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18

C
@Schlaflose das klingt alles logisch und macht ja auch Sinn.
Nach den ersten 4 Monaten, gerade als ich mich versucht habe mehr zu entspannen habe ich entdeckt und dann auch gemerkt (im geschlossenen Mund) das meine Zunge ebenfalls immer wieder zuckt.
Ich habe nun seit 5 Monaten Zuckungen am ganzen Körper. Soweit okay, und seit einem Monat zusätzlich an der Zunge.
Das mit der Zunge macht mich richtig, richtig fertig. Sich nicht mehr auf die Zunge zu fokussieren geht gar nicht mehr. Und durch die Fokussierung hab ich immer wieder gefühlt Probleme beim Schlucken (essen und trinken geht) (glaube zumindest das es daran liegt).

Es fühlt sich für mich an als würde alles schlimmer. Und nun noch drei Monate auf ein EMG bzw die weitere Abklärung zu warten ist für mich wirklich hart.

03.06.2022 10:44 • #21


Lizy
Hallo ihr lieben,

Ich geselle mich auch zu euch und kann euch sagen, dass ich seit Januar 2017 plötzlich Zuckungen bekommen habe. Ich habe ungelogen jeden Fachmann aufgesucht und mich gründlich untersuchen lassen. Man weiss bis heute nicht was das ist aber jeder mögliche Verdacht wurde ausgeschlossen. Erst neulich war ich bei einem Orthopäden, der mir gesagt hat, dass es durch massiv hohem Muskeltonus kommt. Die Muskeln werden so fest, dass sie versuchen wollen sich zu entlasten, und wenn das nicht passiert, zucken die Muskeln, weil sie versuchen die Spannung rauszulassen. Die Zuckungen sind deutlich weniger geworden aber bei sehr hohem Stress, Angst und Nervosität werden sie richtig stark. Allein das ist ja ein Zeichen dafür, dass es durch die Anspannung kommt. Ihr müsst unbedingt Entspannungsübungen machen und Atemübungen machen. Es ist definitiv besser. (Erfahrung spricht)

Liebe Grüße

03.06.2022 12:09 • x 2 #22


A


Muskelzucken - wer hat Diagnose bekommen? BFS

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G
Leute, ist bei jemandem von euch auch die eine Zungenseite flacher als die andere? Bei mir ist das sehr deutlich.

05.06.2022 19:42 • #23


C
@Lizy vielen Dank für deine Antwort!
Das hört sich gut an

05.06.2022 19:46 • #24


C
@GiMaria
Keine Zunge ist symetrisch

05.06.2022 19:47 • #25


G
@Cat_thatsit danke dir. Aber kannst du das bei Dir auch feststellen. Denn bei mir sieht es schon heftig aus. Hast du die Bilder gesehen?

05.06.2022 22:11 • #26


Schlaflose
Zitat von GiMaria:
Leute, ist bei jemandem von euch auch die eine Zungenseite flacher als die andere? Bei mir ist das sehr deutlich.

Sieht bei mir genauso aus. Es verändert sich auch, je nachdem, wie weit ich die Zunge rausstrecke oder anspanne.

06.06.2022 07:19 • #27


C
@GiMaria meine hat auch Dellen und Mulden und Hügel usw. Habe deine Bilder gesehen.

06.06.2022 08:39 • #28


G
@Cat_thatsit ich habe eben auch richtig Mühe mit Sprechen. Es ist manchmal wie lisbeln und das jetzt schon seit März. Die Zunge fühlt sich schwer an. Kennt ihr das? Der Neurologe weiss auch nichtjt weiter.

06.06.2022 09:18 • #29


C
@GiMaria
Ich hab eher Probleme beim schlucken

06.06.2022 11:08 • #30


C
Nachdem ich mich beschwert habe das ich die Diagnose BFS nicht habe und so gerne hätte.....
Ich habe mir den Neurologen Bericht an meinen Hausarzt ausdrucken lassen.
Siehe da.
Diagnose: Benigne faszikulazionen und Sensibilitätsstörungen.
Ich hatte die Diagnose also längst. Nur habe ich es entweder beim Gespräch damals überhört (vor Aufregung) oder es wurde einfach damals wirklich nicht so ausgesprochen.

Ansonsten ist alles beim Alten. Ich bin wie ein Maiskolben der hier und dort über den Tag verteilt ploppt und durchdreht wenn es in der Kehle oder Zunge zuckt. Aber ich gebe mir Mühe und bin etwas ruhiger was nach 6 Monaten auch echt mal an der Zeit ist. Mein Gehirn braucht Erholung und wird nicht mehr 24/7 mit Angst überflutet, trotzdem noch viel zu oft.

