man sich trotzdem Sorgen - Was ist, wenn sie etwas im MRT übersehen haben?
Oder die Herde zu klein für die groben Bilder waren? Oder die Herde nur in der Wirbelsäule sind? Oder noch keine Herde zu sehen sind, obwohl Symptome da sind?
Im Internet findet man einige MS-Erkrankte, bei denen man nichts im MRT gefunden hat, was in einem direkt die Panik aufschießen lässt. Was ist, wenn ich auch zu den Leuten gehöre, bei denen man einfach nix sieht?
Dabei muss einem klar sein: Auf einen Thread, in dem explizit nach MS trotz unauffälligen Untersuchungen gefragt wird, antworten selektiv die paar (von vielen!) Nutzern, bei denen es so war. Das verzerrt die Wirklichkeit ziemlich.
In den meisten Fällen (85-90%) sieht man auch am Anfang schon Läsionen im Schädel-MRT (siehe z.B. hier: http://www.webmd.com/multiple-sclerosis ... ing-ms-mri ).
Und wenn man schon glaubt, eine seltene Krankheit zu haben (auch wenn MS eine häufige neurologische Erkrankung ist, ist sie mit einer Prävalenz von 0,1-0,2% immer noch selten!), wie wahrscheinlich ist es dann, dass man auch noch zu den wenigen Leuten gehört, die an den MS-typischen Stellen im MRT vom Hirn (Corpus callosum und periventrikulär) nichts haben?

Seltenes ist selten und Häufiges ist häufig, das lernen wir im Studium immer wieder.
Häufig ist bei Frauen z.B. ein Eisenmangel - das kann Kribbeln, besonders in den Füßen und Händen, gern mal auslösen (genauso Schwäche und Schwindel).
Außerdem sollte man die Wirkung von Stress nie unterschätzen. Meine Mutter hatte vor ihrem Examen eine heiße und eine kalte Körperhälfte und einen schwachen Arm.
Ihr Bruder (Neurologe) hat damals schon abgewunken und auf Stress hingewiesen. Auch wenn man das gar nicht gern hören will, das Gedankenkreisen um die Krankheit macht einen so fertig, dass der Körper macht, was er will (und auch oft genau das, was man sich mühsam an Symptomen zusammen gegooglet hat).

Noch ein Wort zu den MS-typischen Sehproblemen, die man gern bei sich beobachtet (so wie ich auch), wenn man sich vor MS fürchtet:
- Diese rühren meistens von einer Entzündung des Sehnervs her und sind ÄUSSERST schmerzhaft (schon ein sanftes Anfassen des Augapfels macht starke Schmerzen). Das ist ein großer Unterschied zu dem kleinen Pieken, was wir wahrnehmen, wenn wir unsere Augen schon stundenlang gedrückt und gedreht haben, um möglichst MS-taugliche Symptome zu erzeugen.
- Die Sehverschlechterung ist meistens nicht nur ein bisschen, sondern stark abfallend, oft innerhalb weniger Stunden. Wenn man wirklich eine Entzündung hätte, würde sich das viel deutlicher anfühlen.
VIEL wahrscheinlicher für Schleier und Schlieren ist z.B. das: https://de.wikipedia.org/wiki/Mouches_volantes

Zitat von Wiki:

Mouches volantes beruhen auf kleinen Ungleichmäßigkeiten in der Glaskörper-Flüssigkeit und finden sich in nahezu jedem Auge.

