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Bei mir ist das angefangen mit Gewichtsverlust, da hab ich mir erst auch bei gedacht. Nach ein paar Monaten setzte dann auch Nachtschweiß ein. Ich hatte dann eine Nasennebenhöhlenentzündung bin damit zum HNO Arzt hin, dass übliche dann Antibiotikum verschrieben. Wirklich angeschlagen hat das nicht und mit ging es danach auch um einiges schlechter.
Zu dem Zeitpunkt vergrößerten sich dann auch die Lymphknoten, am Hals, Achselhöhlen und in der Leiste. Bin dann zum Hausarzt hin, Blutentnahme dann Sonographie vom Bauchraum...Milz und Leber geschwollen. Zu dem Zeitpunkt auch ins Krankenhaus gekommen weil das Blutbild auffällig war. Dort dann CT , Knochenmarksbiopsie und Lymphknoten Entnahme.
Zu dem Zeitpunkt ging es mir auch täglich schlechter. Als Diagnose kam dann Mantelzell Lymphom im Stadium 4 raus und dann noch als blastoide Variante. (KI Faktor lag bei über 80% ) Das Mantelzell Lymphom hat leider nicht die beste Prognose.
Ich hab dann im Krankenhaus eine Vorphasentherapie aus Prednisolon und Vinchristin bekommen. Das örtliche Krankenhaus sowie auch mein Onkologe haben mich dann zum Universitätsklinikum nach Münster überwiesen...ich wohne auch im Münsterland.
Man hat mir dort dann genau erklärt was ein Mantelzell Lymphom ist und wie die Therapie aussieht und die haben mir auch die Behandlung im Rahmen einer klinischen Studie empfohlen. Ich habe mich dazu auch entschlossen.
Bei mir gab es dann nicht die Standartbehandlung, Ich hatte drei Zyklen R-Chop Schema und drei Zyklen R-Dhab Schema bekommen. Bei mir fing es mit R-Chop an zu dem Zeitpunkt stationär,ich hab auch auf die erste Infusion mit Rituximab hefig reagiert ist aber fasst normal. Danach dann drei Wochen Pause dann R-Dhap auch stationär für 5 Tage dann wieder drei Wochen Pause danach dann R-Chop allerdings 2 Tage ambulant. Bei mir wurde im Rahmen der Studie nach dem R-Chop Zyklus das Medikament Ibrutinib eingesetzt für 19 Tage.
Nach dem vier Zyklen Chemo wurden mir dann die eigenen Stammzellen entnommen zu dem Zeitpunkt war das Lymphom im Knochenmark nicht mehr nachweisbar. Nach dem letzten R-Dhap Zyklus waren dann 6 Wochen Pause...dann kam die Hochdosischemo nach BEAM Chema. Die Chemo ist auch nicht ohne geht über 8 Tage und danach ist auch das Knochenmark praktisch zerstört danach folgt dann die autologe Transplantation, man bekommt da seine eigenen Stammzellen zurück.
Danach habe ich dann eine Erhaltungstherapie mit Rituximab alle zwei Monate für drei Jahre bekommen und zusätzlich für 2 Jahre täglich Ibrutinib im Rahmen der Studie.
Bin zur Zeit in Remission.
. Waren die großen Lymphknoten bei dir auch im Hals/-Nackenbereich? Ich hab halt auch 2 HNO Ärzte schon Ultraschall machen lassen und die waren völlig unbesorgt und haben wie gesagt die 0.8 cm gemessen. Aber wie du schon sagtest der MRT Termin triggert die Angst total 
. Waren die großen Lymphknoten bei dir auch im Hals/-Nackenbereich? Ich hab halt auch 2 HNO Ärzte schon Ultraschall machen lassen und die waren völlig unbesorgt und haben wie gesagt die 0.8 cm gemessen. Aber wie du schon sagtest der MRT Termin triggert die Angst total 
