Benigne Faszikulationen und Myoklonien Erfahrungen / ALS

Hallo an alle


Ich habe mich in den letzten Tagen durch gewisse Themen gelesen und möchte euch um eure Meinung bitten, v.a. diejenigen, welche neben den Faszikulationen auch Myoklonien haben.

Zu meiner Situation: nach einer sehr stressreichen Zeit, in der ich mir zusätzlich noch große Sorgen um die Gesundheit meiner Eltern gemacht habe, begannen meine Symptome.

Ich fühlte mich schwach auf den Beinen (wie Gummi), konnte mich schwer konzentrieren, vergass viele Sachen bzw. es fielen mir Dinge, Worte etc. nicht ein. Damit stresste ich mich sehr und je mehr ich mich mit meinem Gedächtnis selbst testete, desto weniger funktionierte es. Ich hatte teils richtige Panik. Dann bekam ich das Gefühl, dass ich innerlich zitterte, vibrierte und bebte (auch tagsüber). Ich fing an zu googlen. Es kamen die Top 10 der schlimmsten Krankheiten. Kurz darauf fingen die Muskelzuckungen an. Ich wurde immer nervöser und machte einen Termin beim Neurologen aus, den ich sehr rasch bekam. Dieser machte zuerst ein EEG und untersuchte mich dann körperlich. Seine Diagnose: keine schlimmen Krankheiten wie ALS, MS oder sonstiges - sondern beninge Faszikulationen. Ich sollte Atarax einnehmen um mich zu beruhigen.

Mit dieser beruhigenden Diagnose ging es mir halbwegs gut und in den nächsten 2 Wochen beruhigte ich mich und mein Zustand besserte sich bis auf ein paar Kleinigkeiten.

Seit Gründonnerstag ging es aber mit mir bergab... Ich hatte aber auch teils wieder Stress.

Ich bekam neben den Faszikulationen, welche überall im Körper ständig auftraten, Myoklonien. Diese hatte ich anfangs am Abend nur 1x - sonst nie.

Nun habe ich diese jeden Tag v.a. im Ruhe/Entspannungszustand, dazu gesellen sich Muskelkrämpfe bzw. Schmerzen. In der Nacht sind diese am Schlimmsten. Heute Nacht war der Horror. Mich reißt es richtig, wie Stromschläge oder Blitze. Die Hände, Beine, der Bauch sogar der Kopf zuckten richtig mit teils starken Bewegungseffekt. Ich bin sehr verzweifelt, dass ich doch eine schlimme Krankheit wie ALS, CFJ, Chorea Huntington oder sonstiges habe...

Ich habe mich heute Nacht bereits im Grab gesehen und bin voller Sorge, dass ich meinen kleinen Zwerg mit 2 1/2 Jahren nicht aufwachsen sehe...
Ich habe diesen Text auch bei Med1 gepostet- nur leider noch keine Antworten erhalten.
Sollten sich hier noch erfahrene User tummeln: bitte meldet euch. Jeder Beitrag ist natürlich willkommen - nicht nur von den alten Hasen .
Danke im Voraus und liebe Grüße Fipsi

Die ganzen Symptome, die du schilderst, sind zumindest keine für ALS.

Ja nach ALS klingt es nicht. Du warst ja schon beim Neurologen und der hat nichts festgestellt.
Was sind Myoklonien genau? Hab ich noch nie gehört, will aber auch nicht googlen. Denn da kommen dann wieder Krankheiten die ich dann bestimmt auch noch bekomme

Generell kann sowas alles von der HWS zum Beispiel kommen - das kann so viel ausmachen!

Zitat von Fipsi88:

Chorea Huntington

Wer in deiner Familie hatte denn diese Krankheit schon dass du da drauf kommst?

Hallo Schlaflose, danke für die schnelle Antwort.
Ich hoffe nur, dass auch bei BFS so starke Zuckungen mit Bewegungseffekt dabei sein können...
@domi89
Myoklonien sind so wie ich es verstehe auch Faszikulationen allerdings mit Bewegungseffekt. D.h. meine Hand oder Fuß zucken und heben sich quasi vom Körper ab.