Meine Tipps:
- Sich sagen, dass jedes Symptom zu MS passen kann. Wenn man Symptom X + MS googlet, kommt immer etwas. Daher passt auch alles.
- Sport treiben, ablenken, sich von Freunden den Kopf waschen lassen
- Akzeptieren, dass potentielle MS-Symptome einfach normal sind und zum Alltag dazugehören.
Ein Beispiel dazu: Mein Freund, der kerngesund ist, hat mal darauf geachtet, was er für Symptome im Alltag zeigt.
Im Bus war seine linke Hand sehr heiß und hat gekribbelt, danach hatte er Schlieren vor den Augen. Auch gerade, wo er auf den Bildschirm vom Fernseher schaut, hat er Sehstörungen (Das Bild schwimmt.. ganz leicht, aber wenn ich mich drauf konzentriere, doch schon mehr.). Außerdem kribbeln sein rechter Fuß, sein linker Oberschenkel und seine rechte Pobacke und seine Glieder fühlen sich schlapp an. Hörstörungen hat er generell. Er hat ganz sicher keine MS.
- Siehe oben: nicht googlen. Und wenn man nicht anders kann, das Ergooglete mit Vorsicht genießen.
- Siehe oben: sich vor Augen halten, dass MS-Symptome während eines Schubs nicht einfach kommen und gehen

Ich möchte MS-Symptome nicht bagatellisieren oder die Krankheit herunterspielen, aber meistens ist es einfach nicht MS. Kopfschmerzen sind meistens kein Hirntumor, sondern Migräne, Stress, zu wenig Schlaf usw.
Und selbst wenn beim Ärztehopping ( ) herausgekommen sein sollte, dass es MS ist - mit der Erkrankung kann man heutzutage gut leben. Die Forschung läuft (anders als bei vielen anderen Krankheiten) auf Hochtouren; Alemtuzumab z.B. kam erst 2014 auf den Markt und ist ein vielversprechendes Medikament.

Einen schönen Abend
Emmi

Leute Ich habe auch diese Symptome aber meine Angst hab Ich vor ALS .. weil man MS durch MRT auschließen kann .. und ALS halt nicht! Auch Ich habe Gangunsicherheit und kraftlosigkeit, wirklich beängstigend!
Aber man lebt weiter auch wenns schwer ist. demnächst versuch ich es wieder mit sport mal sehen. :/

ich wette wir habe alle nix und zerstören uns das leben sinnlos


unsere beschwerden kamen doch mit der angst oder nicht ? wieso sollte also ausgerechnet alles während der Angststörung kommen ? auserdem als beginnt mit Spastik

übrigens.
Einige der Symptome können auch auf Diabetes hinweisen.
- Kribbeln in den Füssen
- verschwommenes Sehen
- vermehrtes Wasserlassen
Es muss nicht zwingend MS sein. Deshalb bei solchen ersten Anzeichen am besten zunächst auf Zucker untersuchen lassen und sich nicht unterkriegen lassen, falls es doch MS ist!
MS hat eine gute Freundin von mir... nebst Nierensteine und allem was dazu gehört. Schübe hat sie auch, bis dato kann sie aber noch normal laufen usw.

Kopf hoch an Alle, die es dennoch betrifft.

Viele Anzeichen wie Kopfschmerz etc. kann man durch gesunde Ernährung, Sport / Bewegung, viel Schlaf, Gewichtsabnahme (besser) in den Griff bekommen und solche Dinge müssen nicht zwingend auf Krankheiten wie MS / Diabetes usw. hindeuten.

Zitat von _Sara_:

Leute Ich habe auch diese Symptome aber meine Angst hab Ich vor ALS .. weil man MS durch MRT auschließen kann .. und ALS halt nicht! Auch Ich habe Gangunsicherheit und kraftlosigkeit, wirklich beängstigend!
Aber man lebt weiter auch wenns schwer ist. demnächst versuch ich es wieder mit sport mal sehen. :/

Liebe Sara,
anhand deines Nicknames erkenne ich, dass dein Alter (18-28?) sowie dein Geschlecht gar nicht zu dem typischen Menschen mit ALS passen, denn das ist ein 60-Jahre alter Mann.
Außerdem haben nochmal 100x weniger Leute ALS als MS - nur 1-3 von 100000. Und das soll ausgerechnet eine junge Frau sein?
Das ist schon sehr unwahrscheinlich
Gangunsicherheit und Kraftlosigkeit sind zwar Symptome von ALS, anfangs macht die sich aber oftmals durch den Steppergang (Anheben des Beins im Hüftgelenk, weil Heben des Fußes nicht mehr möglich). Abgesehen davon sind diese Symptome so unspezifisch, dass man sich selbst die ganze Zeit verrückt machen kann, weil es zu ganz vielem passt.
Ich glaube also, dass deine Symptome einen anderen Ursprung haben (es gibt sehr viele, z.B. auch wieder Eisenmangel, Stress, oder einfach Alltags-Mimimi).

