Lass dich jetzt dadurch nicht beunruhigen @Mama2016
Ca. 70% aller Verläufe fangen Spinal also an Händen und Beinen an, fast Ca. 30% Bulbär und nur eine ganz minimale Anzahl Respiratorisch also Atemmuskulatur. Wenn es Axial anfängt, muss, wenn ich mich richtig erinnere, auch eine axiale Schädigung (wie Hirninfarkt oder Schlaganfall) vorliegen. Gab da einen Fall im DGM Forum. Da der axiale Beginn aber auf keiner mir bekannten Medizinseite oder Studie sowie in keinem gehörten Podcast vorkam, ist es eine extremst seltene, unwahrscheinliche Variante der ALS.
Und ich lese immer wieder, dass die meisten Fälle fokal assymetrisch distal betont beginnen. Also an einer Körpergruppe, auf einer Seite an den vom Rumpf am weitesten entfernten Gliedmaßen (Sprich Füße oder Hände) oder halt eben bulbär. Es gibt sicherlich Sonderfälle, die sind aber recht selten.
Wenn du dir jetzt generell die Inzidenz von 2-3 Personen auf 100000 Menschen ansiehst, weißt du, wie unglaublich unwahrscheinlich einige Sonderfälle sein müssen.
Wenn du jetzt auch noch bedenkst, dass das durchschnittliche Erkrankungsalter ca. Mitte-Ende 50 ist, du aber 34, weißt du, dass auch das unglaublich unwahrscheinlich ist.
Und wenn du jetzt auch noch bedenkst, wann deine Muskelzuckungen etc. angefangen haben, bin ich mir sicher, dass du feststellen wirst, dass eine Angst am Anfang stand.
Überleg dir folgendes: Kannst du schlucken, kannst du sprechen, kannst du greifen, kannst du gehen und laufen, ohne dass du einen Fuß hinter herziehst, dann ist es vermutlich ganz sicher keine ALS.
Ich habe in einem offiziellen ALS-Podcast von einem Leiter einer ALS Ambulanz folgenden Satz gehört: Faszikulationen sind nicht zielführend. Seine Erfahrungen sagen, dass alle seiner bekannten Fälle diese erst nach einer klinischen Schwäche entwickelt haben. Und Schwäche bedeutet sowas wie oben beschrieben. Offensichtliche Probleme, Dinge greifen zu können, Knöpfe und Flaschen nicht zumachen zu können, den Fuß nicht anheben zu können, auf Zehenspitzen laufen zu können oder Probleme beim Sprechen, Kauen und Schlucken zu haben.
Ich möchte mal vorsichtig in den Raum stellen, dass keiner der hier befindlichen Leuten bisher eine ALS entwickelt hat. Oft ist es leider BFS oder BFCS. Weil die Angst genau das zu triggern scheint.
Ich selber, bin auch nach wievor in dieser Angstspirale gefangen. Aber alle oben angeführten Punkte machen mir immer wieder Mut und verbessern meinen Zustand immens.
21.05.2023 18:55 •
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