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Also ich habe die Beschwerden jetzt bestimmt schon vier bis fünf Jahre lang. Tatsächlich habe ich alle Symptome, die bei einer duralen AV-Fistel beschrieben werden. Ich war auch bei meinem Neurologen und er hatte sofort den Verdacht auf eine AV-Fistel, da meine Symptome wirklich genau dazu passen.
Daraufhin wurde ein MRT-TOF ohne Kontrastmittel gemacht. Das war allerdings unauffällig. Anschließend hat er noch per Ultraschall die Halsgefäße untersucht. Da war ebenfalls alles in Ordnung. Allerdings meinte er noch, dass die Durchflussgeschwindigkeit – oder so ähnlich, ich weiß den genauen Wortlaut leider nicht mehr – in einem Gefäß wohl etwas erhöht sei und man das im Auge behalten sollte.
Meine konkreten Symptome sind massive Strömungs- und Pulsiergeräusche, also eine Art pulssynchroner Tinnitus. Ich höre das Blut regelrecht in dem Gefäß fließen und strömen. Ich kann es nicht nur hören, sondern auch fühlen – schwer zu beschreiben, aber es ist deutlich wahrnehmbar.
Alles ist ausschließlich auf der rechten Seite. Links ist alles völlig unauffällig und fühlt sich normal an. Wenn ich längere Zeit sitze oder liege und dann schnell aufstehe – zum Beispiel, wenn ich auf der Couch liege und es an der Tür klingelt – schießt es mir an dieser einen Stelle auf der rechten Seite regelrecht in den Kopf. Dabei entsteht ein so starker Druck, dass es sich bedrohlich und lebensgefährlich anfühlt. Dieser Druck ist aber wirklich nur in dem Bereich dieses einen bestimmten Gefäßes.
Auch im Alltag habe ich dort immer wieder ein Druckgefühl. Nach dem Aufstehen ist es für ein paar Sekunden besonders stark und flacht dann wieder ab. Aber auch unabhängig davon kommt dieses erhöhte Druckgefühl in dem Bereich immer wieder vor. Ich leide wirklich unfassbar darunter.
Das Problem ist, dass das MRT unauffällig war und das Thema für meinen Neurologen damit erledigt war. Er meinte, er könne nichts mehr für mich tun.
Ich habe allerdings schon mehrfach gelesen und auch bei einer Neuroradiologie nachgefragt, dass ein unauffälliges MRT eine durale AV-Fistel nicht sicher ausschließt – insbesondere, wenn sie klein ist. Ich habe mich deshalb in einer neuroradiologischen Ambulanz erkundigt. Dort wurde mir ebenfalls gesagt, dass ein unauffälliges MRT nicht automatisch bedeutet, dass definitiv keine Fistel vorliegt. Für weitere Untersuchungen bräuchte ich allerdings eine Überweisung vom Neurologen an die Neuroradiologie bzw. neuroradiologische Ambulanz.
Genau das ist jetzt mein Problem: Für meinen Neurologen ist das Thema leider abgeschlossen und deshalb bekomme ich keine Überweisung. Ich war auch bei meiner Hausärztin, aber sie meinte, dass eine solche Überweisung vom Neurologen ausgestellt werden müsse. Sie konnte oder wollte mir diese daher ebenfalls nicht ausstellen.
Ich bin noch relativ jung, Ende 20, und leide wirklich sehr unter den Beschwerden – vor allem unter dem Druckgefühl. Das Ganze ist im Alltag einfach sehr belastend und quälend.