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s1995
@Juja94 nichts der gleichen.
Es funktioniert alles. Manchmal tun nur beide Hände weh nach der Arbeit, weil ich teilweise mehrere Stunden im OP stehe und assistiere, viel Abhalten muss.
@Juja94 ich finde der Mittelhandknochen ragt etwas mehr raus und eben diese Kerbe, die ich nicht habe, wenn ich den Finger ganz normal halte.
Rechts sieht es so ähnlich aus, aber da ist es etwas unauffälliger für mich.

• #21081

J
@s1995 gut aber Schmerzen in den Händen hat wiederum auch absolut nichts mit der Krankheit zu tun. Du suchst dir eine Krankheit aus, da passen aber deine Symptome überhaupt nicht dazu.
Finger sehen halt unterschiedlich aus. Bist du sonst symmetrisch am ganzen Körper? 😃

• #21082

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

s1995
@Juja94 nein bin ich nicht. Das fällt mir vor allem im Gesicht auf, da habe ich meine Schokoladenseite, die ich gerne auch beim Fotografieren präsentiere. 😂

• #21083

J
@s1995 ich will dir nicht zu nahe treten, aber der Neurologe wird bei deinem Termin im Juli insgeheim den Kopf schütteln. Du hast ja keine Einschränkungen- die meisten kommen diesbezüglich zum Neurologen, weil sie ihre Hand oder Bein nicht mehr bewegen können. Du hast ja wirklich nichts.

• #21084

s1995
@Juja94 ja ich weiß. Es muss bei mir im Kopf klicken. Aber ich brauche wahrscheinlich die Bestätigung das alles gut ist.
So erging es mir schon mit diversen Krebserkrankungen oder die Angst vorm plötzlichen Herztod.
Aber diese Angst vor dieser Krankheit übertrifft bei weitem alles gerade.
I

• #21085

J
@s1995 ja ich kann es schon nachvollziehen. Die Krankheit ist auch die grausamste, die man sich vorstellen kann. Sie ist aber sehr selten, gerade noch einmal vor 50 Jahren umso seltener. Leider kann man auch durch Vorsorgemassnahmen nichts dagegen machen, das ist nochmals schlimmer. Ich würde mir aber nicht das Leben versauen deswegen, vor allem, weil man aller Wahrscheinlichkeit nach diese Krankheit statistisch gesehen nicht bekommt. Wenn du wirklich schlimme Symptome hättest- du kannst dein Bein nicht bewegen- dann würde ich dir raten, auch zum Arzt zu gehen und das abklären zu lassen. Diese Symptome sind aber lächerlich.

• #21086

Nina2212
Wir suchen uns irgendwie immer die schlimmsten Krankheiten aus, die meist endgültig sind... habe auch Termin beim Neurologen, aber wegen schmerzenden Armen. Keine Ahnung ob wirklich was ist oder ob es psychosomatisch ist 😔 wenn man das unterscheiden könnte wäre es einfacher, aber das ist halt auch die Krankheit...

Und leider ist es auch so, dass viele psychischen Dinge richtige Symptome auslösen können. Habe manchmal richtige Schwächegefühle in Armen und Beinen.

• #21087

Schlaflose
Zitat von s1995:
Das sieht doch nicht normal aus?
Ich habe Angst, dass es eine Atrophie ist.

An der markierten Stelle jann keine Atrophie sein, weil da gar kein Muskel ist. Da ist nur die Sehne und drumherum Bindegewebe.

• #21088

Phaedra
Zitat von Schlaflose:
An der markierten Stelle jann keine Atrophie sein, weil da gar kein Muskel ist. Da ist nur die Sehne und drumherum Bindegewebe.

Danke, das wollte ich auch grad schreiben. In den Fingern gibt es keine Muskeln.

• #21089

S
@Juja94 und was sagst du zu der bulbären form? Mit 34 jahren kann man es bekommen? ohne es in der familie zu haben? Mein rechter mundwinkel fühlt sich taub an. Es kribbelt ständig. Dazu beiße ich mir manchmal in die wange oder zunge. Es zuckt nicht irgendwo permanent aber immer wieder am kinn, mund, wange etc. also im gesichtsbereich. Sprechen, schlucken kann ich gut. Ich hatte mal gelesen, dass es so bei mir beginnen kann also die bulbäre form. Erst hat man so einen brennen im mund und in der zunge. Dazu beißt man sich auf die zunge oder eben wange. Und was soll ich sagen? genau das macht mir angst. Meine zähne tun weh. Ich denke das ich durch die angst beim schlaf richtig doll meine zähne presse. Deswegen habe ich auch andererseits hoffnung, das es daher kommen kann. Schmerzen, verspannungen in den wangen habe ich auch.

• #21090

Phaedra
Zitat von sony544:
@Juja94 und was sagst du zu der bulbären form? Mit 34 jahren kann man es bekommen? ohne es in der familie zu haben? Mein rechter mundwinkel fühlt ...

Ganz ehrlich, ohne böse klingen zu wollen. Wenn Du ständig googelst und Dich systematisch selbst irre machst, dann kann Dir auch keiner hier helfen. Ohne Eigeninitiative und ein bisschen Strenge zu sich selbst wird das nichts. Die ständige Rückversicherung von außen bringt nichts, du musst halt schon selbst auch mitarbeiten.

• x 1 #21091

J
@sony544 ALS tritt überwiegend spontan auf. In den meisten Familien ist keiner an ALS erkrankt. Die Bulbäre Form ist aber sehr selten und gerade bei U50 nahezu unmöglich, Ausnahmen gibt es immer.
Auch hier frage ich: Kannst du nichts mehr schlucken? Läuft dir der Speichel aus dem Mund?

