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Majorie
Ich kann das googeln nicht lassen.
Versuche krampfhaft Symptome zu finden welche meine Angst eine neurodegenerativen Erkrankungen zu haben, widerlegen.
Ich finde einfach nichts was mich beruhigt.
Im Gegenteil. hab wieder
Trigger

Vom locked in Zustand gelesen



Ich habe davon gleich Panik bekommen. Es ist so paradox denn ich verkrampf mich dann so extrem vor Angst und das fühlt sich dann auch noch so an wie als hätte ich das.
Das ganze Wissen welches ich mir angeeignet habe ist ein Fluch.
Wenn ich so eine Erkrankung habe sowieso.
Das ist alles der Horror für mich.

19.07.2023 02:12 • 11.08.2023 #1


12 Antworten ↓


NG1966
@Majorie Laß' das googeln!
Du meine Güte, du weißt es doch! Und du hast auch kein locked-in, das ist was völlig anderes!
Hätte dir beinahe vorhin auch etwas zu deinem Anliegen geschrieben, aber bei dir weiß ich nicht so genau, wie ich es einsortieren soll - und ich will nichts Falsches schreiben oder Unbrauchbares.

Aber ich bin intuitiv und von deiner Beschreibung her relativ sicher, dass es kein ALS ist... Irgendwas ist es, vllt. sogar zwei unterschiedliche Sachen, aber vermutlich nicht ALS.
Bitte mach' dich nicht verrückt! Und hör' auf mit der Googelei - jeder Hypochonder weiß, wie schlecht es einem dabei wird, wenn auch nur psychisch durch Ängste und Sorgen.
Schreibe stattdessen lieber genaue Symptomenlisten, wann hast du was, wann fällt etwas besonders auf - und fallen dir Symptomzusammenhänge auf?
Das kannst du auch für Ärzte als Übersicht mit abgeben. Ob es diese erwähnte stille Refluxsache ist, keine Ahnung. Ob es was mit Nerven zu tun hat? Bei dem Kribbeln etc. ja, vermutlich - aber als Symptom oder als Ursache?
Sowas kann sich wieder komplett zurückbilden! Was ist mit den AKs wg. Borreliose? Waren die spezifisch oder was sind das genau für AKs? Können die auch auf allgemeinere Entzündungs-/Autoimmun-/Nerven-AKs zurückzuführen sein? (Auch sowas kann ausheilen!)
Es gibt viele Krankheiten. Aber es gibt auch viele Symptome, die nur als solche auftreten - und durchaus abheilen können, wenn die Ursache gefunden und beseitigt wurde! Selbst bei Nervengeschichten. (I know - selbst erlebt!)

Kann es sein, dass du dir zusätzlich ne Coronainfektion zugezogen hast? Hast du Antikörper, frische?
Es gibt auch da bei manchen massive Nervenprobleme. (Auch bei Impfungen manchmal.) Man muß da klar durchsehen.

Hast du vllt. vor lauter Emo-Streß und falscher Ernährung einen massiven B-Vitaminmangel (B12) oder sehr massiven Magnesiummangel?
Unterschätze das nicht! Auch da kann man massive Nervenprobleme bekommen.

Der Punktschmerz macht mir Sorge.
Mit Reflux kenne ich mich nicht aus.
Erst dachte ich, unentdeckter Tumor.
Aber du wurdest ja untersucht.
Ist MRT da zu 100% zuverlässig?!
Weil:
Ich las da mal vor Zeiten was anderes, jahrelange Odyssee, bis ein gutartiger Rückenmarkstumor (auch bei diesem punktuellen Schmerz beginnend, langsam ansteigend) erkannt wurde! Viele Ärzte lachten ihn zuvor aus. MRT half da glaub nicht. Weiß aber nicht, ob ich mich wg. MRT richtig erinnerte? Mit irgendeiner Untersuchung fanden sie es nach 1 1/2 Jahren doch, konnten operieren, alles wieder gut!

Deine Nervensymptome würden auch vllt. dazu passen. Dass was nun auf Nerven drückt. Rückenmark, Kribbel etc.
(Bin kein Arzt, das weißt du und mein Schwesterhelferinnenwissen ist diesbzgl. begrenzt. Kenne eben nur erwähnte Geschichte zum Thema... Meine eigenen Erfahrungen betreffen da nur MS-AKs und wie ich sie los wurde, hilft dir jetzt nicht.)

Ich wünsch' dir, dass es schnell gefunden wird! Und natürlich, dass die Ursache gut und schnell beseitigt werden kann!
Alles Gute!

