Ja schon wieder ein ALS-Kranker

Hallo zusammen,

Ich weiß, das Thema ist schon totgequatscht hier. Aber ich brauch einfach mal ein paar Meinungen und ein bisschen gut Zugerede

Also, ich bin 26 Jahre alt und leide seit ca. 3 Jahren an Muskelzucken. Das fing damals lediglich in den Beinen an, meist nur abends im Bett, und wurde als Restless-Legs abgestempelt.

Ja, damit konnte ich bis vor ca. 2 Monaten ganz gut leben. Bis es anfing mehr und mehr zu werden. Nicht mehr nur abends, sondern von morgens bis abends, permanent, in jeder Situation. Und nicht mehr nur in den Beinen, sondern am ganzen Körper. Manchmal sichtbar, manchmal nicht.

Ich muss dazu sagen, dass ich gerade berufsbegleitend eine Ausbildung machte und da natürlich mega gestresst war...darauf schob ich es anfangs auch. Aber jetzt ist alles rum, und die Symptome werden nicht besser, sondern zusehens schlimmer...die Beine sind schwer, oftmals total angespannt und fest. In den Fingern habe ich ebenfalls ein zunehmendes Gefühl der Taubheit und Steifigkeit (gefühlt jeden Tag ein Finger dazu), mein linkes Augenlid ist irgendwie schwer, die Muskelzuckungen sind sekündlich spürbar und absolut nervtötend, ich habe das Gefühl ungeschickter zu sein, zwischen Daumen und Zeigefinger kann ich (meines Erachtens) eine Delle erkennen welche auf Muskelschwund hinweist, und und und...

Ich nehme seit ca. 3 Wochen hochdosiertes Magnesium, L-Dopa gegen vermeintliches RLS, Mirtazipam und Escitalopram seit kurzem gegen die Angst und Depressionen, bis jetzt alles ohne Erfolg. Im Gegenteil, desto mehr ich mich mit diesen Symptomen bzw. ALS beschäftige, desto schlimmer wird alles

Ich befinde mich momentan in einem Angstkreislauf, aus dem ich nicht mehr heraus komme, und der mein ganzes Leben bestimmt.

Kann mir irgendwer hierzu helfen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Freu mich über Antworten

Hey
Ich kann dir nicht wirklich helfen. Ich leide selber dadrunter ..
Machst du schon eine Therapie ? Wenn nicht würde ich dir das mal vorschlagen.
Bei mir war heute die zweite Sitzung und es tut gut mit jemanden zu sprechen.

Am Freitag habe ich meinen erste Psychotherapie. Aber ich bin so hin- und hergerissen, weil diese Symptome so real und belastend sind, ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass da nix is. War im April im KH, allerdings wegen massiven Schwindelattacken. Da wurde MRT, EEG gemacht, vor paar Wochen dann beim Neurologen, der hat allerdings nur Reflexe getestet und sofort gesagt, ich hab kein ALS...Da waren die Symptome aber auch noch nicht sooooo krass wie jetzt.

Bin echt am verzweifeln

Hey du sagst ja schon die beschäftigst dich damit ...Ich kann dir aber sagen das nur muskelzucken nicht ausreichend ist ....Bei als ..läuft das anders ....Da sind Lähmungen keine Zuckungen...Und du hast Untersuchungen gemacht..Die hätten das gesehen wenn es so gewesen wäre

Hallo Sarahlishous,

Du setzt Deinen Körper mit Deiner 24-Stunden-ALS-Angst massiv unter Druck und das weißt Du auch. Wie also soll Dein Körper auf einen derartigen Stress noch reagieren? Ich kann verstehen, dass Du Deine Symptome als real empfindest. Sie sind ja auch real aber eben bedingt durch starke seelische Anspannung und nicht durch eine tatsächlich vorhandene körperliche Erkrankung.

Vertraue den Worten des Neurologen. Er hat genug Erfahrungen auf dem Gebiet.
Vertraue Deinem Körper. Sei gut zu ihm in Form von Entspannung und auch sportlicher moderater Betätigung.

Für Deine baldige Therapie wünsche ich Dir alles Gute.

