Muskelzucken und die Angst vor ALS

10.12.2022 00:28 • #361

Vielen Dank euch. Ja so werde ich es wohl machen. Ich werde letztmalig noch zu einem Neurologen gehen (Termin habe ich bereits vor ca. 2 Monaten vereinbart f. den 16, da 1 Monat Wartezeit). Dort wird dann auch noch ein EMG gemacht. Ich denke danach würde ich aufjedenfall damit brechen wollen, und ich denke wohl eine Psychotherapie ist da gut wie ihr sagt. Wer ist denn da der erste Ansprechpartner? Der Hausarzt? Oder kann ich direkt nach einem Therapeuten suchen?

10.12.2022 01:31 • #362

Hallo,

ich bin auch neu hier… leider wegen meiner unkontrollierten Angst vor ALS.

Hab diese spezielle Angst erst seit ca. einer Woche, nachdem ein hartnäckiges Zucken von Zeigefinger und Daumen nicht verschwinden wollte und ich natürlich gegoogelt habe.

Inzwischen zuckt und vibriert es bei mir am ganzen Körper, die Innenseiten der Fußsohlen vibrieren ständig und verkrampfen. Hab wenig Kraft in Armen und Beinen und durch dieses ganze Gekrampfe auch schon Schmerzen.

Ich schlafe nachts nicht mehr richtig, schrecke beim Einschlafen ständig mit Herzklopfen hoch und habe immer ein Gefühl, als wäre mein Leben bedroht. Ich kann langsam nicht mehr.

Hab momentan einen Rheumaschub, einen manifesten Eisenmangel und durch die ganze Situation ziemlichen Stress. Also eigentlich genug Ursachen für das Muskelzucken. Aber in meinem Kopf rattern ständig die Gedanken. „So schlimm hast du das noch nie gehabt“, „Klar kennst du Muskelzucken, aber nicht so lange und so stark“ „Was ist, wenn ich ALS habe und mein Leben jetzt rasant zu Ende geht?“ usw. Auf rationaler Ebene hab ich keine Chance, gegen diese Gedanken anzukommen. Da meine Muskeln ständig zucken und vibrieren, bin ich natürlich auch daueraufmerksam und kann es nicht einfach vergessen.

Einen Termin beim Neurologen hab ich erst Mitte Februar, meinen Psychiater sehe ich auch erst wieder im neuen Jahr.

Ich brauche Hilfe und weiß nicht, was ich tun soll. Fühle mich so allein und hilflos. Hat jemand von euch einen Rat für mich…?

Muskelzucken und die Angst vor ALS

10.12.2022 02:04 • #363

Ich finde es heftig, wieviele doch von den gleichen Sachen betroffen sind wie ich! Und die gleiche Angst haben. Gibt es eigentlich jemanden hier, bei dem letztlich wirklich ALS vorhanden war?

10.12.2022 02:49 • #364

Ich kenne zwar niemanden persönlich der daran erkrankt wäre, aber meine Nachbarin, eine Fachkraft für Beatmung erzählte von einer Patienten.

Bei dieser Patientin war alles schon weit fortgeschritten.
Sie mußte beatmet werden, konnte aufgrund der Lähmungen und dem Abbau der Muskulatur nicht mehr selbständig atmen. Diese Patientin hatte auch Sprechstörungen, Schluckstörungen, Muskelschwund und konnte nicht mal mehr einen Laptop mit den Händen bedienen. Sie steuerte den PC mit dem Mund über eine besondere Vorrichtung. Denn sie wollte noch weiterhin am Leben teilnehmen, da sie Autorin war und Bücher schrieb. Sie hatte darin noch viel Freude und es lenkte sie sehr ab.

Aber um euch zu beruhigen, z.B. Stephen Hawking war bereits im Alter von 21 daran erkrankt, starb aber an den Folgen erst mit 76 Jahren.

10.12.2022 08:25 • #365

Zitat von frszzim:
Oder kann ich direkt nach einem Therapeuten suchen?

