Post-Covid Betroffene

21.03.2023

@Anonym99 Danke für deine Worte und für die Erfahrungsberichte, die du mit uns teilst! ❤ Ja wie gesagt ich bin körperlich zu 50% wiederhergestellt; habe dafür 3 Jahre gebraucht ABER es ist besser geworden, das ist ein Anfang. Mein geistiger Verfall macht mir da viel mehr Sorgen. Aber ich gebe nicht auf, gerade wenn ich sowas lese, was du erzählst. Ich denke der Körper hat irgendwo nen Selbstheilungsprozess und klar man muss akzeptieren nicht mehr 100% erreichen zu können aber wie du sagtest, Prioritäten anders setzen, sich und seine Situation akzeptieren und nicht aufgeben; weiterkämpfen auch wenns jeden Tag verdammt hart ist.

11.03.2023

Ich habe alles gelesen, kann bloß heute nicht mehr schreiben. Melde mich morgen. Smile

Post-Covid Betroffene

11.03.2023

Bin leider nach sehr Schlaf armer Nacht wieder völlig kaputt.

Schlafstörungen habe ich die Tage verstärkt. Irgendwie auch das Gefühl, psychisch arbeitet es in mir wegen Corona.
Weil es so Schwer einzuordnen ist und man durch die vielen Berichte den Eindruck hat, das es noch lange nicht vorbei ist.

Aber ich glaube diese Erschöpfung bilde ich mir nicht ein. Bin sehr kaputt und die Muskeln müde.

Es zieht mich runter muß ich sagen. Auch wenn ich Versuche, weiter zu machen wie gehabt.

@Anonym99 danke für deinen Bericht. Ich glaube auch nicht, dass es Unheilbar ist, sondern das der Körper sich mit unserer Hilfe heilen kann.
Natürlich dauert das.

Ich kann mich gerade wegen der Müdigkeit nicht gut konzentrieren, aber ich habe am Mittwoch Therapie und hoffe, dass mich das etwas aufbauen wird.

Therapie macht ihr?

11.03.2023

@Anonym99
darf ich nochmal fragen, wie wurden diese beiden CFSler geheilt, von denen du erzählt hast, bzw was haben sie getan für ihre Heilung?
Weil mir gehen langsam die Ideen aus. Ich esse gesund, ich gehe raus, ich mache in eng gestecktemRahmen Yoga...Therapie auch. Ich nehme Nahrungsergänzung, Blutwerte sind alle gut...weiß nicht weiter

21.03.2023

@positivgetestet Ich hatte jetzt zwei Tage die unterschiedlicher nicht hätten sein können. Gestern maximal wuschig, null Konzentration, Schmerzen, müde volle Packung. Hab mich dann abends trotzdem noch raus gequält um mit zwei meiner Kumpels was trinken zu gehn (Alk.). Mit den Jungs kann ich mehr motivieren rauszugehen, weil die Jungs entspannter sind in Konversation und es um einfaches Plaudern geht und net um iwelche "komplizierten" Sachen wie Baby Partys bei meinen Mädels (ich weiß es klingt fies, aber das kann ich zur Zeit net so oft, sie verstehen es aber gottseidank ❤ ); war dann iwann 1 Uhr zu Hause. Heute morgen dann echt krass müde und erstmal gefrühstückt, Muskeln immer noch total müde aber keine Schmerzen und heute mal mental fit. Bin gespannt auf morgen.

Ich mach dasselbe wie du. Versuche mich so viel es geht zu bewegen ohne über mein Limit zu gehen, gesünder zu essen histaminarm B6 un Vitamin D nehmen, jetzt grade mal Sonne tanken gewesen. Das gesünder essen ist schwierig weil die Antihistaminika krasse Heißhungerattacken machen dann noch PMS dazu 😩 Ich wollte mich wieder zum tanzen anmelden wenn ich wieder nen Job habe. Therapie bin ich gerade kurz davor abzubrechen, aber wollte evt eine Selbsthilfegruppe gründen und muss dafür mal bei der Stadt anrufen. Mir hilft dieses 1.1 Gespräch net so...ich brauch eher Leute zum Austauschen.

