Schlimme Angst vor ALS

Man muss unterscheiden zwischen der medizinischen Diagnose ALS und der Angst vor ALS. Es ist eine sehr seltene Erkrankung. Mein letzter Stand ist der, dass die größte Risikogruppe bei Menschen ist, die regelmäßig ins Fitness Studio gehen. Die zweitgrößte Risikogruppe sind Profifußballer. Jedenfalls hat man eine signifikante Häufung bei beiden Gruppen schon lange festgestellt. Mein Cousin ging auch ins Fitnessstudio und versuchte sich maskulin zu pumpen.

Habe momentan auch Muskelzuckungen an beiden Beinen und kribbeln in den Füßen. Diese ALS Angst kann einen wirklich wahnsinnig machen

Zitat von Afraid1992:

Habe momentan auch Muskelzuckungen an beiden Beinen und kribbeln in den Füßen. Diese ALS Angst kann einen wirklich wahnsinnig machen

Vor allem wenn Kribbeln und in der Regel Muskelzucken und das noch in beiden Beinen gleichzeitig kein ALS-Symptom ist Bei Kribbeln müsste man, wenn überhaupt, Angst vor MS haben. Das ist nämlich ein häufiges Symptom Das musste jetzt mal sein

@Schlaflose ich weiß, dass es keinen Sinn ergibt, wenn man es an beiden Beinen und mehreren Stellen gleichzeitig hat. Deshalb renne ich damit jetzt auch nicht zum
Arzt. Vor MS habe ich keine Angst.. natürlich will ich das nicht haben, aber
Angst macht es mir nicht.

@Afraid1992 Zucken und kribbeln können auch Anzeichen von Sfn sein und ms muss nicht sein kribbeln können auch Anzeichen von PNP sein es gibt viele Ursachen aber Als verursacht in der Regel keine sensorische Symptome wenn dann eher motorisch.Kribbeln ist eine missempfindung.

Zitat von MVLM:

Sfn

Das kenne ich gar nicht.
PNP ist Polyneuropathie? Das hat meine Mutter seit einigen Jahren sehr stark an den Füßen

Danke für deine Antwort

@Chiron ich finde dein Bericht überhaupt nicht unpassend.Du hast dich emotional ausgedruckt.Wenn man sich in ein Forum registriertet muss man auch damit rechnen das man über die existierende Krankheiten zick tausend Berichte lesen kann wir sind hier keine Psychologen und auch keine Beruhigungsmitteln wir tauschen unsere Erfahrungen aus.Ich bin mir fast hochprozentig sicher das hier keine von uns Als hat aber muskelzucken wird oft mit Als verbunden was völlige Schwachsinn ist!jeder kann sich in eine Straßenecke stellen und vorbei laufende Menschen fragen ob sie das kennen ja viele Menschen haben muskelzuckungen das interessiert die gar nicht die haben keine Krankheitswert.ich habe hier mehrmals geschrieben Als kann zwar mit muskelzucken beginnen aber in kürze folgt dann auch die klinische schwäche wer seit Monaten und über die Jahre zuckt ohne weitere ernste Symptome(klinische schwäche,Muskelschwund)wird auch kein Als haben und auch wenn gibt’s noch ähnliche Krankheiten die Als Symptome kopieren.
Und auf deinen Satz zu über reagieren finde ich nicht als angemessen.Fakt ist diese Erkrankung existiert aber gilt als sehr selten wer von deinem Satz getriggert wird leidet meine Meinung nach an Hypochondery ich kann mir vorstellen was eine hilflose Situation für euch alle war es tut mir leid…
Ich schreibe nochmal für alle die denken die könnten an Als erkranken vergisst das einfach genießt eure leben ich kenne in meine nähere Umgebung mehrere Leute die seit langem Zucken inkl.ich und keiner von uns hat Als.
Schenkt keine Aufmerksam auf Zuckungen geht schwimmen oder waldspaziergänge oder einfach nur Rad fahren ohne daran zu denken ihr werdet sehen das ihr stark seid wenn ihr jeden Tag daran denkt und Angst habt ist eure Gehirn immer auf Schutzmodus und die Nerven überempfindlich das heißt die Zuckungen können allein von Angst und Unruhe kommen.
Sonnige Grüße

@Afraid1992 genau Polyneuropathie und das ist auch bei jedem etwas anders aber viele haben kribbeln taubheitsgefühle warme oder brennende Füße muskelschmerzen oder gefühlte schwäche und wenn du schon familienbelastet bist dann würde ich zum Neurologen gehen und das auf jeden Fall ansprechen bei dir müssen die NLG machen und auch andere körperliche Tests wie Kälte Wärme oder Vibration empfinden etc.
PNP verursacht auch muskelzucken wenn die motorische Nerven betroffen sind.

