Schlimme Angst vor ALS

@Nina2212 ach Nina, ich habe zu viel das Internet durchforstet. In meiner Panik habe ich mich an einem Bericht erinnert, auch an einen, der mein Alter 34 ist, der so Schmerzen in der Hand hatte und kurze Zeit später die Diagnose bekommen hat. Ich Google schon lange nicht mehr, aber vergessen kann ich es auch nicht, was ich alles gelesen habe. Jetzt habe ich eine Attacke nach der anderen, weil ich so schwer die Sachen heben kann. Ich hab meinen Sohn auch die Treppen hochtragen müssen und obwohl er nur 20 kg wiegt, konnte ich es im letzten Drittel nicht mehr . Das sehe ich als Kraftverlust.

Zitat von Andrea90:

Ich hab meinen Sohn auch die Treppen hochtragen müssen und obwohl er nur 20 kg wiegt, konnte ich es im letzten Drittel nicht mehr .

Darf ich generell fragen, warum Du ein Kind von 20 Kilo eine Treppe hochträgst? 20 Kilo bedeutet, dass das kein Kleinkind mehr ist.

@Phaedra er ist momentan krank und anhänglich. Wir haben viele Treppen im Haus und ich merke, dass ich das nicht mehr schaffe.

Zitat von Andrea90:

@Phaedra er ist momentan krank und anhänglich. Wir haben viele Treppen im Haus und ich merke, dass ich das nicht mehr schaffe.

Bitte entschuldige, wenn ich jetzt provokant "und?" frage? Was hat das mit ALS zu tun? Oder ist dir das Kind aus der Hand gefallen, weil du die Finger einfach nicht schließen konntest? Seid ihr die Treppe runtergefallen, weil Du einen Fuß einfach nicht mehr anheben konntest, so sehr Du das auch versucht hast?
Was Du unter Kraftverlust verstehst hat nix mit den tatsächlichen Symptomen von ALS-Kraftverlust zu tun, und eigentlich weißt Du das auch. Weil das hier schon zigmal durchgekaut wurde.

Zitat von Andrea90:

@Schlaflose denkst du wirklich? Ich hoffe es ist kein Vorbote auf etwas Tödliches.

Dann wäre ich schon längst tot 😎

Kann man mit Fußheberschwäche Auto fahren oder merkt man daran eine, dass man dann nicht mehr auf die Pedale kommen würde?

Zitat von Nikki2501:

Kann man mit Fußheberschwäche Auto fahren oder merkt man daran eine, dass man dann nicht mehr auf die Pedale kommen würde?

Soweit ich gelesen habe, kann man je nach Schwere der Schwäche schon noch Autofahren, aber man man sollted es sich ärtzlich bescheinigen lassen und bei bei seiner Versicherung auch angeben.
Das sagt KI dazu:
"Mit Fußheberschwäche zu fahren ist grundsätzlich möglich, sollte aber sorgfältig abgewogen werden. Die Entscheidung hängt von der Schwere der Fußheberschwäche und der Fähigkeit, das Fahrzeug sicher zu bedienen, ab. Wichtige Faktoren sind die Kontrolle des Fußes beim Gas- und Bremspedal sowie die Reaktionsfähigkeit in verschiedenen Fahrsituationen.
Mehr Details:
Kein generelles Fahrverbot:
Es gibt kein generelles Fahrverbot bei Fußheberschwäche, aber es ist wichtig, die individuelle Fahrsicherheit zu prüfen.
Abhängigkeit von der Schwere:
Die Fähigkeit zum Autofahren hängt stark von der Schwere der Fußheberschwäche ab. Bei leichteren Fällen ist das Fahren oft möglich, während es bei stärkeren Einschränkungen gefährlich werden kann.
Einschätzung der Fahrsicherheit:
Der Betroffene sollte seine Fahrsicherheit sorgfältig einschätzen. Bei Unsicherheit ist es ratsam, einen Arzt oder einen Sachverständigen zu konsultieren, der die Fahreignung bewerten kann.
Bedienung der Pedale:
Die Fähigkeit, Gas- und Bremspedal korrekt zu bedienen, ist entscheidend für die Fahrsicherheit. Bei Fußheberschwäche kann die Kontrolle des Fußes eingeschränkt sein, was die Unfallgefahr erhöht.
Reaktionsfähigkeit:
Es ist wichtig, dass der Fahrer schnell reagieren kann, um Gefahren zu vermeiden. Bei Fußheberschwäche kann die Reaktionszeit erhöht sein, was die Fahrsicherheit beeinträchtigen kann.
Alternative Hilfsmittel:
In einigen Fällen können Hilfsmittel wie Orthesen oder spezielle Pedal-Anpassungen helfen, die Fahrsicherheit zu verbessern.
Ärztliche und versicherungsrechtliche Absicherung:
Eine ärztliche Einschätzung und eine Absprache mit der Versicherung sind empfehlenswert, um die Fahrsicherheit zu gewährleisten und im Falle eines Unfalls abgesichert zu sein.
Verantwortung des Fahrers:
Die Entscheidung über die Fahreignung liegt letztendlich beim Fahrer. Er muss die eigenen Fähigkeiten und Einschränkungen realistisch einschätzen und das Autofahren nur dann ausüben, wenn er in der Lage ist, das Fahrzeug sicher zu führen."

