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M

mariagerber
Gast

Hallo Forum,

Mir geht es immoment sehr schlecht. Es fing alles im Oktober 2017 an. Als ich ein Druckgefühl auf dem rechten Auge hatte. Auch das Gefühl mit diesem anders zu sehen. War beim Augenarzt und beim Neurologen, hat EEG, MRT Schädel, Sehnervtest gemacht. Nichts rausgefunden. Dann ging das erstmal für einen Monat weg kam aber wieder. Total Angst gehabt wieder und ab zum Hausarzt. Er meinte ich soll mehr feiern gehen. Im Dezember hatte ich dann plötzlich so eine Schwäche, ich zitterte musste mich hinlegen. Fühlt sich an wie Grippe und dann mit richtigen Unterarmschmerzen.Im Oktober fing mein Studium BWL an was für mich dann auch eine totale Hürde war mit den 6 Klausuren und den Symptomen. War aber stark und hab sie geschafft. Die schwäche ging dann auch irgendwann weg, aber dann wieder Augensymptome, plötzlich hing das rechte lid ca 2 mm tiefer als das linke. Totale Panik wieder. Ab zum Neurologen in Osnabrück. Machte EEG, NLG, testete Blutströme. Nlg war rechts verlangsamt anscheinend hatte zu dem Zeitpunkt auch einen Tremor! ANGST JETZT!

Er kam dann auf Myastenie Gravis wegen den Augenbeschwerden. Beide Antikörper waren jedoch negativ. Nun im Mai der Alptraum. Muskelzucken. Ist ja normal. Aber nicht wenn es durchgehend jeden Tag an jedem Körperteil anhält! Ich hab mich nicht drauf versteift aber jetzt Anfang Juni wieder Schwächeanfall, mir geht es grad so schlecht meine Arme schmerzen hab kaum Hunger mehr kaum Lebenslust, Kann nicht mehr joggen (theoretisch schon) hab Müdigkeit und ständiges schwächegefühl wie eine grippe, zudem Kloßgefühl und manchmal Atemnot, hab nur noch Angst vor ALS. Meine Gedanken bestehen nur noch aus den Muskelzuckungen( auch am daumen+ drückgefühl am daumen) meinen Schwächeanfällen und ALS. Am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus um einen Komplettcheck zu machen. Warte nir noch bis der die Diagnose sagt. Alles weißt auf ALS hin. Mängel hatte ich nicht. Borreliose, Schilddrüse alles ausgeschlossen.

Bete jeden Tag! Helft mir!

Habs meinen Freunden erzählt, Eltern etc. Keienr nimmt mich ernst und versteht mein Leiden!

Würde mich auf Antworten freuen.

30.06.2018 #1


26 Antworten ↓
H

Hypochonder86
Mitglied

Beiträge:
1
Mitglied seit:
Hallo mariagerber,

ich habe mich jetzt extra angemeldet um dir meine Erfahrungen zu berichten. Wink

Ich kann dir jetzt schon sagen, dass du zu 99,99 % kein ALS hast. Eine 100 % Sicherheit kann dir keiner geben, aber ich will dir die Verhaltenstherapie nicht vorweg nehmen. Very Happy

Hier mal meine Geschichte:
Muskelzuckungen in den Waden seit 2013. Hatte Angst ALS zu haben. Dann ab zum Neuro und der Neurologe hat ein EEG und ein NLG. Damit gab ich mich zufrieden. In den Jahren haben sich meine Arztbesuche zugespitzt. Oft Herzrasen gehabt und ich als Hypochonder dachte ich habe eine Herzmuskelentzündung. Naja mein Arzt gab mir einen Betablocker. Wohl gemerkt, dass ich Antidepressiver ablehne und Betablocker naja auch eine beruhigende Wirkung haben. Very Happy

Im Dezember 2017 fing ich dann an häufig zu Gähnen. Ich habe dann das Internet durchforstet und siehe da, kann ein Frühsymptom für ALS sein. Da habe ichh 1 & 1 zusammengezählt und es stand fest, ich habe ALS. Darauf hin fing mein ganzer Körper an zu zucken, mir ist aufgefallen das meine Handmuskulatur unterschiedlich ausgeprägt sind, hatte Schluck- und Sprachstörung und habe aufgehört Sport zu machen, weniger gegessen (Gewichtsverlust von 6 kg). Eines Tages fing ich nachdem ich etwas gegessen habe an zu würgen. Ich ab zur Notaufnahme, der Neurologe hat seine Übungen bei mir gemacht und nichts gefunden, am drauffolgenden Wochenende wieder in der Notaufnahme gewesen und wieder kein Verdacht auf ALS. Dann beim niedergelassenen Neurologen gewesen. Dort wurde ein EMG gemacht, ein NLG und ein EEG...und wieder wurde nichts gefunden. Meine Symptome wurden immer schlimmer. Vermehrter Speichelfluss, Zuckungen Schluckstörung, Sprachstörung, Schlafstörung, Gewichtsverlust, etc.

