Allergie und Hereditäre Alpha Tryptasämie

Grüß euch,

ich tu mir grad so unfassbar schwer. Denke diese Angst in diesem Ausmaß ist unbegründet, aber ich bekomme die Kontrolle nicht wieder. Hintergrund ist, ich habe eine Allergie gegen Hausstaubmilbe, Gräser, Pollen, Tierhaare. Alles halb so wild. Beim Essen merkte ich nichts bisher, ausser bei einem gewissen süßen Rotwein hatte ich mal rote heisse Wangen bekommen. Aber. Meine Mutter hatte bereits einen allergischen Schock auf Nüsse. Damals als die Allergie plötzlich zum ersten Mal auftauchte. Seither nicht mehr. Sie hat eigentlich viele Nahrungsmittelallergien, auch gegen Medikamente. Und sie merkt das Meiste stark an der Haut und der Verdauung. Lange dachte man bei Ihr an Mastozytose, aber letzten Endes stellte sich eine Heriditäre Alphatrypthasämie heraus. Sie erfuhr es vor einem Jahr, ich habe es nur zufällig herausgefunden letztens.
Ich musste erst googlen um zu wissen was es ist. Ein kürzlich entdecktes genetisches Merkmal das bis zu 7% der Menschen in sich tragen und das sich in höheren Tryptase Werten äußert. Vererbbar zu 50%. Es ist neu, ich kannte es nicht, ich bin mir sicher sicher wie ich es einschätzen soll, was es für mich bedeutet. War gestern bei meinem Hausarzt, der von dem ganzen aber nicht wirklich Ahnung hatte, zumindest fühlte es sich so an. Er konnte mich nicht beruhigen und überwies mich ins Kh zu Spezialisten für einen Gentest. Den Termin habe ich zum Glück noch Ende Dezember bekommen. Das war riesen Glück, denn als ich dort war sagte gerade jemand seinen ab. Die nächsten Termine wären erst ab April gewesen.
So, ich habe bisher gut gelebt, vermutlich hätte ich es niemals erfahren wenn ich diesen Befund nicht gelesen hätte. Aber nun weiss ich es, nun muss ich es abklären, auch für meinen Sohn. Ich komme mir auf der einen Seite blöd vor, es ist schrecklich, weil andere haben wirkliche Sorgen, aber es fühlt sich an als wäre ich ernsthaft krank. Ich habe keine Möglichkeit mit jemandem zu sprechen, der sich auskennt damit. Erst Ende Dezember. Bis dahin muss ich mich gedulden.
Mein Mann hat viel Geduld mit mir, er liest viel nach und meinte er würde sich keine Sorgen machen und es wäre völlig egal, auch wenn ich es hätte. Er ist so entspannt in solchen Situationen und denkt halt ganz anders als ich.

Manchmal kann ich das annehmen, aber meistens eher nicht.
Durch meine Angst esse ich kaum was, aus Angst allergisch zu reagieren. Ich habe fast jeden Tag Nüsse und Schokolade gegessen. Das kann ich seither gar nicht mehr. Ich habe einen starken Kloß im Hals. Meine Stimmung ist im Keller. Beginne immer wieder zu zittern, bekomme Angst.
Es fühlt sich an als hätte ich das Vertrauen in meinen Körper verloren, ich bewerte jedes Symptom, traue mich nicht mehr Sport zu machen usw.
Ich weiß nicht, was ich hören will von euch.

Vielleicht hat jemand Erfahrung mit dieser Erkrankung, diesem Merkmal. Vielleicht muss auch jemand gerade noch länger auf einen Termin warten.
Ich gehe davon aus das ich es habe, da es sehr leicht vererbt wird, die Hoffnung es nicht zu haben kommt also gar nicht erst auf. Aber diese Angst nicht zu wissen vor was genau ich mich da fürchte und was dies für mich bedeutet, damit komme ich nicht klar im Moment. Und ich weiß, diese Angst ist überzogen.

Zitat von Romy11:

Grüß euch, ich tu mir grad so unfassbar schwer. Denke diese Angst in diesem Ausmaß ist unbegründet, aber ich bekomme die Kontrolle nicht wieder. ...

Es tut mir leid, dass du in dieser Angst bist. Das Warten ist schrecklich.
Ich habe leider noch nie von diesem Gendefekt gehört und kann dich deshalb nicht beruhigen.
Welche Auswirkungen hätte das für dein Leben?
Wie geht deine Mutter mit dieser Situation um?
Kann sie dir helfen?
Ich kann Angst verstehen, weil ich diese sehr gut kenne
Alles Liebe für dich

@Mascarpone Danke dir! Ich weiß nicht, was das für mich bedeuten würde. Wieviel wirklich ohne was zu merken damit leben. Ich kann mit meiner Mutter nicht reden. Unser Verhältnis ist schwierig und sie streitet ab irgendwas zu wissen. So schlecht lebt sie aber nicht damit denke ich.

Zitat von Romy11:

@Mascarpone Danke dir! Ich weiß nicht, was das für mich bedeuten würde. Wieviel wirklich ohne was zu merken damit leben. Ich kann mit meiner ...