Ich sitze auf der Couch und schaue einen Film und plötzlich überkommt mich wieder Schwäche. Schwäche in den Armen und Beinen. Ein Schmerz zieht durch meine rechte Hand... und zack die Angst steigt wieder... wann hört das denn Mal auf 😔 immer diese Missempfindungen... Mein Hals tut mir weh vom ständigen Schlucken und Kopfschmerzen kommen langsam 😔

Zitat von Nina2212:

Ich sitze auf der Couch und schaue einen Film und plötzlich überkommt mich wieder Schwäche. Schwäche in den Armen und Beinen. Ein Schmerz zieht ...

Du hast kein ALS. Vergiss das, hast du einfach nicht. Deine Beschwerden kommen, wegen deiner Selbstbeobachtung. Du steigerst dich rein und dann wirds schlimmer, is ja klar. Und wenn du grade keine Beschwerden hast, hast du trotzdem Angst, weil du in der Erwartung lebst, dass du wieder Symptome kriegst. Das ist ein Teufelskreis der so weiter geht bis zum Sanktnimmerleins Tag.

Die einzige weg daraus ist zu akzeptieren, dass es gerade so ist und dein Leben zu leben.

Ich wünsche dir, dass du das erkennst und aus dieser Spirale rauskommst.

Alles Gute Nina!