ich habe das auch mit dem gehen und allem aber ich glaube es sind diese verspannungen die wir uns durch die Angst holen die das durchaus auch auslösen weil es eben so viele Ängstler haben

Liebe Emmica, das Haus du gut erkannt bin wirklich 23 Jahre alt)).. ja du hast wohl recht es klingt auch eigentlich logisch! Aber durch diese doofen Symptome hat man einfach angst((( Es nervt einfach so sehr! Diese Krankheitsängste..
Man will einfach das es aufhört aber es wird nur schlimmer oder sucht sich was anderes aus!

Ich habe auch die Angst vor ALS das die Symptome einen nahezu fertig machen allerdings bin ich schon 32 Jahre wo durch es schon eher vorkommen kann es zu haben

Wieso suchst du denn nach Indizien, die die ALS für dich wahrscheinlicher macht?
So sehr ich Sandra Schadeks Stärke bewundere und ihr jegliche Plattform zur Bekanntmachung von (ihrer) ALS zugestehe - ihre Seite tut Hypochondern echt nicht gut und sollte vermieden werden.
Wenn ich mir ihren Krankheitsverlauf durchlese und zwar besonders die Anfangssymptome, dann habe sogar ich Angst, ALS zu haben (obwohl mir logischer Verstand und Gelerntes im Studium andere Dinge sagen).
Sie schreibt Leichte, aber unspezifische Koordinationsprobleme in den Beinen - haben wir das nicht alle?
Leichte, aber unspezifische Verlangsamung des rechten Beins - das ist ebenfalls sehr vage.

Habe dazu wieder mit meinem Freund geredet:
Hast du heute leichte, unspezifische Verlangsamungen in einem Bein?
Nee, heute *AUA*... eher beide Beine..
Das schließt ALS aber nicht aus!
Oh nee...

Weil meine Symptome mich einfach verrückt machen es wird ja auch nicht besser selbst wenn ich mal ein paar Stunden nicht dran denke sind sie trotzdem noch da...meine Beine fühlen sich ganz komisch an beim laufen und die linke Hand macht mir auch langsam Angst ich traue mich schon fast nichts mehr anzufassen gestern hab ich etwas fallen gelassen danach erstmal in Tränen ausgebrochen vor Angst

Hey, wie gehts euch?

Den Umständen entsprechend es fühlt sich alles so komisch an beim laufen und wenn ich was im Haushalt mache und wie geht es dir so liebe Emmica?

Ich habe trotz weiterer Diagnostik immer noch Angst - und gehe ab nächster Woche zu einer Psychologin, die mir hoffentlich weiterhelfen können wird

Hey liebe Emmica, danke der Nachfrage!

Also mir geht es extrem nicht gut grad wieder.. also Ich die sagte das Ich keine Angst vor MS habe.. *ja klar doch*
Im moment hab Ich Angst das Ich entweder ALS oder MS oder Parkinson oder sonst irgendeine neurologische Erkrankung habe..

Meine Symptome:
1. Gangunsicherheit - fühlt sich verlangsamt und unsicher an der Gang, so wackelig und meine Beine fühlen sich schwach an .. sein komisches Gefühl das schlimmste von allem
2. Bin sehr Lichtempfindlich, also helles Licht stört mich richtig! + bekomme Kopfschmerzen..
3. Müdigkeit + Schwäche (fühle mich schlapp wie pudding)
4. Fühle mich letzte Zeit so komisch auch, so wie in Watte gepackt, und komisch, und ja es ist zum kotzen

Das sind eig so meine schlimmsten Symptome!


Wie geht es dir so Emmica?

Allen eine gute Nacht! LG Sara