Angst vor Lymphknotenkrebs

@Tiniwinnie101 Vielen Dank, für deine Antwort! Ich bin so fertig deswegen.. Weil der Lymphknoten so hart ist und man im Internet schlimme Sachen liest darüber . Waren die großen Lymphknoten bei dir auch im Hals/-Nackenbereich? Ich hab halt auch 2 HNO Ärzte schon Ultraschall machen lassen und die waren völlig unbesorgt und haben wie gesagt die 0.8 cm gemessen. Aber wie du schon sagtest der MRT Termin triggert die Angst total . Hast du gleich nach dem MRT mit jemanden reden können ob alles in Ordnung ist?

Bei dir ist alles in Ordnung, dir haben die Ärzte bereits Entwarnung gegeben.

Mein Mrt war damals am Hals und Kopf, und die größten Lymphknoten waren bei mir vorne am Hals, kann sie noch immer tasten und sind unverändert, das Mrt ist aber schon über 10 Jahre her.

Wenn ich meinen Nacken abtaste spüre ich auch Knoten, wie härtere Erbsen, sei bitte unbesorgt, das ist normal.

Das Mrt ist aufgrund der Sonos sowieso unnötig, aber du wirst sehen es wird nix rauskommen, den Befund bespricht man dann a paar Tage später mit dem Hausarzt oder Hno

@Tiniwinnie101 Okay.. Ich bin dir wirklich sehr dankbar, dass du deine Erfahrungen mit mir teilst, das hilft mir sehr doll. Der eine HNO Arzt, hat auch meinen kompletten Hals abgeschallt, vorne und hinten und der 0.8 cm Lymphknoten war der Größte. Mir ist gestern eingefallen, dass im August ein Leberfleck 2 cm von dem Lymphknoten entfernt heraus operiert wurde. Meinst du das kann vielleicht auch damit zusammen hängen?

Ja natürlich kann die Muttermalentfernung auch damit zusammenhänger, oder der knoten war immer schon da und ist dir erst aufgefallen..

Wir mit unseren Krankheitsängsten müssen lernen, die Ärzte zu vertrauen. Habe auch ständig Probleme damit, negative Befunde ernst zu nehmen und abzuschließen, aber das kommt nicht daher, dass etwas übersehen wurde, es kommt daher, dass wir Hypochondrie haben.

Wir müssen akzeptieren, dass die einzige Krankheit, die wir haben, Hypochondrie ist und kein Krebs oder was anderes.

@Tiniwinnie101
Ja, das stimmt, mir ist vorher nie was aufgefallen, ich weiß auch nicht mehr wie sie mir überhaupt aufgefallen sind.

Oh ja das stimmt, das kenn ich nur zu gut. Aber du hast Recht, rational weiß man das oftmals auch aber die Angst gewinnt trotzdem irgendwann jedes Mal..

Naja ich versuche es so zu sehen, dass mir 2 Ärzte Entwarnung gegeben haben und vorallem waren das Ärzte die ich vorher bewusst auf Grund guter Rezensionen und Erfahrungen ausgesucht habe.

Aber ich find es wirklich sehr hilfreich, mit Betroffenen kommunizieren zu können, wie über diese Plattform

Ja das stimmt, ich schätze dieses Forum auch sehr, der Austausch hilft und man fühlt sich nicht alleine mit seinen Problemen.

Also zieh das Mrt durch und wenn du die Befunde hast kannst dich ja e nochmal melden. kannst mir auch gerne eine pn schreiben.

Alles Gute 🙂

@Tiniwinnie101 Vielen Dank! Ja das werde ich sehr gerne machen! Ich melde mich.

@sabi67
Hallo...hab deinen Betrag mal gelesen....
Ich will dir jetzt keine Angst einjagen, ich bin seit 2018 an einem Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt.
Du schreibst du warst beim Radiologen, hat der ein CT gemacht oder nur Ultraschall bzw. Sonographie?
Waren bei dem Blutbild auch der LDH Wert und Beta 2 Mikroglobin dabei.
Wurde bei der Sonographie der Solbiati-Index bestimmt?
Hast du ungewollten Gewichtsverlust und vielleicht Nachtschweiß

@regdul Hallo. Ich wünsche dir alles Gute erstmal!

Also es wurden nur zwei Sonos gemacht, nichts weiter. Die beiden Werte waren beim Blutbild nicht dabei. Bei der ersten Sono war der große 1,2 cm x 3,5 cm und bei der zweiten sono steht drauf dass der Kurzachsendurchmesser kleiner als ein 1 cm war und das alle eben Oval sind.

