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Lillibeth
Was sagen denn die Ärzte? Alles Gute für Euch !

12.10.2020 21:57 • #21


Ginny1804
Zitat von Lillibeth:
Was sagen denn die Ärzte? Alles Gute für Euch !


Noch nichts. Es wird ein Krampfanfall vermutet. Aber sie wollen erst mal alles untersuchen. Heute gabs nur ein EKG, weil auf der Fahrt ins KH was u regelmässig war. Ich hoffe es wird nicht so schlimm wie letztes Jahr. Da hat sie von einem Tag auf den anderen aufgehört zu laufen und das wurde nach einem Tag nicht besser, sondern noch schlimmer. Da haben sie ihr Nervenwasser aus dem Rückenmark entnommen. Die ganze Prozedur war die Hölle.

12.10.2020 22:02 • #22


A


Mit Kind im Krankenhaus - brauche beruhigende Worte

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Ginny1804
Zitat von Olla:
Ginny1804, einzige was ich dir schreiben kann ist das ich dir und deiner Maus von ganzem Herzen alles gute wünsche,das es ihr bald wieder gut geht und das es etwas harmloses ist.Es gibt nichts schlimmeres als Angst und Sorgen um eigenes Kind.Alles Gute


Danke. Ich hoffe, dass sie einfach nicht so viel gequält wird. Sie versteht es ja doch noch nicht so, warum eine Untersuchung gemacht wird

12.10.2020 22:03 • #23


D
Ich selbst bin kein Vater. Aber ich mag mir nicht ausmalen, wie es als Elternteil sein muss, sein Kind Schwer krank im KH zu wissen.
Das dein Körper da Streß macht, denke ich ist Völlig normal, so blöd sich das jetzt anhört.
Du bist Psychisch woll wirklich am limit, was auch verständlich ist, da springt das auch auf denn Körper über.

Ich hoffe, dein Kind wird wieder Gesund
Bleib Stark, sei für dein Kind da, so oft es geht!

12.10.2020 22:15 • x 1 #24


blue1979
Wünsch Dir alles Gute ! Falls es ein Krampfanfall war, schaue bei rehakids rein. Das ist ein grosses Selbsthilfeforum für Eltern mit Schwerpunkt Epilepsie / andere Gehirnerkrankungen. Ich war selber dort und habe viele neue Anregungen bekommen. Natürlich hast du Angst doch wichtiger ist ,dass du handlungsfähig bleibst und dir viele konstruktive neue Infos und Anregungen holst. Frage die Ärzte viel und schreibe dir deine Fragen auf. Wenn du das Gefühl hast, dein Arzt weiss nicht viel, dann schaue dich später nach Zweitmeinungen um (Neurologen). Leider kennen sich auch nicht alle Kinderärzte mit Anfällen aus...und sorge gut um dich und deine Energien.

13.10.2020 13:05 • x 1 #25


Ginny1804
Zitat von blue1979:
Wünsch Dir alles Gute ! Falls es ein Krampfanfall war, schaue bei rehakids rein. Das ist ein grosses Selbsthilfeforum für Eltern mit Schwerpunkt Epilepsie / andere Gehirnerkrankungen. Ich war selber dort und habe viele neue Anregungen bekommen. Natürlich hast du Angst doch wichtiger ist ,dass du handlungsfähig bleibst und dir viele konstruktive neue Infos und Anregungen holst. Frage die Ärzte viel und schreibe dir deine Fragen auf. Wenn du das Gefühl hast, dein Arzt weiss nicht viel, dann schaue dich später nach Zweitmeinungen um (Neurologen). Leider kennen sich auch nicht alle Kinderärzte mit Anfällen aus...und sorge gut um dich und deine Energien.