Habe mich dann in einer Psychiatrie eingewiesen. Die haben vor Ort noch ein MRT gemacht...natürlich wieder ohne Befund. Diese Untersuchungen haben mir keine Sicherheit gegeben. Ich dachte immer noch ich hätte ALS. Habe mich nach 3 Wochen selbst entlassen und lag nur noch zuhause rum. Irgendwann habe ich mein Ar. hochgekriegt bin zum Arzt und habe Sertralin 50 mg eine am Tag genommen. Daraufhin bin ich angefangen Spazieren zu gehen und habe mir Burger bei Mecces geholt und siehe da, ich kann mich bewegen und kann auch essen. Daraufhin Fahrrad gefahren, bin wieder arbeiten gegangen und es ging bergauf. Heute gehe ich wieder ins Fitnessstudio und nehme kein Antidepressiver, genieße es zu essen und gerne auch mal einen zu trinken. Manchmal kommt die Angst und die Symptome zurück. Aber hey, dass ist mein Körper und dann lenke ich mich einfach ab.

Wie du siehst, kannst du immer weiter nach unten kommen, aber du kommst da auch wieder raus. Höre auf mit der Selbstbeobachtung und glaube den Ärzten. Alle Untersuchungen sprechen gegen diese schlimme Krankheit! Du hast Sie nicht! Unter dem Schlüsselbein habe ich auch zwei Löcher (das ist normal!), Hände sind unterschiedlich groß und Muskelzucken hat jeder zweite dauerhaft!

Ein Tipp: Auch wenn es schwer ist, höre auf nach Krankheiten zu googeln und deinen Körper zu untersuchen. Mach das mal eine Woche lange...wenn du ALS hättest ist es eh egal Very Happy...Aber nein! Du wirst sehen, es wird dir besser gehen und du vergisst so langsam den Mist!

VG

29.06.2018 09:48 • x 2 #22


Zum Beitrag im Thema ↓

A


Muskelzuckungen und Schwächegefühle - ist es ALS?

x 3


la2la2

la2la2
Mitglied

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2
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3618
Mitglied seit:
Zitat von mariagerber:
Habs meinen Freunden erzählt, Eltern etc. Keienr nimmt mich ernst und versteht mein Leiden!

Das ist wohl das Schlimmste am ganzen Problem oder? stirnrunzeln
Warst du zuvor schon immer leicht eine "Dramaqueen" und jetzt glauben die, dass du wieder übertreibst oder ist das eher, dass (vor allem deine Familie) nicht wahr haben will, dass du ernsthafte gesundheitliche Probleme hast - also mehr als Husten, Schnupfen Heiserkeit, etc.?


Zitat von mariagerber:
Am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus um einen Komplettcheck zu machen. Warte nir noch bis der die Diagnose sagt. Alles weißt auf ALS hin.

Dann viel Glück, dass man sich Mühe gibt und nicht nur ein bisschen husch-husch oberflächlich schaut und dich dann ohne Ergebnis rausschmeißt......
So als Tip: Sage NICHTS darüber, dass du glaubst, dass es ALS sein könnte. 99,9999....% der Patienten, die einem Arzt gegenüber sagen, dass sie ALS vermuten, haben KEIN ALS! Und die meisten, die ALS haben (ist ne sehr seltene Krankheit), haben selbst zuvor nie an ALS gedacht. ---> Das Risiko, dass man dich sofort in die Schublade "bei der ist wohl alles psychisch" steckt, ist dadurch extrem hoch...... und da Ärzte Menschen sind, schränkt es sie im weiteren Denken ein, was die Ursache für die Symptome sein kann. Für jedes Symptom gibt es zig mögliche Ursachen. Wink

03.06.2018 14:06 • x 1 #9


Zum Beitrag im Thema ↓


laribum
puhh warum hat denn gefühlt jeder 2. hier Angst vor ALS schon alleine dafür könnte man ein neues Forum aufmachen.

x 1 #2


M
Weil mein Körper nicht das macht was er in meinem Alter mit mir machen solle.