Das beides habe ich bisher nicht.

@regdul ich meine 12 mm x 3,5 mm

Also wäre das Verhältnis kurze Achse zu langer Achse größer 2, spricht ehr für einen normalen Lymphknoten.

@regdul hallo, darf ich dich fragen, welche Therapie du gemacht hast oder ob es bei dir watch and wait ist? Und bist du ggf dann nach der Therapie jetzt in Remission? Wieviele LKs hattest du und wo waren die?
Sorry für die vielen Fragen, ich leider nämlich auch gerade unter LK Schwellungen seit längerer Zeit und irgendwie wird nicht wirklich etwas unternommen von Seiten der Ärzte.

Bei mir ist das angefangen mit Gewichtsverlust, da hab ich mir erst auch bei gedacht. Nach ein paar Monaten setzte dann auch Nachtschweiß ein. Ich hatte dann eine Nasennebenhöhlenentzündung bin damit zum HNO Arzt hin, dass übliche dann Antibiotikum verschrieben. Wirklich angeschlagen hat das nicht und mit ging es danach auch um einiges schlechter.
Zu dem Zeitpunkt vergrößerten sich dann auch die Lymphknoten, am Hals, Achselhöhlen und in der Leiste. Bin dann zum Hausarzt hin, Blutentnahme dann Sonographie vom Bauchraum...Milz und Leber geschwollen. Zu dem Zeitpunkt auch ins Krankenhaus gekommen weil das Blutbild auffällig war. Dort dann CT , Knochenmarksbiopsie und Lymphknoten Entnahme.
Zu dem Zeitpunkt ging es mir auch täglich schlechter. Als Diagnose kam dann Mantelzell Lymphom im Stadium 4 raus und dann noch als blastoide Variante. (KI Faktor lag bei über 80% ) Das Mantelzell Lymphom hat leider nicht die beste Prognose.
Ich hab dann im Krankenhaus eine Vorphasentherapie aus Prednisolon und Vinchristin bekommen. Das örtliche Krankenhaus sowie auch mein Onkologe haben mich dann zum Universitätsklinikum nach Münster überwiesen...ich wohne auch im Münsterland.
Man hat mir dort dann genau erklärt was ein Mantelzell Lymphom ist und wie die Therapie aussieht und die haben mir auch die Behandlung im Rahmen einer klinischen Studie empfohlen. Ich habe mich dazu auch entschlossen.
Bei mir gab es dann nicht die Standartbehandlung, Ich hatte drei Zyklen R-Chop Schema und drei Zyklen R-Dhab Schema bekommen. Bei mir fing es mit R-Chop an zu dem Zeitpunkt stationär,ich hab auch auf die erste Infusion mit Rituximab hefig reagiert ist aber fasst normal. Danach dann drei Wochen Pause dann R-Dhap auch stationär für 5 Tage dann wieder drei Wochen Pause danach dann R-Chop allerdings 2 Tage ambulant. Bei mir wurde im Rahmen der Studie nach dem R-Chop Zyklus das Medikament Ibrutinib eingesetzt für 19 Tage.
Nach dem vier Zyklen Chemo wurden mir dann die eigenen Stammzellen entnommen zu dem Zeitpunkt war das Lymphom im Knochenmark nicht mehr nachweisbar. Nach dem letzten R-Dhap Zyklus waren dann 6 Wochen Pause...dann kam die Hochdosischemo nach BEAM Chema. Die Chemo ist auch nicht ohne geht über 8 Tage und danach ist auch das Knochenmark praktisch zerstört danach folgt dann die autologe Transplantation, man bekommt da seine eigenen Stammzellen zurück.
Danach habe ich dann eine Erhaltungstherapie mit Rituximab alle zwei Monate für drei Jahre bekommen und zusätzlich für 2 Jahre täglich Ibrutinib im Rahmen der Studie.
Bin zur Zeit in Remission.

@regdul oh weh, da hast du ja wirklich einiges durch.
Hast du den Gewichtsverlust auf weniger Essen geschoben oder kam das bei unveränderten Gewohnheiten? Und wie kann ich mir den von dir beschriebenen Nachtschweiß vorstellen? War das immer nur leichtes Schwitzen oder richtig schlimm, dass du deine Klamotten wechseln musstest, weil sie pitsch nass waren? Und wie war da mit deinen LKs? Sind die innerhalb kürzester Zeit richtig groß geworden oder nur latent geschwollen?
Also ist das Mantelzelllymphom ein niedrigmalignes oder aggressives?
Danke dir für deine Aufklärung.