Danke! Ja, bei ihr wurde Epilepsie diagnostiziert. Noch haben wir Schonfrist, sie muss noch keine Tabletten nehmen. Dies kommt erst beim nächsten Mal, weil dieser Krampfanfall so lange gedauert hat. Haben jetzt ein Notfallkit mitbekommen. Ich werde mich mal in dem Forum umschauen. Danke nochmal.

15.10.2020 08:47 • #26


blue1979
Gern,tut mir leid für diese Diagnose. Hast du diazepam als Notfallset bekommen ? Wir hatten zuerst diazepam rectiole und dann Buccolam -teuer ,aber sozialverträglicher da es keine rectiole ist. 20 min Anfall geht in Richtung Status epileptikus, beobachte die nächsten Monate dein Kind auf Auffälligkeiten (Sprache, Ängste ,verhalten ) und dann ggf. Therapien einleiten. Darauf achten die Ärzte nicht besonders , sondern Kita und du müssen da mitschauen.

Mein tip : lass dein Kind erstmal bei dir schlafen ,so bekommst du in der Nacht mehr mit. Das wird auch dich beruhigen als dauernd in der Nacht ins Kinderzimmer zu gehen . Das hab ich gemacht und an erholsamen Schlaf war nicht zu denken. In 6 Monaten an SchwebiAusweis denken wenn du eine schriftliche Diagnose hast. Ich hab erst 5 Jahre später den Hinweis bekommen und Merkzeichen h mit der Steuererleichterung konnte ich nicht rückwirkend bekommen.
Wünsch dir alles gute , dass es nicht erneut zum Anfall kommt.
Mit dieser Ungewissheit zu leben ist einfach nur hart.

Es gibt auch einige tips mit flackerlicht vermeiden... ich würde die nächste Zeit den Alltag nicht überfrachten und deinem Kind Erholung anbieten. Fester Tagesablauf ,nach einer Kinderfeier ein Tag Ruhe usw.

Wurde auch ein provokations eeg gemacht ? In der Nacht aufbleiben und dann morgens eeg ..falls nicht. diese standarduntersuchung ambulant nachholen.

15.10.2020 09:19 • #27


Ginny1804
Wir haben diazepam bekommen. Der Oberarzt meinte, dass es bei ihr zwar ein langer Anfall war (25 Minuten), die Atmung dabei jedoch nicht beeinträchtigt war. Die Sauerstoffversorgung war auch vollkommen normal. Sie war während dessen nicht angespannt, sondern vollkommen locker. Die stellen im Gehirn, an denen es zu den Ausschlägen kommt verändern sich auch ständig. Also der Ausschlag ist nicht immer auf der selben Stelle. Wir wurden nach 24 Stunden wieder entlassen,weil sie wohlauf war und sich sehr gut verhalten hat. Es wahr wohl auch nicht der erste Anfall. Sie hatte letztes Jahr einen Ähnlichen, der aber nur 5 Minuten lang war. Habe ihn damals für einen Nachtschreck gehalten, da wir eine lange Autofahrt hinter uns hatten. Hab das Gefühl, dass sie nun mehr und besser Spricht als vorher. Kann aber auch täuschen. Ich rede heute noch mal mit den Erzieherinnen, dass sie mehr auf ihr Verhalten achten sollen.
Habe dann erfahren, dass es in meiner Familie wohl häufiger vorkommt, dass im Kindesalter epileptische Anfälle stattfinden. Alle Betroffenen haben den Hang dazu jedoch im Alter wieder verloren. Auf das hoffe ich nun auch. Die ganze Situation macht mir etwas Angst. Sie schläft zum Glück sowieso bei uns im Bett, habe aber trotzdem jedes Mal wenn ich sie schlafen lege ein mulmiges Gefühl.

15.10.2020 09:50 • x 1 #28


blue1979
Ja zusammen im Bett schlafen ,ist für dich beruhigender für die nächste Zeit . Überlege für dich auch was gutes zu tun und vergiss nicht, der Kita ein Notfallset zu gebenund ablaufdatum merken ...

15.10.2020 16:01 • #29





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