11.03.2023

Es ist immer Glückspiel irgendwie, wie es einem geht. Vielleicht darf man das auch nicht so bewerten und weniger dieses wenn das, dann das denken haben.

Kann das verstehen, unterhalte mich auch manchmal lieber mit Männer, obwohl ich tolle Freundinnen habe.
Aber oftmals dreht es sich im kinder und ich konnte keine bekommen. Das tut mir zu weh. Männer tun das weniger,es ist eine andere Ebene.

Aber freu mich für dich!

Ich denke Gruppen sind gut,man muß nur schauen, dass man sich aufbaut und nicht gegenseitig im Elend versinkt.

Hatte auch Mal Gruppentherapie..das ist schon nicht übel.
Man lernt auch viel voneinander.

11.03.2023

@Nicci95 tanzen ja das ist eine schöne Idee.
Notfalls erstmal daheim, Oder meinst du Tanzschule?

Gibt ja auch sehr viel auf YouTube. Kürzlich ein Ballett Video gesehen, auch tanzen, ach alles nur die Kraft fehlt einfach. Sad

Bei pms kann Gamma Linolsäure helfen.
Habe kaum damit Probleme zum Glück.

Histamin intolerant sein stelke ich mir aufwändig vor

21.03.2023

@positivgetestet Ja jeder morgen ist echt ne Überraschungstüte 🙈 Meine Mädels sind toll, aber grade so Themen wie Hochzeit planen, auf Babypartys gehen, dass schlaucht mich. Ich war letztens bei 2 Freundinnen und ihren Kindern und musste irgendwann leider gehen; das Geschrei, die Hektik und immer nur Thema Baby war irgendwann alles zuviel und abends tat mir dann von Kopf bis Fuß alles weh. Das tut mir sehr leid für dich, dass du keine Kinder bekommen konntest. Manchmal wünsch ich mir die Medizin wäre in der Lage die Gebärmutter zu transplantieren...würde meine gerne Frauen wie dir weitergeben die sich so sehr Kinder wünschen. Vielleicht gibts das iwann....

Ja genau man darf sich in der Gruppentherapie net gegenseitig runterziehen sondern eher Erfolge der Anderen feiern und sich stärken.

Ich hab früher ind er Tanzschule getanzt und kann alles tanzen aber würde gerne wieder HipHop die Richtung; da versteift man auch net so und beansprucht den ganzen Körper. Zum Tanzen kann ich mich aktuell immer öfters motivieren selbst wenn ich geschafft bin, daran merke ich auch das es in sehr kleinen Schritten aufwärts geht; aktuell erstmal noch zu Hause weil das Geld fehlt. Meist nutze ich dann auch mal abends den Moment wenn plötzlich ein guter Song läuft und zwing mich mit Kopfhörern vom Bett auf und versuch einfach mich zu bewegen so wies gerade geht. Ich lebe Musik und Tanz, ist oft wie eine eigene Sprache für mich. Aber vor einem Jahr war das tatsächlich auch nicht drin, dass war das allerschlimmste...net das Aufgeben vom Leistungssport sondern dass Freude und Kraft für Bewegung/Tanz plötzlich weg war.

Gamma Linolsäure habe ich tatsächlich als eine der wenigen Sachen die gegen PMS helfen sollen noch nicht getestet. Danke für den Tipp 👍

02.04.2023 21:02

Zitat von positivgetestet:
@Anonym99 darf ich nochmal fragen, wie wurden diese beiden CFSler geheilt, von denen du erzählt hast, bzw was haben sie getan für ihre Heilung? ...