Du kannst direkt nach einem Therapeuten suchen, aber fang jetzt schon welche abzutelefonieren, denn viele nehmen keine Patienten mehr, andere haben lange Wartelisten. Bis zu einem Jahr Wartezeit muss man rechnen.

10.12.2022 09:29 • #366

@frszzim Ich hoffe mal, dass es niemand wirklich hatte bzw. hat.

Die Antwort mit dem Therapeuten bezog sich zwar nicht auf mich, aber ich habe seit mindestens einem Jahrzehnt Psychotherapieerfahrung, habe aber bisher noch niemanden getroffen, der mir explizit bei diesen Krankheitsängsten helfen konnte. So langsam zweifle ich daran, dass das überhaupt nur mit therapeutischer Unterstützung möglich ist, davon loszukommen oder ob man nicht doch Unterstützung durch Medikamente braucht…

10.12.2022 18:35 • #367

Hey Freunde. Ein kleines Update.

Heute ist bisher, was das Thema Zuckungen angeht, mein bester Tag gewesen. Wie ich jetzt auch festgestellt habe, ist es in den letzten 14 Tagen der erste Tag gewesen, an dem ich mehr als 6 Stunden geschlafen habe. Von gestern auf heute waren es 10h. Ich hatte nach dem Aufstehen um 8 Uhr, bis jetzt ca. 17:30h einmal ein leichtes Zucken im Augenlid, und in der Schulter, und seitdem eigentliuch nichts mehr. Habe jetzt ein heißes Bad genommen, und nach dem Bad ist es wieder etwas stärker geworden, mit leichtem Zucken an verschiedenen Bereichen. Aber insgesamt sind das ja alles Zeichen die im Grunde die Zuckungen welche bei ALS auftreten ausschließen. Aber was eigenartig ist. Irgendwie kriege ich meinen Kopf nicht wirklich davon überzeugt dass ich nichts habe. Im Grunde sagt mein logisches-Ich: Alles in Ordnung, brauchst dir keine Sorgen machen. Aber eine andere Seite in mir ist irgendwie noch in Gefechtsbereitschaft weswegen ich immernoch muskulär, und innerlich, eine deutliche Anspannung habe.

10.12.2022 22:07 • x 1 #368

@frszzim

Ich kenne das auch so gut mit der Gefechtsbereit.

Ich hatte vor ein paar Tagen auch einen Tag, an dem es etwas besser war, hab aber ständig drauf gelauert, dass es wiederkommt.

Heute ist es bei mir wieder ganz schlimm mit den Zuckungen und auch mit der Angst. Das blöde ist, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass so starke Zuckungen, dass der Zeigefinger wackelt und der Muskel wehtut und dieses Krampfen nur von der Psyche kommen soll. Und dann kommen sofort wieder die Gedanken, dass es was organisches - also was Schlimmes sein muss.

Ich hab langsam keine Kraft mehr.

11.12.2022 08:27 • #369

Zitat von frszzim:
Aber was eigenartig ist. Irgendwie kriege ich meinen Kopf nicht wirklich davon überzeugt dass ich nichts habe.

Als bei mir die Zuckungen am ganzen Körper anfingen und zwar so stark, dass ich dachte, jemand schlägt auf mich ein, hatte ich auch große Angst, dass es eine schlimme neurologische Erkrankung wäre (ALS kannte ich damals nicht und hatte kein Internet zum Googeln). Zu der Zeit ging ich aber fast täglich 10-12 km joggen und da das weiterhin problemlos ging, wurde meine Angst mit der Zeit immer weniger, weil mir klar war war, dass das bei einer schlimmen Nervenerkrankung nicht sein kann. Beim Neurologen war ich erst Monate später und danach war ich vollständig beruhigt.

11.12.2022 12:31 • #370

@Schlaflose hast du diese Zuckungen inzwischen nicht mehr?