#3


Psychic-Team
Schau mal hier rein:

angst-vor-krankheiten-f65/schlimme-angst-vor-als-t60957.html

#4


Schlaflose
Zitat von mariagerber:
Alles weißt auf ALS hin.


Von dem, was du geschildert hast, weist nichts auf ALS hin.

#5


M
Zitat von Schlaflose:

Von dem, was du geschildert hast, weist nichts auf ALS hin.



Also ist durchgehendes generalisiertes Muskelzucken in jedem Gliedmaß für immer mal 2 sekunden DURCHGEHEND als 19 Jährige normal? Dazu Schmerzen und Armschwäche, sowie Schwächeanfälle die dich ausnoggen?

#6


M
Zitat von mariagerber:


Also ist durchgehendes generalisiertes Muskelzucken in jedem Gliedmaß für immer mal 2 sekunden DURCHGEHEND als 19 Jährige normal? Dazu Schmerzen und Armschwäche, sowie Schwächeanfälle die dich ausnoggen?



Ausserdem ist mein linker daumenballen viel dünner als der rechte. Und unter meinem rechtem schlüsselbein ist ein viel größeres ,,loch als links und es schmerzt beim heben viel doller als links .
Ich hoffe es ist alles der kopf. Ich lese als Symptome sofort entwickle ich sie.

#7


V
Zitat von mariagerber:


Also ist durchgehendes generalisiertes Muskelzucken in jedem Gliedmaß für immer mal 2 sekunden DURCHGEHEND als 19 Jährige normal? Dazu Schmerzen und Armschwäche, sowie Schwächeanfälle die dich ausnoggen?


Ich will nichts bagatellisieren, versteh mich nicht falsch. Aber all das kann auch genauso gut von der Psyche herrühren. Ich hatte auch schon Schwächeanfälle, so stark, dass ich kaum die Treppe hochkam. Muskelzucken hab ich auch oft, wenn ich wegen der Angst unter Hochspannung stehe. Und weißt du was? Ich bin organisch komplett gesund.

#8


la2la2
Zitat von mariagerber:
Habs meinen Freunden erzählt, Eltern etc. Keienr nimmt mich ernst und versteht mein Leiden!

Das ist wohl das Schlimmste am ganzen Problem oder? stirnrunzeln
Warst du zuvor schon immer leicht eine "Dramaqueen" und jetzt glauben die, dass du wieder übertreibst oder ist das eher, dass (vor allem deine Familie) nicht wahr haben will, dass du ernsthafte gesundheitliche Probleme hast - also mehr als Husten, Schnupfen Heiserkeit, etc.?


Zitat von mariagerber:
Am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus um einen Komplettcheck zu machen. Warte nir noch bis der die Diagnose sagt. Alles weißt auf ALS hin.

Dann viel Glück, dass man sich Mühe gibt und nicht nur ein bisschen husch-husch oberflächlich schaut und dich dann ohne Ergebnis rausschmeißt......
So als Tip: Sage NICHTS darüber, dass du glaubst, dass es ALS sein könnte. 99,9999....% der Patienten, die einem Arzt gegenüber sagen, dass sie ALS vermuten, haben KEIN ALS! Und die meisten, die ALS haben (ist ne sehr seltene Krankheit), haben selbst zuvor nie an ALS gedacht. ---> Das Risiko, dass man dich sofort in die Schublade "bei der ist wohl alles psychisch" steckt, ist dadurch extrem hoch...... und da Ärzte Menschen sind, schränkt es sie im weiteren Denken ein, was die Ursache für die Symptome sein kann. Für jedes Symptom gibt es zig mögliche Ursachen. Wink

x 1 #9


M
Zitat von Voltaire:

Ich will nichts bagatellisieren, versteh mich nicht falsch. Aber all das kann auch genauso gut von der Psyche herrühren. Ich hatte auch schon Schwächeanfälle, so stark, dass ich kaum die Treppe hochkam. Muskelzucken hab ich auch oft, wenn ich wegen der Angst unter Hochspannung stehe. Und weißt du was? Ich bin organisch komplett gesund.



