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Larale
Gast

Hi,

hatte hier schonmal jemand den Verdacht auf eine Synrix? Wurde daraufhin schonmal untersucht?
Schiebe hier grade in wenig Panik, weil ich durch die Zuckungen + Nervenschmerzen darauf gestoßen bin und meine Schmerzen HWS inkl. Schwellung usw. zu den Symptomen passen.

VG, Larali

• • 17.08.2022 #1

16 Antworten ↓

L
Tu Dir selbst einen Gefallen: Lass das Symptome-Googeln! Da findest Du immer irgendwas Schlimmes! Sogar wenn nur die Nase läuft.

Kein Körper funktioniert immer 100% perfekt! Das ist so und ist auch völlig normal!

• #2

A


Syrinx - wurde hier schonmal jemand daraufhin untersucht?

x 3

Pontronix
Ja, ich.... Treffer!

• #3

M
Hallo zusammen,

möchte das Thema gerne nochmal hervorheben. Gibt es irgendjemanden mit der Diagnose Syringomyelie?

• #4

Nadielias
@MS07 ja ich

• x 1 #5

N
Zitat von Nadielias:
@MS07 ja ich

Huhu Nadielias
Wie lange weißt du schon, dass du syringomyelie hast?
Ich weiß es jetzt seit 6 Jahren.
Darf ich fragen wie sie sich bei dir äußert und was dagegen getan wird?

• #6

Nadielias
@NoHope ich weiß es seit 2014. es war mehr oder weniger ein Zufallsbefund. Hab ständig einen verspannten Rücken und dadurch schmerzen. Hab auch eine leichte skoliose die laut Arzt nicht der Rede wert ist…Die syring ist bei mir Gott sei dank unverändert über die Jahre. Der verspannte Rücken ist aber geblieben. Egal was ich mache. Es wird nicht besser.. angeblich ist die syring nicht dran schuld. Es soll wohl mittlerweile bei mir psychisch sein😮‍💨
Syring wir einmal jährlich kontrolliert und physio. Das wars . Wie sieht es bei dir aus?

• #7

N
Zitat von Nadielias:
@NoHope ich weiß es seit 2014. es war mehr oder weniger ein Zufallsbefund. Hab ständig einen verspannten Rücken und dadurch schmerzen. Hab auch ...

Bei mir auch der Untere Rücken und die Beine.
BEi mir sagt auch jeder Arzt was anderes....die Fachärzte sagen es kommt von der syrinx, alle anderen sagen die macht nix🤦‍♂
Nehme pregabalin aber das wirkt nur bedingt und hab wöchentlich physio das lindert es zumindest, das es halbwegs erträglich ist.

• #8

Nadielias
@NoHope gut mit Medis bin ich immer sehr eigen. Nehme kaum was außer Unterstützende Vitamine. Ich mache mittlerweile Yoga und versuche mich mit der light osteopressur. Hilft bei akuten Tagen ganz gut. Trotzdem gibts die Tage wo man einfach nur traurig und verzweifelt ist und sich fragt wie man das bis ans Lebensende aushalten soll 😢

• #9

N
Zitat von Nadielias:
@NoHope gut mit Medis bin ich immer sehr eigen. Nehme kaum was außer Unterstützende Vitamine. Ich mache mittlerweile Yoga und versuche mich mit der ...

Ja und ständig die Angst, dass die syrinx schlimmer wird und neue Symptome dazu kommen😕
Bei dir ist es also auch mal besser und dann ohne erkennbaren Grund, wieder schlimmer?

• #10

Nadielias
@NoHope hat es sich denn bei dir schon verändert? Gibt es eine Ursache bei dir? Meine ist wahrscheinlich angeboren und verändert sich augenscheinlich nicht. Man kann davon ausgehen das es eine hydromelie ist. Sicher ist sich keiner. Also die verhärtenden Muskelgruppen hab ich immer. Mal erträglicher ja.. aber weg ist es nie..😭 meine Überlegung war nun aber auch schon.. durch diese permanent Angst das es schlimmer werden könnte wäre evtl. eine Auslöser für mich das ich ständig unter Anspannung stehe und dadurch so "steif " bin. Ist auch nur eine Vermutung. Letztendlich steht man ja doch alleine da. Was denkst du darüber? Also auf deinen Verlauf?

• #11

N
Zitat von Nadielias:
@NoHope hat es sich denn bei dir schon verändert? Gibt es eine Ursache bei dir? Meine ist wahrscheinlich angeboren und verändert sich ...

Meine soll auch angeboren sein und hat sich auf dem MRT in den letzten 6 Jahren nicht verändert.
Allerdings kamen dieses ja noch neue schmerzen dazu. Wo jeder was anderes sagt.
DEr Orthopäde sagt die neuen schmerzen kommen von einem bandscheibenvorfall, der Neurologe sagt die neuen schmerzen kommen nicht vom der syrinx und der Neurochirurg sagt, der bandscheibenvorfall macht gar nix und die syrinx verursacht die neuen schmerzen 🙄
HAb aber auch ständig angst vor neuen Symptomen und wie ich damit noch 50 jahre oder länger leben soll. 😕

• #12

M
Zitat von NoHope:
HAb aber auch ständig angst vor neuen Symptomen und wie ich damit noch 50 jahre oder länger leben soll.

😢❤

• #13

N
Zitat von MS07:
😢❤

Ja, das ist echt sch. 😕
Muss ich auch noch besser lernen mit umzugehen.

• x 1 #14

M
@NoHope das schaffst du, bin ich mir sicher!

• #15

N
Zitat von MS07:
@NoHope das schaffst du, bin ich mir sicher!

Mir bleibt ja auch nix anderes übrig 😕

• x 1 #16

Nadielias
Ja irgendwie müssen wir dadurch 😭 würde dir gerne einen besseren Rat geben. Ich hab leider auch keinen 🫣

• #17

A


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Prof. Dr. Heuser-Collier
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