Post-Covid Betroffene

@Waggl2404

Wie schnell hat sich denn der Anfang entwickelt ? Tage, Wochen, Monate oder gar Jahre ? Also ich meine von den Konzentrationsprobleme bis kaum mehr kraft für Arztbesuche

So ca.4-6 Monate

@waggl das ist ja schlimm!

Ich weiß nicht, ab wann man von LC spricht, sicherlich nicht ab 4 Wochen (das ist es bei mir)
Aber ich habe schon 5 Jahre extrem Erschöpfung durch, keiner weiß warum so recht und für Psyche gab es zwar Anhaltspunkte, aber so extrem und plötzlich, nach Einem Infekt im Magen.

Wie auch immer, ich hab mir das pacing für meine Situation angeschaut und dazu eine Frage.
Falls sie jemanden beantworten kann.

Sie sollten stets weniger tun, als es Ihre Kraft gerade erlaubt.

Das wäre sehr wenig bis nichts, da ich schon erschöpft beim Aufstehen bin.

Wie würdet ihr das handhaben?

Ich würde gerne so vieles, aber es geht eindeutig nicht


Gute Besserung an alle

@positivgetestet
Ich würde immer auch ME/CFS abklären lassen !

@positivgetestet
Beschreib doch mal einen durchschnittlichen Tagesablauf ?

@Waggl2404 Ja ca das erste Jahr nach der Infektion mit Corona (also bis Januar 2021 so rum) war es bei mir auch so, dass ich auf allen 4 durchs Haus gekrochen bin. Ich kann mich im Spätsommer gut an einen erwzungenen Spaziergang mit meiner Mum erinnern, weil sie meinte ich müsse vielleicht einfach nur mal "in die Pushen kommen" und das käme bestimmt noch von meiner Pollenallergie. Ich musste dann alle 10 Meter stehen bleiben vor Schmerzen un hätte mich fast mitten auf die Straße gelegt so müde war ich. Als wir nach ner halben Stunde wieder zu Hause waren, ging nix mehr und ich bin ich für eine Woche nicht mehr aufgestanden. Ab dem Zeitpunkt hat auch meine Mum begriffen, dass ich dieses mal nicht mehr wieder auf die Beine kommen werde wie 2016 nach nach dem EBV und ab da an fing der Ärztemarathon an, der gefühlt psychisch belastender war als alles andere. Immer wieder so Sachen zu hören wie "ach das gibt sich schon wieder" oder "sie müssen einfach mehr Sport machen" blablabla. Ich hab beim Zähneputzen auf dem Boden gesessen und konnte nicht mal mehr die Zahnbürste halten, Duschen war ne Katastrophe, Klamotten wechseln Horror. Das erste Jahr musste meine Mutter auch Bett beziehen, es ging wirklich NICHTS mehr.

Ich möchte Corona wirklich nicht mit anderen Virusinfekten vergleichen, aber der EBV 2016 war wirklich mit den Folgesymptomatiken genauso. Das ich damals nach einem halben Jahr wieder fit war verdanke ich zu dem Zeitpunkt auch evt meiner körperlichen und geistigen Fitness und meinem Alter. Aber der EBV hat meiner Meinung nach Spuren hinterlassen. Nach EBV 2016 bin ich sportlich gesehen nie wieder an die Leistung rangekommen wie vor 2016. Dnn kamen auch noch 3 Jahre noch wirklich sehr schlimme Pollenallergie in denen ich dann bis zum Anschlag mit Cortison vollgepumpt wurde. Aber ich war immer ein Steh-auf-Männchen und hab den Sport durchgezogen, Studium durchgezogen, gleichzeitig gearbeitet und und und. Corona war dann wohl der Punkt an dem mein Körper gesagt hat..."so....das wars jetzt".

