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@Nina2212 hey, leider nicht so gut. Und dir?
Hab es wieder am Ansagen, bzw, Schmerzen rechts ca. 3cm neben dem Bauchnabel. Durch die Übelkeit denk ich, dass es der Magen ist, aber manchmal denke ich, dass es durch Rückennerven entsteht. ‍️
Die Schmerzen im Nein sind auch nach wie vor da.
Fühle mich oft wieder sehr erschöpft , was aber die Gestagenpille machen kann.
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 hey, leider nicht so gut. Und dir? Hab es wieder am Ansagen, bzw, Schmerzen rechts ca. 3cm neben dem Bauchnabel. Durch die Übelkeit denk ...
Naja, habe auch mit Schmerzen zu kämpfen. In den Armen und Beinen. Und so eine Schwäche. Nehme aktuell Cortison, hilft ein wenig.

Meinst du deine Herde sind wieder aufgeflammt? Kann das passieren?
A


Jemand Erfahrung mit Pylera ? Erfahrung austauschen

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@Nina2212 ich kann dir ehrlich gesagt nicht sagen was das ist. Ich war am 11. nochmal bei der Nachkontrolle bei meiner Gyn, da hat sie nichts gesehen.

Schon wieder Cortison?
Haben sie denn immer noch nichts feststellen können?
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 ich kann dir ehrlich gesagt nicht sagen was das ist. Ich war am 11. nochmal bei der Nachkontrolle bei meiner Gyn, da hat sie nichts ...


Ich finde du brauchst mal eine richtige Untersuchung! Rücken, Wirbelsäule, Bein
Vielleicht ein MRT mal zur Angiologie oder so!
Das wünsche ich mir für mich auch. Habe am Donnerstag Termin beim Orthopäden zur Nervenleitmessung dann will ich mit ihm reden.
@Nina2212 Ich hab leider erst am 21. Oktober einen Termin beim Orthopäden bekommen. Das war im Juli. Ich sag ja, dass das hier schlimm ist und dieser ist schon weiter weg.
Ich überlege morgen nochmal zu meiner HÄ zu gehen, damit sie sich meinen Bauch nochmal anschaut, aber mittlerweile komm ich mir auch schon dumm vor.
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 Ich hab leider erst am 21. Oktober einen Termin beim Orthopäden bekommen. Das war im Juli. Ich sag ja, dass das hier schlimm ist ...
oh man das ist echt übel mit den Facharztterminen. Ich schau nur noch über Doctolib wo ich schneller dran kommen kann. Nimmst du denn Schmerzmittel zur Linderung?

Ich habe ja was rheumatisches im Verdacht. Morbus Bechterew oder so...
@Nina2212 nein ich nehme keine Schmerzmittel. Also ganz selten.
Gestern hatte ich die Panikattacke meines Lebens, vorher schon Schwindel, Übelkeit.
Heute auch wieder Schwindel, Übelkeit, extreme Kopfschmerzen, Tinnitus und wie in Watte. Meine Vermutung ist jetzt, dass ich auch diese Pille nicht vertrage. Wenn‘s nicht weg geht, setz ich ab. Dann hab ich keine Lust mehr auf das synthetische Zeug.
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 nein ich nehme keine Schmerzmittel. Also ganz selten. Gestern hatte ich die Panikattacke meines Lebens, vorher schon Schwindel, Übelkeit. ...

Oh man das tut mir sehr leid, ich hatte auch viele Panikattacken und sehr gelitten zu der Zeit ‍ die Pille scheint dir nicht gut zu tun. Nimmst du ein AD? Oder mal darüber nachgedacht? Mir haben sie gut geholfen zu der ganz schlimmen Zeit. Muss ja nicht für immer sein
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 nein ich nehme keine Schmerzmittel. Also ganz selten. Gestern hatte ich die Panikattacke meines Lebens, vorher schon Schwindel, Übelkeit. ...