30.06.2022 10:53 • #31


C
@Lena_94 hallo Lena, ich war jetzt in der Muskelambulanz der Uniklinik und melde mich wie versprochen zurück. EMGs, MEP, Ultraschall und klinische Untersuchung waren unauffällig trotz faszikulazionen im EMG (linke Körperhälfte), diese seien aber nicht von der besorgniserregenden Sorte.
Irgendwie hat es mich kurzzeitig beruhigt. Das zucken, die innere Unruhe usw blieben. Nun auch ein komisches Gefühl in der Hand (wie ein Kribbeln oder doch eher kurzes anspannen einer Stelle der Handfläche, links - begleitet mich seit drei Wochen) und das macht mir schon wieder schlimme Angst.

Wie hat es sich bei dir entwickelt?

15.09.2022 09:22 • #32


F
Hallo,

ich habe den Verlauf hier gelesen und kann sagen: du bist nicht allein.

Bei mir ging es Nov21 los. Nach einer deftigen Sporteinheit! Ich hab davor eine Hypochondrie entwickelt da ich auf einmal Angst vor der Biontech Impfung bekommen habe.

Nach der 2. Impfung 7 Wochen später kamen die Zuckungen. ABER ! Ich habe Angststörungen und google machte den Rest. Schlimme Blog Beiträge gelesen nachdem ich Muskelzucken gegoogelt habe. Auch die Zuckungen wurden dann schlimmer.

Neurologe 1 bei dem ich wegen der Angst war und opipramol (antidepressiva) bekommen habe meinte: Herr H. Jetzt haben sie Zucken - keine Schwäche ! Jeder MS oder A** Patient kommt hier rein und kann kaum laufen sprechen oder schreiben. Das Zucken kommt danach. Sie sind sehr feinfühlig und sehr intelligent - die sind alle ein bisschen balla balla

Nerven durchgemessen - alles super - nix schlimmes. Ich setze die antidepressiva ab, es wurde schlimmer.

Also nahm ich andere , dabei war es wohl nur das Absetzphänomen.

Bin zu einer anderen Neurologin die mit einer Praxis zusammen arbeitet die viel Erfahrung bei neuromuskulären Erkrankungen hat. Das war 3 Monate nach Beginn der Zuckungen. Hatte panische Angst ! Als ich auf dem Tisch lag - alle Zuckungen weg. Klinische Untersuchung und EMG an 4 Muskeln (was echt viel ist) unauffällig . Keine Faszikulationen , normales Muster unter Anspannung usw. Diagnose - BFS / innere Anspannung verursacht das.

Ich wahr beruhigt , ein paar Wochen . Dann zuckte ein heiß SPOT - 4 Wochen lang nur noch der eine Muskel und der Finger zitterte nachdem ich eine Flasche aufgedreht hab. Man bin ich erschrocken. Wieder zum Neurologe - bis ich den Termin hatte dauerte es 4 Wochen und siehe da, EMG an der Wade gemacht weil es da auch immer zuckt - bestens ! Keine Umbau des Muskels oder der Nerven , nix geht zurück - perfekt!

Ich super happy , ging heim. Und irgendwann kamen wieder zweifeln... was ist wenn ich zu früh untersucht wurde . Also ab zur betreuenden Psychologin ... klinisch alles super mach wie vor - ich hab mir dann einen Termin bei einer priv Praxis geholt , Chefarzt der neuromuskulären Abteilung an einen super Uni Krankenhaus.

Der machte Ultraschall und meinte ich hätte Muskeln wie ein 25 jähriger (bin 40). Er meinte Sicher BFS! Man würde im Ultraschall mehrere Hinweise finden wenn was nicht stimmen würde , bevor man das als Mensch überhaupt merkt.

Ich gehe heim- freu mich wieder meiner Gesundheit . 2 Tage später zuckt der Rechte Ellbogen außen ... jeden Tag. Spannt an, lässt los... spannt an... hahaha ich am durchdrehen. Dabei war ich grad schon wieder am antidepressiva ausschleichen.

Was sagen alle Ärzte zu mir:

1. Ständige Angst und Panik erhöht die Muskelanspannung , dann zuckt es

2. Angst und Panik stresst das Gehirn - es überlastet, dann zuckt es

3. BFS wird sehr oft nach Virusinfektionen beschrieben. Auch nach Impfungen dagegen. Grund ist eine autoimmun Antwort des Körpers - Muskeln Zucken oft wirkend einer Grippe zb. Angst triggert das Immunsystem auch dauernd

4. antidepressiva , können zittern , muskelbewegungen, Zucken auslösen oder bevorzugen !