19.07.2023 03:19 • x 1 #2


A


Wissen ist Mord Google

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Majorie
@NG1966
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast dich mit meinem Problem zu befassen.
Du hast recht, ich sollte eine Symptomliste erstellen mit zeitlichem Verlauf.
Covid kann Einschätzung gewesen sein und auch Impfungen hatteich keine.
Ich habe nochmal einen sehr guten Neurologen empfohlen bekommen. Ich trau mich aber nicht hin.
Das ist ja das Paradoxon, ich befassen im Internet und leide jeden Tag, bin überzeugt eine neurologische Erkrankung zu haben, trau mich aber nicht zum Arzt um die Antworten zu bekommen.

19.07.2023 11:50 • x 1 #3


NG1966
@Majorie Das ist sehr gut nachvollziehbar und verständlich - man hat etwas, man befürchtet was und hat gleichzeitig Angst vor der Antwort, die es dann bestätigen könnte - und man ab da ohnmächtig einem Schicksal ausgeliefert wäre, welches man nicht haben will...

Aber erstens muß es ja so nicht sein. Selbst wenn etwas Neurologisches vorläge, kann es heilbar sein und vllt. recht schnell abzustellen. Oder zumindest 'reparabel' und im Griff.

Eine korrekte Diagnose ist hier irgendwie dringend nötig - wie schnell man die allerdings haben kann, ist oft nicht absehbar. Daher ist es nötig, sich innerlich drauf einzustellen, erstmal eine genaue Abklärung hinzukriegen, welche aber oftmals viel Zeit braucht, trial and error dabei. Das heisst, du kannst bei Arztbesuchen nicht gleich wissen, ob er DIE Ursache findet oder er richtig liegt.
Dazu braucht es schon Nerven und eine irgendwie abgeklärtere Haltung (nach dem ersten Schock und Schrecken, der Angst vor Diagnosen), die einen das durchstehen lässt. Vertrauen hilft - vertraue auf deinen Körper und auch darauf, dass er heilen KANN! Suche MIT Ärzten zusammen und NICHT mit dem Gefühl, dass er dir gleich ne Todesbotschaft übermittelt oder was unheilbar Schreckliches! (Übrigens: auch 'unheilbar Schreckliches' wurde schon von Menschen überlebt! )

Deinem Körper fehlt etwas gerade und du willst ihm und dir ja helfen - dazu bist du aufgerufen, dich einzubringen, aber bitte nicht mit der 'ohnmächtigen Angst' vor Unkontrollierbarem, sondern mit der Zuversicht, nach korrekt herausgefundener Diagnose (!), die ersten Schritte Richtung Heilung gehen zu können und Verbesserung! Dein Körper mochte heilen, geh' davon aus. Du kannst ihm helfen und unterstützen und dein Bestes geben (mit Lifestyleverbesserung, Ernährungsmedizin z.B.) und zusammen mit Ärzten, WENN sie denn gut sind!
Das ist etwas, was du für dich herausfinden musst.

Geh' zu dem Neurologen - und sei neugierig, wie er das angeht. Geh' nicht davon aus, dass er gleich findet und sich sofort alles klärt. (Vllt. kann er es, vllt. aber auch nicht. Da steckt die eigentliche Krux.) Sei froh, falls er dir direkt sagen kann, was es ist bzw. was vorliegt - das wäre trotz allem ein Glückstreffer! (Dann weiß er vllt. auch eine Lösung des Problems?)
Schreib' dir vorher alles genau auf - jeden zeitlichen Ablauf, jedes Symptom, jede Auffälligkeit, Zusammenhänge. Das ist leichter, als bei einer Anamnese die Abläufe, Symptome allesamt ad hoc erinnern zu müssen! Du musst auf Präzision achten - auf deine, aber auch auf seine! Hört er genug gut zu?
(Du glaubst gar nicht, wie viele depperte Neurologen und Ärzte es leider gibt.)
Du musst gut vorbereitet sein, meine ich damit. Und dieser Focus hilft dir auch, die nicht verrückt zu machen und dich reinzusteigern - hier geht es ums analytisch-sachliche Herausfinden der Ursachen, da braucht man einen klaren Kopf und muß konzentriert sein! (Mehr als mancher Arzt ist, glaub mir...)
Konzentriere dich darauf statt auf eine Angststarre, die dich nicht weiterbringt und nur destruktiv statt konstruktiv ist!
Dein Körper braucht dich jetzt und deinen Beistand! Du kannst helfen rauszufinden und ihn stark unterstützen, Heilung zu erhalten! Das will er, das willst du! Und bleib kritisch bei Ärzten, schreibe dir vorher wichtige Fragen mit auf.