Das ist ja auch normal bei dir aber bei mir ist es DURCHGEHENDES Zucken! Sterbe vor Angst

#10


Schlaflose
Zitat von mariagerber:
Also ist durchgehendes generalisiertes Muskelzucken in jedem Gliedmaß für immer mal 2 sekunden DURCHGEHEND als 19 Jährige normal? Dazu Schmerzen und Armschwäche, sowie Schwächeanfälle die dich ausnoggen?


Mit dem Alter hat es gar nichts zu tun. Ich habe seit 2002 Muskelzucken am gesamten Körper, also ständig woanders. Und seit 3 Jahren sind die Muskeln in beiden Waden ohne Unterlass in Bewegung. Das nennt sich benigne Faszikulationen. Nervig, aber harmlos.
Die Schwäche, die man bei ALS hat ist kein SchwächeGEFÜHL, sondern echte messbare Muskelschwäche, die aufgrund von Muskelschwund entsteht. Diese Schwäche kommt nicht am ganzen Körper auf einmal vor sondern fängt meist einem einzelnen Gliedmaß an (Finger, Hände, Füße) und zeichnet dadurch aus, dass einem z.B. Gegenstände aus der Hand fallen oder dass man eine Flasche nicht mehr aufdrehen kann, weil die Muskeln einfach nicht mehr funktionieren. Oder wenn es an den Füßen ist, stolpert man, weil die Muskeln zum Fußanheben nicht mehr funktionieren usw. Und diese Muskelschwäche breitet sich weiter auf den Körper aus. Aber wenn es schon so weit gekommen ist, sitzt man im Rollstuhl. Schmerzen bei ALS treten erst dem Stadium auf, wenn die Nerven und Muskeln am Absterben sind. Und wenn das passiert ist, kann man dieses Gliedmaß nicht mehr benutzen.

#11


M
Zitat von Schlaflose:

Mit dem Alter hat es gar nichts zu tun. Ich habe seit 2002 Muskelzucken am gesamten Körper, also ständig woanders. Und seit 3 Jahren sind die Muskeln in beiden Waden ohne Unterlass in Bewegung. Das nennt sich benigne Faszikulationen. Nervig, aber harmlos.
Die Schwäche, die man bei ALS hat ist kein SchwächeGEFÜHL, sondern echte messbare Muskelschwäche, die aufgrund von Muskelschwund entsteht. Diese Schwäche kommt nicht am ganzen Körper auf einmal vor sondern fängt meist einem einzelnen Gliedmaß an (Finger, Hände, Füße) und zeichnet dadurch aus, dass einem z.B. Gegenstände aus der Hand fallen oder dass man eine Flasche nicht mehr aufdrehen kann, weil die Muskeln einfach nicht mehr funktionieren. Oder wenn es an den Füßen ist, stolpert man, weil die Muskeln zum Fußanheben nicht mehr funktionieren usw. Und diese Muskelschwäche breitet sich weiter auf den Körper aus. Aber wenn es schon so weit gekommen ist, sitzt man im Rollstuhl. Schmerzen bei ALS treten erst dem Stadium auf, wenn die Nerven und Muskeln am Absterben sind. Und wenn das passiert ist, kann man dieses Gliedmaß nicht mehr benutzen.



Leider habe ich eine arthrophie unter meinem rechten Schlüsselbein. Es schmerzt sehr und das ,,Loch ist klar zu erkennen. Der arm fühlt sich so an als würde er nicht mehr zum Körper dazugehören.
Naja mal schauen, vielleicht war dieses Loch ja schon länger da. Werde weiterkämpen.

#12


kl-Schnecke
Zitat von mariagerber:
Ich hoffe es ist alles der kopf. Ich lese als Symptome sofort entwickle ich sie.

Dann lese sie einfach nicht, dann kannst du sie auch nicht entwickeln Daumen hoch

x 3 #13


Schlaflose
Zitat von mariagerber:
Der arm fühlt sich so an als würde er nicht mehr zum Körper dazugehören.


Aber wenn du ihn bewegen und belasten kannst, dann ist es nur ein Gefühl.
Bei der Derealisation/Depersonalisation (ist ein häufiges Begleitsymptom bei Angsterkrankungen) ist das z.B. Symptom, dass man manche Körperteile als nicht zum Körper gehört fühlt.