12.12.2022 00:14 • #371

Also ich persönlich bin mir ziemlich sicher. Hätte ich nicht so einfachen Zugang zu Informationen im Internet gehabt, hätte ich mir bestimmt auch keinen Kopf drum gemacht. Wenn ich mich mal so zurückerinnere hatte ich Zuckungen durchaus schon früher, aber die haben mich halt nie interessiert, bis ich mal auf die Idee kam das zu googeln.

Großer Fehler

12.12.2022 16:46 • #372

Zitat von Angstmaus29:
@Schlaflose hast du diese Zuckungen inzwischen nicht mehr?

Doch, inzwischen seit 21 Jahren, aber nicht mehr so heftig.

12.12.2022 16:52 • #373

@Schlaflose bei mir sind sie aktuell sehr stark aber bekomme sie nicht reduziert

13.12.2022 00:31 • #374

Wie ist es eigentlich bei euch? Ist das Zucken dauerhaft? Bei mir ist es Morgens relativ ruhig, und zum Abend hin wird es heftiger. Dann zum Schlafengehen geht es wieder bzw. ist oft sogar weg.

13.12.2022 07:17 • #375

Zitat von Angstmaus29:
@Schlaflose bei mir sind sie aktuell sehr stark aber bekomme sie nicht reduziert

Das war bei mir 5-6 Monate, dass sie so stark waren. Es wurde erst langsam nach dem Besuch beim Neurologen besser, weil er mir empfahl Magnesium zu nehmen, was ich dann tat. Tue ich immer noch.

13.12.2022 07:25 • #376

Zitat von frszzim:
Wie ist es eigentlich bei euch? Ist das Zucken dauerhaft? Bei mir ist es Morgens relativ ruhig, und zum Abend hin wird es heftiger. Dann zum Schlafengehen geht es wieder bzw. ist oft sogar weg.

Inzwischen nehme ich es gsr nicht mehr bewusst wahr, aber als es so schlimm war, da war es gerade morgens und abends bzw. nachts am schlimmsten, Aaso immer, wenn ich in Ruhe war. Während ich in Bewegung war zuckte es nie. Ist jetzt auch so. Nur die Waden sind seit an die 10 Jahren permanent in Bewegung.

13.12.2022 11:49 • #377

Bei mir zuckt es eigentlich den ganzen Tag am schlimmsten in den Beinen und händen es bewegen sich richtig die Finger dabei dann geht das Gedanken Karussell los

14.12.2022 12:44 • #378

Sorry für das Cross Posting aber ich brauche dringend Erfahrungen wegen meiner als Angst:

Kennt jemand ein ständiges spannen in Daumenballen? Ich werde bald irre habe dadurch das Gefühl keine richtige Kontrolle über meine Hand zu haben. Aber glaube das rede ich mir ein aber es fühlt sich schwach an uns dieses spannen macht mich fertig es ist als ob ne Sehne zur kurz wäre oder so keine Ahnung wie ich das beschreiben soll, es müsste man was lockern. Schmerzen hab ich keine aber eben diesen Spannen. In meinem daumenballen zuckt es halt sehr oft, deshalb hab ich große Angst

14.12.2022 17:55 • #379

@Angstmaus29 Bei mir zuckt ständig der linke Zeigefinger. Mal ist es etwas weniger, dann kommt es wieder gehäuft vor. Der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger fühlt sich schon ganz dick an. War das Zucken bei dir schon neurologisch abgeklärt?

Dazu hab ich ja dieses krampfen und die Schmerzen in verschiedenen Muskeln, besonders in den Füßen, und ich fühle mich einfach nur schwach.

Ich leide so unter dieser ALS-Angst, obwohl ja einiges dagegen spricht. Aber es spricht auch einiges dafür. Ich weiß nicht, wie ich die Feiertage überstehen soll.

14.12.2022 19:04 • x 1 #380

Das mit den Verspannungen in den Daumenballen habe ich auch. Man denkt, jeden Moment wird es zum Krampf, aber am Ende bleibt es bei der Verspannung, oder Anspannung.

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