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Hallo ihr lieben,

Ich habe eine ALS Angst, bzw. Angst eine falsche Diagnose bekommen zu haben.
Habe mich hier jetzt extra angemeldet um mich mitzuteilen.

Es fing alles im Sommer 2018 an, da war ich 30 Jahre alt. Ich bekam Sensibilitätsstörungen im rechten Bein das nach oben wanderte, Kopfschmerzen in der Stirn die 5 Wochen täglich kamen. Daraufhin veranlasste meine Hausärztin ein MRT des Schädels. um mich zu beruhigen. Sie konnte nämlich mit den Sensibilitätsstörungen nichts anfangen und dachte bestimmt zu der Zeit ich wäre ein Hypochonder.

Jedenfalls zeigte das MRT des Schädels zwei Läsionen. Eine untypische und ein Dawson Finger, der typisch für MS ist. Beide Läsionen nahmen kein Kontrastmittel auf.
HWS war ohne Befund.
Der Verdacht stand also im Raum und ich ging in eine spezialisierte MS Klinik um eine Lumbalpunktion machen zu lassen.

Diese kam MS typisch zurück.
Pleozytose mit ongliokonalen Banden.
Differentialdiagnosen wurden gemacht.
Lupus, Sarkodiose, Vaskulitis, HIV, Borreliose wurde alles ausgeschlossen.

Immer noch bekam ich keine MS Diagnose. Es fehlte dazu ein weiterer Schub oder eben neue Aktivität im MRT.

Ich wurde mit der Diagnose Klinisch isoliertes Syndrom entlassen (KIS)
Das war im Oktober 2018.
Zuhause angekommen fing ich am ganzen Körper an zu Zucken. Bis heute. Das sind mittlerweile 16 Monate.
Faszikulationen, eine Art blubbern, pulsieren unter der Haut die man sehen und auch fühlen kann.

Zwischenzeitlich suchte ich mir einen nahe gelegenen Neurologen. Er veranlasste ein Kontroll MRT für Januar 2019.

Von meiner ALS Angst hielt er nicht viel, schaute nicht nach den Zuckungen, kein EMG. Benigne Faszikulationen sagte er.

Im Januar 2019 war das Kontroll MRT des Schädels. Eine neue Läsion, MS typisch. Keine Kontrastmittelaufnahme.

Diagnose MS.

Ich ging in eine Universitätsklinik um mir die Diagnose bestätigen zu lassen, und bekam es schriftlich. Auch dort wurde ich wegen der ALS Angst belächelt und es wurde nicht weiter untersucht.

Jetzt zucke ich mit meiner MS Diagnose vor mich hin, und frage mich ob das so seine Richtigkeit hat.

Nächste Woche habe ich ein MRT vom Kopf und HWS ich bin gespannt ob sich da was getan hat. Und einen Termin in der MS Ambulanz habe ich auch vereinbart zur Verlaufskontrolle.

Ich habe auch manchmal schmerzen, die auch nicht von der MS kommen sollen.

Mein CRP ist 7,5 und meine BSG 29 also spricht alles für eine Entzündung. Da müssen sie schauen da das seit Monaten ein auf und ab ist. CRP war im November sogar 14,1.

Ich weiß nicht was ich von dem ganzen halten soll und mache mir sorgen da ich auch Mama bin und für meine Kinder da sein möchte.

08.02.2020 16:54 • 09.02.2020 #1


2 Antworten ↓


Hotin
Hallo Nadien

willkommen hier im Forum.

Sicher fühlt sich das schlimm an, wenn Du Syptome hast, aber kein Mediziner eine klare
Diagnose stellen kann.
Für uns ist es nach Deiner Beschreibung wohl kaum möglich nun schon etwas dazu zu sagen.
Wie ist denn Deine persönliche Lebensgeschichte bisher verlaufen? Das ganze kam doch sicher nicht
plötzlich aus dem Nichts.
Kann es sein, dass Dein Selbstbewusstsein bereits seit Jahren etwas schwach ausgeprägt ist?
Wie bist Du aufgewachsen? Hast Du Freunde? Welchen Menschen vertraust Du besonders und
mit wem kannst Du über Deine Sorgen am besten reden?

Viele Grüße

Bernhard

09.02.2020 13:06 • #2


Icefalki
Da du MS hast, würde ich mich in einem MSForum aufhalten, wegen guten Tips von Betroffenen. Hier sind wir eher im Bereich, Angst vor. Gut, du hast Angst vor ALS, hast aber MS diagnostiziert bekommen.

Ich würde dir eher dazu raten, dich mit deiner gesicherten Diagnose auseinanderzusetzen, als auf etwas, wo jeder Arzt abwinkt. MS zu haben, ist ja auch kein Spass.

09.02.2020 13:16 • #3





Dr. Matthias Nagel