Das wäre für mich eine gewisse Beruhigung, zu sehen, dass deine Mutter recht gut damit lebt.
Ich kann mir auch vorstellen, dass du dann eine gute Beratung bekommst, was du essen darfst und was du besser weglassen sollst.
Allergien sind inzwischen gut feststellbar und die Behandlungsmethoden zielführend.

Aber ich verstehe es, es ist das Ungewisse, das man nicht kontrollieren kann, bevor es die Diagnose gibt, oder es sich herausgestellt, dass du diesen Gendefekt nicht hast
Ich bin in Gedanken bei dir

Hallo Romy11,

ich bin 28 und habe Hederitäre Alpha Tryptasämie (HaT) diagnostiziert bekommen. Ich habe auch entsprechende Symptome, die daher kommen können. Dein Beitrag wurde in unsere HaT-WhatsApp Austauschcommunity gestellt, daher habe ich mich hier angemeldet um dir kurz zu schreiben.
Aus deiner Nachricht lese ich, dass du starke Angst vor Krankheiten/HaT hast und dich jetzt schon in der Ernährung einschränkst, obwohl du nur bei Wein Symptome bemerkst. Meine Meinung ist, dass du dich nicht testen lassen solltest. HaT ist derzeit nicht heilbar und die Medizin noch in den Anfängen der Erforschung. Die Diagnose macht für dich keinen Unterschied, außer dass die Gefahr besteht, dass es dir psychisch bei einem positiven Befund (trotz keiner körperlichen Symptome) noch schlechter geht. Bei einem negativen Befund geht es dir vielleicht psychisch besser, allerdings merkst du jetzt ja auch keine Symptome, sodass es meiner Meinung nach keinen Gewinn durch einen Test für dich gibt. Als Betroffener kann ich dir nur raten, alles zu essen was du verträgst und einfach gesagt dein Leben richtig zu genießen, solange es dir körperlich gut geht. Auch für deinen Sohn hat es eigentlich keine Relevanz. Wenn er mal Kinder haben möchte, kann er sich testen um festzustellen, ob er diese Erkrankung ggf. vererbt. Wenn es euch beiden irgendwann wirklich körperlich schlecht geht und erstmal so kein Auslöser gefunden wird, würde ich mich auch testen lassen. Aber derzeit sehe ich für dich da eher eine Gefahr drin.

Mich würde interessieren, welche Klinik bei dir den Test durchführen soll, also wo du einen Termin im Dezember hast. Vielleicht magst du das schreiben.

Viele Grüße

@Gast0 Danke für deine ausführliche Antwort. Ich konnte noch mit niemandem sprechen, der sich auskennt. Lese viele Studien, die tatsächlich nicht so wild klingen. Normalerweise ist das beim Googlen anders.. Mein Hausarzt möchte es abklären lassen, es ist egal in welchem Krankenhaus, ich konnte es mir aussuchen und gehe dahin wo meine Mutter behandelt wird. Ob sie es dort dann wirklich austesten weiss ich nicht. Langsam sehe ich es mit ein wenig Abstand und die Panik legt sich ein bisschen. Es ist dieses Ungewisse, nicht zu wissen was es bedeutet für mich. Du sagst es hat eigentlich keine Bedeutung für mich jetzt. Meine Allergien und auch die sehr sehr leichte Neurodermitis und auch das Asthma sind gut im Griff. Ich habe viele Jahre auch keine Allergietabletten genommen. Ich merke wirklich wenig. Die Hausstaubmilbe halt stark, wenn ich nicht aufpasse, das ist meine stärkste Allergie. Aber das ist seit 30 Jahren so. Ohne Veränderung. Eventuell reagierte ich als Kind etwas mehr sogar auf Pollen.
Aber es ist eben das Ungewisse, so wenig darüber zu wissen. Vielleicht muss ich von einem Arzt hören, das es nichts bedeutet für mich. Da spielt die Angststörung wirklich mit.
Ich weiss das meine Mutter genau so gut ohne Hat eine Nussallergie haben kann. Ich vergleiche mich mit ihr.

Jahrelang war die Angst vor Mastozytose da, weil man zuerst dachte sie hätte das. Das wurde aber ausgeschlossen jetzt. Wir sind komplett verschieden was unsere Allergien angeht. Aber sie merkt mittlerweile auch kaum was, solange sie ihre Auslöser meidet.

Jetzt habe ich vermutlich dasselbe wie meine Mutter, jahrelang wurde mir gesagt Mastozytose ist nicht vererbbar, mir kann nicht passieren was ihr passierte. Und nun stehe ich da und die Erinnerungen kommen alle hoch. Ich nehme vorsorglich auch meine Allergietabletten täglich. Einfach um mich besser zu fühlen. Als Sicherheit.

Vielleicht testen Sie es auch gar nicht, wer weiß, auf manchen Seite liest man das es sehr häufig vorkommt und auch nicht als Krankheit sondern nur als genetisches Merkmal gilt.