LG, Martina

Nee es is ja nicht nur das Muskelzucken, hab oben ja noch paar Sachen dazu geschrieben, was ich noch so habe. Und das passt meiner Meinung nach größtenteils zu ALS. Vom Neurologen fühlte ich mich einfach nicht ernst genommen...habe nochmal woanders nen Termin ausgemacht bei nem anderen Neuro, aber der ist erst im Oktober -.-

Inwiefern fühltest Du Dich von dem Neurologen nicht Ernst genommen? Beschreibe das mal bitte etwas näher!

Danke für deine ehrlichen Worte Martina! Im Prinzip weiß ich das, dass ich meinen Körper durch meine Hypochondrie massiv unter Druck setze, aber wie wieder hinauskommen aus dem Hamsterrad? ALS ist mein erster Gedanke am Morgen und mein letzter wenn ich Schlafen gehe. Das is so unglaublich belastend und ich weiß nicht was ich dagegen tun soll.

Zitat von Perle:

Inwiefern fühltest Du Dich von dem Neurologen nicht Ernst genommen? Beschreibe das mal bitte etwas näher!

Nur weil er die Muskelzuckungen in dem Moment als ich da war gerade nicht gesehen hatte, winkte er dies einfach ab. Lediglich die Reflexe am Bein kurz, getestet, einmal auf- und abgelaufen - Zack, Psychoschiene, Antidepressiva. Das konnte ich ihm als Profi-Hypochonder halt leider nicht abnehmen...

Der Mann ist Profi - und kann in Sekundenschnelle erkennen, ob er einen ALS-Kranken vor sich hat oder einen Hypochonder. Das ist nicht abwertend von mir gemeint aber Hypochondern sollte man nicht zu viel Spielraum für Diskussionen oder Mitleid einräumen. Ich war nämlich selbst mal ein Hypochonder, von daher darf ich das so sagen.

Zitat von Perle:

Der Mann ist Profi - und kann in Sekundenschnelle erkennen, ob er einen ALS-Kranken vor sich hat oder einen Hypochonder. Das ist nicht abwertend von mir gemeint aber Hypochondern sollte man nicht zu viel Spielraum für Diskussionen oder Mitleid einräumen. Ich war nämlich selbst mal ein Hypochonder, von daher darf ich das so sagen.

Naja, aber ein bisschen Aufklärung wieso weshalb warum er das jetzt so schnell feststellen konnte wäre ganz nett gewesen. Nicht diskutieren, okay, aber Aufklärung find ich is schon echt wichtig! So bin ich völlig verunsichert aus der Praxis raus, das war in meinem Fall sehr contraproduktiv, da ich mich nun in Google eingelesen habe und mich in jeder zweiten ALS-Biografie in den Anfangssymptomen wiederfinde.

Ja, ok - vielleicht ist er im Laufe der Zeit ein bischen Betriebsblind geworden. Andererseits hättest Du ihn aber auch fragen können, woran er so schnell erkannt hast, dass Du nicht an ALS erkrankt bist. Dann mache es beim anderen Neurologen so, dass Du Dir ein paar Stichpunkte notierst, damit Du in der Aufregung nichts an Fragen vergisst. Und wenn Du dann die Erklärungen erhalten hast ist aber auch gut.

Hast Du Dir schon einmal in Ruhe überlegt, welche Themen Dich in Deinem Leben beschäftigen, ängstigen, wütend machen oder Dir schlicht auf die Nerven gehen? Unser Körper ist nämlich tricki; über hypochondrische Symptome kann er uns auf die Themen unseres Lebens hinweisen. Schreib doch einfachmal für Dich (oder gerne auch hier) auf, was Dir zu Deinem Leben so einfällt. Vielleicht kannst Du dann schon erkennen, warum Dein Körper Dir eine vermeintliche ALS-Symptomatik geschickt hat.

LG, Martina

Zitat von Perle:

Ja, ok - vielleicht ist er im Laufe der Zeit ein bischen Betriebsblind geworden. Andererseits hättest Du ihn aber auch fragen können, woran er so schnell erkannt hast, dass Du nicht an ALS erkrankt bist. Dann mache es beim anderen Neurologen so, dass Du Dir ein paar Stichpunkte notierst, damit Du in der Aufregung nichts an Fragen vergisst. Und wenn Du dann die Erklärungen erhalten hast ist aber auch gut.

