Hallo liebe Forum Mitglieder 🙏 Da bei mir der Verdacht auf RA besteht und ich auf einen stationären Aufenthalt in einer Rheumaklinik warte, möchte ich euch gerne um eure Erfahrungen bitten. Ich würde mir einen Austausch wünschen, bei dem man sich gegenseitig Hilfestellung leisten kann. Oder auch einfach nur um das Leid zu teilen 🙏
• • 11.01.2026x 1#1
32 Antworten ↓
E
Elemente Mitglied
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So viel ich von Personen weiss die diese Autoimmunerkrankung haben ist es ein ausprobieren von Medikamenten, da sie unterschiedlich gut anschlagen und da zu kommt noch die Erträglichkeit, das kann sich auch immer wieder mit den Jahren verändern, das Ziel ist den Knorpelabbau zu verhindern, ein regelmässige Überprüfung der Organe und Blutbild wird auch immer wieder angeordnet. Aber über Stationäre Aufenthalt weiss ich nicht bescheid, doch da geht es wahrscheinlich wie man am Besten mit der Situation umgehen kann und schmerz Linderung und Bewegung.
Ich finde es klingt sehr gut und hoffe du kannst da von profitieren
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#2
A
Rheumatoide Arthritis Erfahrungen
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Nina2212 Mitglied
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Zitat von Elemente:
So viel ich von Personen weiss die diese Autoimmunerkrankung haben ist es ein ausprobieren von Medikamenten, da sie unterschiedlich gut anschlagen ...
Ich soll stationär gehen weil ich keine gesicherte Diagnose habe. In so einer Klinik werden alle möglichen Tests und Untersuchungen gemacht und herauszufinden was es genau ist, gibt ja sehr viele Arten von Rheuma...
Aber das was du schreibst habe ich auch gelesen, ausprobieren. Cortison und MTX zum Anfang. MTX vertragen viele nicht, die Leberwerte steigen extrem und die Nieten sind gefährdet. Ist aber das billigste deshalb fangen alle damit an. Wenn das nicht klappt kommt eventuell ein Biologika, Immunsupressiva die auch alle unterschiedlich wirken. Da gibt es tatsächlich extrem viele und das ausprobieren beginnt. Und auch das Leiden unter NW und allem 😞 schade das es nicht ein wirksames gibt für Alle. Es wird sicher ein Kampf werden...
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E
Elemente Mitglied
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@Nina2212
Ich nehme mal an sie haben deinen Rheumawert getestet und deine Werte sind zu hoch ausgefallen und nun versuchen sie heraus zu finden welche Art von Rheuma du hast und wie weit du bereits Schaden genommen hast und somit sehen sie auch welche Medikamenten sie dir zu beginn der Behandlung geben sollen.
Ich kann dir nur eins sagen, du wirst dich daran gewöhnen und lernen damit zu leben, du wirst mit Symptomen zu kämpfen haben und mit neuen Anpassungen seitens den Medikamenten und ja sie können zum Teil Hart sein, doch du wirst trotzdem dein Leben so gut es geht normal weiter leben können, weil es auch Zeiten gibt, wo es bessere und längere Zeitabschnitte gibt die fast normal ablaufen, auch über mehrere Jahren hinweg bis neue Anpassungen notwendig werden, am Anfang wird es viel Geduld benötigen, aber wie gesagt es kommen auch andere Zeiten wo dein Körper gut eingestellt ist.
Es ist keine leichte Erkrankung das ist nun mal so und die Schübe sind auch nicht klein zu reden, ich glaube es ist nun wichtig dass du diese Schritte für dich geht und auch dass du eine Diagnose bekommst.
Schau auch auf deine Ernährung wenn dir das leicht fällt es gibt Lebensmittel die sollte man wenig da von essen oder vermeiden. Lebensmittel können bei Rheumapatienten auch Entzündungen auslösen und schau unbedingt auf ein gesundes Darmmikrobiom, den viele Erkrankungen entstehen weil das Darmmikrobiom beschädigt ist, auch bei Rheuma ist das ein grosses Thema und kann dir helfen, das bekommst du über die richtige Ernährung zusammen.