Hallo Leute,
ich wollte mich mal wieder melden. Ich hatte ja vor etwa ein bis zwei Wochen hier geschrieben, dass ich große Angst vor ALS habe und beim Neurologen war. Jetzt möchte ich erzählen, wie die letzten zwei Wochen für mich waren.
Als ich beim Neurologen war, hatte ich schon große psychische Probleme. In der Nacht davor hat mein rechtes Knie die ganze Zeit gezuckt – direkt am Knie, die linken und rechten Muskeln abwechselnd. Das hat mich richtig fertiggemacht, und ich bin am nächsten Tag zum Neurologen. Seine erste Diagnose: Kein ALS.
Klar, das beruhigt einen zunächst, aber die Angst war nicht sofort weg. Der Arzt hat mir Tavor und Escitalopram (10 mg) verschrieben, die ich dann fünf Tage lang eingenommen habe. Ich habe die Wirkung bereits nach zwei bis drei Tagen gemerkt – ich war entspannter, besser gelaunt, redseliger. Aber dann ist mir ein anderes Problem aufgefallen: Sex.
Seit ich Escitalopram genommen habe, hatte ich starke Probleme mit der Sexualität – es ging einfach nichts mehr. Als ich dann im Internet recherchierte, wurde mir klar, dass das eine bekannte Nebenwirkung ist. Und für mich ist das ein echtes Problem – nicht nur, weil ich in einer festen Beziehung bin, sondern weil mir das für mein allgemeines Wohlbefinden wichtig ist.
Außerdem hatte ich das Gefühl, mich mit Tabletten vollzupumpen – und das wollte ich nicht. Ich bin 48 Jahre alt, habe noch nie regelmäßig Medikamente gebraucht und war immer gesund. In den letzten 20 Jahren war ich nicht einmal krankgeschrieben. Das Einzige, was ich hin und wieder nehme, ist eine IBU bei Kopfschmerzen – und selbst das selten.
Da ich keinerlei Suizidgedanken habe – im Gegenteil, ich habe eher Angst, dass mir etwas passiert – dachte ich, dass ich das alles eigentlich nicht brauche. Ich wollte versuchen, meine negativen Gedanken selbst zu bekämpfen.
Aber die fünf Tage auf Medikamenten waren intensiv – ich war plötzlich total gut drauf und gesprächig. Aber irgendwie fühlte ich mich nicht mehr wie ich selbst. Und obwohl ich die Tabletten nur fünf, sechs Tage genommen habe, hatte ich danach zwei, drei Tage lang regelrechte Entzugserscheinungen. Ich hatte richtig das Verlangen, wieder etwas zu nehmen – nicht aus Angst, sondern wegen des Entzugsgefühls. Zum Glück war es nach ein paar Tagen vorbei – ich war stolz auf mich.
Thema ALS...
Ich bereue es bis heute, dass ich Anfang Mai das erste Mal von dieser Krankheit gelesen habe. Davor hatte ich überhaupt keine Ahnung davon. Aber da ich sowieso zu hypochondrischen Ängsten neige – früher hatte ich extreme Krebsängste – hat mich das komplett reingerissen.
Zuerst war es COPD. Ich war nach 28 Jahren Rauchen felsenfest überzeugt, dass ich es habe. Doch beim Lungenarzt stellte sich heraus: 96 % Lungenfunktion – für mein Alter überdurchschnittlich gut. Also: Entwarnung. Danach kam die Angst vor Magenkrebs, weil ich Magenprobleme hatte. Darmspiegelung gemacht – alles in Ordnung.
Aber ALS ist der "Jackpot" unter den Ängsten. Es ist einfach extrem schwer, da abzuschließen. Selbst wenn man mehrere EMGs und neurologische Untersuchungen macht, hilft es nur für den Moment. Das Problem ist der Input – man liest zu viel, nimmt zu viel auf.
Ein Beispiel: Vor drei Monaten habe ich beim Toilettengang gemerkt, dass ich irgendwie keine Kraft im Arm hatte – ich konnte nicht richtig drücken. Ich habe mir aber nichts dabei gedacht – war wahrscheinlich einfach überlastet oder verkrampft. Ein, zwei Tage später war alles wieder normal.
Aber wenn ich damals schon von ALS gewusst hätte? Ich wäre wahrscheinlich komplett ausgerastet vor Angst. Das zeigt, wie stark die Gedanken uns beeinflussen können.
Ich habe auch mal einen Bericht von einem Darmkrebspatienten gesehen, der meinte, bei ihm sei ein Juckreiz am Bein ein erstes Symptom gewesen. Und was passiert bei mir? Ich bekomme einen Juckreiz – und denke sofort an Krebs. Es ist wirklich der Wahnsinn. Deshalb habe ich beschlossen, meine gesamten Suchverläufe zu löschen. Ohne diesen ganzen Input habe ich deutlich entspannter gelebt.
Wie kam ich zu ALS?
Ich habe schon mein ganzes Leben lang Muskelzucken – seit über 35 Jahren. In den Beinen, Armen, am Schulterblatt, Po – und neuerdings auch am Kinn oder Auge. Doch seitdem ich gegoogelt habe, ist es gefühlt schlimmer geworden. Ich glaube fest, dass das psychisch ist.
Das Neueste war, dass mein Knie vor zwei Wochen den ganzen Abend gezuckt hat. Das hatte ich so noch nie – und es hat mich echt verunsichert.
In den letzten vier, fünf Tagen ging es mir eigentlich recht gut, ich hatte ALS weitgehend verdrängt. Bis eines Morgens mein linker Arm zuckte – den ganzen Tag lang, alle fünf bis sieben Sekunden. Das hat mich wieder stark verunsichert. Es hielt bis zum nächsten Mittag an – und dann war es komplett weg. Seit zwei Tagen ist alles wieder ruhig.
Und trotzdem rutsche ich gedanklich wieder in die ALS-Schiene. Obwohl ich mir sage:
Zitat:„ALS beginnt meist in Händen oder Füßen. Ich habe keine Muskelschwäche, nichts fällt mir aus der Hand. Ich kann auf den Zehenspitzen und den Fersen laufen. Ich habe keine Schluckprobleme…“
Trotzdem überprüfe ich mich ständig im Alltag – ob alles funktioniert, ob ich genug Kraft habe, ob sich etwas verändert.
Es ist wirklich schwer. Aber ich bin mittlerweile weiter als am Anfang. Die Angst ist nicht mehr so extrem – vielleicht noch zu 20 % da. Ich hoffe, dass ich mit der Zeit auch diese letzten 20 % loswerde.
Ich versuche mir immer wieder zu sagen:
Zitat:„Solange du keine Diagnose hast, hast du auch kein ALS. Alles andere ist verschwendete Zeit – verlorene Lebenszeit.“

