Myasthenia Gravis! was kommt noch alles auf mich zu?

Zitat von Donnie_Darko:

Wie wäre es, wenn du dir einen Papagei zulegen würdest?

JA das ist es!😁😁
Ich finde die sowieso total cool, aber der müsste dann immer auf meiner Schulter sitzen…..😄

Zitat von 04meliii:

JA das ist es!😁😁 Ich finde die sowieso total cool, aber der müsste dann immer auf meiner Schulter sitzen…..😄

Vögel immer zu Zweit halten, ist Artgerechter. 😇

Also zu meinem neuen „Accessoire“ (Halsstütze🤪)….
hab gestern tatsächlich gleich bei der Neuro angerufen und gefragt wie das genau gemeint ist (wann und wo ich das Teil tragen soll…?) weil ich mir nicht vorstellen kann die durchgehend zu tragen….😵‍💫😵‍💫
….sie darauf schnippisch „Sie müssen sie eh nicht tragen wenn sie nichts an ihrem Zustand verbessern wollen….“😲
…. naja soviel dazu!

….. muss ja zugeben dass das Teil schon auch Erleichterung bringt …. Hab das Gefühl dass sich Kopf, Nacken, Rücken entspannen….🧖
…andererseits ist es auch super ätzend!🥵 …. Man hat quasi einen steifen Hals und kann den Kopf kaum bewegen…. und wenn es so schön heiß ist schwitzt man auch noch höllisch unter dem Ding!
… und man sieht halt wie ein Cyborg😤 aus… ich glaub die Leute kriegen Angst 😱 wenn sie mich so auf der Straße sehen…!

Zitat von Abendschein:

Vögel immer zu Zweit halten, ist Artgerechter.

…. Denkst du nicht dass der vielleicht den Vogel in meinem Kopf als Artgenossen akzeptiert?🤪

Zitat von 04meliii:

Denkst du nicht dass der vielleicht den Vogel in meinem Kopf als Artgenossen akzeptiert?

Neeeee 😂

Zitat von 04meliii:

Also zu meinem neuen „Accessoire“ (Halsstütze🤪)…. hab gestern tatsächlich gleich bei der Neuro angerufen und gefragt wie das genau gemeint ist (wann und wo ich das Teil tragen soll…?) weil ich mir nicht vorstellen kann die durchgehend zu tragen….😵‍💫😵‍💫 ….sie ...

Wenn sie einen neuen Robocop Film drehen könntest du dich bewerben, da du das halbe Kostüm bereits mitbringst.

Wobei. Mit der Brille würdest du wahrscheinlich eher als Widersacher von Robocop engagiert.

Zitat von Marc_Sky:

Das Ding ist erstmal zur Korrektur gedacht

Ist ja auch nicht ganz sinnlos wie ich selbst merke….🤔
…. habe darüber auch mit der Neurologin auf der MG-Ambulanz gesprochen die das auch für gut hält….
… die ist aber etwas pragmatischer und meint ist schon verständlich dass ich das nicht rund um die Uhr tragen will…..😏😏 und ich soll es halt da wo es mir am meisten hilft und am wenigsten stört machen aber eben schon 8-10 Stunden pro Tag … aber vielleicht eher im Büro als beim Ausgehen….👍🏼
…. Wir werden uns arrangieren ☺☺

Zitat von Donnie_Darko:

Wenn sie einen neuen Robocop Film drehen könntest du dich bewerben

… so kommt mir das schön langsam wirklich vor….🤓🤓

Die Tante auf dem Foto ist definitiv glücklich damit.

Zitat von Marc_Sky:

Die soll das Ding auch verkaufen. Würdest du so ein Ding nehmen wenn die dich ansieht als ob die dich beim nächsten Kommentar auffrisst?

Jetzt möchte ich das auch haben.

Ich finde es übrigens sehr beeindruckend, wie die TE mit allen Problemen umgeht.

Zitat von Ferrum:

Die Tante auf dem Foto ist definitiv glücklich damit.

Sowas nennt man Werbung…..😁
Ich fürchte Ich sehe nicht ganz so glücklich aus, bei mir ist das Lächeln ein klein wenig säuerlich…..🤪

Zitat von Ferrum:

Ich finde es übrigens sehr beeindruckend, wie die TE mit allen Problemen umgeht.

Danke 🙏 ….. reiner Selbsterhaltungstrieb! 🤪
Mit dem Kopf gegen die Wand rennen soll ich ja aus gesundheitlichen Gründen nicht!☺

Zitat von Marc_Sky:

Trotzalledem: Vielleich wäre ein Tagebuch etwas für dich als zweite Alternative zum verbalisieren.

Ich werde vielleicht hier eines anfangen und hoffen dass Jemand „zuhört“ und vielleicht gibt es hilfreiche Antworten…?