Schau mal das hier hört sich doch verdächtig an...
@Nina2212 hey, entschuldige bitte für die späte Antwort. Nein, AD kommt für mich erstmal nicht in Frage, weil ich wirklich überzeugt davon bin, dass meine Beschwerden an meine Psyche gehen und nicht meine Psyche die Beschwerden auslöst.

Ich war letzte Woche erneut bei meiner HÄ, ein Ultraschall vom Bauchraum wurde nicht gemacht. Sie gab mir eine Überweisung fürn Gastro zur Koloskopie. Naja, sinnvoll wäre ja ebenfalls die Gastroskopie, aber das könnte ich ja dann mit der Ärztin besprechen.

Ich hab gezögert und eben erst beim Gastro angerufen. Termine gibt’s dieses Jahr nicht mehr
Es ist der absolute Wahnsinn.

Die MFA Ried mir allerdings dazu, evtl. einen neuen HA zu suchen. Hab mal eben bei meinem Alten angerufen, der mittlerweile auch Ärztinnen in seinem Team hat, um zu fragen, ob ich noch in der Kartei stehe.

Sollte sich bei mir jetzt nichts ändern, hole ich mir da ne Meinung.

Ja leider ist das so, dass die Endo einiges machen kann. Ich hab ja die Hoffnung, dass der Orthopäde da Ahnung von hat.
Auch die Pille kann natürlich Magen/Darm Beschwerden auslösen, da sie ja in deinen Hotmonhaushalt eingreift und meine kein Östrogen enthält.
Zu wenig Östrogen ist gut für die Endo aber kann körperlich und psychisch halt echt Probleme machen.

Ich weiß halt nicht wo das jetzt alles her kommt.
Soll ich die Pille absetzen und gucken ob es besser wird oder ist das Risiko wegen der Endo zu hoch.
Ich weiß es nicht.

Man steht da echt allein da.
Damals haben die Ärzte dir noch Tausende Fragen gestellt, wirklich überlegt was man haben könnte, getestet, ausgeschlossen und heute haben sie einfach keine Zeit mehr.
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 hey, entschuldige bitte für die späte Antwort. Nein, AD kommt für mich erstmal nicht in Frage, weil ich wirklich überzeugt davon bin, ...
Ach wem sagst du das, vor 14 Tagen Magenspiegelung ohne Befund und gerade bin ich auf dem Weg zur Darmspiegelung in Köln sollte im Nov dran kommen habe mich aber auf eine Liste setzen lassen und gestern Morgen riefen sie ab. Habe schiss.

An deiner Stelle würde ich die Pille mal absetzen und mit BIH arbeiten da kannst du genauso gut mit arbeiten aber ohne Chemie. Schlimmer werden kann es fast nicht...

Einen Arztwechsel halte ich für sinnvoll wenn du nicht weiter kommst
@Nina2212 du schaffst das. Wenn du grade auf dem Weg bist, hast du das mit dem Abführen, was ich als schlimmstes empfinde, ja schon hinter dir. Den Rest bekommst du ja nicht mit.
Ich drücke dir alle Daumen

Ja leider ist das nicht so einfach.
Ich hab ja beim Erstgespräch in der Endo-Klinik schon angesprochen, ob nicht einfach bioidentisches Progesteron, was ich ja zu dem Zeitpunkt schon genommen habe, nicht einfach reichen würde.

Sie rieten alle zu Dienogest.

Der Arzt vom Erstgespräch, mein Operäteur und auch meine Gyn sind alle der Meinung, dass bioidentisches Progesteron alleine nicht reicht, eine Endo zu behandeln.

Bisher hab ich Progesteron ja immer zyklisch genommen und trotzdem meine Periode bekommen.
Die darf ich aber nicht bekommen, deshalb ja die Pille im Langzeitzyklus.

Mit der Dienogest war ich ziemlich schnell komplett Blutungsfrei, mit der Slinda, die ich jetzt seit dem 11. August nehme, hab ich immer noch Schmierblutungen.
Es ist einfach nur zum Kot…. Sorry

Jetzt konzentriere du dich mal auf deine Spiegelung und melde dich gerne mal danach. ️
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 du schaffst das. Wenn du grade auf dem Weg bist, hast du das mit dem Abführen, was ich als schlimmstes empfinde, ja schon hinter dir. Den ...