Beide haben sich histaminarm ernährt, eine Kortisontherapie bekommen (Stoßtherapie) und haben eine Zeit lang Antihistaminika genommen. Die Crashes wurden so reduziert. Beide haben sich jeden Tag bewegt und irgendwann, trotz Crashpotential einfach so eine „ist-mir-egal-Einstellung“ bekommen. Sind wieder zum Sport gegangen, gecrashet, dann wieder zum Sport, erneut gecrasht, trotzdem wieder zum Sport, bis sie irgendwann seltener gecrasht sind. Ich denke, dass es irgendwie eine Kombination aus allem war, aber am aller meisten war es glaube ich, dass beide fest davon überzeugt waren gesund zu werden. Eine der beiden war zu Beginn komplett bettlägerig und konnte kaum stehen, die kleinste Kleinigkeit hat zum Crash geführt. Sie ist jetzt wieder mit beiden Beinen im Leben und genießt es. Die andere Person auch, er war auch stark betroffen, aber konnte sich trotzdem noch eigenständig bewegen und ist seltener gecrasht. Wichtig zu differenzieren ist, ob man erschöpft ist oder wirklich die cfs Symptome erfüllt. Habt ihr denn PEM? Und andere Symptome?

21.03.2023

@Anonym99 PEM hatte ich 2020 massiv, konnte ja körperlich kaum noch was....und eine Seite Buch lesen war wie 5 Stunden Abitur gefühlt. Heute hab ich PEM nicht mehr so stark, oft hab ich es noch, wenn ich 7 24 draußen unter Menschen unterwegs sein muss über mehr als 4h oder viel geistig leisten muss; dann krieg ich abends Halsweh, Schnupfen, Kopfweh, Übelkeit, Bauchweh, überall Schmerzen also als würde man ne Grippe kriegen und lieg dann nur noch im Bett.

Ja ich denke es gibt Menschen die geben sich irgendwann auf und andere wollen unbedingt wieder da raus. Ende 2020 hatte ich mich eigt schon aufgegeben; das war ne echt schlimme Zeit; denke ungern daran zurück. Interessanterweise hatte ich dann ne üble Weißheitszahnentzündung und mir musste zweimal am Kiefer rumgeschnippelt werden. Und dann war ich 3 Wochen eigt wirklich nicht mehr richtig da physisch und psychisch (kann mich nimma so viel dran erinnern...musste auch Ibus 800 nehmen mehrfach solche Schmerzen hatte ich. Kam mir wie Wachkoma vor. Hab auch 10 Kilo gewicht verloren in 4 Wochen). Als das nach ca 8 Wochen überstanden war kam mir diese Erschöpfung durch Corona gar nimma sooooo arg schlimm vor und ab dem Zeitpunkt hab ich angefangen zu kämpfen wie ne Löwin.

11.03.2023

Ich weiß leider nicht, was pem ist?

Wir haben gestern einen Ausflug gemacht und waren dann so müde und kaputt. Ich war bevor wir weg sind schon schlapp ohne Ende.

Langsam nervt das

@Anonym99 danke für deinen Bericht.
Im Grunde mache ich das auch so
Bisher hatte ich aber keinen Erfolg.

Meine Therapeutin meinte, dir PTBS sei schuld.
Ich weiß es nicht.
Die ist nicht neu.
Es war zwar einge un den Jahren vor 2018 dazu gekommen, 2015 Ablation Herz, 2016 OP Unterleib, aber ich weiß es nicht wie gesagt.

11.03.2023

So nun weiß ich, was pem Ist.
Also das was ich häufig habe ist abends das Gefühl krank zu werden. Das eine Erkältung kommt, weil Hals und Nase sich so anfühlen. Das habe ich dann, wenn ich sehr kaputt bin.
Ob das aber pem ist, kann ich nicht beurteilen...