@MVLM habe für Oktober einen Termin beim
Neurologen gemacht. Ich denke mal, das reicht. So lange muss ich mit den Zuckungen leben. Aber wenn ich weiß, dass es nichts schlimmes ist, stört mich das auch nicht

@Afraid1992 das ist sehr gut dann kannst du beim Neurologen das abklären lassen ich empfehle dir nur wenn du beim Neurologen bist nicht über deine Angst von als zu erwähnen weil das macht eine Hypochondriesche Eindruck die viele Ärzte denken das man sich die Symptome durch die Angst einbildet.
Du kannst alle deine Beschwerden ihn berichten kribbelnde Füße muskelzucken und auch die PNP von deine Mama das muss zwar nicht genetisch sein kann aber sein weil PNP meistens durch bestimmte Faktoren zustande kommt wie Diabetes,Chemotherapie oder Umwelt Vergiftungen so wie nervenschaden.
Falls bei dir kein Anhalt für PNP gefunden wird kannst du dich auf Sfn testen lassen.Aber kribbeln ist rein sensorisch ist kein Als Symptom.

@MVLM vielen lieben Dank für deine Mühe mir hier so ausführlich zu antworten

@Afraid1992 sehr gern ich hoffe ich konnte dir damit ein bisschen helfen

Meine kleine Geschichte zu ALS


Mein Cousin war das älteste von zwei Kindern meiner Paten. Meine Patentante war die Schwester meiner Mutter, beide waren nicht nur Schwestern, sondern Freundinnen, die immer loyal einander standen und als Teenies gemeinsam auf Piste gingen.
Meine Mutter war nur ein Jahr jünger als ihre Schwester. Als Mutter ein halbes Jahr jung war, wurde ihr Vater hingerichtet. Er hatte 1937 öffentlich gesagt, was die Mehrheit nicht hören wollte. Ich denke hier manchmal an ihn, weil auch Ihr mich hier permanent hinrichtet wegen eines Standpunkt, der nicht der Eure ist, jedenfalls nicht der Standpunkt von einigen, die sich für die Mehrheit halten.
Als Oma mit zwei Babys Ende der 30er Jahre alleine war, da adoptierte ihre Schwester meine Patentante, denn sie konnte keine Kinder bekommen. Deshalb wuchs meine Patentante an einem großen Hof auf und erbte ihn.
Ihr Sohn sollte ihn eines Tages bewirtschaften, bekam dann mit 18 ALS und starb daran mit 20. Diese Zeit war für unsere Familie eine einzige Katastrophe. Bei meinem Cousin zeigte sich ALS unter anderem in einer Art aufsteigender Lähmung, von den Zehen beginnend, nach oben, bis er schließlich im Rollstuhl saß und dann starb, als die Krankheit sein Herz erreichte. So habe ich das in Erinnerung. Als er starb, fing ich gerade meine Lehre an. Ich was 16.
Im Mai 2018 wäre er 60 geworden. In der Woche bekam sein Vater einen ersten Schlaganfall. Im Herbst 2018 war dann sein 40. Todestag, da bekam sein Vater den zweiten Schlaganfall.
Die Zeit um den Todestag ihres Sohnes war für meine Paten immer sehr schlimm, noch 30 und 40 Jahre später. Das schlimmste, was einem Menschen geschehen kann, ist, wenn das eigene Kind vor einem stirbt.
Meine Patentante starb einen Tag nach dem Todestag ihres ALS Sohnes, nur 4 Stunden danach.
Ich war zwei Tage vorher noch bei ihr und saß an ihrem Sterbebett. Als ich schließlich abreisen wollte, ich lebe 200 km entfernt, da bat sie mich, noch ein wenig zu bleiben. Das habe aber nur ich gehört, die anderen nicht.
Als mein Cousin starb, wurde seine Schwester schwanger und bekam zwei Jahre später einen Sohn, der ihrem verstorbenen Bruder sehr ähnlich ist und der weniger als eine Woche nach dem 2. Todestag geboren wurde.

@Chiron Vielen Dank, dass du diese traurige Geschichte mit uns geteilt hast, und es tut mir so leid, was deine Familie durchmachen müsste.Deshalb sage ich immer: Bitte verurteilt niemanden, ohne zu wissen, was jemand durchgemacht hat !Verständnis und Perspektive sind sehr wichtig als ich dein Satz gelesen habe habe ich nur jemanden gesehen der einfach traurig über diese Ereignis ist und ohne vieles dazu zu schreiben aus reinem Emotion diese Sätze geschrieben hat jetzt weiß ich das mein gefühl richtig war.

Zitat von Chiron:

Als Mutter ein halbes Jahr jung war, wurde ihr Vater hingerichtet. Er hatte 1937 öffentlich gesagt, was die Mehrheit nicht hören wollte. Ich denke hier manchmal an ihn, weil auch Ihr mich hier permanent hinrichtet wegen eines Standpunkt, der nicht der Eure ist,

Du vergleichst jetzt nicht wirklich die politische Ermordung eines Menschen mit virtueller Kritik an deiner Person? Das kann nicht dein Ernst sein! Man kann hier ja viel diskutieren und sich virtuell streiten, aber das geht entschieden zu weit.