#14


M
Hallo kurzes Update, liege jetzt im KH auf einer neurologischen Abteilung. Muskelzucken ist immer noch da und lässt sich sogar durch Rumdrücken auslösen! Zittere auch immernoch an der linken Hand wo der muskel auch um einiges dünner ist als der Linke.
Beim EMG kam der Chefarzt erstmal an mit ner Kamera für interne zwecke wie ich das zucken sogar auslösen kann. ( hab mich wie das letzte Versuchskarnickel gefühlt) Naja ich hab voller angst gefragt ob es A** ist aber er meinte nein eher Rippling Muscle Syndrom mit einer möglichen Myastenie. Das problem ist wenn die dafür aber auch keine Diagnose finden, steht A** immernoch im Raum, weil ich ja so blöd gegoogled habe und gelesen habe dass die Zuckungen erst mit klinischer Schwäche nach min. 1 Jahr A** ist. Deswegen kann ich mich einfach seit dem auf NICHTS mehr im Leben konzentrieren. Meine Mama verzweifelt und schimpft mich aus. Alle denken ich bin bescheuert aber für mich ist das alles Todesernst. Mensch ja ich bin ja auch Hypochondrisch veranlagt aber das ist ja alles auch nicht mehr normal...
Alle fragen mich, ja sind sie glücklich im Studium, jaaaaas man ich bin überglücklich weil ich gesund und munter WAR! Aber jetzt gehts mir schei.!
Alles auch noch in der Klausurenphase.. schei. nochmal ich wünschte ich würde nicht alles so negativ sehen aber das geht nun mal nicht anders..
Ich weiß nicht mehr wie ich weiterleben soll...habe oft über suizid nachgedacht. Ich bin 19 Jahre alt war super gesund und meine Lebensqualität würde mir jetzt schon genommen...

Danke fürs lesen, die die sich angesprochen fühlen bitte antworten!

#15


la2la2
Zitat von mariagerber:
Hallo kurzes Update, liege jetzt im KH auf einer neurologischen Abteilung.

Über die Notaufnahme spontan oder "offiziell" mit Einweisungsschein? Wink

Zitat von mariagerber:
Beim EMG kam der Chefarzt erstmal an mit ner Kamera für interne zwecke wie ich das zucken sogar auslösen kann. ( hab mich wie das letzte Versuchskarnickel gefühlt)

Daumen hoch Da solltest du lieber die Sektflasche rausholen und feiern. Es gibt nichts bessers, als einen (Chef)arzt, der sich WIRKLICH für den Fall interessiert. Und wie das dann unter den Ärzten so ist, wird das wahrscheinlich auch auf die anderen Ärzte abfärben mit dem Engagement. Viel besser als der 20. MS Patienten des Monats, der halt mal ein paar Infusionen bekommt, aber ansonsten langweiliger Alltag ist......

#16


V
Na, dann drücken wir dir mal die Daumen.
Nichtsdestotrotz würde ich dir dringend (!) empfehlen, dir therapeutische Hilfe zu holen, wenn du ernsthaft Suizidgedanken hast.

x 2 #17

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M
Zitat von la2la2:
Über die Notaufnahme spontan oder "offiziell" mit Einweisungsschein? Wink


Daumen hoch Da solltest du lieber die Sektflasche rausholen und feiern. Es gibt nichts bessers, als einen (Chef)arzt, der sich WIRKLICH für den Fall interessiert. Und wie das dann unter den Ärzten so ist, wird das wahrscheinlich auch auf die anderen Ärzte abfärben mit dem Engagement. Viel besser als der 20. MS Patienten des Monats, der halt mal ein paar Infusionen bekommt, aber ansonsten langweiliger Alltag ist......






Offiziell mit einweisungsschein..


Ja ist ja auch gut und schön, nur ich weiß nicht mehr wie ich in meinem Leben weitermachen soll, ich weiß einfach nicht wie es weitergeht..ich hatte träume... jetzt ist da n loch n schwarzes loch vor mir

#18


V
Na, was ist jetzt bei dir rausgekommen und wie geht es dir?

#19


M
Mir geht es genauso wie vorher, entwickle auch immer mehr Symptome
Die Ärzte konnten nichts feststellen..ich werde eine Therapie machen...die angst aber das sich was entwickeln KÖNNTE ist allerdings immer da..

#20


A


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Dr. Matthias Nagel
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