24.02.2023

Guten Morgen

Im April des Vorjahres bin ich trotz 3 Impfungen an Covid erkrankt. Ich hatte einen relativ leichten Verlauf und wurde nach einer Woche freigetestet. Kurz danach musste ich mich einer Operation an der Hand unterziehen. Die Narkose habe ich sehr schlecht vertragen und danach kam es schrittweise zu einer Verschlechterung meines Allgemeinzustands. Bis Ende des Sommers hatte ich alle gängigen Symptome von Post Covid durch.
Es folgte eine Odyssee von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik.
Medikamente wurden getestet, wieder abgesetzten und durch Neue ersetzt. Ich wurde von Tag zu Tag schwächer und verzweifelter!
Ab Dezember hat mich eine befreundete Onkologin alternativmedizinisch behandelt - mit Heilpilzen, Vitaminen, Spurenelementen, Darmsanierung, …
Es geht mir jetzt Post Covid betreffend schon viel besser, aber durch den langen Leidensweg, habe ich eine reaktive Major Depression entwickelt und bin gerade am Einschleichen der Antidepressiva.

Post Covid hat mich ein Jahr meines Lebens gekostet und wenn diese Diagnose jemand kleinredet oder in Frage stellt, macht mich das jedesmal fassungslos, wütend und traurig.

🌸👋

21.03.2023

@positivgetestet Ja genau das hab ich auch wenn ich übern Tag zuvielen Reizen ausgesetzt bin. Wie letzten als ich zu ner Freundin 500 km mit Zug gefahren bin un 3 mal umsteigen musste und jeder Zug voll war. Hatte abends dann Halsweh Schüttelfrost...volle Packung und denke das ist PEM.

Und PTBS kann auch die Symptomatik auslösen, mein Exfreund hatte das auch, nur bei ihm war das bissl anders. Es gab Tage da war er komplett erschöpft und hat nur im Bett gelegen und konnte tagelang nicht schlafen und hatte immer Albträume und war wirklich am Ende und hat sich gefühlt wie bei ner Grippe. Und dann gabs Tage an denen hatte er total Wutanfälle und totale soziale Phobie oder er hatte auch mal Tage an denen ist er 15 km gejoggt. Also es kommt drauf an durch was die PTBS ausgelöst wurde. Denke sie kann sich auch nur in extremer Erschöpfung äußern.

21.03.2023

@Edie-NY das klingt auch sehr unschön. Ich denke diese Post-Covid Symptomatik kann jeden treffen, egal wie oft geimpft und wie gesund. Finde es auch bissl unverschämt, dass Fälle wie deiner als auch die PostVac Fälle so lange als Witz hingestellt wurde und die Menschen so angefeindet wurden. Und mittlerweile bin ich der Ansicht das Corona im Hirn was verändern kann. Ich bin innerhalb von 3 Monaten nach Infektion von einem Sonnenschein zu ner freudlosen depressiven Frau gewurden, dass ist definitiv nicht normal. Muss das immer bei Ärzten klar stellen. Ich hatte diese depressive Situation inklusive aller kognitiven Symptome wie Vergesslichkeit und co net nach einem Jahr aufgrund dessen, dass ich solange leiden musste sondern schon direkt am Anfang. Ich mein ich kann mich an vieles gar nicht erinnern was von April 2020 bis August 2021 bei mir ablief bis auf die Op und so Sachen wie dass ich mir die Schuhe net zuschnüren konnte. Es ist mehr als ein Jahr komplett ausgelöscht bei mir und das als junger Mensch ohne Vorerkrankung. Ich hab auch vieles alternatives ausgetest wie histaminarme Ernährung und sowas und stimme dir zu, dass das echt vieles zumindest ein wenig verbessern kann. Ich hoffe dein Zustand bessert sich bald wieder. Leider muss man sich selber helfen, so traurig das klingt.

Ich stimme dir total zu, ich find es schade, dass man bei Ärzten - egal in welcher Situation - Schmerzen abgesprochen bekommt und so Sätze fallen wie "stellen sie sich nicht so dran". Dazu hat niemand das Recht.

