Puls im Ohr, Angst vor Durafistel

@kadisha
Bzgl Druckgefühl … darunter leide ich am meisten. Zusammen mit den Ströhmungs & Pulsiergeräuschen ist das Ganze wirklich unerträglich….

Ich habe das Gefühl, dass ich von ärztlicher Seite keine Hilfe bekomme.

Was ich gestern noch vergessen hab zu schreiben war, dass es bei mir halt auch so ist, dass wenn ich hinter dem Ohr am Hals ein Gefäß leicht Abdrücke, hören die Beschwerden auf oder werden zumindest weniger die Strömung und Pulsier Geräusche klingenden stark ab…

, wenn ich mal liege oder sitze und dann plötzlich aufstehen muss (zum Beispiel, wenn es an der Tür klingelt). Dann schießt mir das Blut mit einem krankhaften Druck auf der rechten Seite im Bereich dieses einen Gefäßes so stark in den Kopf, beziehungsweise es entsteht dort ein so starker Druck, dass es sich wirklich bedrohlich und tödlich anfühlt.
Wenn ich dann an dieser Stelle am Hals beziehungsweise im Bereich des Kopfes dieses Gefäß leicht abdrücke, ( bevor der druck erst entsteht kann oder kurz danach) lässt dieser Druck nach. Und wenn ich den Druck anschließend ganz langsam löse, sodass das Blut langsam wieder hineinströmt, wird es allmählich besser. Ich spüre dabei richtig, wie das Blut in dieses Gefäß strömt.
Was mir schon sagt – beziehungsweise was für mich mehr als eindeutig erscheint –, dass es sich um ein Gefäßproblem handeln muss. Aber dann frage ich mich, warum zur Hölle das MRT unauffällig war, wenn es doch so klar nach einem Gefäßproblem aussieht. Ich bin wirklich unfassbar verzweifelt.

@Nik92 ich würde mich eher direkt an verschiedene Neurologen wenden (ich glaub Hausärzte können oder würden da wenig machen). Meine Hausärztin meinte direkt, sie sei ja kein Neurologe. Und wenn mein Neurologe zu mir sagt, er sieht keinen weiteren Handlungsbedarf, dann könnte sie als Hausärztin da erst recht nichts machen,.. das sagte sie halt damals.


Daher würde ich mich eher direkt an verschiedenen Neurologen wenden. (Ich versuche halt, welche mit offenen Sprechstunden zu finden, wo man schneller hin kann mit Wartezeit)

Aber sobald ich gefragt werde, ob schon ein MRT gemacht wurde und ich sage, dass nichts bei rauskam hat es sich einfach für viele bereits erledigt…

Zitat von Ich1:

Also ich habe die Beschwerden jetzt bestimmt schon vier bis fünf Jahre lang. Tatsächlich habe ich alle Symptome, die bei einer duralen AV-Fistel ...

Ich hab ja auch seit 4-5 Jahren rechts einen pulsierenden Tinnitus. Allerdings höre ich ihn nur im liegen. Im MRT war ich auch schon, ohne Kontrastmittel. Aber es war ein spezielles MRT für die Gefäße. Sono der Halsschlagader wurde auch gemacht. Ohne Befund.
Ich kann meinen Tinnitus beeinflussen wenn ich den Kopf drehe oder den Mund öffne. Ist das bei dir auch so ? Habe sehr starke, chronische Nackenverspannungen. Oft Kieferschmerzen und knirsche mit den Zähnen. Wie ist es da bei dir?
liebe Grüße

Ich hab das auch, dass wenn ich auf die Seite drücke das Geräusch das weg ist. Komisch.
Ich erkläre es mir so, dass ich durch Verspannungen Blockaden habe, die den Blutfluss wohl beeinflussen. Weil warum bessert es sich wenn ich den Kopf drehe oder den Mund öffne?