Zitat von Nina2212:

wann hört das denn Mal auf immer diese Missempfindungen

Solche Missempfindungen hören nie auf, jeder Mensch hat sie und vermehrt ab einem gewissen Alter. Was sufhören muss, ist, dass du jedesmal darüber in Panik verfällst.

Zitat von Schlaflose:

Solche Missempfindungen hören nie auf, jeder Mensch hat sie und vermehrt ab einem gewissen Alter. Was sufhören muss, ist, dass du jedesmal darüber ...

Ja ich weiß das die Panikgedanken alles nur noch schlimmer machen. Ich kann sie nur einfach nicht abstellen. Gerade in so Situationen. Es war zwischenzeitlich mal besser und dann kam alles zurück bei weiteren Symptomen.

@Nina2212 ich verstehe dich total. Die angst ist bei mir auch leider immer noch da. im bereich Wange, hals, zunge zuckt es zwischendurch immer mal wieder abwechselnd. Und mein Hals fühlt sich voll gereizt an. Muss manchmal Husten sonst geht das nicht weg. Zunge brennt. Habe die symptome von seit fast 1 monat. Hoffe einfach das es mit vitaminpräparate aufhört. Nächste woche termin beim arzt. Hoffe das alles gut ist…

Ich muss mich wieder zur wort melden…
Ihr wisst ja das ich seit mehr als einem monat probleme habe. Angefangen mit zucken im gesicht, dann verspannte gesichtsmuskelatur dazu kamen dann brennen auf der zunge, im mund. Die zunge zuckte und ab und zu im gesicht auch zb am kinn oder in den wagen. Dazu fühlte sich meine zunge geschwollen an und ich steigerte mich natürlich richtig rein. Nachdem mir hier sehr viele gutes zugesprochen hatten, kam ich weg mit den gedanken daran zu denken. Ich lenkte mich viel ab und es war schon besser. Nun heute hatte ich nüsse gegessen (gesalzen und scharf) nervennahrung für zwischendurch. Als ich mit dem essen fertig war musste ich richtig stark husten und merkte, dass es meinem hals nicht gut ging. Hatte schob tagelang trockenen hals und den drang zu husten manchmal. Aber heute wars echt schlimm. Als ob ein nuss im hals geklemmt wäre (war es aber nicht). Seitdem egal was ich esse tut mir mein hals weh und ich habe einen fremdkörpergefühl dort. Musste mich auch einmal an meiner spucke verschlucken. Ihr könnt euch meine angst und sorgen bestimmt vorstellen oder?

Andererseits denke ich mir; hey sony vielleicht hat das alles eine andere ursache? Ich hab zwar keinen sodbrennen aber sehr oft muss ich aufstoßen. Dazu presse ich meine kiefer immer ganz doll zusammen in der nacht (ich spüre die verspannung dannach). Ich will mir einfach einreden, dass es etwas harmloses ist. Mein Hals tut mir schon weh….
Sprachstörungen hab ich nicht, schluckstörungen bis auf heute was ich geschrieben habe hatte ich auch nicht. Ich habe leider richtig angst

Ach @sony544, es tut mir so leid das du so eine Todesangst hast vor dieser Krankheit.

Wie lange hast du schon die Symptome die dir so Angst machen? Was für Untersuchungen hast du machen lassen die für diese Krankheit sprechen könnten?

Bei mir ist es so, ich habe auch Angst vor ALS. Männer sind öfter betroffen als Frauen heißt es, es ist selten unter 50 heißt es, dennoch kann es immer Ausnahmen geben. Statistisch gesehen weniger.

Ich hatte ein Kopf MRT und war bei einem Neurologen, beide Untersuchungen unauffällig 🤷🏼‍♀ Blutwerte zeigen eine leichte Entzündung oder einen Infekt im Körper aber das kann vieles sein... ALS wurde ausgeschlossen. Ich weiß nicht ob es noch weitere Untersuchungen gibt die das widerlegen. Aber an deiner Stelle würde ich ALLES testen lassen. Ich glaube sonst findest du keinen Frieden damit.