Also HaT wird an nur wenigen Kliniken in Deutschland getestet. Untersucht werden die Gene anhand einer Blutprobe.
Ich habe dich jetzt mit Auswikungen und Symptomen verschont, da ich nicht weiß ob dich das triggert. Aber nochmal: Ich rate dir ab dich zu testen, wenn du Angst vor Krankheiten hast, deine Ernährung schon jetzt einschränkst und schon Medikamnete nimmst, für Symptome die du nicht hast. Egal was dein Hausarzt sagt.

Nehmen wir an du gehst zu dem Termin im Dezember. Du wirst getestet und bekommst später dann das Ergebnis, dass bei dir HaT vorliegt. Was bedeutet das für dich? Wie verhälst du dich?

Zitat von Gast0:

Ich habe dich jetzt mit Auswikungen ...

Solche Sätze triggern um ehrlich zu sein. Weil es für mich bedeutet, dass es viel schlimmer ist, als ich gelesen habe. Für einige mag das auch bestimmt zutreffen. Es kann bestehende! Allergien schlimmer machen. Und in Verbindung mit anderen Krankheiten wie zb SM kann es sich durchaus auch schwerer auswirken.

Mittlerweile gibt es einige Studien zu dem Thema und auch zu den Symptomen. Davon abgesehen sehe ich es ja bei meiner Mutter. Ich war jahrelang hautnah dabei. Sie hat ja die typischen Symptome für Hat.

Du meinst es bestimmt gut. Aber es zu ignorieren und nicht abzuklären, kann ich mir nicht vorstellen.
Ich habe eine schwere Angststörung und das würde mich immer wieder einholen. Es ist so schon schwer genug wenn die Angst hochkommt, man nicht mehr klar denken kann und unsicher ist. Dann stelle ich alles in Frage was ich gelesen habe und habe einfach nur Angst und Panik. Da mit jemandem zu sprechen, der sich auskennt und es einmal abzuklären ist dann unheimlich wichtig

Entschuldigung, triggern wollte ich vermeiden. Aber ich weiß ja nicht genau was dich triggert und was ich wie schreiben kann.
Bei HaT kann man schnell in einem gewaltigen Strudel verschwinden aus Symptomen und Nicht-Symptomen, angeblichen Auslösern, Medikamenten, Ernährung und so weiter. Alles verbunden mit unklarer Forschungslage und derzeit eben noch keiner Heilung. Wenn man mit Ängsten und insbesondere Ängsten vor Krankheiten zu tun hat, ist das einfach meiner Meinung nach sehr, sehr gefährlich und hat großes Potential, dass es einem psychisch schlechter geht. Davor wollte ich dich warnen, da du jetzt noch keine wirklichen Symptome hast, einfach weiter leben kannst ohne den Test zu machen und ohne dich damit noch mehr zu beschäftigen als du es jetzt vll schon tust.

Ich hoffe dann für dich, dass dein Ergebnis negativ ist oder wenn doch positiv, dass du einfach weiterhin nicht viel in Zukunft merken wirst.
Alles Gute!

@Gast0 ich weiss nicht, ob du hier noch liest. Aber vielleicht auch für andere interessant. Ich hatte nun meinen Termin und wurde aufgeklärt. Bin jetzt sehr beruhigt und weiß, daß es eher häufig vorkommt in der Bevölkerung, es meist ein Zufallsbefund ist und die meisten keine Symptome haben. Auch das es keine Allergien auslösen wird wohl, sondern maximal welche verstärken wird. Sie sagten mir auch, das die Chance für einen anaphylaktischen Schock nicht viel höher ist als bei anderen. Es wäre natürlich besser gewesen, ich hätte den Befund meiner Mutter nicht gelesen, die Info ist nicht relevant für mich und das bei Ihr viel Pech mit reingespielt hat. Sie die Allergien auch ohne Hat bekommen hätte und einfach andere Allergien hat. Das Gespräch dauerte wirklich lange und wir haben uns dann dafür entschieden, einen Gentest zu machen. Mit dem Hintergedanken das sich vermutlich einfach nichts ändern wird für mich. Aber ansonsten frag ich mich mein Leben lang. Sie denken auch das es besser ist so mit der Angststörung. Ich war wirklich überrascht wie viel Mühe sie sich gegeben haben. Sie meinten allerdings wenn man auch Mastozytose hat, dann kann es mehr Probleme geben, das wurde aber ausgeschlossen bei meiner Mutter und zur Sicherheit sah sie meine Haut an und meinte das es absolut keinen Hinweis gebe und sie einfach direkt diesen Gentest machen werden. Bin fürs erste also wirklich beruhigt. Der Termin mit dem Ergebnis ist erst Mitte Februar. Wir haben abgemacht das ein persönliches Gespräch dort im Kh besser ist als am Telefon. Durch die Angststörung kann ich besser noch Fragen stellen.

Ich hätte weiter in Foren nach Infos gesucht. Aber es stimmt, dort schreiben halt eher Menschen, die Probleme damit haben, das ist ein kleiner Teil, der absolut größte Teil hat keine Probleme und weiß es nicht mal. Damit hätte ich mich nur noch mehr verrückt gemacht. Mit einem Arzt zu reden, das war wichtig für mich.