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Nina2212 Mitglied
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Zitat von Elemente:
@Nina2212 Ich nehme mal an sie haben deinen Rheumawert getestet und deine Werte sind zu hoch ausgefallen und nun versuchen sie heraus zu finden ...
Ich vermute das ich Rheuma habe bereits seit Monaten aber die Ärzte nehmen es nicht ernst genug. Zu Beginn waren meine Blutwerte minimal erhöht, also RF ANA und die BSG war extrem hoch bei 70. CCP, HLA-B27 und so spezifische Werte waren aber negativ. Vermutlich muss ein neues Test gemacht werden... Habe mich mit Ernährung und dem Darm auseinander gesetzt da ich vermute der Stein kam ins Rollen als ich ein starkes Antibiotikum genommen habe. Das hat meinen Darm komplett zerschossen 🤷🏼♀ vermutlich ist es da gekippt durch das kranke Darmmikrobiom.
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E
Elemente Mitglied
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Der HAL-B27 scheint doch ein Anzeichen zu sein und wenn du Rheumatische Beschwerden hast, dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch.
Wichtig ist dass auch geschaut wird ob bereits Knorpelabbau stattgefunden hat und oft sind ja auch noch die Hände betroffen, ich nehme an sie machen bei dir ein CT oder EMR und noch weitere Abklärungen.
Ich hatte leider auch schon Darm Probleme wegen Antibiotika, sechs Monate hat das angedauert, ich wurde nicht mal darauf hingewiesen wie wichtig es ist ab einem Zeitpunkt darauf zu achten diese Darmbakterien oder Kulturen mit der Nahrung oder Zusatzstoffe aufzunehmen.
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Nina2212 Mitglied
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Zitat von Elemente:
Der HAL-B27 scheint doch ein Anzeichen zu sein und wenn du Rheumatische Beschwerden hast, dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch. Wichtig ist dass ...
Ja der Wert war bei mir negativ. Aber das heißt dennoch nicht das man es bekommen kann leider.
Ich glaube Röntgen der Hände würde schon ausreichen für eine erste Diagnose. Ultraschall und Co. auch.
Mir wurde gesagt in der Apotheke ich soll sofort während der Behandlung OmniBiotic zusätzlich einnehmen und dennoch. 3 Monate nur Durchfall, keine Appetit mehr und wirklich Schwierigkeiten. Da ist einiges geschehen. Vermutlich ist da auch mein Immunsystem gekippt. Wer weiß das schon. Und das alles nur wegen diesem sch. Helicobacter.
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#7
Nina2212 Mitglied
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Mal eine Frage an die Allgemeinheit. Meine HÄ setzt sich jetzt dafür ein das ich in eine Rheumaklinik komme. Sie sagt ich könne zur Überbrückung bisschen Cortison nehmen. 3 Tage 5mg sind kein Problem. Bei längerer Einnahme oder höherer Dosierung muss ich einen Magenachutz dazu nehmen... Pantoprazol oder so. Ich dachte das wäre nicht nötig bei wenig Cortison?
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#8
Kimsy Mitglied
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@Nina2212 meine zwei Schwestern, die Zwilinge sind haben RA...haben auch viele Medis ausprobiert, MTX hatte zuviele NW..was ihnen sehr gut hilft ist aktuel Rinvoq...ds musst du wahrscheinlich, wenn deine Symptome dich sehr einschränken, einige Medis ausprobieren um bei einem zu bleiben...Gute Besserung
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#9
Nina2212 Mitglied
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Zitat von Kimsy:
@Nina2212 meine zwei Schwestern, die Zwilinge sind haben RA...haben auch viele Medis ausprobiert, MTX hatte zuviele NW..was ihnen sehr gut hilft ist ...
Danke dir für deine Nachricht 🙏 wenn ich die Diagnose erhalte muss ich bestimmt eingestellt werden. MTX geht nicht da ich noch Kinderwunsch habe, aber meine Frage wäre, nehmen sie denn auch Cortison dazu oder nur im Schub?
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Kimsy Mitglied
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@Nina2212 ja, manchmal nehmen sie auch Cortison aber nicht durchgehend und mit der Zeit immer weniger, weil die Symptome besser wurden...also es kommt zum Einsatz aber nicht mehr soviel...regelmäßige Physiotherapie ist wichtig und ab und zu auch ein Schmerzmittel..aber alles im geringem Maß.