Mein Ex ist im Übrigen auch in der Bundeswehr und hat PTBS. Wir haben uns 2018 getrennt, weil er mich nicht mehr belasten wollte...was er sich da von "Ärzten" geben muss...OHNE WORTE

Tagesablauf.
Also heute zb 8.30 Wecker.. wieder weggedusselt 9uhr aufstehen.
Dann 10 Uhr zur Physiotherapie, danach zu meinem Vater was am Computer geholfen.. dort gut 1stundebund insgesamt 40 min Fahrt.
Dann einen kurzen halbe Stunde Spaziergang mit meinem Mann, dann essen kochen. Spätestens da völlig durch, aber auch alles davor nur mit großer Anstrengung.
Immer kaputt nach dem Spaziergang.
Wir laufen zügig.
Seit es wieder geht, versuchen wir so fit zu werden.
Bei mir aber wie gesagt 5 Jahre.

Meine ersten 1.5 Jahre waren ähnlich, wie @Nicci95 es beschreibt.
Ich konnte zwar Haushalt noch machen, aber mußte immer viel sitzen dazwischen und es war so unglaublich anstrengend.

Ok weiter. Wäsche rein, gerade quäle ich mich durchs Küche aufräumen und insgesamt etwas Ordnung schaffen, Katzenklo reinigen.

Ja ich kann das alles machen, aber körperlich völlig fertig dabei.

Ich habe keine Ahnung, was das ist.

Meine Therapeutin sagt aufgrund der PTBS und unterdrückten Gefühle, aber das fühlt sich nicht stimmig an

Weil Psyche, dann wäre ich doch nicht körperlich so extrem durch seit Jahren. Ich mache ja auch seit 2 Jahren Therapie und das körperliche hatte sich nur minimal gebessert.
Sicher spielt psyche eine Rolle, aber so richtig nur das, nein das fühlt sich nicht psychisch an
Ich würde ja auch gerne mehr können, hätte Lust mehr zu tun.
Aber in dem Zustand... Da ist Mal Mittags mit einer Freundin Kaffee trinken für 2h das höchste der Gefühle

@positivgetestet hast du schon was von ME/CFS gelesen / gehört ?

Zitat von Skywalker1986:

@positivgetestet hast du schon was von ME/CFS gelesen / gehört ?

Habe ich und finde es sehr beängstigend.

Ist me das gleiche wie cfs?

@positivgetestet

Also der einzige Arzt von dem ich wirklich Hilfe erhalten habe damals, war mein alter Hausarzt, der letztes Jahr in Rente ist. Der sagte zu mir Psyche und Körper sind eins, das lässt sich nicht entkoppeln. Wenn man ne PTBS hat ist der Auslöser eben psychisch. Das heißt aber nicht, dass dies sich nicht massiv auf den Körper auswirkt. Nicht umsonst gibts das Broken-Heart-Syndrom. Irgendwo habe ich auch mal was von Mitochondrienerschöpfung gelesen sowohl im Zusammenhang mit jahrelangem Stress und Kummer als auch durch virale Infekten. Ist das nicht was Richtung ME/CFS? Das kann man doch glaub ich anhand Lumbalpunktion feststellen, wie bei MS?

@positivgetestet

Ja manche sagen ME/CFS , manche CFS

@positivgetestet


Ist ME und CFS das gleiche?

So steht bei der ME v.a. die Erschöpfung, beim CFS eher Müdigkeit im Vordergrund. Der entscheidende Unterschied ist jedoch: Jede noch so geringe Anstrengung führt bei ME-Patienten zu einer massiven, Tage oder Wochen anhaltenden Erschöpfung mit schwerem Krankheitsgefühl

So ist die Erklärung aus dem Internet

@Waggl2404

Ich höre es immer nur kombiniert Aber vielleicht halten die Websiten das nicht korrekt auseinander.

Ist es bei deinem Partner ME ?

Seine Diagnose lautet ME/CSF

Ich habe Anfang Mai einen Termin um ME/CFS abzuklären…

@Skywalker1986

Ich hoffe das du nach diesem Termin Gewissheit hast! Ich wünsche dir das es sich nicht bestätigt, wiederrum geht dann die Suche weiter was es sein könnte.

Darf ich fragen wo du den Termin hast?

@Waggl2404
Prof. Dr. Stark in Hamburg

@Skywalker1986 das liest sich sehr viel versprechend.

Wäre schön wenn du danach mal berichtest wie das ganze dort abgelaufen ist und vorallem was diagnostiziert wurde.

@Waggl2404
Das mach ich