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@Phaedra
Es tut mir sehr leid für dich,dass du einen lieben Menschen an diese schlimme Krankheit verloren hast. Das ist wirklich schrecklich. Danke für deine Meinung hier und deine Unterstützung.

Ich habe leider nicht nur eine etwas heisere Stimme und verspannte Zunge
Wenn es nur das wäre, wäre ich nicht so besorgt. Mein Schlucken wird immer unangenehmer, es bleibt immer was im Hals stecken und auch im hinteren Rachenraum. Ich habe ständig Druck im Hals ,vor allem im Kehlkopfbereich. Und wenn ich morgens noch im Halbschlaf bin merke ich immer rechtsseitig,dass die Muskulatur beim speichelschlucken irgendwie Probleme macht bzw dass der Kehlkopf wohl nicht richtig rutscht . Das Schlucken erfordert dann mehr Kraft und es fühlt sich an als ob der Kehlkopf oder die Muskeln total schwerfällig sind. Manchmal merke ich dann auch wie sich irgendein Verschluss bildet, ich weiß aber nicht was das hervorruft. Es fühlt sich an als ob ich dann kurz nicht atmen kann und auch das schlucken funktioniert dann für 2-3 Sekunden nicht.
Zudem fasse ich mir ständig an den Hals, weil mich der Druck im Hals total verrückt macht. Also das drückt schon ordentlich. Und als ich schrieb,dass es schmerzt wenn ich von außen an den Hals fasse, meinte ich eher wenn ich an den Bereich der Speiseröhre fasse, da wird es dann sehr unangenehm.
Ich bin einfach besorgt,weil es doch mehr ist als nur etwas Heiserkeit

Der HNO hat keine Ursache für meine Beschwerden finden können,daher habe ich Sorge,dass es einen neurologischen Grund gibt

Zitat von nala_bobo:
Also, ich habe einfach Sorge,dass es bei mir der absolute Beginn von Allem Bösen ist...es gibt ja auch ein Anfangsstadium mit noch dezenten Problemen , denke ich... Und ich mache mir einfach Sorgen,dass es schleichend schlechter wird,denn mein Hals fühl sich immer schlimmer an und das schlucken wird immer unangenehmer.

Ich kapiere das nicht. Wenn ich irgendwelche Symptome habe, sauge ich alle Informationen auf, die dagegen sprechen, dass es eine schlimme Erkrankung ist und schiebe die minimale Wahrscheinlichkeit von mir, dass es doch etwas sein könnte. Du machst es umgekehrt und hängst dich an das Unwahrscheinlichste auf. Das hört sich für mich an, als würde man sich sehnlichst wünschen die Krankheit zu haben.

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Schlimme Angst vor ALS

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@nala_bobo
Vor ziemlich genau einem Jahr hattest Du schon Angst vor ALS, aber der sporadischen Variante. Was ist denn aus Deinem extrem verspannten Bein geworden?
Ich weiß schon, daß Du nicht nur eine verspannte Zunge und Heiserkeit hast. Aber nix, nix, nix von dem was Du aufzählst, ist ein ALS-Symptom. Nix. Was Du hast sind Symptome von Verspannungen und hauptsächlich von ANGST.
Deshalb nochmal meine Frage: Knirscht Du nachts mit den Zähnen oder preßt Deine Kiefer zusammen? Ertappst Du Dich selbst dabei, daß Du tagsüber in stressigen Situationen die Zähne zusammenbeißt? Deine Verspannungsproblematik im Bein vom letzten Jahr gepaart mit den Gesichtsverspannungen spricht nämlich eigentlich Bände.