@kadisha

Nee, also mit den Zähnen knirsche ich nicht. Ich habe auch keine Kiefer- oder Nackenschmerzen und bei mir kommt das auch nicht durch Verspannungen oder Ähnliches – die habe ich nämlich nicht.
Bei mir ist es tatsächlich manchmal, nicht immer, aber manchmal so, dass die Strömungs- und Pulsiergeräusche eher im Liegen auftreten. Wenn ich liege, nehme ich sie häufiger wahr. Im Alltag, wenn ich mich bewege oder stehe, sind sie meistens deutlich schwächer oder teilweise gar nicht vorhanden. Deshalb vermute ich bei mir eher ein Gefäßproblem als eine muskuläre Ursache.
Das eigentliche Problem ist, dass ich in den letzten Jahren bei drei oder vier Neurologen war. Die ersten beiden haben im Grunde gar nichts gemacht. Der erste hat mir nur kurz am Kopf herumgedrückt, ein paar Fragen gestellt und meinte dann, ich hätte nichts. Er sagte sogar, ich wäre viel zu jung für so etwas, was für mich überhaupt keinen Sinn ergeben hat. Der zweite hat meine Beschwerden ebenfalls einfach abgetan, ohne mich richtig zu untersuchen. Als er keine Erklärung gefunden hat, hat er die Beschwerden dann ziemlich schnell auf die Psyche geschoben und gefragt, ob ich vielleicht eine Angststörung oder etwas Ähnliches hätte.
Erst der dritte Neurologe hat mich wirklich ernst genommen. Er hat einen Ultraschall der Halsgefäße gemacht und anschließend ein MRT mit TOF-Angiografie angeordnet. Aufgrund meiner Symptome hatte er direkt den Verdacht auf eine AV-Fistel. Deshalb war ich erst sehr optimistisch, dass er mir helfen könnte. Das MRT war allerdings unauffällig. Danach hatte ich aber den Eindruck, dass er selbst ratlos war. Er meinte, dass er nichts weiter machen könne, und fragte dann ebenfalls, ob ich psychische Probleme oder vielleicht eine Angststörung hätte. Für mich wirkte es so, als hätte er die Beschwerden auf die Psyche geschoben, weil er keine andere Erklärung mehr hatte.
Vor Kurzem war ich dann noch bei einer Neurologin. Sie fragte, ob schon ein MRT gemacht wurde. Als ich sagte, dass es unauffällig war, meinte sie ebenfalls, dass sie nichts weiter machen könne. Stattdessen brachte sie ein „Durchlüftungsproblem“ des Ohrs ins Spiel und überwies mich zum HNO. Für mich ergibt das allerdings keinen Sinn, weil ich die Beschwerden eher für gefäßbedingt halte.
Danach bin ich noch einmal zu meiner Hausärztin gegangen und habe gefragt, ob sie mir eine Überweisung in die Neuroradiologie der Uniklinik ausstellen könnte, damit dort weitere Untersuchungen gemacht werden können. Sie meinte aber, sie sei keine Neurologin. Wenn der Neurologe keinen weiteren Handlungsbedarf sehe, könne sie mir auch keine Überweisung ausstellen.
Das ist jetzt mein aktueller Stand. Ich bekomme einfach keine weitere Hilfe. Allerdings habe ich mich selbst bei der Neuroradiologie der Uniklinik erkundigt. Dort wurde mir erklärt, dass ein unauffälliges MRT eine AV-Fistel nicht sicher ausschließt und deshalb gegebenenfalls weitere Untersuchungen nötig sind.
Das Problem ist nur, dass ich ohne eine Überweisung dort keine weiteren Untersuchungen bekommen kann.
Deswegen bin ich ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt und auch sauer und frustriert. Ich leide wirklich darunter und es schränkt meine Lebensqualität massiv ein. Umso frustrierender ist es, immer wieder zu hören, dass nichts weiter gemacht werden kann, obwohl mir gleichzeitig gesagt wurde, dass ein unauffälliges MRT eine AV-Fistel eben nicht sicher ausschließt.

Also kannst du den Tinnitus durch Mund und Kopfbewegungen nicht beeinflussen?

@kadisha nein, eigentlich nicht.

Aber eins wollte ich noch mal kurz ansprechen. Weil hier immer die Rede von einem Tinitus ist. (Bei einem Tinitus ist es ja normalerweise üblich, dass man so ein piepen oder so hört) das meine ich nicht mit Tinitus. Also ich höre kein piepen oder so. Ich höre halt Strömungsgeräusche und Fließgeräusche. Und halt Puls Synchron mein Herzschlag. Es ist schwer zu beschreiben, aber ich habe ein Video auf YouTube gefunden, dass eigentlich identisch sich so anhört wie das, was ich höre, falls jemand mal schauen möchte:

https://youtube.com/shorts/7L1bZr6aQz4?...UsQZeEfJ9U

Und das ist halt wie gesagt alles nur auf der rechten Seite. (In der Nähe von diesem einem bestimmten Gefäß)… ins Zusammenhang mit dem Druck…

Zitat von Ich1:

@kadisha Nee, also mit den Zähnen knirsche ich nicht. Ich habe auch keine Kiefer- oder Nackenschmerzen und bei mir kommt das auch nicht durch ...

Und welche Untersuchungen sind weiter notwendig ? Du hattest ja die Torf Angiographie oder wie das heißt. Die ist doch speziell dafür. Da kam ja nichts raus. Bei mir bei der Untersuchung auch nichts

@kadisha ich weiß leider nicht, welche Untersuchungen weiter notwendig sind.

Ich hatte mich nur kurz in der Ambulanz der Neuroradiologie erkundigt und dort wurde mir gesagt, dass, wenn das MRT unauffällig ist, heißt es nicht automatisch, dass man definitiv keine Fistel hätte… Mir wurde aber nicht gesagt, welche Untersuchung dann noch notwendig sind. Ich hatte nur ganz kurz gefragt.

Nehme mal an, dass eine richtige Angiographie wohl am genausten ist (also mit dem Zugang an der Leiste)

ich bin dran. Ich mache mir jetzt noch weitere Termine bei Neurologen und kann gerne berichten was die meinten. Ich schreibe dann wieder hier rein, wenn ich den Termin hatte.

habe noch mal nachgeschaut und die hatten sogar noch geschrieben :

„Folgende Untersuchungen sollten in Betracht gezogen werden Eine CT-Angiographie (CTA) zur detaillierten Darstellung von Blutgefäßen und knöchernen Strukturen der Schädelbasis, eine MR-Angiographie mit Kontrastmittel zur besseren Visualisierung von Gefäßanomalien, und eine zeitaufgelöste MR-Angiographie zur Beurteilung des dynamischen Blutflusses. Wenn diese nicht-invasiven Verfahren keine Diagnose liefern, ist eine Katheter-Angiographie (DSA) möglich, da sie auch sehr kleine durale AV-Fisteln erkennen kann, die in anderen Bildgebungen unsichtbar bleiben.

All das kann ein Neuroradiologe untersuchen, der in der Regel in einer größeren Klinik“

Die meinten, dass ein unauffälliges MRT / TOF MRT auf keinen Fall eine Fistel ausschließt