Ich wünsch' dir eine schnelle, korrekte Diagnose und heilende Maßnahmen (durch Ärzte und auch dich selbst!).

19.07.2023 12:27 • x 1 #4


Schlaflose
Zitat von Majorie:
Ich habe davon gleich Panik bekommen.

Solange du hier schreibst, kannst du das nicht haben. Die Patienten können sich ja gar nicht bewegen oder sich sonstwie bemerkbar machen. Sie können nur blinzeln.
Ich persönlich finde Google sehr hilfreich und es erweitert mein medizinisches Wissen. Ich bin allerdings nicht hypochondrisch und kann die Informationen aus Google sachlich beurteilen.

19.07.2023 12:39 • x 1 #5


NG1966
@Schlaflose Sie hatte nicht Panikattacke geschrieben! Man kann auch innere Panik haben, ohne bewegungslos zu sein... Man kann sogar innerlich Panik haben, ohne das jmd. Außenstehender etwas merkt, da man sich sehr stark zusammenreissen kann, gegenhalten und es sogar überspielen (obwohl man vor Angst fast verreckt). Gibt's alles... Und: kenne ich.

Panikattacken sind natürlich da nochmal was anderes (ohne mentales Gegenhalten).

19.07.2023 13:26 • x 1 #6


Majorie
@Schlaflose
Ich habe Angst in diesen Zustand zu kommen aufgrund einer neurologischen Krankheit welche ich habe. Schon klar das es noch nicht soweit ist. Noch nicht

19.07.2023 13:32 • #7


Schlaflose
Zitat von Majorie:
@Schlaflose Ich habe Angst in diesen Zustand zu kommen aufgrund einer neurologischen Krankheit welche ich habe. Schon klar das es noch nicht soweit ist. Noch nicht

Soweit ich weiß, entsteht ein Locked-Symdrom plötzlich und nicht im Verlaufsprozess irgendeiner neurologischen Erkrankung.

19.07.2023 13:36 • x 1 #8


Majorie
@Schlaflose
Das weiß ich auch nicht.

19.07.2023 13:41 • #9


NG1966
@Majorie Was hast du denn für eine bereits diagnostizierte, neurologische Erkrankung? (Wusste ich nicht.) Und du denkst, dass locked-in die unausweichliche, logische Folge davon ist?

Dazu kann ich nur sagen, auch neurologische Probleme können oftmals geheilt werden - nicht immer durch klassische Standardmedizin. Da braucht's manchmal anderes, unkonventionelleres Denken. Und Ursachenforschung statt Symptombehandlung. Und, sorry, dass ich immer wider davon anfange: Ernährungsmedizin! Wovon die meisten Ärzte leider keinerlei Ahnung haben - und die nichtmal ansatzweise auf dem Schirm. Wird auch kaum gelehrt im Medizinstudium.
Gibt aber teils sehr gute Bücher dazu.

Ganz spontan nehme ich an (da gut für die Nerven, entzündungshemmend und gut für die Myelinschicht von Nerven zur Stabilisierung), dass Omega3-Fette recht gut für dich wären. Fettreiche Bio-Fische, wie Lachs, Hering, Makrele. Oder Krillöl. Auch Eier und evtl. Kokos (wenn dir danach ist).

19.07.2023 14:14 • x 1 #10


NG1966
2/ Oder meintest du das was dir gerade fehlt, ohne dass du weisst, um was es sich handelt? Denn noch weisst du ja nicht, ob es sich um eine eigenständige neurologische Erkrankung handelt - oder etwas anderes mit nur paar neurologischen Symptomen.
@Majorie
Falls du diese undiagnostizierte jetztige Erkrankung meintest - nein, locked-in ist wirklich was ganz anderes in ganz anderem Zusammenhang.

19.07.2023 14:20 • x 1 #11


Majorie
@NG1966
Hallo und Dankeschön für deine Nachricht.
Ich nehme jetzt auch das Krillöl.
Auch mag,zink,Vitamin d/k .
Du hast recht, ich sollte meinem Körper vertrauen.
Leider geht es mir körperlich täglich schlechter. Mein Körper kämpft, ich merke das. Er versucht durch entgiften etwas zu verbessern. Ich schwitze nachts extrem.
Es ist ganz merkwürdig, wie wenn meine Kraft immer weniger wird.
Ich habe solche furchtbare Angst vor einer neurologischen Erkrankungen. Angst vor Lähmungen und Schwäche. Vor diesem locked in Zustand.
Ohje ohje , schlimm ist das.
Da hilft ja auch nichts. Sowas Grausames.
Hab auch wieder darüber gelesen.
Da war ein Artikel über Sandra bullock und ihr Mann starb an Als. Naja und ich habe dann doch wieder recherchiert. Mist alles.