Hey ihr Lieben
muss euch leider nochmal behelligen und um eure Einschätzung bitten.
Und ja...es geht um die ALS Sorge...
Ich war mittlerweile nochmal beim Neurologen. Es wurde ein SEP gemacht, wo heraus kam dass die Messung am rechten betroffen Bein auffällig war. Ich habe leider keine genauen Werte.nur die Aussage,dass die Reizübertragung wohl an dem Problembein geringer ausfiel.
Zudem wurde ein MEP gemacht.
Das war unauffällig.
Zu den verhärteten Muskeln im rechten Bein habe ich nun zusätzlich diese angespannten Muskeln im rechten Arm. Auch einen ziehenden schmerz,vor allem wenn die Muskeln gedreht werden.
Zwischenzeitlich kribbelten mein Bein auch wieder stärker und der Arm auch,bevor sich nun auch da diese Verkrampfung eingestellt hat.
Es ist nur meine rechte Körperseite betroffen.Die Probleme im Arm gehen von der Schulter an über den gesamten Arm. Auch am Bein habe ich die Probleme im ganzen Bein inklusive Fuß. Es begann da damals im Oberschenkel hinten.
Meine Muskeln im Bein spannen sich weiterhin ständig an. Am Arm habe ich den Eindruck,dass die Venen deutkicher hervortreten. Vielleicht durch die Anspannung.
Ich habe leider weiterhin Sorge wegen ALS...aber macht eine ALS sowas in der Art? Also ich meine weil meine Probleme nicht eine ganz äußere Extremität wie hand oder Fuß betreffen, sonder direkt das gesamt Bein und nun noch den kompletten Arm.
Ich fühle mich ständig müde.
Meine Reflexe waren beim Neurologe durchaus stark. Er sagte aber ich habe ganzkörperlich hohes Reflexniveau und das wäre dann nicht so schlimm. Ich denke wären die Reflexe krankhaft übersteigert hätte er das doch gesagt. Ich war auch sehr angespannt und nervös was wohl auch zu stärkeren Reflexen führen kann.
Klinische schwäche habe ich weiterhin zum Glück nicht,auch wenn sich das Bein weiter belastet anfühlt und der Arm irgendwie schlapp. Probleme nun seit gut 4 Monaten.
Ich soll nun noch ein lws MRT machen.
Ich habe myopridin zur Muskelentspannung bekommen . Das hilft leider nur geringfügig.
Ich weiß einfach nicht was mit mir los ist. Und das jetzt auch noch der Arm Probleme macht, macht es nicht besser. Was außer ALS könnte es denn sein?
Ich mache mir weiter Sorgen ob es nicht doch mit ALS zu tun hat. Dass das MEP (misst die motorischen Bahnen) unauffällig war ist zwar schon Mal ein gutes Zeichen,denke ich...aber die Sorge vor der schlimmsten Erkrankung bleibt leider weiterhin.
Was denkt ihr? Macht ALS vielleicht doch solche Probleme wie ich sie habe?
Ich habe zudem MS typische Läsionen im Gehirn. Die aber kein Kontrastmittel Aufnahmen und der Liquor war sauber, daher würde MS zunächst verworfen. Ich denke auch die Dauer meine Beschwerden ist untypisch für MS. Denn die verläuft ja eher in schüben und meine Probleme habe ich schon seit 4 Monaten. Am meisten ängstigt mich , dass ich nicht weiß was dahinter steckt und ob es vielleicht doch ALS ist

hallo meine Liebe…
Mach dir keine Sorgen du hast mit Sicherheit keine ALS

Hi Ami...
Danke für deine Rückmeldung. Du hast mich ja schonmal beruhigt. das tut gut.danke

Leider habe ich halt jetzt noch die Probleme mit dem Arm. Es scheint als hätte ich nun
rechtsseitig generell erhöhten Muskeltonus. Der Arzt sagt das kommt nicht von den ADs. Und die anderen Medis die ich bekommen habe sollen ja die Muskeln entspannen. Also eigentlich müsste es eher besser werden als schlechter.
Leider habe ich im Bein an den Muskeln nun auch vermehrt kurze krampfgefühle.dann tut es tatsächlich so weg wie bei einem krampf nur halt von kürzerer Dauer.
Mich verunsichert das.

Kann denn eine ALs direkt Symptome in einer bzw. Zwei kompletten gliedmaßen machen? Ist ja das ganze Bein und generell im Arm so.

Was denkt ihr darüber? Ich komme leider von dem ALS Gedanken nicht richtig weg.

Seit 3 Wochen habe ich die Zuckungen bei Zwerchfell, Zwischenrippenraum, oberem Rückenraum, manchmal Schulter. Alle auf der linken Seite. Vor 2-3 Monaten hatte ich Atemproblem besonders beim Liegen und Ruhezustand. Lungenfunktionstest war normal. Jetzt kann besser atmen aber die Muskel ganzen Tag zucken.
habe große Angst vor ALS
Termin mit Neurologe ist noch in nächsten Monat.
Kann es ALS sein? Oder andere?

Zitat von awo:

Kann es ALS sein? Oder andere?

So gut wie ausgeschlossen.