Erledigt ohne Befund, keine Polypen keine Entzündung. Er hat aber Gewebeproben von der Schleimhaut entnommen das Ergebnis kommt noch. Ja die Vorbereitung nichts essen und das Trinken ist echt schlimm dachte ich muss brechen das ist ekelhaft. Und dann nur auf Toilette wie ein Wasserfall. Aber ich ja wichtig damit er alles sehen kann.

Er vermutet auch was rheumatisches, dass hängt öfter mit einem Reizdarm und Reizmagen zusammen meint er. Ich werde wohl eine Kortison Therapie angehen müssen...

Okay deine Schilderung mit der Pille verstehe ich, aber ich dachte sie hätten den Herd der Endo entfernt, kann das denn schnell wieder wachsen? Ich wünsche uns beiden bald endlich Ruhe
@Nina2212 Das klingt doch wieder super. Aber wieso vermuten sie alle Rheuma? Haben sie bisher nicht den Rheumafaktor bestimmt?

Doch, es wurden alle sichtbaren Herde entfernt. Ich hoffe natürlich, dass es alle waren.
Und ja, manche haben schon neue Zysten bei ner Nachuntersuchung gehabt.
Sichtbare Zysten hatte ich keine.

Mir tun auch die Nerven zwischen den Rippen weh. Es ist ein Graus, wenn man nicht mal weiß wo man wirklich ansetzen soll.
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 Das klingt doch wieder super. Aber wieso vermuten sie alle Rheuma? Haben sie bisher nicht den Rheumafaktor bestimmt? Doch, es wurden alle ...


Ich war beim Rheumatologen in Bonn der hat viel Blut abgenommen aber er meint keine auffälligen Werte. Es gibt aber eine Form von Rheuma, die Polymyalgia rheumatica die meine Symptome macht, eine erhöhte BSG wie ich sie habe aber keine positiven Rheumawerte. Darauf spekulieren derzeit 3 Ärzte. Und das kann man nur mit hochdosiertem Cortison behandeln. Eine Diagnose dafür gibt es sonst nicht. Ich lese derzeit sehr viel darüber.
Polymyalgia rheumatica
eine Form von Vaskulitis (Blutgefäße)
oder Morbus Bechterew
Alle drei sind Autoimmunerkrankungen wo das eigene Immunsystem sich gegen einen richtet, wären möglich.

Aber es gibt auch speziell eine Krankheit die Nervenschmerzen zwischen den Rippen verursacht, dass habe ich auch gelesen... so wie du es beschreibst.

Wenn die akuten Herde weg sind, versuch es vielleicht mal ohne die Pille wenn sie dir so Beschwerden bereitet...
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 du schaffst das. Wenn du grade auf dem Weg bist, hast du das mit dem Abführen, was ich als schlimmstes empfinde, ja schon hinter dir. Den ...


Eine Interkostalneuralgie ist ein Nervenschmerz zwischen den Rippen, der sich als stechend, brennend oder ziehend äußern kann und sich durch Atem-, Husten- oder Bewegungsanreize verstärkt. Mögliche Ursachen sind unter anderem Muskelverspannungen, Blockierungen der Wirbel- oder Rippengelenke, Überlastungen, aber auch Infektionen (wie Gürtelrose), Entzündungen oder in seltenen Fällen ernstere Erkrankungen wie Krebs. Die Behandlung zielt darauf ab, die zugrunde liegende Ursache zu finden und zu beheben; ansonsten kommen schmerzlindernde Medikamente, Physio- oder osteopathische Therapien zum Einsatz.
@Nina2212 ja das hab ich auch gelesen. Da wäre ja der Orthopäde mein erster Ansprechpartner. Das dauert aber auch noch bis Ende Oktober.
An eine Gürtelrose hab ich auch gedacht. Hin und wieder bekomme ich ein einzelnes Pöckchen, auch am Bein, wo ich ja auch immer mal wieder sowas wie Nervenschmerzen habe. Allerdings bekommt man bei einer Gürtelrose ja mehr Pöckchen ‍️

Na das ist es ja grade, ich weiß nicht ob es die Pille ist oder etwas anderes.