@Schlaflose natürlich wünsche ich mir nicht,dass ich diese Krankheit habe! Ich weiß,dass ich mich reinsteigere in meine Angst, aber es geht mir nicht gut und es kommen immer neue Symptome hinzu bzw. Das bestehende wird schlechter. Darum bleibt meine Sorge leider bestehen. Ich weiß,dass Angst viel auslösen kann,aber all das? Und noch dazu kam das jetzt in einer Phase in der ich mich eigentlich beruhigt hatte wegen ALS, da damals mein Bein mir Sorgen machte. Aber da sich da tatsächlich nach 1 Jahr nix verschlimmert hat, auch wenn es auch nicht besser ist, könnte ich die Angst bei Seite legen. Da ist es gleich geblieben. Aber jetzt....wird es immer blöder und mehr Symptome kommen hinzu. Das macht mit halt leider größe Angst. Und ich Versuche durchaus mir vor Augen zu halten, dass die Erkrankung selten ist und es andere Gründe geben kann, aber ich Sorge mich dennoch. Das ist leider so.

Zitat von Schlaflose:
Du willst gleichzeitig die normale und die bulbäre Form haben? Das wäre eine Weltsensation. Wenn du Personen mit ALS i der Verwandschaft hattest, ...
um Gottes Willen ich möchte gar nichts dergleichen haben das ist vermutlich nur meine Krankheitsangst die sich das zusammen spinnt. Symptome sind einfach mein Untergang...
Leider weiß ich nicht genau welche Form von ALS es bei den beiden war... bzw. habe ich die Anfänge nicht mitbekommen...
Ich bin nächste Woche beim Orthopäden wegen den Armschmerzen und darauf die Woche beim Neurologen... mal sehen was die Untersuchungen so ergeben ‍️ Nichts wäre mir natürlich am liebsten... aber dann würde es auch mal besser werden... nach wievielen Wochen

@Phaedra ich merke nicht, dass ich presse oder knirschen.
Das mit meinem Bein ist auch weiterhin so wie vor einem Jahr. Aber da sich hier auch keine Verschlechterung einstellte, könnte ich mich da nach einer gewissen Zeit wegen ALS beruhigen und glaube,dass es andere Gründe hat, wenn auch bisher nichts Handfestes gefunden wurde. Und ich hatte gut 4 Monate Ruhe mit der Angst vor ALS , war wirklich wieder raus aus der Angst...und dann kamen die Symptome rund um Hals und dem schlucken, und das in einer Phase als es mir psychisch viel besser ging und ich endlich akzeptieren könnte, dass mein Bein nix mit ALS zu tun hat. Warum dann ausgerechnet in dieser gutenPhase,wenn es nur Angstbedingt ist?
es gibt mittlerweile so viele Dinge die rund um den Hals und das schlucken etc. Scheinbar nicht in Ordnung sind,das macht mir einfach Angst.
Aber ich bedanke mich für die Aussage, dass nix davon auf ALS hindeutet... Ich werde mir das immer wieder durchlesen und mich daran versuchen festzuhalten.

Hallo ihr lieben da bin ich wieder.
İch beiße mir seit tagen oft auf den zungenrand auf der linken seite. Genau an der seite wo auch mein mundwinkel so komisch seit tagen kribbelt. Meine wangen sind leider dazu total verspannt. Ich wollte mal schauen was so die ursache sein kann und bin direkt im ALS forum gelandet. Die Panikattacken könnt ihr euch bestimmt vorstellen oder? Ständig kribbelt es auf der linken seite an der zunge und am mundwinkel. Dazu dieses auf die zunge beißen. Hilfeeeeeeeee
Ich war echt davon überzeugt, sowas nicht zu haben und wollte auch endgültig damit abschließen, aber leute es geht nicht. Ich bekomme richtig angst, weil sehr viele betroffene in dem forum darüber geschrieben haben. Kann es wirklich sein, dass es so beginnt? Ich brauche wirklich gute und erfahrende argumente von euch. Habe extrem schiss die bulbäre forum zu haben

Wenn ich diese furchbare Krankheit nicht habe, werde ich richtig Party machen! Aber diese zuckungen und zungen, kribbeln beißprobleme leute das ist doch nicht normal? Meine wangen sind grausam verspannt Es zuckt oft am kinn, dann am mundwinkel rechts dann links aber nur im mund, gesichtbereicht. Was wenn es wirklich schleichend die Krankheit ist?






Dr. Matthias Nagel
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