5. stress chronisch senkt Reizschwelle der Nerven stark. Schmerzen und Zucken sind das Ergebnis. Auch Anspannung


Gerade bei den Sensiblen geimpften Menschen und Long covid Leuten sind Muskelzuckungen IMMER zu erkennen! Das gute ist - beides geht zw 1-5 Jahre. Immunreaktion des Körpers und Angst vor bleibenden Schäden da manche nach covid nicht mehr laufen können usw (aber die glauben halt an covid und nicht an ALs... weil see doctor keine Anzeichen für diese super seltene Krankheit findet)

So , und nun ? Wurdest du davor geimpft oder hattest covid ? Hattest du davor Ängste oder starke Sorgen ? Oder Zuviel Sport ?

Du warst in der Muskel Ambulanz - die sehen Fälle , das magst du garnicht Wissen. Besser kann man nicht untersucht werden. Aber ich kenne es. Man wacht auf und wartet schon drauf bis es los geht.

Psychotherapie hilft glaub - ich werde wieder gehen . Ich hab das genau 1 Jahr und bis auf ein paar Zuckungen eigentlich nichts . Außer die stetige Angst vor dem was kommen kann. Und das macht Fertig.

Also vertrau dem Arzt und finde etwas im Leben was dich aufstehen lässt und was dir Spaß macht. Du kannst alles tun!

20.11.2022 12:06 • x 1 #33


T
Hey ich habe auch die Diagnose BFS bekommen. Bei mir hat es vor ca einem halben Jahr angefangen mit Faszikulationen am ganzen Körper. Ständig ein Gefühl als würde etwas Pulsieren oder Vibrieren unter der Haut, das man auch deutlich gesehen hat. Als ich nach ein paar Wochen Magnesium genommen habe, ist es für ein paar Wochen deutlich zurückgegangen bzw sogar verschwunden.

Mittlerweile ist es jedoch wieder da und wird immer schlimmer. Mittlerweile sind es keine Faszikulationen mehr, sondern Myoklonien. Also ich zucke so stark dass sich meine Muskeln bewegen. Ich kann das beobachten, z.B. mein Bizeps spannt sich dann von alleine einige Male an und hört dann wieder auf. Hinzu kommen immer kleine Rucks die durch einzelne Körperteile gehen und ne Bewegung auslösen und immer wieder Krämpfe, die ich auch selbst durch Bewegungen auslösen kann.

Ich war beim Neurologen, der hat EMG SEP etc gemacht und keine Auffäligkeiten festgestellt. Allerdings hat er gemeint, dass meine Symptome schon auffällig seien und mich daher an die Uniklinik verwiesen. Dort habe ich allerdings erst in 4 Wochen einen Termin. Ich weiß nicht wie ich das bis dahin aushalten soll.

Grade auf Google findet man überall, dass Faszikulationen im Allgemeinen gutartig seien und häufig Stressymptom oder ähnliches sind. Aber bei Myoklonien und dergleichen findet man sowas nicht! Ich habe Google komplett durchgeforstet und stoße nur auf Krankheiten wie Huntington oder Gehirntumor. Meine Angst ist so übermächtig, ich kann mittlerweile an nichts anderes denken.

Hat jemand ähnliche Symptome gehabt? Ich weiß dass es unglaublich unwahrscheinlich ist ohne genetische Vorbelastung eine Krankheit wie Huntington oder so zu haben aber unwahrscheinlich ist halt nicht umöglich... Und überall lese ich nur von Faszikulationen.. Wenn ich nur die hätte wäre ich glaube deutlich beruhigter.

20.11.2022 12:30 • #34


F
@Timoth super jetzt hast noch mehr Menschen wieder Angst gemacht . Ich muss hier wieder raus. Hab auch am Ellbogen einen kleinen Muskel der sich so anspannt und dann wieder los lässt. Faszikulation Krampus Syndrom hoffe ich

20.11.2022 13:43 • #35


T
@Fisch82 es war nicht meine Absicht dir oder anderen Angst zu machen. Ich dachte jedoch, dass das der Sinn dieses Forums ist. Seine Ängste mit anderen zu teilen und so Gleichgesinnte zu finden oder Leute die einen beruhigen. Man erhofft sich ja doch einfach zu hören, ja war bei mir auch so. ist nichts schlimmes.