Ok, ja Cortison wird ja auch bei Rheuma eingesetzt. Mittlerweile ist meine Ma auf MTX-Spritzen. So gesehen ein „mildes“ Chemotherapeutikum.
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Zitat von Jess_83:
@Nina2212 ja das hab ich auch gelesen. Da wäre ja der Orthopäde mein erster Ansprechpartner. Das dauert aber auch noch bis Ende Oktober. An eine ...

Ja Ende Oktober dauert noch, ist anstrengend wenn man so lange warten muss wenn man Beschwerden hat aber es könnte eine Erklärung sein. Gürtelrose glaube ich nicht da kommen die Ärzte schnell drauf, bei mir wurde das öfter in Betracht gezogen und verworfen...

Das erfährst du wohl nur wenn du die Pille mal weg lässt ‍️ so habe ich es gerade mit dem Cortison ausgetestet.

Welche rheumatische Erkrankung hat deine Mum denn? Hatte sie auch Cortison? Verträgt sie MTX? Davor habe ich auch Angst...
@Nina2212 meine Ma hat rheumatoide Arthritis. Sie hat damals von dem alten Rheumatologen jahrelang Cortison bekommen. Der neue wollte es schnellstmöglich langsam absetzen, da das ja alle Organe angreift.

Dann ging es richtig los. Sie lief wirklich schlecht und konnte ihre Hände kaum noch nutzen. Bekam keine Flasche mehr ohne Hilfsmittel auf, hatte nur noch Schmerzen. Die waren quasi steif.

Dann bekam sie wieder hoch Cortison und zeitgleich 1x wöchtl. MTX. Mittlerweile wurde das Cortison wieder ausgeschlichen.

Naja, erst waren die Leberwerte durch das MTX enorm schlecht. Muss regelmäßig zur BE. Sie hat wirklich viele Haare verloren. Mindestens die Hälfte. Jetzt nach einigen Monaten hat sich auch das eingependelt.

Ich sag dir ehrlich, meine HÄ kam auf nichts.
Ich hatte ja bis Ende April Pylera, dann in Juni meine Op, wieder einige Schmerzmittel, dann war ich ja wegen den Schmerzen im Bein bei ihr und sie vermutete den Rücken, sagte ich solle 14 Tage 3x tägl. Metamizol nehmen und nach 14 Tagen zur BE kommen um die Leberwerte zu checken.

Jetzt rate mal, was gecheckt wurde…

Quasie nichts, keine Leberwerte, keine Nierenwerte usw.

Der CRP war dabei, aber der war bei mir auch mit der Endometriose im Körper völlig in Ordnung.
Zitat von Jess_83:
@Nina2212 meine Ma hat rheumatoide Arthritis. Sie hat damals von dem alten Rheumatologen jahrelang Cortison bekommen. Der neue wollte es ...
Oh dann hat sie die schlimmste Form erwischt Cortison ist Fluch und Segen zugleich, aber die einzige Möglichkeit leider. Wer weiß wie es bei mir weitergeht und welcher Arzt mich da begleitet. Ich habe seit ein paar Tagen Augenschmerzen das beunruhigt mich, da gibt es ja auch Verbindungen. Rheuma ist vererblich ich hoffe sehr das du davon verschont bleibst

Du solltest dir einen guten HA suchen, der dich ernst nimmt und kontrolliert was wichtig ist! Habe selbst die Erfahrung gemacht. Mein eigentlicher Arzt der mir das Pylera gegeben hat, hat mich danach nur noch auf der Psycho Schiene gesehen egal was war auch jetzt noch. Daher bin ich zu einer anderen die kümmert sich so lala. Es ist schwierig. Aber gerade die braucht man für Blutwerte und Krankschreibung Überweisungen usw.
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