24.02.2023

@Nicci95
Du hast recht, bei Post Covid liegt eine Beweisumkehr vor.
Im Normalfall gehst du z.B. bei einer Verkühlung zum Arzt und er untersucht dich und stellt die Symptome fest und gibt die Diagnose ab.
Bei Post Covid musst du die ganzen Symptome beweisen, erklären, beschreiben … und dann wirst du evtl. sogar für hypochondrisch gehalten.
Andrerseits muss man den Medizinern auch zugestehen, dass sie es mit einem völlig neuen Krankheitsbild zu tun haben und auf keine Erfahrungswerte zurückgreifen können. Die Forschungen sind jetzt erst richtig in Fahrt gekommen. Noch immer gibt es kein allgemein gültiges Rezept gegen Post Covid, da sich so unterschiedliche Krankheitsverläufe schwer einordnen lassen.

Ein wichtiger Faktor bei der Genesung ist Zeit, Pacing, Psychohygiene, gesunde Ernährung und moderate Bewegung.

🌸👋

11.03.2023

@Edie-NY oh das klingt auch so belastend. Erinnert mich an das was mit meiner Freundin war. Sie hatte auch Covid, dann 3 Wochen später eine Entzündung hinter dem Auge, wurde mit hochdosiert Cortion falsch behandelt und es ging ihr schlechter und schlechter. Andtidepressiva sogar bekommen, obwohl sie vor Covid eine ganz "normale" Frau war. Extreme Erschöpfung auch dazu. Es scheint, wenn noch eine weitere Belastung (OP, Cortison...) auf dne Körper zukommt, kommt er damit nicht mehr klar...
Alternativmedizin ja das wäre nochmal ein Ansatz. Sagte meine Freundin gestern zu mir, ob ich da nicht mal schauen will. Allerdings kostet das und tja ich habe wirklich wenig Geld zur verfügung.
Ich wünsche dir, dass es weiter aufwärts geht.

Die SAche mit dem pacing finde ich sehr schwierig, wenn man eigentlich schon schlapp aufsteht...spazieren war ich auch wieder heute, aber Besserung erfahre ich nicht dadurch. Schaden wirds auch nicht, ist ja wichtig.

Mein Herz spüre ich sehr stark derzeit, aber das könnte auch durch den Stres sein, den diese ganze Sache auslöst.

@Nicci95 das hört sich auch echt anstrengend an was du da schreibst. Selbst für "normale", allerdings wären die hinterher einfach nur müde und nicht so wie krank.
Ja das klingt nach dem, was ich über PEM gelesen habe.
Mich hat diese Erschöpfung die ich seit 5 Jahren ja nun habe (allerdings war es zwischenzeitlich "besser", als jetzt) auch von jemandem der ein strahlendes Lächeln hat (wie mir immer wieder gesagt wurde) zu einem gefühlt grauen Mäuschen werden lassen, das müde durch die Gegend taumelt und keine Ausstrahlung mehr hat)
Das ist einfach nur traurig.

Histaminarm zu essen habe ich noch nicht versucht, das schaffe ich auch nicht in dem Zustand mich auch noch darum zu kümmern...bin froh, wenn ich überhaupt schaffe gut zu essen. Glaube das auch eher nicht, weil zB Dinge mit viel Histamin wie Tomatensoße machen nichts schlimmer bei mir.
Es bleibt einfach alles gleich. Als wäre der Körper jetzt eben auf diesem Stand und das wäre normal für ihn. So wie für andere gesund (mehr oder weniger) normal ist.

21.03.2023

@Edie-NY Ja genau. Ich denke es ist aber bei vielen Erkrankungen der Fall, dass man sich beweisen muss. Musste auch mit meiner PMDS wirklich sehr viel zu Ärzten und betteln für Untersuchungen. Schlimm. Aber mit der Forschung muss ich dir Recht geben, wobei schon 2010 Forscher vor weiteren Viren gewarnt hatten und es wurde lieber in andere Dinge investiert, statt in präventive Forschung. Aber das ist auch wieder bei einigen Erkrankungen der Fall. Ich hatte kurz nach meiner Covid Erkrankung im August auch noch eine Ohrspeicheldrüsenentzündung und musste 20 Tage Antibiotika nehmen, zusätzlich dann Cortison wegen Allergie und Postcovid. Im Dezember wegen der Weisheitszahn Op nochmal 40 Tage Antibtioka. Es scheint mir so, als ob die Fälle sich alle sehr ähneln, wie auch @positivgetestet die Freundin hatte.