Hast Du Dir schon einmal in Ruhe überlegt, welche Themen Dich in Deinem Leben beschäftigen, ängstigen, wütend machen oder Dir schlicht auf die Nerven gehen? Unser Körper ist nämlich tricki; über hypochondrische Symptome kann er uns auf die Themen unseres Lebens hinweisen. Schreib doch einfachmal für Dich (oder gerne auch hier) auf, was Dir zu Deinem Leben so einfällt. Vielleicht kannst Du dann schon erkennen, warum Dein Körper Dir eine vermeintliche ALS-Symptomatik geschickt hat.

LG, Martina

Mhmm das mit den Stichpunkten habe ich schon gemacht. Jetzt gilt es nur bis dahin irgendwie die Zeit zu überstehen -.-

Mal sehen ob mir der Termin bei der Psychotherapie am Freitag weiterhelfen kann. Ich bin ja dabei, an mir selbst zu arbeiten. Nur bin ich auch sehr ungeduldig mit mir. Ich bin perfektionistisch, und im Moment bin ich selbst und mein Körper so ganz und gar nicht perfekt = Stress, Anspannung, Druck, Teufelskreis.

Woher die Angst vor Krankheiten kommt weiß ich auch. Wir hatten viele Krebsfälle in der Familie, darunter meine beiden Elternteile. Das prägt natürlich.

Also, grundsätzlich kenn ich den Ursprung, dennoch weiß ich nicht, wie ich mit den Folgen daraus umgehen soll.

Schwierig.

Du bist ein kluger Mensch und kannst Dich gut reflektieren! Dann weißt Du auch, dass gerade die Perfektionisten unter uns zu Angsterkrankungen jeglicher Art neigen. Wir wollen so perfekt sein, dass wir nur noch daran erkranken können, weil wir dem eigenen Druck gar nicht Stand halten können. Der Körper zwingt uns in die Knie, wenn wir ihm nicht freiwillig seine Entspannungsphasen zugestehen. Er verweist uns in unsere Grenzen und das macht er, indem er uns Symptome sendet, damit wir ihn endlich mal wahrnehmen!

Nimm die Liste mit den Stichpunkten mit zur Therapiestunde. Deine Erkrankung ist nicht über Nacht entstanden. Von daher stelle Dich auf eine längere Therapiezeit ein. Diese Zeit wird anstrengend werden aber sie wird auch Deine Persönlichkeit formen und stärken. Insgesamt eine wertvolle Zeit, auch wenn Du das vielleicht im Moment noch nicht so glauben magst.

Alles Liebe für Dich!

LG, Martina

Hey also ich kann dir mal berichten .
Ich war heute bei mein Therapeuten und ich kann dir mal empfehlen ,zu mindest musste ich es heute machen.
Setzte dich mal gemütlich auf die Couch und lege deine Hände auf die Knie ,Bund da sagte er , mache deine Augen zu und geniese mal Deine Symptome . Und lasse sie zu. Und du glaubst gar nicht wie gut es mir tat , da habe ich selber mal gemerkt wie ich mir die selber einbilde . Komischer weise hatte ich wo ich entspannt mit Augen zu da am sitzen war nichts gehabt , bin total entspannt aus der Praxis raus und mir geht es bis jetzt noch total super .
Ich muss nun meine Fantasie freien Lauf lassen und etwas über Hypochonder schreiben, egal was . Er sagte habe ja so eine Mega Fantasie was meine Krankheiten betrifft ..
Vielleicht ist das ja was für dich. Mir tat es echt gut , und bin gerade mal bei der zweiten Sitzung .
Das Problem ist, wir können eh nichts dran ändern wenn wir die Krankheiten bekommen, aber bis dahin dauert es um das zu verstehen .

Escitralopram und Mirtazapin können Muskelzuckungen stark verstärken wie alle antidepressiva, bei mir wurden sie durch diese sogar erst ausgelöst!

Auch deine anderen Symptome sind typisch für das benigne Faszikulationssyndrom, also gutartige Zuckungen.

Also erstmal keine Panik, du hast absolut KEIN Symptom das zu ALS passen würde!

Du schreibst etwas von hochdosiertem Magnesium,

wie hochdosiert ist es denn? Das meiste Magnesium aus den Discounter kannste vergessen die erreichen niemals die Sättigung eines Magnesiums aus der Apotheke. Ich würde dir hier Magnesium Verla 300er zum Anfangen empfehlen. Treibst du nebenher noch Sport, Muskeltraining oder etwas anderes? Falls du einschlaf Probleme hast wegen den Zuckungen würde ich dir Baldrian empfehlen.