Mir haben jetzt 3 Ärzte gesagt das meine Beschwerden und Symptome wohl psychosomatisch sind... schwer zu glauben aber ich wette das waren nicht die letzten die das meinen...

@sony544 hab letztens bisschen Gurke und Tomaten mit Salz und Pfeffer gegessen.. danach hat meine Zunge gebrannt, mein Hals gebrannt und ich musste die ganze Zeit husten. Hat irgendwie so gekitzelt, gekribbelt im Hals.. Du sagst die Nüsse waren gesalzen/scharf. Es waren einfach die Gewürze, nichts ALS 🙂

@Nina2212 Hallo, bis jetzt hab ich garnichts unternommen an untersuchungen. Vor 2 jahren war ich mal beim Neurologen wegen Karpatunnel an meinen armen. Da wurde eine nervenmessung am Arm und Bein gemacht. Beine völlig ok und am arm bestätigte sich Karpatunnel. Blut wurde damals auch abgenommen vom Neueologen war alles im grünen bereich. Vor 3 jahren hatte ich mal angst vor dieser Krankheit aber dannach hatte ich wirklich mit dieser ALS angst abgeschlossen. Ich bin die fiese angsthase was krankheiten betrifft, dass gebe ich zu aber so heftig wie jetzt war es glaube ich noch nie. Achso Kopf mrt wurde auch vor 2 jahren gemacht, alles bestens. Die symptome habe ich seit März, angefangen mit zuckungen am kinn. Die auch mit der zeit verschwand. Dann kamen aber immer mehr seltsame dinge dazu wie ich oben beschrieben hab. Ich merke wie heftig verspannt mein kiefer,gesicht, nacken ist. Aber was hat verschlucken damit zutun? Ich weiss auch das die bulbäre ALS extrem selten ist aber ja irgendwie kann ich es mir nicht bestätigen es nicht zu haben. Ich habe nächste woche einen Termin beim neurologen und hoffe einfach das sie mir bestätigen kann, dass ich kerngesund bin. Ich habe so heftig angst, dass stimmt, weil es kaum behandelbar ist und in kurzer zeit tödlich endet.

@Afraid ja aber musste mich richtig räuspern als hätte ich mich verschluckt weisst du? War das bei dir auch so? Paar stunden dannach hatte ich mich beinahe an meiner spucke verschluckt. Die kam auch so hoch (eckel) dann gings aber. Essen+Trinken kann ich wieter machen. Wobei ich jetzt ehrlich gesagt angst habe etwas zu essen, weil ich diesen blöden fremdkörpergefühl habe.

Zitat von sony544:

@Nina2212 Hallo, bis jetzt hab ich garnichts unternommen an untersuchungen. Vor 2 jahren war ich mal beim Neurologen wegen Karpatunnel an meinen ...

Ja ALS ist definitiv der Endgegner. Ich habe zwei liebe Menschen daran verloren, 58 und 59 Jahre und weiblich. 6 Monate und knapp 1 Jahr. Heißt diese Krankheit schreitet schnell voran und der Zustand verschlechtert sich stetig. Ich schätze deine Angst verstärkt die Symptome einfach... mein Tipp wäre... lass alle Untersuchungen machen die diese Diagnose belegen könnten, damit du Sicherheit hast und Ruhe findest. Ausschluss hilft meistens zu heilen, aber es dauert... alles was mit der Psyche zu tun hat 🫥

@sony544 ja, das hatte ich auch. Aber nicht stundenlang..Wenn das aber in meiner Hochphase der ALS Angst gewesen wäre, hätte ich das auch so lange gehabt. Du hast Dich aufgrund der Gewürze verschluckt, das hat gekribbelt und ab da hattest du direkt wieder den Fokus auf deinen Hals und somit auf ALS
gelegt. Du hast drauf geachtet, vermehrt geschluckt und da ist dann auch das Fremdkörpergefühl nicht mehr weit. Das ist alles etwas, was hier wirklich so gut wie jeder kennt, der Angst vor ALS hat oder hatte. Ich habe mir das damals so sehr eingeredet, dass ich gar nicht mehr richtig schlucken konnte und ständig halb gesabbert habe beim sprechen 🙈