Sorry wenn ich da bei dir was losgetreten habe

20.11.2022 18:52 • #36


F
@Timoth kein Ding. Genau das ist das Hypochondrische Verhalten. Bei mir auch. Also was du beschreibst sind Einschlafzuckungen oder eben was was auch bei Epilepsie kommen kann. Mich wundert dass dein Neurologe keinen Verdacht äußert bevor es in die Klinik geht.

Ich glaube trotz guter Untersuchung EMG und Ultraschall von top Ärzten immer noch nicht das ich nur BFS habe - zumal kaum Faszikulationen gefunden wurde. 1 nur. Kein Hinweis auf motoneuron Erkrankung

Also das du nicht auf Epilepsie gekommen bist sondern auf'n Tumor ist arg fragwürdig.

Ich melde mich hier trotzdem wieder ab, es feuert immer mehr an da man auf jedes Wörtchen und Signal sensibel reagiert.

Meine Finger und Zehen bewegen sich auch ab und zu . Wie so ein zittern durch zuckende Muskeln.

Im Bett springt auch mal der Arm beim einschlafen. Aber da beunruhigt mich nicht - ich will nur keine ALS.

Alles liebe
Fisch

20.11.2022 19:07 • #37

Sponsor-Mitgliedschaft

C
@Fisch82
Danke für deine schöne uns ausführliche Antwort.

Noch kurz zu deinen Fragen:
Ende November hatte ich eine starke Virus Infektion und lag zwei Wochen flach. Dann Mitte Dezember (eine Woche nach der Infektion) kam meine dritte COVID Impfung. Ich hatte 2* Biontech, 1 * moderna). Nach genau 10 Tagen fing es an, Herzrasen, zittern, Herzstolpern, Zuckungen die sich bald auf den ganzen Körper inkl. Zunge ausbreiteten.

Auch ich muss mir jeden Tag sagen: du bist gut untersucht worden! Nicht jeder darf in eine Muskelambulanz und ich hatte dort EMG s an 4 Stellen, ein Ultraschall des Rückens und des Zungenbodens, ein MEP, ein NLG und eine professionelle körperliche Untersuchung bei einem Oberarzt welcher spezialisiert auf neuro muskuläre Erkrankungen ist.
Klappt Mal mehr Mal weniger gut. Kurz danach habe ich eine große Delle am Daumenballen gefunden und meine Angst sagt mir oft was wenn er die nicht gesehen hat? Was wenn diese Info und diese Delle seine Diagnose ändern würde. Warum wurde genau an der Hand kein. EMG gemacht sondern dort nur am Bizeps... Usw. Du kennst das ja scheinbar leider auch.
Zurzeit hab ich entweder starkes Herzstolpern immer und immer wieder oder ein zucken in der Kehle/ ganz unten am Hals,oft beim reden, und so wechseln sich meine Ängste ab....

Auch ich nehme Opipramol und fühle mich damit sehr wohl. Noch mehr wohl fühlte ich mich aber mit Mirtazapin zusätzlich. Das habe ich aber wegen Gewichtszunahme absetzen müssen. Jetzt Mal schauen ob ich mich wieder einigermaßen in den Griff bekomme. Ich wünsche es mir und dir wünsche ich es auch.

Auf FB gibt es eine BFS Gruppe. Mehrere tausend Leute mit unseren Problemen. und meines Wissens hat davon noch keiner *** diagnostiziert bekommen. Zumindest schreiben die es dort oft.

Alles liebe und gute Besserung

P s. Woher hast du das mit dem es geht 1-5 Jahre? Hab bald mein twitching anniversary.

20.11.2022 21:26 • #38


C
@Timoth in dieser FB Gruppe über BFS hab ich schon öfter von Leuten mit diese Mykol. Gelesen bei denen kam aber auch nie was schlimmes raus.

Komisch das dein Neuro nach einem unauffälligen EMG so reagiert. Macht er die Überweisung ggf nur zu deiner Beruhigung? So bin ich auch in der Muskelambulanz der Uniklinik gelandet.

20.11.2022 21:28 • #39


C
@Fisch82 du hast ganz sicher BFS!
Aber ich weiß genau wie es dir geht und es wäre ein guter Schritt in die richtige Richtung sich von hier, vom BFS Forum usw fern zu halten weil man sich ja so nur auf Symptome und Ängste konzentriert und obwohl man doch nur auf suche nach Rückversicherung ist doch immer wieder getriggert wird.

20.11.2022 21:31 • x 1 #40


A


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