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Nina2212 Mitglied
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Zitat von Kimsy:
@Nina2212 ja, manchmal nehmen sie auch Cortison aber nicht durchgehend und mit der Zeit immer weniger, weil die Symptome besser wurden...also es ...
Ist vermutlich auch gut so. Cortison ist Fluch und Segen zugleich.
Sind beide gleichzeitig erkrankt? Und in welchem Alter wenn ich Fragen darf
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Kimsy Mitglied
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@Nina2212 die eine bekam es schon mit 16 Jahren, die andere etwas später..haben auch nicht komplett die selben Symptome..bei der ersten, die es mit 16 bekam ist es schlimmer, hat nen 60% igen Schwerbehinderten Grad..bei ihr hatten sich hauptsächlich Flüssigkeit inden Gelenken gesammelt und hatte dann noch ne Sonnenallergie in den Händen bekommen...die andere hat nur Gelenkschmerzen, ohne Flüssigkeitsansammlung...sie sind jetzt 57 Jahre und fahren sehr gut mit dem neuen Medikament...
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#13
Nina2212 Mitglied
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Zitat von Kimsy:
@Nina2212 die eine bekam es schon mit 16 Jahren, die andere etwas später..haben auch nicht komplett die selben Symptome..bei der ersten, die es mit ...
oh okay so jung bei der Diagnose das ist hart 😞 aber schön zu hören das sie gut klar kommen mit ihren Medikamenten. Und Glück das du verschont geblieben bist 🍀
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Dunkelbunte Mitglied
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Zitat von Nina2212:
Cortison und MTX zum Anfang.
MTX vertragen viele nicht, die Leberwerte steigen extrem und die Nieren sind gefährdet.
Ist aber das billigste deshalb fangen alle damit an. Wenn das nicht klappt kommt eventuell ein Biologika, Immunsupressiva die auch alle unterschiedlich wirken. Da gibt es tatsächlich extrem viele und das ausprobieren beginnt.
Und auch das Leiden unter NW und allem. schade das es nicht ein wirksames gibt für Alle.
Das kann ich so nicht bestätigen.
Allerdings hatte ich dir ausführlich mehrfach in anderen Themen auf deine Fragen dazu geantwortet und fände ich jetzt blöd, alles noch einmal zu wiederholen.
Ich nehme 3 Immunsupressiva. Keine NW. Nicht schmerzfrei. Nur ein Verlangsamen der Krankheitsaktivität.
Es gibt keine Heilung.
Medikamente, Ernährung und Stressmanagement sind die einzigen Möglichkeiten.
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#15
H
Hoots1 Mitglied
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Bei mir wurde voriges Jahr die Diagnose gestellt. Bekomme Biologika und Quensyl. Müsste aufgrund einer OP für längere Zeit aussetzen, was meinen Spiegel wieder herunter setzte und ich nehme jetzt zusätzlich Kortison, bis es hoffentlich bald wieder besser wird. Bei mir würden auch Hände und Füße geröntgt, EKG und Herzultraschall und Lungenfunktionstest. Leider hab ich jetzt Probleme mit den Schultern.
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Nina2212 Mitglied
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Zitat von Dunkelbunte:
Das kann ich so nicht bestätigen. Allerdings hatte ich dir ausführlich mehrfach in anderen Themen auf deine Fragen dazu geantwortet und fände ich ...
Ja schon, aber ich glaube wenn man früh genug ist kann man mit der richtigen Medikation, Ernährungsanpassung, Physiotherapie usw. eine Remission erreichen... zumindest ging es vielen in einem FB Forum so. Rheumatoide Arthritis kann man heute ganz gut behandeln und die Betroffenen haben eine relativ normale Lebenserwartung.
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Nina2212 Mitglied
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Zitat von Hoots1:
Bei mir wurde voriges Jahr die Diagnose gestellt. Bekomme Biologika und Quensyl. Müsste aufgrund einer OP für längere Zeit aussetzen, was meinen ...
sind deine Organe denn in Ordnung oder hast du eine Beteiligung?