Zitat von Fipsi88:

Myoklonien sind so wie ich es verstehe auch Faszikulationen allerdings mit Bewegungseffekt. D.h. meine Hand oder Fuß zucken und heben sich quasi vom Körper ab.

Ok das hatte ich auch schon ab und zu am Bein zum Beispiel. Mache mir da keine großen Gedanken, für mich ist das ein Zeichen von Anspannung. Allerdings ist das bei mir sehr selten aufgetreten und jetzt komplett weg. Außer ich zocke am PC, dann ist es eher ein Reflex, das hatte ich schon immer
Wenn es bei dir verstärkt auftritt macht vielleicht ein erneuter Termin beim Neurologen sinn.

Es könnten auch Tics dahinter stecken weil du jetzt so sehr auf deine Körperbewegungen achtest. Das hab ich bei mir vermutet, denn es war nur als ich stark drauf geachtet habe.

Ich habe diese Ruckzuckungen nur in Ruhe d.h. beim entspannen auf der Couch oder beim Einschlafen im Bett oder nach dem Aufwachen und seit Ostern leider ständig. Diese sind halt ziemlich heftig. Die normalen Muskelzuckungen stören mich eigentlich gar nicht.
Chorea Huntington: keiner in der Familie- ich war leider so blöd und habe nachgesehen und es stand es gibt auch Spontanerkrankungen ohne genetische Vererbung

Zitat von Fipsi88:

ich war leider so blöd und habe nachgesehen und es stand es gibt auch Spontanerkrankungen ohne genetische Vererbung

ja klar sowas gibt es bei jeder genetischen Krankheit. Aber wie wahrscheinlich ist sowas? Überleg mal, von 100.000 erkranken nur 2-7 Menschen, und bei weit über 95% (Geschätzt) ist es vererbt. Die Chance dass sich sowas entwickelt ist wo? Bei 1:10.000.000?

Deswegen glaube ich das nicht. Hast du irgendwelche anderen Anzeichen? Schwäche (Also echte Schwäche und nicht dieses psychisch schwach fühlen), unkontrollierte Bewegungen auch beim laufen?
Klingt nicht so.

Zitat von Fipsi88:

Ich habe diese Ruckzuckungen nur in Ruhe d.h. beim entspannen auf der Couch oder beim Einschlafen im Bett oder nach dem Aufwachen

Diese Myoklonien sind physiologisch. Wenn Du aber seit Ostern tatsächlich ständig, also mehrfach am Tag auch bei normalen Tätigkeiten, Myoklonien hast ( also z.B. ein Bein oft einfach so ausschlägt - wie beim Einschlafen )dann solltest Du noch einmal beim Neurologen vorsprechen. Im Gegensatz zu Faszikulationen ist das schon auffällig. Es muss nichts Schlimmes sein, also an Chorea, ALS etc. denke ich hier erst mal nicht, aber doch noch einmal angesehen werden.

Zudem muss man sagen dass solche ruckartigen Bewegungen gar nicht zu ALS passen. Myoklonien hab ich, wie gesagt, noch nie gehört. Ich kann mir aber vorstellen was das ist.
Wie gesagt, ich hatte das leicht am Bein vor allem. Ich hab mir das eher mit Tics erklärt. Ist ja auch verschwunden seit einer Weile jetzt. Also hab das sicherlich 5-6 Wochen nicht mehr gehabt. Selbst das Hochschrecken beim Einschlafen habe ich nach wie vor relativ selten

@Fipsi88 was ist denn mit CFJ gemeint?

Interessant finde ich den Punkt dass die Myoklinien nur in Ruhe auftreten - laut Definition passt das eher zu Tics, die treten Hauptsächlich in ruhe auf. Wie gesagt, so hab ich mir das zucken meines Beines erklärt, es war nie wenn ich was gemacht habe. Immer in Ruhe wenn das Bein eigentlich entspannt ist.

Creutzfeldt-Jakob

Zitat von domi89:

Interessant finde ich den Punkt dass die Myoklinien nur in Ruhe auftreten - laut Definition passt das eher zu Tics, die treten Hauptsächlich in ruhe auf. Wie gesagt, so hab ich mir das zucken meines Beines erklärt, es war nie wenn ich was gemacht habe. Immer in Ruhe wenn das Bein eigentlich entspannt ist.