LG

Ja diese ganze Therapie ist nicht ohne...ich hab die ersten vier Chemozyklen eigentlich ganz gut weggesteckt, bei mit ging die Stammzellenentnahme auch recht schnell. Nach dem letzten Chemozyklus ging es mir zwei Wochen nicht ganz so gut.
Ich hab erst gedacht das der Gewichtsverlust etwas vom Stress kommt, der Nachtschweiß war erst nicht ganz so schlimm...richtig heftig wurde der als ich die Nasennebenhöhlen entzündet hatte. Da war ich klatschnass verschwitzt. Die Lymphknoten sind bei mir erst recht spät angeschwollen, die waren in der Leiste richtig sichtbar.
Das Mantelzelllymphom zählt zu den niedrigmalignen Lymphomen, hat aber auch wie bei mir oft einen aggressiven Verlauf-
Es gibt Patienten die haben zwar dieses Lymphom, aber man muss da nicht sofort eine Therapie einleiten, also watch and wait Strategie. Bei mir war es leider die blastoide Variante also sehr aggressiv.Die Diagnose zu stellen ist auch nicht ganz einfach.
Wenn man mal über das Mantelzelllymphom googelt, da steht meist nix gutes 😥 jetzt muss man auch sagen der größte Teil die dran erkranken sind älter wie 65, man kann bei vielen halt diese aggressive Chemotherapie nicht durchführen. Dann erkranken dreimal so viele Männer wie Frauen dran. Auf der andern Seite, es gibt gerade beim Mantelzelllymphom sehr große Fortschritte gerade was Medikamente betrifft. Der bei mir im Rahmen der Studie eingesetzte BTK Inhibitor Ibrutinib ist fasst schon wieder überholt.
Meine Frage...hasst Du Angst an ein Lymphom erkrankt zu sein?

@regdul danke dir für deine Infos.
Ja, ich habe ganz starke Angst erkrankt zu sein.
Habe seit ca. 20 Jahren deutlich geschwollene Lymphknoten am Hals. Dann kamen unterm Kiefer vor 13 Jahren welche dazu und vor 8 Jahren dann unter den Achseln. Der größte unter der Achsel misst 2,5x1,2 cm. Laut den Sonographien sehen sie reaktiv Verändert aus. Das beruhigt mich aber nicht. B-Symptome habe ich keine. Auch mein Blutbild ist bilderbuchmäßig. Mein Onkologe geht von etwas immunologem aus. Ich mache mich aber schon seit einem Jahr mit den Ängsten total fertig und es kommen immer mehr Symptome dazu ( Schluckbeschwerden, Sprechprobleme, Schmerzen in Schulter und Brustkorb). Habe dahingehend schon einen Röntgen Thorax, MRT Abdomen, Schädel und Wirbelsäule bekommen und es ist nichts Auffälliges gefunden worden. Aber ganz tief im Inneren denke ich, dass ich ein Lymphom habe.

Also bei der letzten Nachsorge die ich im Mai hatte gibt es bei mir auch noch Lymphknoten die um die 2 cm groß sind...sind bei mir aber mit Fetthilus, kommt halt von der Erkrankung und auch Therapie.
Ist bei dem Blutbild auch der LDH Wert und Beta2-Mikroglobulin bestimmt worden? Reaktiv heißt ja glaub ich eigentlich das der aktiv war. Es gibt beim Ultraschall diesen Solbiati-Index ,also das Verhältnis langer Achse zur kurzer Achse, bei 2,5 x1,2 cm wäre der Index größer 2....also normal.
Ich würde da jetzt erstmal den Ärzten vertrauen das da nix ist...ich weiß ist ist nicht einfach.

@regdul ja, aber über 8 Jahre aktiv? Die werden ja nie kleiner...... auch nicht größer, soweit ich weiß aber die sind halt immer da.
Ja, LDH wurde mitbestimmt, sogar mehrfach zuletzt erst vor 4 Wochen und da war immer alles gut. Sogar Eiweißelektrophorese schon in den 8 Jahren 2 mal gemacht (ich glaube da ist der Beta2 mit drin) auch das war bilderbuchmäßig. War das bei dir alles auffällig?

Bei mir waren einige Blutwerte auffällig...unter andern LDH ich glaub der war bei über 500m Beta2 weiß ich jetzt nicht genau aber auch im roten Bereich. Ja bei Eiweißelektrophorese wird das mit gemacht.