@positivgetestet das verstehe ich, dass du das nicht schaffst. Es ist eben alles zuviel in der Situation. Ja Bewegung ist wichtig auch wenn jeder Schritt wehtut, kann ich total nachvollziehen. Seit dem Jahr indem ich fast nur im Bett gelegen hab zwing ich mich regelrecht raus, weil je länger du im Bett liegst desto schlimmer werden die Rückenschmerzen wegen meiner Spondy. Aber es ist anstrengend und man muss wirklich kämpfen. Ich hoffe irgendwann bin ich wieder die Ate und das wünsch ich euch genauso -psychisch und körperlich.

04.04.2023 20:13

Ich glaube PEM ist nochmal eine Palette härter. Die meisten sind dann im Crash ja nahezu unfähig irgendwas zu tun. Viele liegen ja mit Sonnenbrille in der halb abgedunkelten Wohnung mit Ohrstöpseln, Grippe Symptomen, Schmerzen usw… wobei es ja auch „milde“ Fälle gibt.
Ich glaube Post Covid und ME/CFS haben schon Überschneidungen, aber sind auch nochmal irgendwie unterschiedlich. Wobei das eine das andere nicht ausschließt. Viele Krankheiten ähneln CFS auch und sind eigentlich doch was ganz anderes. Habe z.B. POTS und dadurch auch Schmerzen, Erschöpfung usw. (Falls jemandem von euch das etwas sagt). Wurde durch Corona um einiges schlimmer. Post Covid ist erstmal ein postvirales Syndrom. Mein Arzt meinte viele erholen sich nach einem Jahr, die Mehrheit. Manche nach 2 Jahren oder auch nach 3 Jahren und manche halt bis dato gar nicht. Bei vielen geht es auch in ME/CFS über. Bin mal gespannt, was bei der Forschung rumkommt. Fände es cool, wenn Selbstheilungskräfte und auch natürliche Mittel mit aufgegriffen werden würden. Interessant ist auch das DNRS Programm, Guta oder CFS School. Momentan höre ich eher oft „hoffnungslos, ungewiss, auf ewig krank“. Hätte mein Arzt mir nicht gesagt, dass die Mehrheit sich erholt wäre ich immer noch am Boden zerstört. Schade finde ich auch, dass postvirale Syndrome jetzt erst Aufmerksamkeit kriegen, aber trotzdem immer noch nicht die, die sie verdienen.

@Nicci95 wow, da hast du ja einiges hinter dir! Hast du mal an eine darmsanierung gedacht, bei den Mengen Antibiotika, die du da zu dir nehmen musstest? 😨

11.03.2023

Hat jemand gestern 37 Grad geschaut auf ZDF?
Da ging es um Erschöpfung. Ich habe es aber verpasst.

Nehmt mir bitte nicht übel, wenn ich wenig schreibe, aber es strengt schon an. Glaube meine Konzentration leidet noch Post Covid.

Bei mir wurde ja anfangs ein Burnout diagnostiziert.. wobei es die Diagnose da noch nicht gab.

Ich weiß es wirklich nicht, was der Auslöser war. Stress spielte auf jeden Fall eine Rolle.

Aber ich mache Therapie und denke eigentlich, dass ein Burnout dadurch besser werden sollte..es hatte sich auch gebessert, aber gut war es nie mehr und jetzt bin ich ehrlich erschöpft.

Schon morgens schlapp ohne Ende und das zieht sich durch den Tag.

Mal sehen, was meine Therapeutin jetzt sagt.

Bis später

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