Das ist kein Tic, das ist völlig physiologisch ( normal ) wenn man in die Ruhephase vorm Einschlafen kommt.

Zitat von med:

Das ist kein Tic, das ist völlig physiologisch ( normal ) wenn man in die Ruhephase vorm Einschlafen kommt.

Naja ich hatte das nicht nur vor dem Einschlafen sondern auch wenn ich am Schreibtisch saß zum Beispiel. Also am PC. Es kam auch eigentlich nur im Sitzen. Deswegen habe ich gedacht, irgendein Tic. Und wie gesagt, ich hab das ja nun nicht mehr. Für mich ein Zeichen dass es wohl kaum eine (gefährliche) Krankheit sein kann.

Zitat von med:

Creutzfeldt-Jakob

Aso, ok. Na das ist ja noch seltener. Wie viele erkranken jährlich? 1 von 1.000.000? In unserem Landkreis gab es vor einem Jahr einen extra Artikel von einer 50 jährigen Frau die daran erkrankt ist. Der einzige Fall in unserem Landkreis seit 2000 in dem Alter. ... Also wirklich extrem selten.

Zitat von domi89:

Naja ich hatte das nicht nur vor dem Einschlafen sondern auch wenn ich am Schreibtisch saß zum Beispiel. Also am PC. Es kam auch eigentlich nur im Sitzen. Deswegen habe ich gedacht, irgendein Tic. Und wie gesagt, ich hab das ja nun nicht mehr. Für mich ein Zeichen dass es wohl kaum eine (gefährliche) Krankheit sein kann.


Aso, ok. Na das ist ja noch seltener. Wie viele erkranken jährlich? 1 von 1.000.000? In unserem Landkreis gab es vor einem Jahr einen extra Artikel von einer 50 jährigen Frau die daran erkrankt ist. Der einzige Fall in unserem Landkreis seit 2000 in dem Alter. ... Also wirklich extrem selten.

Ah, ok, ich hatte gedacht, nur beim zur Ruhe kommen vor dem Einschlafen.
Dann war es wahrscheinlich wirklich ein Tic, wobei das an den Beinen nicht so häufig vorkommt

Zitat von med:

wobei das an den Beinen nicht so häufig vorkommt

Ja das hab ich auch schon gelesen, aber was soll es sonst sein wenn es wieder weg ist...?

Wenn es nur bei mir wieder weggehen würde. Ich mag gar nicht mehr schlafen gehen, weil ich weiß, dass ich diese blöden Myoklonien Zuckungen bekomme... komme mir schwerkrank vor

Ja kann ich mir vorstellen. Geh auf jeden Fall nochmal zum Arzt. Wie med schon sagte: es wird nichts ernstes sein, gehört aber abgeklärt.

Zitat von domi89:

a das hab ich auch schon gelesen, aber was soll es sonst sein wenn es wieder weg ist...?

Nix schlimmes jedenfalls und Hauptsache, es ist wieder weg

Jedenfalls Danke, dass ihr Als, CFJ oder Chorea Huntington mal ausschließt. Ich weiß ihr seid keine Ärzte aber die Wahrscheinlichkeit es zu haben vorgerechnet zu bekommen tut schon mso gut.
Vielleicht meldet sich ja doch noch jemand, der diese bes... Myoklonien auch hat.
Wie geht es euch eigentlich? Hat euer Gezucke wieder aufgehört?

Zitat von Fipsi88:

Hat euer Gezucke wieder aufgehört?

Nee Muskelzuckungen hab ich immernoch Mal hier Mal dort. Nervig aber was soll's.

Zitat von Fipsi88:

Ich weiß ihr seid keine Ärzte

woher weißt Du das denn

Zitat von Fipsi88:

Hat euer Gezucke wieder aufgehört?

Ich habe keine Zuckungen und bei meinem Kind ist das auf Grund der Erkrankung normal und wird nie dauerhaft weg sein.

Zitat von med:

bei meinem Kind ist das auf Grund der Erkrankung normal

Da muss ich mal Fragen: Welche Erkrankung?