Ich litt auch Monatelang unter Muskelzuckungen konnte es aber mit dem richtigen Magnesium gut in den Griff bekommen.

Alles gute für dich

Gruß´Tiberias

Zitat von HannahSophia:

Hey also ich kann dir mal berichten .
Ich war heute bei mein Therapeuten und ich kann dir mal empfehlen ,zu mindest musste ich es heute machen.
Setzte dich mal gemütlich auf die Couch und lege deine Hände auf die Knie ,Bund da sagte er , mache deine Augen zu und geniese mal Deine Symptome . Und lasse sie zu. Und du glaubst gar nicht wie gut es mir tat , da habe ich selber mal gemerkt wie ich mir die selber einbilde . Komischer weise hatte ich wo ich entspannt mit Augen zu da am sitzen war nichts gehabt , bin total entspannt aus der Praxis raus und mir geht es bis jetzt noch total super .
Ich muss nun meine Fantasie freien Lauf lassen und etwas über Hypochonder schreiben, egal was . Er sagte habe ja so eine Mega Fantasie was meine Krankheiten betrifft ..
Vielleicht ist das ja was für dich. Mir tat es echt gut , und bin gerade mal bei der zweiten Sitzung .
Das Problem ist, wir können eh nichts dran ändern wenn wir die Krankheiten bekommen, aber bis dahin dauert es um das zu verstehen .

Hallo Hannah,

ja, auf sei ein “Aha-Erlebnis“ hoffe ich am Freitag bei mir auch. Na dann versuche ich dem ganzen jetzt mal positiv entgegenzusehen, wenn du da so gute Erfahrung schon gemacht hast Vielen Dank!

Zitat von Angsthäsin89:

Escitralopram und Mirtazapin können Muskelzuckungen stark verstärken wie alle antidepressiva, bei mir wurden sie durch diese sogar erst ausgelöst!

Auch deine anderen Symptome sind typisch für das benigne Faszikulationssyndrom, also gutartige Zuckungen.

Also erstmal keine Panik, du hast absolut KEIN Symptom das zu ALS passen würde!

Hallo,

ja das mit dem verstärkten der Muskelzuckungem durch AD ist mir bekannt. Mirtazipam werde ich jetzt aufgrund starker Wesensveränderung (“Alles, wirklich alles schei.“)-wieder absetzen. Escitralopram nehme ich noch nicht mal ne Woche. Die Psychaterin meinte, dass sich die Symptome in den ersten zwei Wochen erstmal verschlechtern könnten, ich aber durchhalten müsse, danach werde es mit meiner Stimmung wieder besser werden...

We will see! Im Moment jedenfalls is al(s)es doof.

Zitat von Tiberias:

Du schreibst etwas von hochdosiertem Magnesium,

wie hochdosiert ist es denn? Das meiste Magnesium aus den Discounter kannste vergessen die erreichen niemals die Sättigung eines Magnesiums aus der Apotheke. Ich würde dir hier Magnesium Verla 300er zum Anfangen empfehlen. Treibst du nebenher noch Sport, Muskeltraining oder etwas anderes? Falls du einschlaf Probleme hast wegen den Zuckungen würde ich dir Baldrian empfehlen.

Ich litt auch Monatelang unter Muskelzuckungen konnte es aber mit dem richtigen Magnesium gut in den Griff bekommen.

Alles gute für dich

Gruß´Tiberias

Hallo Tiberias,

das Magnesium ist aus der Apotheke. Es ist ein Pulver, dieses hat pro Löffelchenportion 195 mg Magnesium, von diesen Löffelchen nehme ich alle 2 - 3 Stunden momentan einen ein. Es ist schon etwas besser geworden, jedoch sind die Muskelzuckungen nicht weg, und somit die blöden Gedanken auch nicht

Sport schaff ich im Moment einfach mental nicht. Ich muss aber auch ehrlich sein, ich war auch nie der sportlichste Typ. Letztens war ich mal ne halbe Stunde aufm Heimtrainer. Danach waren die Muskelzuckungen 1000 x schlimmer als vorher. Das hemmt dann irgendwo, nochmal auf den Heimtrainer zu steigern.