• x 1 #21092

S
@Phaedra ja du hast definitiv recht. Ich versuche ernsthaft damit abzuschließen, aber was kann ich denn bitte dafür, wenn neue symptome dazu kommen? Dann erlebe ich leider einen Rückfall. Und ja wenn man dann eben liest, dass viele bei dieser Krankheit auch so ähnliche oder die gleichen sachen erleben, dann kommt leider wieder die angst so hoch.

• #21093

S
@Juja94 Danke für die antwort. Bei der bulbären forum hatte ich gelesen, dass es meistens geerbt ist und eigentlich fast nur Ü50 auftritt. Deswegen versuche ich mir trotzt meine beschwerden und symptome einzureden, dass ich es nicht hab. Aber ja wenn ich im internet so lese wie es bei einigen beginnt sowie meine beschwerden, dann wird mir wirklich schlecht. Ich kann schlucken und mir läuft kein speichel aus dem mund. Gott sei dank!

• #21094

J
@sony544 ich bin auch keine Ärztin- eine Neurologin meinte einmal zu der genetischen Form, dass es durchaus ,,mehr“ Fälle gibt, die U50 sind, und eine genetische Komponente aufweisen. Wenn man so jung die Krankheit hat, dann kann es durchaus sein, dass es genetisch ist. Allerdings meine ich gelesen zu haben, dass die Forschung auch nicht so weit ist und über Jahre immer mehr Mutationen entdeckt, die mit ALS zu tun Haben. Es gibt sicher Einzelfälle unter 40, aber das sind sehr wenige (absolut betrachtet!). Es ist viel wahrscheinlicher, dass man einen Verkehrsunfall erleidet, als Frau an Beustkrebs erkrankt etc …. Dass man diese Krankheit in so jungen Jahren bekommt, ist sehr unwahrscheinlich.

• x 1 #21095

J
@sony544 es gibt ja auch Fälle, wo die Eltern kerngesund sind und das Kind so eine Mutation hat. Da war mal im Sommer ein Bericht von einer Anfang 20-jährigen, die in einer Spezialklinik behandelt wurde, die so eine Mutation hatte.

• #21096

S
@Juja94 anfang 20 jahre sowas zu haben muss ja schrecklich sein:(

• #21097

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Phaedra
Zitat von sony544:
@Phaedra ja du hast definitiv recht. Ich versuche ernsthaft damit abzuschließen, aber was kann ich denn bitte dafür, wenn neue symptome dazu ...

Weil Deine Symptome hausgemacht sind. Und weil Du wider besseren Wissens die Finger nicht von Google lässt. Weil man nichts davon liest, dass Du etwas gegen die Verspannungen tust. Genau deshalb wird nichts besser. Weil sobald der Fokus wieder auf was andrem liegt (Krebs unterm Zehennagel) die ALS kurzfristig in den Hintergrund tritt und Du Dich in was andres reinsteigerst. Genau deswegen werd da nix besser

• x 2 #21098

S
@Phaedra ok versprochen ab heute fange ich an gegenzusteuern. Gegen die verspannungen. Ich hoffe, dass du recht hast 🙏

• x 1 #21099

S
Leute ich fühle mich total am ende. Obwohl ich an mir wirklich versuche viel zu arbeiten, merke/entdecke ich komische sachen an mir. Und irgendwie fühle ich mich richtig gefesselt dieses mal. Irgendwie so ziemlich sicher krank zu sein. Warum? Ich mache sport, verspannungs übungen. Lenke mich oft im alltag ab. Bin viel mit meinen Kindern unterwegs. Versuche stressfrei zu leben. Aber diese körperlichen beschwerden machen mich fix und fertig. Ich habe wirklich furchtbare angst vor dieser bulbären form. Ich überzeuge mich, dass nicht zu haben und paar stunden später denke ich mir hey das ist doch aber nicht normal was ich alles so habe Sad

Zu meinen beschwerden:
- zungen brennen (insbesonders abends)
- die zunge spielt verrückt ( zuckt viel)
- ich komme oft mit der zunge gegen die zähne, ständig berühren die sich. Die zunge zittert auch wenn es im mund drin ist. So fühle ich es. Manchmal bin ich kurz davor mir in die zunge zu beissen. Wenn ich meine zähne zusammenbeiße zittert mein mund. Meine zunge fühlt sich rau/verletzt an.
- zuckungen mal am kinn, mal am mund, etc….
Ich habe äußerlich am Hals schmerzen bzw so einen komischen gefühl als wären da etwas geschwollen dem ist es aber nicht so. Wenn ich es anfasse tut es aber weh. Erwische mich oft dabei meine zunge auszustrecken und beobachte mich leider auch dabei.
Manchmal habe ich sogar taubheitsgefühle im mund oder zunge!
Muss mich ständig räuspern/husten weil ich so einen reiz im hals habe. Ach und aufstoßen tue ich auch sehr oft. Ich fühle mich einfach sch…….. warummmm kreisen meine gedanken aber um diese krankheit? Hoffe das ich nächste woche mit einem eilcode schnell an einen psychologen rankomme. Vom neurologen werde ich wahnscheinlich auch nicht wegkommen. Mein kopf macht innerlich geräusche wie eine waschmaschine!

Bitte sagt mir, dass ich nicht die einzige mit diesen symptomen bin Sad
ich brauche beruhigung von euch erfahrenden ALS forum mitgliedern…..

• #21100

A


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Dr. Matthias Nagel
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