10.08.2023 23:13 • #12


NG1966
@Majorie Ich habe dir ja schon einiges jetzt dazu geschrieben gehabt - und wie du vorgehen könntest (auch mental), um vllt. endlich eine korrekte Diagnose zu bekommen. Bitte probiere das...für dich.

(Die @Schlaflose hatte ich vermutlich falsch verstanden, da sie wohl direkt deine Erkrankung meinte (und natürlich jetzt kein locked-in vorliegt!) und nicht iwelche akute Panikattacken mit bewegungsloser Starre vor Schreck; da hatte mich das Zitat irritiert - sorry deswegen!)

Und @Majorie bitte sei dir klar darüber, das Vitamin D eigentlich kein echtes 'Vitamin', sondern ein HORMON ist und wirklich Schaden anrichten kann im Körper, wenn man einfach so (hochdosiert?) einnimmt - ganz besonders, ohne eine DIAGNOSE (die du dringend brauchst!) zu haben oder Elektrolytstatus zu kennen oder auch mur zu wissen, was im Körper weshalb gerade abgeht! Das kann hochgefährlich und völlig falsch sein, selbst bei niedrigem Vit.D-Status! Sei da bitte sehr vorsichtig und dokter' nicht an dir rum mit Mittelchen, die starke Reaktionen hervorrufen können und Verschlechterungen bringen!
Auch weißt du nicht, ob dein Körper irgendetwas 'entgiften will'' oder aber massive und auch hormonelle oder (auto)immunologische Reaktionen aus anderen Gründen zeigt! Vllt. will er ja wirklich 'etwas loswerden' und arbeitet hart daran...?
Aber du hast einfach keine echte Ahnung und WEIẞT NICHTS genaues - sei dir darüber bitte bewusst! Das muß man erst noch abklären, rausfinden! Es gibt viele Gründe für körperliche Zustände (und da nutzt und hilft dir durchgoogeln jetzt auch nicht).

Zu Covid nochmal.
Es passt zwar gar nicht zum punktuellen Schmerz, dennoch ein Hinweis! Eine scheinbar überstandene, auch milde Covidinfektion kann innert 3 - 6 Monaten durchaus plötzlich massive Probleme (samt neurologischen Symptomen) bereiten, mit starker Fatigue (körperlicher chronischer Schwäche-/Erschöpfungszustand) und teils ner Menge anderer Symptome, die viele Menschen und Ärzte erstmal GAR NICHT damit in Zusammenhang bringen.
Nennt sich Long Covid bzw. Post Covid bis hin sogar zu ME/CFS mit POTS, MCAS, PEM u.v.a. Das wäre die schlimmste (neurologisch-immunologische) Form, mit metabolischem, mitochondrialem Problem.
Wie gesagt, das passt NICHT zu dem punktuellen Schmerz, aber auf dem Schirm haben ist auch nicht verkehrt...
Ggf. dran denken bei Diagnosesuche.

Fatique kann leider durch vieles kommen, auch durch Krebserkrankungen, Mangelernährung, durch immunologische Prozesse, ebenso wie durch Vergiftungen (bspw. bei MCS, Chemikalienunverträglichkeiten) oder eben Covid-Nachwirkungen und andere Erkrankungen des Körpers.

Du siehst hoffentlich ein, du brauchst (!) eine Diagnose - oder wenigstens Ausschlußdiagnosen! Da muß man sich wirklich rantasten und suchen - und rumgoogeln kann man zwar ne Menge, aber das hilft dir nicht - und macht einen nur kirre und noch kraftloser, angstvoller, unsicherer.
Das hast du doch selbst festgestellt.
Du brauchst Nägel mit Köpfen und musst nacheinander vorgehen. Und auch noch GUTE Ärzte finden - und glaub mir, das ist oft leider schwieriger als gedacht.
Also bitte konzentriere dich (ernsthaft und chronologisch) da drauf und versuche, Licht ins Dunkle zu bringen...
Hilf' Ärzten, sich ranzutasten.
So tust du dir und deinem Körper vermutlich am ehesten einen Gefallen - und dann fühlst du dich auch nicht so ohnmächtig.
Und gewichte den punktuellen Schmerz - da würde ich als erstes genauer drauf achten und nochmals nachhaken.
Ist vllt. des Übels Kern...?

Alles Gute und viel Glück beim Finden! Und jetzt sammel' deinen ganzen Lebensmut zusammen und fang' an dir Hilfe zu suchen und (d)ein Problem zu lösen! Viel mentale Kraft dafür!

11.08.2023 02:53 • #13


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